L’intervention par les pairs-aidants auprès des jeunes de la rue : entre deux mondes

Montréal, un jeudi soir du début décembre. Une fille dans la vingtaine monte à bord de l’autobus de L’Anonyme.¹ L’air timide, elle cherche à s’informer des risques reliés à la consommation de certaines drogues. « En apprenant que je n’étais pas une intervenante comme les autres et que j’avais déjà eu des expériences comme les siennes, elle a pu se dégêner et se confier à moi », explique Allyce, paire-aidante au Groupe d’intervention alternative par les pairs. « Je lui ai donné des conseils par rapport à l’injection. Je lui ai montré des techniques qu’on n’enseigne pas généralement. »

Le Groupe d’intervention alternative par les pairs (GIAP) œuvre auprès des jeunes de la rue du centre-ville de Montréal depuis presque vingt ans. Comme son nom l’indique, cette démarche d’intervention accorde une place centrale aux anciens jeunes de la rue, à qui l’on reconnaît une expertise sur la base de leurs expériences de vie, de leur connaissance des réalités de l’itinérance et de la toxicomanie, et de leur volonté d’aider leurs semblables. La proximité entre leur vécu personnel et celui des personnes en difficulté est garant de la légitimité de leurs interventions, leur permettant de vaincre certaines des réticences initiales que peuvent avoir plusieurs personnes en situation de précarité à l’égard de l’école, du système de santé ou de la police. Ce faisant, le GIAP contribue à définir un modèle d’intervention misant sur le rôle rassembleur des pairs, qui jouissent d’un savoir expérientiel et de la crédibilité qui s’ensuit auprès des populations visées comme des milieux d’intervention.

Milieux de vie

Selon Marie-Noëlle L’Espérance, coordonnatrice du GIAP depuis juin 2008, c’est l’expérience de vie du pair qui constitue son principal outil de travail et lui permet d’établir un contact privilégié avec les jeunes de la rue. « Ça lui permet d’être plus à l’aise lorsqu’on aborde des sujets reliés à la drogue, à l’injection, au milieu carcéral ou encore, à la vie dans la rue. On sort du bureau et on amène l’intervention dans les milieux de vie, pour offrir un contact de première ligne. L’originalité de l’approche permet souvent de créer rapidement des liens, même en cas de crise », explique-t-elle. Allyce appuie ses propos et, se référant à une intervention récente auprès d’un jeune qu’elle connaît, elle avance : « Je vais pouvoir dire à quelqu’un : « Calme-toi, je sais de quoi tu parles. Arrête de brailler, on va aller ensemble prendre une marche et s’en parler ». Le langage que je vais utiliser et le fait que je ne sois pas nécessairement considérée comme intervenante va déstabiliser un peu la personne en crise et lui permettre de s’ouvrir plus facilement. »

Interrogées quant à la spécificité de la pratique d’intervention par les pairs, Marie-Noëlle et Allyce parlent d’emblée d’une démarche holistique, basée certes sur la réduction des méfaits, mais arrimée à la spécificité de chaque personne en difficulté. Par exemple, le problème de toxicomanie d’une femme enceinte va être appréhendé en rapport à l’ensemble de sa santé, plutôt que comme un unique « bobo à guérir ». Ainsi, au lieu de considérer d’entrée de jeu l’objectif du sevrage, le modèle d’intervention par les pairs suggère de considérer les différentes facettes du milieu de vie de la personne, son alimentation, les contextes de consommation, ce que la drogue lui apporte. « La consommation peut être un moindre mal pour une personne, si c’est cette consommation qui la tient en vie », explique Marie-Noëlle. « Pour une femme enceinte, le fait de se nourrir convenablement, par exemple, peut déjà être un très bon début. »

Le groupe d’intervention par les pairs auprès des jeunes de la rue a vu le jour en 1992 au centre-ville de la métropole, alors que des membres du personnel de la Clinique des jeunes du CLSC des Faubourgs², préoccupés par la faible utilisation du système de santé par les jeunes de la rue, décident d’assurer une présence là où se trouvent ces derniers.

Réalisée avec le soutien de trois organismes communautaires (En Marge 12-17, Passages et Le Bon Dieu dans la Rue), une première activité (C’est dans la rue que ça se passe) est assez concluante pour que les intervenants s’associent à une équipe de chercheurs. Ceux-ci auront pour mandat d’évaluer les impacts du projet au niveau de la prévention de la transmission du VIH et des infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS).³

Évaluation

Un premier rapport d’évaluation du projet mené au CLSC des Faubourgs est publié en 1996 par une équipe de chercheurs sous la direction de Céline Mercier. Il fait suite à six mois d’expérimentation du modèle d’intervention par les pairs (Mercier et al., 1996). Les chercheurs concluent à l’efficacité de l’entraide par les pairs dans un contexte de prévention auprès des jeunes de la rue et y vont de plusieurs recommandations qui guideront l’amélