Comment entrer en contact avec des jeunes présentant des difficultés importantes à l’école et ailleurs ? C’est par le basketball que Martin Dusseault, intervenant social scolaire au Centre de santé et de services sociaux (CSSS) Jeanne-Mance, a rejoint depuis 2001 des jeunes de l’école secondaire Jeanne-Mance. Partageant la passion du basketball avec eux, il a créé un modèle d’intervention sociale qui vise à prévenir le décrochage scolaire et la délinquance ainsi qu’à favoriser le développement psychosocial des jeunes du quartier et donc, à prévenir l’exclusion sociale.

Soixante-quinze athlètes-élèves se répartissent actuellement dans six équipes. Les diverses activités du programme peuvent être regroupées en trois grandes catégories : les activités d’interventions psychosociales auprès de l’athlète-élève, de sa famille ou d’une personne en relation avec lui ; des activités préventives ou curatives de groupe ; ainsi que des activités ou actions auprès de la communauté où se déploie le projet. Depuis sa création, le projet Bien dans mes baskets a connu un développement considérable, tant sur le plan des activités d’intervention psychosociale que du nombre de participants. Sa popularité et ses impacts sur les jeunes ont mené au démarrage d’une recherche évaluative participative réalisée conjointement par Suzanne Laberge, professeure à l’Université de Montréal, et Martin Dusseault.

Dans la littérature

Une recension des écrits a permis de faire le point sur les liens entre pratique sportive et persévérance scolaire ainsi que l’utilisation du sport pour développer les habiletés personnelles et sociales des jeunes. Quatre grands constats ont été tirés.

Peu d’études à ce jour ont examiné le lien entre pratique sportive et persévérance scolaire. Le plus souvent, l’attention est portée sur la performance scolaire, elle-même reliée à la persistance scolaire. La majorité des recherches dans ce champ sont transversales et les conclusions qui en émergent sont mitigées. Certaines rapportent une relation favorable entre sport et performance scolaire, les sportifs réussissant mieux que les non-sportifs (Fejgin, 1994; Jordan, 1999; Field et al., 2001; Videon, 2002) et d’autres, une relation défavorable, la pratique sportive étant associée à une faible performance scolaire (Eitle et Eitle, 2002; Darling et al., 2005; Guest et Schneider, 2003; Leppel, 2006; Miller et al., 2005; Yin et More, 2004). Des variations ont toutefois été observées selon le type de sport (collectif ou individuel), l’origine ethnique, le sexe ou le niveau socioéconomique. Les sports individuels semblent plus favorables à la performance académique et l’impact de la pratique sportive serait davantage positif chez les athlètes féminines et les athlètes « blancs » et de milieux socio-économiques aisés (Eitle et Eitle, 2002; Leppel, 2006; Miller et al., 2005).

Une récente recension des écrits (Bailey et al., 2009) sur les bienfaits de la pratique sportive en contexte scolaire conclut que le sport peut avoir des impacts positifs sur les jeunes sur les plans physique, social, affectif et cognitif. Nous n’avons repéré aucune étude dans ce champ portant spécifiquement sur l’impact de la pratique sportive sur des adolescents éprouvant des problèmes psychosociaux. Les études effectuées à ce jour présentent aussi diverses lacunes méthodologiques (Hyatt, 2003), notamment parce que peu d’entre elles prennent en compte les variables sociodémographiques – pourtant reconnues comme fortement associées à la performance scolaire – ainsi que les variables propres au contexte scolaire (par exemple, la relation enseignant-élèves ou le climat de l’école).

En ce qui a trait au sentiment d’appartenance à l’école, quelques études ont démontré que, combiné au support social et associé à la pratique sportive, ce sentiment pouvait contribuer à la persistance scolaire (MacPhail et al., 2004; Walseth, 2006) parfois de manière significative (Faircloth et al., 2005; Hoffman et al., 2002; Ma, 2003), notamment en améliorant les habiletés et relations interpersonnelles et en augmentant l’entraide entre étudiants. Ces trois dernières études suggèrent que la participation à des activités parascolaires développe le sentiment d’appartenance à un groupe, lequel contribue éventuellement à la persistance scolaire. Newman et al. (2007) ont montré pour leur part que les élèves ayant un sentiment d’appartenance à un groupe ont moins de problèmes comportementaux.

Des études ont également mis en exergue le lien entre sport et habiletés de vie (Danish et al., 1993). Dans une étude de type ethnographique auprès d’une équipe de soccer, Holt et al. (2008) ont démontré qu’au travers de la pratique du sport, les athlètes avaient appris à se fixer des buts, à gérer leur temps, à prendre des responsabilités, à respecter les autres et à travailler en équipe, tout en développant leur leadership. Selon Jones et Lavallée (2009), deux grands types d’habileté peuvent découler de la pratique sportive : des habiletés personnelles telles que le sens de l’organisation, la discipline, la confiance en soi, et des habiletés interpersonnelles comme le leadership, le respect des autres, les habiletés de communication et les relations harmonieuses avec la famille et l’environnement social. Une étude de Papacharisis (Papacharisis et al., 2005) a illustré par des tests psychologiques passés en pré et en post intervention à un groupe témoin et un groupe de sportifs que ces derniers peuvent améliorer de façon significative leur capacité à se fixer des buts, à résoudre des problèmes et à penser de façon positive.

Le défi lié à l’apprentissage des habiletés de vie en contexte sportif demeure son transfert aux autres domaines de la vie. Il ressort des travaux une liste imposante de barrières et de conditions favorables telles que les types d’intervention, les occasions de réflexion sur la démarche et les expériences, l’implication des anciens pour qui l’activité a généré des succès, le suivi à l’extérieur du domaine sportif, les caractéristiques du jeune (par exemple, sa croyance dans le fait que ces habiletés peuvent être valables dans d’autres domaines, sa compréhension de la démarche de transfert des apprentissages ou sa volonté d’explorer d’autres rôles que celui de sportif) ou encore, les stratégies des intervenants. Toutefois, nous n’avons pas trouvé d’études portant sur des jeunes qui vivent dans un contexte difficile et qui manifestent des problèmes psychosociaux.

Évaluation formative et sommative

Le programme Bien dans mes baskets s’est développé en réponse aux besoins de la communauté et en accord avec l’attrait des jeunes pour le basketball. Il vise à développer chez les athlètes-élèves des habiletés de vie, personnelles et interpersonnelles, transposables dans leur vie scolaire, familiale et communautaire et devrait contribuer à prévenir le décrochage scolaire et la délinquance des jeunes.

Le projet de recherche¹ comporte une évaluation formative et sommative et allie méthodologies qualitative et quantitative. La recherche cible particulièrement les jeunes et les instructeurs-intervenants tandis que la famille et la communauté sont étudiées à travers la perception qu’en ont les jeunes et les intervenants.

L’évaluation formative compte trois volets et permettra de documenter les freins et les facteurs qui facilitent la mise en œuvre du programme Bien dans mes baskets. Des entretiens semi-dirigés auprès d’intervenants et de jeunes permettront d’explorer les expertises des instructeurs-intervenants et leur rôle dans le développement des jeunes. Seront discutés les points forts et les points faibles des interventions, les améliorations souhaitées ainsi que les interventions qui sont davantage significatives auprès des jeunes. Les facteurs qui facilitent le transfert des apprentissages faits par les jeunes en contexte sportif, à leur vie au sein de l’école, de leur famille et de la communauté seront également abordés.

Le dernier volet de l’évaluation formative est constitué d’éléments pertinents tirés des tests repérés lors de la recension des écrits et qui seront soumis en questionnaires à trois sous-échantillons d’élèves de l’école, soit un groupe d’étudiants référé pour une intervention psychosociale, un groupe d’étudiants qui participent à une autre activité parascolaire que le basketball au sein de l’école et la totalité des athlètes-étudiants de Bien dans mes baskets. La comparaison des résultats permettra de mettre en évidence l’impact potentiel du programme Bien dans mes baskets par rapport à un programme sportif sans intervention psychosociale et une intervention psychosociale sans programme sportif.

En ce qui a trait à l’évaluation sommative, elle comporte deux volets et permettra notamment de répondre aux questions suivantes. Dans quelle mesure le programme contribue‐t‐il au développement des habiletés de vie des jeunes, et ce, tant au plan personnel qu’au plan interpersonnel ? Dans quelle mesure le programme contribue‐t‐il à la valorisation des jeunes au sein de l’école, à leur sentiment d’appartenance à l’école, à leur persistance scolaire et à leur implication dans le développement de la communauté ainsi qu’à la cohésion jeunes‐familles‐communauté ? Quelles sont les caractéristiques et ressources requises pour l’implantation fructueuse d’un programme analogue dans un autre milieu scolaire ?

Le premier volet, de nature qualitative, permettra d’explorer l’impact du programme Bien dans mes baskets grâce à des entretiens semi-dirigés auprès de jeunes ayant participé au programme et qui ont terminé leurs études secondaires. Le deuxième volet, une évaluation quantitative, sera réalisé en avril 2011 et 2012 afin de fournir une perspective longitudinale ainsi que de vérifier et valider les résultats obtenus en 2010, notamment sur les habiletés de vie. De plus, afin d’évaluer l’impact du programme Bien dans mes baskets sur le plan de la persévérance scolaire, nous comparerons le taux de persévérance scolaire des athlètes-étudiants au taux de persévérance des étudiants de l’ensemble de l’école sur trois ans.

L’échéancier prévoit pour l’instant la rédaction du rapport final, la rédaction d’articles pour publication dans des périodiques scientifiques ainsi que des activités de transfert de connaissance pour août 2013.

C’est sous l’impulsion d’une poignée de passionnés portant la cause de la discrimination qu’une vingtaine de Québécois a pris cet automne la voie des airs pour rejoindre Lille (France), où les attendaient des mordus de la question pour un échange intensif d’idées. C’était le début d’un nouvel Atelier de recherche et d’actions sur les discriminations et les inégalités (RADI) autour de sujets qui n’ont pas de frontières : les identités stigmatisées et les discriminations. Par quels processus naissent-elles ? Quels enjeux de pouvoir révèlent-elles ? Quelles sont leurs conséquences ? Comment y réagir socialement et quelles mesures seraient efficaces pour les contrecarrer ?

Des questions de fond suscitant des réponses incomplètes et insatisfaisantes, des enjeux colossaux et hypocrites qui divisent pour mieux aveugler, de grands défis donc, pour un groupe hétéroclite spécialement constitué pour réunir différents savoirs complémentaires et nécessaires à une compréhension globale des problèmes. Quelques citoyens victimes de discriminations apportent leur savoir d’expérience, des praticiens intervenant auprès de différentes populations marginalisées soutiennent la dénonciation grâce à leur savoir de terrain, des chercheurs ainsi que des étudiants viennent appuyer ces témoignages à l’aide de recherches récentes sur les réalités dénoncées, élargissent la réflexion et complètent ainsi l’éventail des savoirs afin de présenter des conclusions et des recommandations crédibles.

Talon d’Achille

C’est l’horloge biologique chamboulée par le décalage horaire que nous avons entamé la semaine de travail en ateliers à Lille par une tempête d’idées. Enthousiastes et fébriles, nous entreprenons les échanges en sous-groupes, à bâtons rompus d’abord, pour mieux nous connaître. Nous prenons rapidement conscience des difficultés qui nous attendent au détour d’un propos exprimé maladroitement ou d’une phrase mal interprétée; rien n’est simple lorsqu’on aborde un sujet aussi sensible. Des discussions animées mettent au jour des thèmes de débat qui s’appuient sur les forces et les expériences des participants.

Le postulat de départ, accepté par chacun, est que de la richesse des connaissances du groupe émergera un contenu à discuter dans un colloque prévu à la fin de l’aventure. Nous ignorons alors combien la mission s’avèrera un casse-tête relationnel et communicationnel qui amènera plusieurs à se remettre en question. Chacun, muni de ses meilleures intentions, tente de faire entendre sa voix pour faire valoir ses connaissances sur le problème. De la force même du groupe naissent des obstacles : des contextes culturels variés, des discours tenus dans un jargon spécifique à chaque groupe de participants, des champs d’intérêts approfondis par l’expérience, des personnalités fortes et des sensibilités spécifiques. Surgit alors une myriade de discussions parallèles et de conciliations desquelles émerge un constat percutant : la discrimination se glisse même parmi nous ! Les réactions suscitées sont fortes, mais pas question de se résigner.

En effet, malgré toute la bonne foi des personnes présentes pour dénoncer et combattre les inégalités sociales et la discrimination, leur diversité est à la fois leur plus grand atout et leur talon d’Achille. La richesse provenant de la mise en commun des apports des divers participants se heurte dès le départ à la difficulté de conjuguer les différentes perspectives sur le phénomène en accordant une place égale au savoir de chacun. C’est à la surprise de tous que naissent certains malaises et sentiments d’exclusion ou d’incompétence qui provoqueront des questionnements essentiels.

Trame de fond

Nos rencontres ont lieu avec comme trame de fond des manifestations contre la réforme des retraites du gouvernement Sarkozy. Les affrontements entre la police et les jeunes se font entendre si près de la maison des associations de quartier où se déroulent nos discussions qu’une atmosphère de révolution plane dans les locaux. Des bruits proviennent de l’extérieur et nous interpellent : des aboiements des chiens policiers, des sirènes, des sifflets, des cris, des vitres d’abribus fracassées et la rumeur de la foule qui relaie l’information d’une charge de la police… Impliqués malgré nous un matin dans ces événements, lorsque nous devons nous frayer un chemin entre les deux camps pour nous rendre à nos locaux de travail, nous choisissons ensuite de joindre le grand rassemblement officiel pour marcher avec les manifestants jusqu’à la mairie. Cette action fouette le sang des troupes en rappelant les luttes concrètes qui se mènent en lien avec nos discussions. Tout cela est bien réel !

Pour certains, la nuit porte conseil, comme c’est le cas pour l’animateur de notre groupe, figure centrale du projet. Celui-ci nous soumet chaque matin les thèmes de la veille, retravaillés et restructurés, pour mieux les développer parmi des sous-groupes qui se précisent. Le temps file au rythme des conversations chargées d’idées, de pistes de réflexion et d’expériences qu’on cherche à synthétiser pour ne laisser de côté aucun apport. Les délais se resserrent inéluctablement, nous pressant d’éviter de nous égarer en digressions. Notre souci commun de présenter un produit de qualité au colloque qui clôt le séjour force les compromis.

Création fiévreuse

Il subsiste toujours à cette étape un flou déstabilisant qui met tout le monde sur les dents, affamé de certitudes. Tout à nos conciliabules et à notre empressement, il nous reste encore à préciser les thèmes principaux sur lesquels s’appuieront les discussions lors du colloque. Soumis aux débats collectifs, ces thèmes se sont dessinés progressivement. La peur est identifiée comme vecteur essentiel dans la mise en place et la justification des mesures discriminatoires. La nocivité de la stigmatisation des individus, qui simplifie leur identité pour justifier leur exclusion, est dénoncée. Nous tentons de révéler certains enjeux qui se cachent derrière la défense et la propagation de comportements discriminatoires qui favorisent un système économique souvent pris pour acquis et qui profite à des privilégiés qui défendent férocement leur position lorsqu’ils craignent de la perdre. Telle une ultime surprise, la création fiévreuse des derniers moments se marie aux nombreux événements marquants qui ont ponctué notre séjour d’imprévus.

Il aurait été injustifiable de déployer autant d’énergie et de patience dans une entreprise sans diffusion. Celle-ci prend la forme d’un colloque à la fin de notre participation à cette édition du RADI. Il est conçu pour faire réagir les participants, qui proviennent surtout des milieux associatif et municipal des régions lilloise et parisienne. Nous avons travaillé en sous-groupes suite aux présentations des thèmes. Le colloque donne lieu à des échanges et des réflexions qui récompensent le groupe de son travail assidu. Nous tirons fierté de la crédibilité que la diversité de notre alliance nous avait promise en échange du tribut à payer. Grâce aux passions soulevées parmi l’auditoire, nous pouvons réitérer l’importance du débat sur les discriminations face à l’inertie politique.

L’inattendu

Après l’addition d’une escale imprévue au trajet d’avion, les grèves spontanées des transports, les chocs culturels risquant de compromettre les relations à l’intérieur du groupe, la brève expérience des difficiles conditions de logement auxquelles sont réduits de jeunes travailleurs lillois, subsistent peu de souvenirs de ce qui avait été prévu. L’inattendu a engendré l’innovation tant dans les changements de programme dus aux délais en tous genres, que dans le processus tâtonnant de création d’un groupe qui marche sans carte et a peur de se perdre, mais qui s’est entendu sur une destination commune. L’aventure aura ainsi éprouvé sans pitié les capacités d’adaptation des participants et en aura dévoilé des ressources dont ils n’auraient pas tiré profit autrement.

Après avoir été respectivement directeur en entrepôt pendant 30 ans et mère au foyer, Daniel Lauzon et Marie-Andrée Ricouart ont suivi une formation à l’École des Faubourgs dans le but de devenir auxiliaires en santé et en services sociaux. Depuis 11 ans, ils travaillent tous les deux au CLSC des Faubourgs (CSSS Jeanne-Mance) sur un horaire de soir et ont les mêmes clients une fin de semaine sur deux. Dans cet article, ils reviennent sur leurs pratiques.

Ouvrir la porte. Franchir le seuil. Entrer dans l’appartement. Être face à l’autre. Être face à soi. Ce rituel, nous l’observons tous deux depuis une dizaine d’années chaque fois que nous allons offrir des soins de base à des personnes qui voient leur autonomie réduite en raison d’un handicap ou d’une maladie. La première fois que nous nous rendons chez un bénéficiaire, nous arrivons en terre inconnue. Car d’une maison à une autre, nous pénétrons dans des univers et des contextes totalement différents. Mentalement, nous devons apprivoiser les lieux, apprendre et comprendre comment les personnes auxquelles nous donnons des services habitent ces espaces. Comment leurs conditions de vie matérielles, leurs capacités mentales, physiques et leur état d’esprit du moment vont-ils venir colorer la relation qui se noue entre l’intervenant et le bénéficiaire?

Où se trouvent la salle de bain, les ustensiles pour réchauffer les repas, le savon et le shampoing, les draps pour changer la literie? Quelle est la médication à administrer? À quelle heure est le souper? Y a-t-il des pièces dans lesquelles il est interdit d’entrer? Quels sont les sujets de discussion que la personne aime aborder? L’éventail des services donnés par les auxiliaires est très large et diversifié, la principale contrainte étant celle du temps. Aide au lever, à l’habillement, au coucher, à l’administration des repas, de la médication ou des bains, réchauffement des repas, déplacement d’une personne de son fauteuil électrique ou encore tâches ménagères pour n’en citer que quelques-uns, les services sont encadrés par une balise temporelle qui varie entre 15 minutes et 1 heure 30. Chaque acte s’inscrit dans une durée limitée et prédéfinie, d’où l’importance de s’organiser mentalement en arrivant. Au CLSC des Faubourgs, par exemple, l’administration de la médication et le réchauffement des repas prennent le même temps, soit 15 minutes, tout en discutant avec la personne.

Le pas de la porte

Ces bornes semblent toutefois différer en fonction des CLSC, tout comme la nature des services proposés et le nombre hebdomadaire d’heures admissibles par personne. Alors que certains CLSC offriraient un maximum de 7h de services par semaine et par bénéficiaire, d’autres offriraient jusqu’à 34h. Nous observons que des personnes ayant besoin d’un nombre élevé d’heures de services auront tendance à emménager près d’un CLSC qui offre la possibilité de bénéficier de plus d’heures. En conséquence, la « clientèle » qui se trouve sur notre territoire est beaucoup plus lourde; il nous semble que les personnes se rapprochent naturellement des lieux  où elles pourront obtenir les services dont elles ont besoin. De plus, la zone que nous couvrons est composée d’un panaché de milieux sociaux, extrêmement variables d’un endroit à un autre. Au Vieux-Montréal, la « clientèle » est généralement plus cossue et habite dans des appartements plus confortables que les bénéficiaires de services vivant dans le Centre-Sud. Sans pouvoir généraliser, cette différence semble se matérialiser à travers des rapports plus distants envers l’auxiliaire et qui mettent plus de temps à s’installer, quand il s’agit de personnes venant de milieux plus aisés. C’est toujours le temps qui fait qu’on finit par nous laisser de l’espace. L’intervention repose et s’équilibre sur la marge de liberté que vont laisser les personnes et ce que l’auxiliaire va en prendre.

Dans notre pratique, nous visitons des personnes qui sont âgées de 22 à 95 ans avec une majorité d’ainés vivant seuls. Parmi eux, il y a un monsieur de 80 ans qui vit avec une maladie lourde, mais c’est quelqu’un de très solide et qui a une forte volonté. Il n’est pas vieux. Quand nous nous rendons chez quelqu’un, ce n’est jamais parce qu’il est âgé. Ce n’est pas son âge qui est au carrefour de notre rencontre, c’est sa maladie. Donner des services vient se broder sur l’établissement et le maintien d’une relation de confiance avec l’autre. Pour cette raison, les roulements importants au niveau du personnel vont venir brusquer l’intervention. Les personnes perdent de fait le contrôle sur le choix des personnes qu’elles laissent traverser le pas de leur porte. Certains bénéficiaires voudraient aussi que nos visites soient plus flexibles. Finalement, les personnes sont à la recherche d’une relation dans laquelle elles se sentent aidées, une autonomie qui se construit à deux et qui s’ajuste en fonction de la personne et de son environnement.

Le temps au temps

Cette autonomie devient centrale dans les soins à domicile, car sinon la personne peut refuser le service. Une fois brusquées, il y a des personnes qui vont préférer ne pas être changées, ne pas manger et se priver de toute aide plutôt que de recevoir les services d’un auxiliaire avec lequel elles ne se sentent pas à l’aise. Les rares fois où cela arrive, cela se fait toujours à leurs dépens et aussi à ceux de la personne qui vient ensuite donner des services, car elle devra assumer deux services au lieu d’un. Même si les services sont très encadrés, ils reposent avant tout sur des relations qui sont soumises à des fluctuations et qui sont donc sensibles à ce que vit la personne. Il en résulte une grande diversité de relations, des plus fragiles et distantes aux plus cordiales. Il faut aller avec le courant et laisser le temps au temps pour que chaque partie s’ajuste. Parfois, des cahiers d’information sont mis à disposition des auxiliaires afin qu’ils puissent adapter leur approche aux besoins spécifiques des personnes. Par exemple, certains bénéficiaires peuvent avoir des problèmes d’agressivité ou des troubles de santé mentale et vont exprimer leur maladie en criant, en lançant des objets ou en insultant l’auxiliaire. Une personne qui a une sclérose en plaques pendant plusieurs années peut finir par développer des atteintes cognitives et sa maladie peut s’exprimer à travers de l’agressivité envers l’auxiliaire. Ce dernier est amené à lui faire comprendre que les conséquences de sa maladie ne peuvent être rejetées sur lui en jetant ou en cassant des objets. Habituellement, les gens comprennent.

«Faire son coin»

Trouver l’équilibre entre s’effacer comme intervenant et s’effacer au nom du système pour lequel on travaille n’est pas toujours aisé. Quand une personne est capable de réchauffer son repas, mais ne le fait pas ou qu’elle est capable de marcher, mais préfère solliciter l’auxiliaire pour qu’il lui apporte ce dont elle a besoin, quelle est la meilleure attitude à adopter? La laisser faire (ou plutôt, la laisser ne pas faire) ou choisir la solution de facilité et agir à sa place? Comment trancher ? Comment évaluer s’il s’agit de mauvaise volonté, d’un caprice ou d’une incapacité temporaire? Savoir tracer ces limites est un enjeu plus contraignant que les demandes que l’on peut recevoir d’une personne qui reçoit des services. Ces limites se négocient entre les deux parties : limité par la tâche à faire et le temps alloué à cette tâche, il n’est pas rare que l’auxiliaire dépasse le cadre de ce qui lui est demandé, dans les limites de l’éthique, des propres limites tracées par la personne qui reçoit le service et de celle qui les donne. Cela peut notamment se faire à travers la manière de donner le soin ou encore le nombre de jours par semaine où l’auxiliaire va être présent.

Parfois, nous donnons des services à des personnes parlant uniquement le chinois ou le farsi en utilisant des gestes et des signes. Parler la même langue peut donner l’impression de faciliter les choses, mais en réalité, il y a des choses plus importantes que la parole puisque les mots peuvent avoir des sens différents en fonction des personnes qui les emploient. On peut donc parler la même langue sans pour autant parler le même langage. La langue est un outil de communication imparfait alors que certains gestes sont universels et suffisent pour communiquer avec l’auxiliaire.

Comme tout professionnel, en dehors du travail, nous vivons toutes sortes de choses que nous mettons de côté quand nous arrivons. En entrant chez un bénéficiaire, on fait sa bulle et on délaisse sciemment une partie de soi à la porte. Parce qu’un domicile est à la fois un univers physique, mental et relationnel – on va chez des gens qui ont parfois besoin de se raconter, qui ont des problèmes, qui peuvent répéter continuellement les mêmes choses ou qui saisissent l’opportunité de raconter à ce tiers extérieur ce qu’ils ont déjà trop raconté à leur conjoint ou leur conjointe – on oublie que les services peuvent être exigeants sur les plans mental et physique. En nous déplaçant d’appartement en appartement, nous voyageons, nous faisons escale dans des pans d’histoires de vie. Cela peut signifier d’avoir à faire prendre une douche à l’eau chaude pendant une heure dans une salle de bains sans aucune ventilation ou encore porter un équipement pour se protéger des punaises de lit et veiller à ne pas les transporter d’un appartement à un autre, autrement dit, composer avec les conditions matérielles parfois difficiles dans lesquelles nous donnons des services. Les premières fois que nous arrivons dans un domicile peuvent être plus éprouvantes, mais avec le temps, il devient plus facile de « faire son petit coin ».

Par le corps

C’est comme si nos deux trajectoires de vie, bien que différentes, nous avaient préparés à faire ce métier-là, à être là, prendre les choses en main et s’autogérer. Nous ne pouvons ni fuir ni nous cacher, car quand nous sommes là, nous sommes là pour donner un service qui prendra le temps qu’il prendra. Avec l’habitude, les actes deviennent routiniers, la technique se développe, les gestes se font plus précis, mais il y a une présence. Il faut aimer les gens, être près d’eux et prendre du temps avec eux avant de passer à quelqu’un d’autre. Le soulagement et le confort apportés aux personnes pour des choses aussi terre à terre que changer une personne qui fait de l’incontinence, se traduit en une gratification immédiate pour l’auxiliaire. Avant de le faire concrètement, on ne sait pas forcément ce que c’est d’avoir à changer des couches d’incontinence d’une personne d’une cinquantaine d’années ni comment nous allons réagir. Les stages d’intégration sont révélateurs parce qu’ils nous confrontent à la fois à l’autre et à soi-même. Nous ne sommes pas certains que nous aurions été capables de faire ce métier lorsque nous avions vingt ans.

Traiter la personne par le corps, fait qu’on se rapproche d’elle. Simultanément, plus nous nous rapprochons, moins nous voyons le corps. Avec une personne en situation de handicap, il arrive toujours un moment où le handicap s’efface. Peu importe le milieu, nous finissons par ne plus voir le handicap et réaliser à force, que le service à donner n’est rien d’autre qu’un prétexte à rencontrer quelqu’un. Les personnes chez qui nous nous rendons restent en fin de compte des personnes comme nous, qui veulent garder l’emprise sur leur vie.

Quelles sont les implications sociales et économiques d’avoir, littéralement, une sous-population de « prisonniers politiques de la pauvreté et de l’exclusion » au sein de notre société dite démocratique, progressiste, libérale et égalitaire ?

Je dis bien « prisonniers », parce que pour la majorité d’entre eux, sans des conditions socio-économiques de vie plus favorables et une aide adéquate (par exemple, l’accès à un logement abordable et salubre, des conditions d’embauche et de travail équitables), il est presque impossible de se « sortir » de l’exclusion sociale, qu’ils y soient tombés à un moment de leur vie ou qu’ils y soient nés. Sans parler des facteurs aggravant les conditions de vie comme le profilage racial et social que certains subissent.

Pour plusieurs, la possibilité de ne jamais intégrer ou réintégrer la matrice socioéconomique est réelle. Ils n’osent même pas penser à leur avenir et ne font que survivre, jusqu’à ce qu’ils meurent ou, au mieux, qu’ils soient pris en charge par l’État via l’emprisonnement ou l’hospitalisation. En moyenne, chaque année, en dix ans d’itinérance (qui est une forme avancée d’exclusion sociale), j’ai vu deux personnes de mon entourage immédiat mourir dans la rue. Sans compter celles qui ont été incarcérées ou hospitalisées à répétition pour nulle autre raison que les conséquences directes ou indirectes de leur pauvreté qui, en fait, découle de leur exclusion sociale.

Pots cassés

Quelles sont les causes de ce phénomène social qu’est l’exclusion et pour qui cela peut-il avoir des conséquences ? En quoi la société et ses membres peuvent-ils bénéficier de l’inclusion de toutes ses parties constituantes ? Plus particulièrement, quels sont les coûts sociaux et économiques de cette exclusion pour l’État ?

Dans le cas de décès prématurés ou de problèmes de santé causés par les conséquences directes ou indirectes de l’exclusion sociale, nous pouvons parler d’une perte en capital social et de conséquences morales pour la société. Dans le cas de la prise en charge des individus par l’État, qui est aussi une conséquence directe ou indirecte de l’exclusion sociale, nous pouvons parler d’un fardeau important pour les finances publiques. Plusieurs pourraient facilement passer du stade de « parasite économique » à celui de contribuable si nous leur faisions tout simplement un peu de place sur la scène économique. Les mêmes infrastructures qui visent à combattre l’exclusion socioéconomique au sein de notre société empêchent plusieurs personnes qui le veulent d’apporter une contribution sociale. Le système d’aide sociale ainsi que la structure économique basée sur un capitalisme de performance, de compétition et d’exploitation irresponsable devraient être repensés de fond en comble. Des entreprises s’installent dans une région, exploitent les ressources, empochent les profits et s’en retournent, laissant à la finance publique le soin de ramasser les pots cassés.

Ces facteurs contribuent à créer une économie du marché du travail déséquilibrée. On peut, par exemple, observer des gens occupant trois emplois, tandis que d’autres en demeurent systématiquement exclus. Il y a aussi des gens qui aimeraient travailler à temps partiel, mais qui se voient dans l’obligation de rester à l’aide sociale pour diverses raisons. Ces gens ne sont pas des « bougons », comme la culture capitaliste élitiste dominante aimerait le faire croire. C’est le déséquilibre du marché du travail et l’inefficacité du système d’aide sociale qui sont à blâmer. Les emplois sont précaires et temporaires tandis que le système d’aide sociale est totalitaire : soit vous travaillez, soit vous êtes sur l’assistance sociale. Cela force bien des gens à rester sur l’aide sociale malgré eux.

Bien sûr, un système d’aide sociale plus efficace coûterait plus cher à court terme, mais l’investissement initial nous reviendrait en termes de baisse des coûts reliés aux soins de santé et de services sociaux. Une société plus inclusive et égalitaire aurait un taux de criminalité moins élevé et une population en meilleure santé psychique et physique, réduisant ainsi les frais énormes que ces problèmes peuvent engendrer. Une étude pancanadienne a révélé que chaque dollar investi dans la petite enfance, que ce soit en termes d’éducation parentale ou de programmes sociaux — par exemple, le programme O.L.O (programme qui fournit gratuitement des œufs, du lait, du jus d’oranges ainsi que des suppléments minéralo-vitaminiques aux femmes enceintes qui vivent avec un faible revenu) — ferait économiser sept dollars à l’État en frais de services sociaux prodigués au fil du parcours de vie d’un individu.

Amalgame

Dans le combat contre l’exclusion sociale, deux aspects sont à considérer si nous voulons réussir à réduire l’ampleur de ce phénomène au sein de notre société. Premièrement, nous devons créer un système d’aide sociale plus efficace dans la réalisation de son mandat, mandat qui devrait être d’aider les individus à réintégrer la matrice socioéconomique si elles en ont malencontreusement été exclues à un moment donné. Deuxièmement, nous devons travailler à créer des conditions de vie qui ne produisent pas, systématiquement, autant d’exclusion sociale. À quoi bon « sortir » de l’exclusion cinq personnes alors que, simultanément, à cause des conditions socioéconomiques, politiques et sociales, dix autres « tombent » dans l’exclusion ?

De plus, il y a fort à parier que la culture de notre société pourrait bénéficier grandement d’une véritable intégration et interaction avec ses marginalisés. L’amalgame social et culturel pourrait contribuer à créer une société plus forte, plus stable et plus durable. N’oublions pas que ces individus se sont retrouvés en marge de la société dominante parce qu’il n’y avait pas de place pour eux au départ, tels qu’ils sont. Voici une façon de se représenter la chose : la société est comme un casse-tête complexe. Nous pouvons voir chaque membre comme une pièce individuelle de ce casse-tête. Comme nous pouvons le constater actuellement, ce casse-tête est incomplet et imparfait. Il y a apparemment des pièces en trop mais aussi, des pièces manquantes. Le modèle actuel d’intervention sociale est comme une personne qui tente d’uniformiser ce casse-tête en découpant systématiquement les pièces qui ne « font » pas et en essayant de les rentrer de force dans « l’image » que l’on peut se représenter de la société. Pourquoi ne pas mettre alors les ciseaux dans le casse-tête lui-même ?

Se regarder en face

Il serait peut-être plus productif que nos décideurs adoptent une réflexion moins ethnocentrique. La société actuelle, que ce soit au niveau politique, social, mais surtout, économique, ne semble pas avoir ni la volonté, ni le courage de se regarder en face et de remettre certaines de ses valeurs et de ses modes de fonctionnement en question, entre autres, les méfaits de la mondialisation de l’économie. J’ai la profonde conviction que si nous faisions un travail collectif de réévaluation de nos valeurs, de redéfinition de notre culture (peut-être moins basée sur le libre-marché capitaliste) mais surtout, de réappropriation de notre pouvoir social, politique et démocratique, non seulement il y aurait beaucoup moins d’exclusion sociale, mais la qualité de vie des gens « intégrés » augmenterait de façon substantielle.

En effet, la dichotomie engendrée par le côtoiement quotidien des « biens nantis » (des « normaux ») avec les exclus ou les exploités est une source de malaise général dont il ne faut pas sous-estimer les conséquences négatives potentielles sur la cohésion sociale (dont la criminalité) et sur l’équilibre psychosocial individuel. Il ne s’agit peut-être pas d’éliminer complètement les inégalités sociales, mais de réduire ou de ralentir cet écart entre « bien-portants » et exclus, qui croît de manière quasi exponentielle. Ceci pourrait contribuer à éviter, ou même reporter, un effondrement général de nos structures socioéconomiques.

Plutôt que de chercher uniquement à réduire la marginalisation et la stigmatisation qui accompagnent l’exclusion de certains par des programmes d’ « apports extraordinaires » à leurs conditions de vie et d’autres campagnes publiques de sensibilisation, nous aurions beaucoup plus à gagner à trouver un moyen de changer les conditions socioéconomiques qui engendrent, directement ou indirectement, l’exclusion sociale, par exemple, en augmentant le salaire minimum.

Après avoir été mis en marge ou au rancart par leur entourage et la société, par destitution ou institutionnalisation, sous le joug de la « réhabilitation socioéconomique », ces personnes sont relancées dans une société qui ne leur fait toujours pas une place véritable et permanente. Leur marginalisation n’est que le symptôme de la stigmatisation engendrée par le manque d’une place fondamentale pour eux au sein de la matrice socioéconomique.

Nous pouvons déployer ressources financières et programmes gouvernementaux pour les aider à ce qu’ils s’en « sortent », mais si nous continuons à leur refuser une place légitime au sein de la société, que ce soit par inadvertance culturelle ou par maladresse politique et administrative, cela ne fera qu’exacerber leur niveau de stigmatisation. En retour, cela ne fera qu’approfondir leur exclusion sociale, créant ainsi un cercle vicieux.

Nous devons passer du modèle « charitable » de protection socioéconomique à un modèle « empathique » d’inclusion sociale pour obtenir un meilleur rendement sur l’investissement des programmes d’aide sociale, d’aide à l’emploi et de réhabilitation psychosociale.

Certaines personnes que je rencontre chaque semaine sur le territoire du CSSS Jeanne-Mance en tant qu’ergothérapeute ont un salaire et vivent aisément, mais la majorité sont des personnes âgées bénéficiaires de la pension de vieillesse, des adultes handicapés prestataires de l’aide sociale ou encore, des parents qui ont dû renoncer à leur emploi pour prendre soin de leur enfant handicapé et qui rencontrent des difficultés pour se nourrir et se loger convenablement. Ces conditions de vie, sur lesquelles l’ergothérapeute n’a pas d’emprise, ont un impact sur la santé qui m’interpelle. Lorsqu’une personne quitte son emploi pour pouvoir prendre soin de son fils, de sa fille, de son père ou de sa mère, elle se coupe alors d’une source de revenu et d’un réseau social qui pourraient lui apporter du support. Comment subvenir aux besoins d’une famille ou d’une personne handicapée lorsque la seule source de revenu disparaît ?

En raison de leur faible niveau d’éducation, certaines ont besoin de notre aide pour compléter les démarches administratives complexes. Des problèmes sont également propres à l’intervention auprès de certaines personnes immigrées. Ne parlant ni anglais ni français, il est nécessaire de faire intervenir un interprète lors des rencontres ; au mieux, nous recevons l’aide d’un membre de la famille. La divergence de cultures et de valeurs peut interférer dans la relation thérapeutique et l’offre de services. Par exemple, un homme peut refuser le service d’aide à la douche donné par une femme et refuser le service de répit pour sa mère si la personne aidante ne parle pas sa langue. Ces refus engendrent parfois d’autres répercussions telles que l’épuisement de l’aidant naturel. Comment prendre soin d’une personne lorsque l’on est soi-même mal ou épuisé ?

Plusieurs questions émanent de ma pratique auprès de la population. Quel est le niveau de satisfaction des usagers des services des CLSC et qu’en est-il de ceux qui n’ont pas de service ? Sont-ils en attente ou n’en désirent-ils pas ? Une corrélation est établie entre la pauvreté des personnes âgées du territoire et les maladies chroniques,¹ mais qu’en est-il des adultes handicapés du territoire et des autres territoires de Montréal ? Présentent-ils plus de maladies chroniques, de pathologies évolutives (sclérose en plaques, fibromyalgie) ? Les déménagements sont nombreux sur le territoire. Sont-ils souhaités ou imposés (éviction pour insalubrité, non-paiement du loyer, augmentation du coût de la vie) ?

Devant une telle diversité de personnes, de situations et de pathologies, il est important de maîtriser et développer ses connaissances. L’intervention au domicile de la personne nous oblige à nous adapter à un environnement humain et architectural différent à chaque visite. Face à la charge de travail demandée et aux exigences de résultats – nous avons une liste de quatre-vingt-dix personnes en attente de service – il faut plus qu’un diplôme. La formation initiale en ergothérapie nous donne les bases théoriques pour analyser et répondre aux questionnements qui surviennent, mais rien ne vaut le travail dans le milieu pour se former.

Le travail dans le milieu

L’ergothérapie signifie par étymologie la thérapie par l’activité. Cette dernière en constitue l’objet d’expertise et le moyen thérapeutique. L’ergothérapeute évalue les conséquences des problèmes de santé physique ou mentale d’une personne, les impacts de l’environnement humain ou architectural sur la réalisation de ses activités et son niveau d’autonomie. Par l’activité, elle va également favoriser la récupération des capacités fonctionnelles perdues et/ou les compenser. Les ergothérapeutes peuvent pratiquer dans des milieux et auprès de clientèles très variées, allant d’une unité gériatrique de courte durée dans un hôpital à un programme locomoteur dans un centre de réadaptation. Certains ergothérapeutes ont, comme moi, choisi un CLSC comme lieu de pratique. Après avoir travaillé plus de dix ans dans des services de réadaptation, j’ai intégré le service d’ergothérapie rattaché au programme de Soutien au Domicile du CSSS Jeanne-Mance, dans lequel je travaille depuis un an avec quatre collègues. Ce service vise à évaluer les personnes qui présentent une perte d’autonomie ou des incapacités physiques, cognitives ou psychologiques pour déterminer leur aptitude à vivre au domicile, leur besoin de services d’aide personnelle, technique ou d’adaptation domiciliaire. J’ai le sentiment d’avoir trouvé le milieu de travail où ma raison d’être ergothérapeute est la plus pertinente. L’ergothérapie, c’est du « cent pour cent » relationnel ; nous ne pouvons pas intervenir s’il n’y a pas une relation de confiance qui s’établit. Dans notre pratique, nous sommes constamment confrontées à différents enjeux, que ce soit dans le contact avec les populations ou encore, dans l’organisation des services. Pour élaborer une offre de services et des pratiques centrées sur les personnes et leurs besoins, il serait, à mon sens, pertinent de mieux connaître les populations auprès desquelles nous intervenons.

Le thé

Mon travail consiste à rechercher des solutions avec les personnes pour optimiser leur niveau d’autonomie dans leurs activités. Elles sont orientées vers le service d’ergothérapie soit de l’externe (hôpitaux, centres de réadaptation ou par la personne elle-même) en passant par l’accueil central du CSSS, soit de l’interne par un membre de l’équipe interdisciplinaire au moyen d’une référence interprofessionnelle. Les motifs de référence peuvent être une difficulté à se relever du lit ou de la toilette, à embarquer dans la baignoire, à se préparer un repas, à faire son ménage, un risque d’incendie ou encore, une plaie. Les personnes peuvent présenter des pathologies aussi variées qu’un accident vasculaire cérébral, une sclérose en plaques, une obésité morbide, un cancer ou une maladie pulmonaire chronique.

L’ergothérapeute attitrée à la personne procède à un premier contact téléphonique afin de fixer une date de rencontre pour débuter l’évaluation des problèmes. Deux options sont alors possibles : elle est soit l’intervenante secondaire, soit la première intervenante au dossier (« l’intervenante-pivot »). Dans le premier cas, l’ergothérapeute procède simplement à son évaluation unidisciplinaire. Dans le second cas, elle débute par une évaluation globale avec l’Outil d’évaluation multiclientèle afin de déterminer les besoins du client. Lorsque j’arrive chez quelqu’un, je dois accepter de ne pas être ergothérapeute dans un premier temps. Je prends le temps de parler avec la personne. Certaines personnes âgées sont craintives ; elles croient n’avoir rien à gagner à se faire évaluer et ont peur de perdre leur logement. Elles sont chez elles et veulent y rester. Je ne leur fais pas passer un simple questionnaire d’évaluation mais je prends le temps de discuter avec elles tout en observant comment elles évoluent dans leur environnement. Je complète mes impressions cliniques en utilisant des outils d’évaluation standardisés. Je suis allée récemment chez une femme qu’un infirmier avait signalée comme une personne à risque en raison de déficits cognitifs en lien avec la maladie d’Alzheimer. Nous avons parlé et à un moment donné, je lui ai demandé si elle pouvait me préparer un thé. Elle n’a eu aucun problème à se servir du poêle et à faire bouillir de l’eau. Ensuite, j’ai complété un rapport d’évaluation qui a été joint au dossier de l’usager. L’entrevue donne une image, mais rien ne remplace l’observation des habitudes de vie pour obtenir des données pertinentes. Cette évaluation permet alors d’orienter la demande vers d’autres services professionnels ou de faire appel à des services d’aide à domicile. Elle va aussi confirmer le besoin de services en ergothérapie et permettre de faire le suivi qui s’impose.

Les demandes sont classées selon un ordre de priorités à partir de critères précis, afin que les plus urgentes, où l’on considère qu’il y a un risque pour l’intégrité de la personne, soient traitées en priorité. Notre crainte en tant qu’intervenant est la chute qui peut entraîner une hospitalisation, voire une incapacité à demeurer au domicile. Dans les faits, les chutes ne sont pas si fréquentes et s’il faut faire attention au risque, nous ne pouvons pas, non plus, mettre des tapis partout. Nous discutons des décisions à prendre et des installations à effectuer avec la personne. Il faut accepter de ne pas pouvoir tout contrôler.

Le cadre du domicile

Lorsque l’évaluation est complétée et le plan d’intervention élaboré en accord avec le client, les démarches débutent pour atteindre les objectifs établis. Dans une institution, la personne est d’emblée dans un cadre. À domicile, il faut souvent s’adapter à ce que souhaitent les personnes car le cadre est établi par ces dernières. Nous les voyons dans leur environnement et nous devons nous appuyer sur leurs besoins et habilités. C’est vraiment du cas par cas. Par exemple, les installations techniques sont parfois imposantes, ce qui peut poser des problèmes d’espace dans certains logements. J’ai le cas d’un couple qui vit avec leurs enfants dans un HLM. Ils étaient menacés de perdre leur logement car ils n’étaient pas assez nombreux pour le nombre de pièces. Les installations pour le père prennent toute une chambre ! J’ai joint une évaluation à leur dossier de pair avec la travailleuse sociale, ce qui leur a permis de rester.

J’ai aussi rencontré dernièrement une femme de 80 ans qui, à la suite d’un accident vasculaire cérébral, a perdu beaucoup de sa mobilité. Nous devions revoir son programme d’exercices afin de renforcer la capacité motrice de ses mains. J’ai profité de ma présence chez elle pour discuter d’une situation qui a conduit à un désaccord avec l’auxiliaire qui l’aide à prendre son bain. Elle souhaite embarquer debout dans son bain alors que, selon la procédure, elle devrait le faire en position assise. Cette dame a un fort caractère et avant que nous arrivions à travailler ensemble, elle m’a déjà raccroché au nez ! Les choses doivent être faites comme elle le veut. Au fil de la discussion, nous avons convenu ensemble qu’il était plus sécuritaire de faire le transfert en position assise.

La majeure partie du temps, les démarches pour l’adaptation du domicile sont longues, car elles dépendent d’organismes extérieurs pour la recherche de financement (entre autres, le Programme d’aide sociale, l’Agence de santé et des services sociaux, les établissements fiduciaires, la Société d’Habitation du Québec et des associations) ou pour l’accomplissement des travaux (l’Office municipale d’Habitation de Montréal, les propriétaires). Les personnes demeurent ainsi dans ma charge de cas pour une longue période pendant laquelle le dossier est « ouvert », ce qui explique que nous soyons souvent sollicitées pour des interventions de gestion de cas. Par exemple, sur mes quatre dernières visites, une concernait un renouvellement de carte d’assurance et une autre, l’évaluation des travaux ménagers en vue d’une demande de soumission ; démarches qui reviennent à l’intervenant qui a un dossier en cours avec la personne. Je passe donc beaucoup de temps à faire de la gestion de cas ou des interventions en tant qu’intervenante-pivot, qui sont éloignées de mon métier. Pourtant, d’autres besoins sont là et nous avons une liste d’attente conséquente pour l’évaluation ergothérapique.

Le virage

Je possède deux diplômes en ergothérapie, un diplôme universitaire en neuropsychologie, j’ai suivi des formations continues et j’ai dix années d’expérience. La gestion de ma charge de cas (intervenir auprès de 70 usagers) au quotidien peut me paraître cependant ardue même si je suis considérée comme experte dans ma profession.

En plus de ma pratique d’ergothérapeute, j’occupe des rôles dont les limites ne sont pas clairement définies, des rôles pour lesquels je n’ai pas eu de formation spécifique et qui peuvent m’amener à me sentir travailleuse sociale, éducatrice, infirmière ou auxiliaire familiale et sociale. Les rencontres de travail avec les membres de l’équipe favorisent les échanges sur la pratique clinique, donnent l’occasion de se former entre pairs, d’établir des stratégies d’intervention, de diffuser des informations pertinentes pour notre travail et de trouver collectivement des solutions à nos problèmes.

Notre structure par discipline a récemment pris le virage de l’intersectorialité. Quelles seront les conséquences sur notre pratique ? Comment cette restructuration pourra-t-elle favoriser une pratique orientée vers un travail en équipe et des échanges interdisciplinaires tout en répondant aux besoins des populations ? De nouveaux défis attendent les ergothérapeutes – les novices comme les anciennes – pour façonner le cadre de leur pratique dans un contexte d’interdisciplinarité, tout en répondant aux exigences de leur ordre professionnel et aux besoins des populations.

Les personnes qui se trouvent à la rue sont dans un mode « survie ». Elles peuvent avoir vécu des deuils, des pertes (par exemple, un placement pendant la jeunesse, le placement de leurs propres enfants par la suite, la perte d’un emploi ou d’un conjoint) et avoir de la difficulté à développer des liens avec autrui. Elles ont parfois eu des expériences négatives avec le réseau institutionnel et se sont progressivement désolidarisées par rapport à ce dernier. Elles ont tendance à s’isoler et la maladie prend de plus en plus de place dans leur vie. À l’occasion, cela peut poser des problèmes de santé publique : vivre en dessous d’un viaduc et se réchauffer avec des sacs de vidange ou des couvertures qui traînent ne favorisent pas des conditions de vie salubres. Quand quelqu’un propose de l’aide à une personne, mais que cela fait quinze fois qu’elle a été abusée, elle ne fera pas facilement confiance. À cela s’ajoutent parfois des pertes de contact avec la réalité et le fait qu’après plusieurs années, la rue devient sa « maison ».

Plusieurs intervenants essaient d’entrer en contact avec ces populations. Il y a, par exemple, l’Équipe Itinérance du CSSS Jeanne- Mance et des travailleurs de rue du YMCA, qui font de l’intervention dans le milieu (outreach) et vont à la rencontre des personnes à la rue. Le défi est de les amener vers le réseau. Le premier contact est crucial : « est-ce que tu aimerais venir au CLSC prendre une douche ? ». Souvent, les gens se dévoilent et disent : « J’ai mal aux pieds, j’ai mal aux jambes ». La santé est une porte d’entrée qui nous permet d’amener les gens vers les services.

Les responsables de ces services sont cependant souvent réfractaires à recevoir les personnes marginalisées quand elles ont un problème de santé mentale et de toxicomanie. Les milieux de la psychiatrie et de la toxicomanie « se renvoient habituellement la balle » pour expliquer leurs problèmes. Selon certains, celles-ci sont avant tout alcooliques et toxicomanes, avec un problème de santé mentale arrivant par la suite. Le milieu hospitalier demande souvent de régler d’abord le problème de toxicomanie, avant de voir s’il y a un problème de santé mentale. D’autres, qui travaillent dans le domaine de la toxicomanie, ont plutôt tendance à dire que la personne consomme pour soulager sa souffrance ; il y a une zone grise.

Le projet Chez-soi

C’est dans ce contexte où un nombre considérable de personnes vivant dans la rue ont des problèmes de santé mentale, qu’a été mis sur pied le projet Chez-soi par la Commission canadienne de la santé mentale. Le CSSS Jeanne-Mance, en tant que centre affilié universitaire, participe à ce projet en collaboration avec l’Institut universitaire Douglas et le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM).¹ Le projet se déroule dans cinq villes – Vancouver, Toronto, Winnipeg, Montréal et Moncton – pour une période de quatre ans. Il vise à évaluer les coûts pour le réseau et les bénéfices pour la population visée, d’un type d’intervention qui met l’accent sur l’accès rapide au logement et un suivi clinique soutenu.

À Montréal, trois cents personnes vont recevoir un suivi clinique dans le cadre du projet. Un groupe de cent personnes, avec des besoins modérés sur le plan de la santé mentale, sera suivi par une équipe de l’organisme Diogène par le biais de services « d’intensité variable » (SIV). Le CSSS Jeanne-Mance a la responsabilité d’organiser deux équipes pour suivre cent personnes ayant des besoins jugés « élevés » de manière « intensive » dans le milieu et cent personnes ayant des besoins jugés « modérés »  avec des services d’une intensité variable. Un partenariat est établi avec le CHUM pour obtenir l’aide de deux psychiatres. Tout en fournissant un suivi clinique pendant quatre ans, l’objectif du projet est de trouver rapidement des logements sociaux ou privés pour les participants, en leur fournissant un soutien financier pour les aider à payer le loyer. Certains participants pourront bénéficier d’un programme d’aide pour le retour sur le marché du travail. En complément, deux cents autres personnes seront assignées aléatoirement à des groupes témoins et continueront à recevoir les services habituels.

Livrées à elles-mêmes

Pour l’équipe de « suivi intensif dans le milieu » (SIM), les personnes qu’on devrait desservir sont livrées à elles-mêmes dans les réseaux institutionnel et communautaire. Elles sont laissées pour compte dans le réseau institutionnel parce qu’elles ne s’y présentent pas ou parce qu’elles s’y présentent en état de crise et on ne se dépêche pas de les assister en raison de leur condition de personnes itinérantes. C’est le phénomène des portes tournantes : plus vite la personne est sortie de l’Urgence, moins on a besoin de s’en occuper. Cette population fait régulièrement appel au communautaire, mais ce dernier est-il assez équipé pour les desservir ? On ne peut demander à un refuge d’aider quelqu’un qui est délirant, paranoïaque, incontinent ou qui a de la difficulté à marcher. Ce n’est pas un hôpital ; ils ne sont pas équipés pour cela.

Ce sont ces clientèles qui sont ciblées par l’équipe SIM dans le projet Chez-soi ; des personnes qui sont « barrées » dans les ressources en raison de leur comportement. C’est pour cela que ce projet peut être vu comme complémentaire à l’offre de services actuelle aux personnes itinérantes. D’excellentes choses se font depuis des années à Montréal et feront l’objet d’un des volets de recherche du projet. Les réseaux institutionnel et communautaire ont introduit des améliorations au niveau, par exemple, du logement social, du suivi, des places d’hébergement d’urgence et des appartements supervisés avec une clientèle volontaire. Mais il y a des laissés-pour-compte. Une infirmière qui intervient dans le milieu peut avoir la responsabilité de cinquante personnes dans cette situation. S’ajoutent à cela les personnes « barrées » dans les ressources, celles rejointes par d’autres travailleurs de rue et celles qui ne veulent pas aller dans les refuges. Va-t-on arriver à les desservir ? Il est à espérer que ce soit ces personnes-là qui seront recrutées dans le cadre du projet.

Défis

Il y a cependant des défis dans la mise en marche d’un projet d’une telle envergure. Un premier obstacle est d’obtenir le consentement de la personne. Une personne qui ne va pas bien peut être en perte de contact avec la réalité et ne pas consentir à participer au projet. Il faut ainsi établir un contact avec elle au bon moment et, si possible, à travers des personnes qui ont déjà établi un lien avec elle. Une fois sélectionnée comme participante au projet, le premier pas est de l’aider à se trouver un logement. On part de la prémisse qu’aussitôt recrutée, la personne doit avoir un toit sur la tête. Ce n’est qu’après qu’on peut travailler avec elle. Actuellement, nous n’avons pas atteint notre vitesse de croisière sur ce point. Dans les faits, on recrute des gens et les services cliniques se mettent en place autour de la personne en attendant qu’elle ait son logement.

Il y a certains paradoxes. L’idée au cœur du projet est d’aider la personne dans son rétablissement. C’est donc la personne elle-même qui décide du genre de logement qu’elle veut et de sa localisation. Toutefois, un logement dans un quartier donné ne se trouve pas en trois jours. Un autre problème est le manque de moyens économiques. Par exemple, si on est le huit du mois, il y a fort à parier que la personne n’ait pas un sous en poche. Il va falloir attendre la fin du mois pour qu’elle puisse signer le bail et payer son loyer. Du huit au premier du mois prochain, elle va demeurer dans la rue. On travaille actuellement pour trouver des solutions.

D’autres difficultés risquent de se présenter dans la recherche d’un emploi. Dans les deux équipes de suivi d’intensité variable, il y a des intervenants engagés pour aider les personnes qui veulent trouver du travail. Mais pour retourner au travail, il faut avoir un logement. Sans logement, une personne peut être dans l’obligation d’être à trois heures de l’après-midi au refuge afin d’avoir une place pour la nuit. Si on veut dîner dans les ressources, il faut être là entre midi et deux heures. Et comment rejoindre la personne pour une entrevue ? Les gens n’ont souvent pas accès à l’Internet. Chercher du travail dans ces conditions peut être difficile et stigmatisant. Là aussi il faut expérimenter d’autres façons de faire, avec l’aide de chercheurs et d’intervenants spécialisés dans le domaine.

Se pose également le défi de la participation. Un comité d’« Ex-pairs » existe déjà et réfléchit avec d’autres pairs ailleurs au Canada sur le rôle qu’ils vont jouer dans les comités, équipes et instances décisionnelles. C’est un des aspects les plus innovateurs du projet qui nous mène sur un terrain peu exploré et oblige déjà à repenser les rapports entre chercheurs, intervenants, gestionnaires et la population concernée par le projet. Ici aussi, la réalité nous oblige à inventer.

Nous n’abandonnerons pas les personnes à la fin du projet. Le CSSS Jeanne-Mance a une responsabilité populationnelle et des actions sont déjà posées en ce sens. Nous travaillons actuellement à aider les participants à garder leur logement. Ce défi se posera moins pour les personnes que le projet aura aidées à trouver un emploi, à avoir accès à un logement social avec plafonnement du loyer, ou encore, à celles qui reçoivent le barème le plus élevé à l’aide sociale en raison de leur condition de santé.

Malgré ces défis, je suis convaincu que le projet nous permettra d’apprendre et, le cas échéant, d’innover dans nos pratiques vis-à-vis d’une population qui en a besoin et qui est largement laissée à elle-même.

Une infirmière de l’équipe itinérance reçoit un signalement d’une policière inquiète pour une dame de quarante ans qui semble enceinte de sept mois. Cette dame circulait toute la journée en poussant un grand chariot d’épicerie contenant ses sacs d’effets personnels et de cartons. En l’observant, l’infirmière note que la dame a effectivement un ventre rond avec une protubérance ombilicale. Elle parle seule et dort sur un palier de béton à la porte d’un commerce à louer. Plusieurs tentatives pour lui parler échouent, la dame refusant qu’on s’adresse à elle et semblant très méfiante. Elle dit néanmoins ne pas être enceinte, tout en refusant de passer un test de grossesse ou d’avoir une consultation médicale. Par précaution, un signalement est d’abord fait à la Direction de la Protection de la Jeunesse. Considérant les risques et les symptômes qu’elle présente, une requête pour évaluation psychiatrique est demandée. Lorsque le diagnostic médical final tombe, il s’avère que la dame n’est pas enceinte mais souffre d’un cancer de l’utérus très avancé. 

La pratique outreach, aussi appelée dépistage proactif, consiste à aller à la rencontre des personnes itinérantes pour leur proposer des soins, sans quoi elles n’auraient aucune attention particulière et seraient laissées à elles-mêmes (McKeown et Plante, 2000). Sur le terrain, nous sommes souvent des témoins impuissants de la détérioration graduelle de la santé d’individus souffrant de troubles mentaux graves et persistants ainsi que de leur perte de dignité humaine. Sans qu’ils ne soient considérés comme « dangereux », ces individus sont, à mon avis, parfois abandonnés à eux-mêmes sous le couvert de la protection de leurs droits. Comment tracer la limite entre la responsabilité professionnelle et les droits fondamentaux des individus à refuser des soins ? Jusqu’où est-il éthique d’imposer une intervention ou, au contraire, de ne pas intervenir ? Ces questions reviennent constamment dans notre pratique et les réponses ne sont pas simples.

En 1998, lorsque j’ai quitté les soins intensifs du centre hospitalier où je travaillais depuis sept ans pour venir pratiquer en santé communautaire au CLSC des Faubourgs, j’étais loin de connaître les défis qui m’attendraient quelques années plus tard. J’ai joint l’équipe itinérance² en avril 2002. Rien de ma formation en soins infirmiers, ni de mon parcours professionnel ne m’avait préparée aux défis du soin à des personnes en situation de pauvreté, de grande précarité et de désocialisation extrême. Alors qu’à l’hôpital le patient doit se plier au cadre de l’institution, les situations rencontrées dans la rue demandent souvent au soignant de s’adapter au milieu du patient. La prise en compte de la dimension sociale est au cœur même de la pratique. Il ne suffit pas de donner des soins, il faut d’abord créer un lien de confiance avec les usagers potentiels. Pour ainsi dire, la tâche normale de l’infirmière, reposant surtout sur son savoir-faire, se voit complexifiée par la prise en compte de la réalité sociale de l’usager et les nombreux dilemmes éthiques se posant dans l’intervention.

Un nouvel équilibre

Dans le cadre du travail de l’équipe itinérance, nous observons des différences entre les personnes qui consultent la clinique du CLSC des Faubourgs, celles qui sont rencontrées dans les ressources communautaires et les personnes qui sont rencontrées en outreach urbain. Les individus qui consultent au CLSC sont souvent plus investis, bien que maladroitement parfois, dans leur tentative de stabiliser leur vie.

Parmi les services offerts par l’équipe, l’approche outreach est favorisée pour les personnes ne fréquentant ni les ressources communautaires, ni les services de santé, comme cela peut être le cas pour les personnes souffrant de troubles mentaux graves et persistants. Effectivement, ces dernières se montrent souvent difficilement accessibles et plutôt réfractaires aux interventions. Cette méfiance à l’égard des services peut être amplifiée par leurs pathologies mentales.

Les personnes rencontrées en outreach sont les plus avancées dans le processus de désocialisation. À cette phase, elles sont « habituées » à leur nouvel environnement, le monde de la rue étant maintenant connu et une routine s’étant installée. Elles se sont constituées de nouveaux repères et retrouvent un équilibre. Celles ayant des troubles mentaux moins sévères souffrent autant des privations engendrées par leur état que de la maladie elle-même (par exemple solitude et isolement). Les espaces sociaux valorisants leur sont peu accessibles.

Du savoir-faire au savoir-être

Dans la pratique de l’outreach, il faut bien souvent se contenter de saluer les personnes sans trop insister. Le contact répété et régulier est garant du développement des liens de confiance. Les personnes savent que l’infirmière viendra régulièrement. Si elles dorment lors du passage de l’intervenante, cette dernière aura laissé sa carte pour laisser savoir qu’elle est passée. L’importance de ce savoir-être est d’autant plus évidente lorsque nous sommes en présence de personnes manifestant des symptômes de troubles de santé mentale. Dans cette situation, la moindre faille ou la moindre intrusion peut signifier une perte de confiance quasi-définitive. En comprenant mieux la vie des personnes itinérantes, le processus de désocialisation et les facteurs structurels qui mènent à l’itinérance, l’adoption d’un savoir-être conséquent est facilitée. Lorsque le personnel soignant connaît mieux les contraintes sociales et structurelles qu’elles subissent, les attitudes de jugement s’en trouvent limitées.

Nous arrivons au point le plus important des « exigences » de la pratique infirmière auprès des personnes itinérantes : le savoir-être. Le respect de la personne et l’absence de jugement sont des aspects essentiels à la relation. Toute faille peut compromettre le processus de soin amorcé ainsi que la santé de l’individu.

La patience et l’attitude de non-intrusion n’impliquent cependant pas de rester muets devant les problèmes que nous percevons. Au contraire, il faut oser aborder les sujets parfois délicats. Chaque interaction peut déboucher sur un épisode de soins bénéfique pour la personne. Ce fut le cas pour un monsieur que nous rencontrions souvent en outreach. Il était très en retrait. Il manifestait plusieurs symptômes de la schizophrénie. Nous nous contentions de le saluer. Un jour, nous avons constaté qu’il boitait. On lui a proposé de venir à la clinique et il a fini par accepter. En retirant son soulier, nous avons constaté une cellulite (infection) au pied dans un état si avancé que cela aurait pu affecter son os. Sans ce contact régulier et sans avoir pris les devants, la situation de cette personne aurait pu se détériorer gravement.

Résistance et reconnaissance

Des dilemmes plus complexes se posent lorsque nous rencontrons des personnes qui ne sont pas nécessairement conscientes de leur situation et refusent tout soin. Au sens strict de la loi,³ en l’absence d’une dangerosité immédiate, on ne peut contraindre quelqu’un à recevoir des soins, ce qui est le cas de plusieurs personnes rencontrées dans notre pratique. L’intervention doit alors se limiter à des visites hebdomadaires afin d’établir des liens de confiance et communiquer aux personnes nos observations et inquiétudes quant à leur état de santé. La surveillance exercée est toutefois plus intense lors des périodes de chaleur accablante ou de temps froid. Il n’en demeure pas moins que la santé de ces personnes se situant dans une zone grise se détériore lentement par le mode de vie dans la rue qui les expose à de nombreux risques.

Ce critère de « dangerosité » demeure cependant assez flou. Deux courants de pensée se confrontent quant à son interprétation. D’un côté, on affirme qu’il faut être plus intrusif et forcer certaines personnes à recevoir des traitements. On estime alors que leur désir de ne pas recevoir des soins n’est pas un choix éclairé mais plutôt la conséquence de leur maladie non traitée. D’un autre côté, certains défendent plutôt le droit du client de ne pas avoir de traitement en cas de maladie, les effets secondaires et les conséquences étant parfois pires que les symptômes de la maladie elle-même.

Un autre élément qui n’est pas considéré par la loi actuelle est la perte de dignité. Prenons l’exemple d’une personne ayant un problème de santé mentale ou un trouble cognitif et qui n’est plus capable de prendre soin d’elle-même, n’a plus aucune hygiène, urine et défèque dans ses pantalons, et refuse tout soin. Au sens strict de la loi, il ne serait pas permis de la contraindre et de l’emmener à l’hôpital contre son gré ; uriner et déféquer dans ses pantalons n’étant pas considéré comme dangereux. Il n’en demeure pas moins que la dignité de la personne est grandement compromise. Nous sommes placés dans des situations où nous devenons des témoins impuissants d’un individu en perte complète de dignité et pour lequel la loi nous empêche d’intervenir. Notre pratique nous montre que certaines situations se prêtent à des interventions imposées, cela sous d’importantes réserves et avec beaucoup de parcimonie, sans promouvoir de faire des ordres de Cour et des gardes en établissement pour tous et à tout propos. Revenons à ce jeune homme de vingt-six ans. Il est présentement en chambre et a un suivi en santé mentale. Il travaille dans une compagnie d’ébénisterie. De résistant à toute intervention, il a fini par manifester de la reconnaissance envers la personne qui l’a obligé à recevoir des soins.

Exister socialement

Face à ces situations délicates, la pratique infirmière en santé communautaire requiert un désir de comprendre la réalité sociale des personnes itinérantes, un savoir-être particulier témoignant de cette compréhension et un sens de l’éthique allant jusqu’à la prise de position sociale et politique. Des pratiques alternatives peuvent ainsi être mises en place. Par exemple, à la clinique itinérance, un psychiatre, en collaboration avec une infirmière et une travailleuse sociale, anime un groupe de discussions thérapeutiques. Ce groupe, formé de personnes en situation d’itinérance ou récemment sorties du milieu, se réunit mensuellement et discute de sujets déterminés par les participants. La participation à ce groupe leur procure un espace pour exister socialement, pour s’exprimer sans être jugé, pour partager des expériences positives ou négatives, des peurs et des angoisses ou encore, pour s’affirmer comme citoyens et prendre position par rapport à des enjeux socio-politiques. Le groupe sert de contenant sécuritaire et de soutien lorsque les discussions suscitent plus d’émotions. Ces rencontres mensuelles sont pour certains leur seule activité sociale et favorisent la création de liens sociaux.

En raison du caractère social et éthique du travail en itinérance, l’infirmière doit rompre avec sa traditionnelle obéissance héritée du passé militaire et religieux de la profession pour oser prendre position sur des questions de société. Étant souvent parmi les seuls professionnels de la santé à côtoyer les personnes itinérantes en outreach, elle a la responsabilité d’exprimer son point de vue et de s’engager socialement.

Les étudiants du cours « Marginalité et politique » (Université de Montréal, 2009) se sont engagés dans une démarche de recherche, sous la direction de Pascale Dufour¹afin de démêler les rapports entre marginalité et politique. Le travail pouvait être réalisé seul ou en petit groupes. L’objectif du cours était de les accompagner dans les différentes étapes de leur recherche, mais aussi de leur permettre de partager les résultats de leurs travaux avec un public plus large que leur seule professeure. Cette année, en plus de leur rapport de recherche, les étudiants ont choisi de produire une revue de vulgarisation qui a pour objectif de sensibiliser les lecteurs à différentes dimensions de la marginalité. Plusieurs ont choisi une forme classique d’article, d’autres ont innové en proposant des témoignages fictifs, des lettres ou des reportages.

Occupez l’espace ! est le titre du document résultant de leurs travaux. Celui-ci expose une grande variété de thématiques qui peuvent, a priori, révéler une certaine hétérogénéité, voire un éclatement du domaine de recherche portant sur la marginalité. Sans nier la multiplicité des objets de recherche choisis, les recherches présentées offrent aussi des régularités qui méritent d’être exposées et à travers lesquelles on peut éclairer la question de la marginalité. Nous présentons ici un synopsis du document.

Cachez cette marginalité…

D’où vient le sentiment de la marginalité ? Quels regards portons-nous sur les personnes que nous croisons et qui ne nous ressemblent pas : reconnaissance de la commune humanité qui nous relie, indifférence ou mépris ? Plus que de simples gestes, nos regards sont représentatifs de la façon dont, individuellement et collectivement, nous décidons de « traiter » la marginalité. Il y a dans ces questionnements toute l’ambiguïté qui traverse nos sociétés : nous sommes libres de ne pas nous conformer tant que nos comportements sont considérés légaux et pourtant, les personnes à la marge dérangent notre regard et nous attendons des pouvoirs publics qu’ils soustraient ces personnes atypiques à notre espace de vie. Cachez cette marginalité que je ne saurais voir… En tant que membres d’une communauté, nous sommes amenés à questionner notre responsabilité dans la reconnaissance ou l’absence de reconnaissance que nous offrons aux personnes en marge.

Les frontières

Au-delà de cette dimension interpersonnelle, la spécificité des espaces de marginalité vécue dans nos sociétés est remarquée. Dans certains cas, ces espaces sont territorialement délimités et donc, identifiables. Parfois, ce sont de véritables frontières à l’intérieur de nos villes qui apparaissent entre les personnes en situation de marginalité et les autres. Se pose alors la question de la co-présence dans l’espace public de populations vivant sur un même territoire et appartenant à la même communauté politique. Comment, dans un parc, penser et vivre la cohabitation entre les différents usagers (personnes itinérantes, jeunes ou moins jeunes) ? Au-delà de la co-présence, les personnes en situation de marginalité nous obligent à revisiter des distinctions que nous considérons comme acquises dans la vie de tous les jours, en particulier la distinction public-privé. Par exemple, comment penser et vivre l’exposition publique de comportements sexuels qui sont normalement privés, comme dans le cas des danseuses nues et de leurs clients ?

Le traitement politique

Les travaux approfondissent le traitement politique des personnes en situation de marginalité en documentant la répression mais aussi, plus largement, la manière dont les pouvoirs publics (municipaux ou nationaux) abordent la marginalité. Comme plusieurs recherches le démontrent, l’action politique se traduit par une action administrative précise (des programmes, des politiques, des règlements) qui participe de la construction de la marginalité. Le cas de la judiciarisation des personnes en situation d’itinérance est bien connu pour augmenter leur marginalisation plutôt que de la limiter. L’action publique n’est jamais neutre; elle participe du problème qu’elle est censée régler en choisissant les critères de définition de ce problème et en mettant en place un type de traitement plutôt qu’un autre. Par exemple, Montréal et Los Angeles présentent des manières fortement contrastées de traiter la question de l’intégration des immigrants.

Participation et engagement

La marginalité, souvent considérée comme un » problème public », peut aussi être envisagée comme une forme d’engagement, de participation ou d’affirmation publique de soi. Dans certains cas, l’engagement des personnes en situation de marginalité peut être explicitement politique et dirigé contre le système en place; par exemple, les réseaux anarchistes et libertaires qui tentent de vivre des alternatives politiques. Toutefois, la portée transformatrice de ces actions est sujette à questionnement : qu’apporte au reste de la société l’établissement sur le territoire québécois d’écovillages ? Dans d’autres cas, c’est l’insoumission à l’autorité publique ou au système dominant qui apparaît le plus clairement. Cependant, si des personnes ne qualifient pas directement leurs actions de politiques, en filigrane, les discours sont porteurs d’une culture politique distincte. Ils questionnent les rapports de pouvoir au sein de nos sociétés et tentent de défaire les positions de domination, en basant les échanges interpersonnels sur d’autres valeurs et modalités. Par ailleurs, le fait pour des personnes en marge de ne pas participer à des initiatives étatiques mises en place pour leur venir en aide (par exemple, ne pas faire appel à l’hébergement quand on est dans la rue) est aussi l’expression d’une défiance vis-à-vis de l’intrusion de l’autorité publique dans la conduite de leur vie. Il ne s’agit plus ici d’action collective avant-gardiste, mais de résistance quotidienne, individuelle ou collective, à la norme.

Pouvoirs et résistances

Porter son regard aux marges nous en apprend beaucoup sur le fonctionnement des sociétés. Au centre, des pouvoirs politiques et des personnes qui exercent ces pouvoirs ou qui en bénéficient; à la marge, des résistances quotidiennes qui repoussent les limites de la normalité, qui questionnent et qui inventent. La marginalité est clairement une relation et non un « état »; elle évolue au fil du temps et des actions posées, autant par les personnes que les résidents, les fonctionnaires ou les élus. Le problème principal qui semble accompagner la marginalité est celui de la « place » politique et sociale que nous réservons à la marge. C’est en partant de ce constat que les contributeurs ont voulu permettre aux problématiques de la marginalité d’OCCUPEZ L’ESPACE !

Occupez l’espace ! est disponible en ligne au www.cremis.ca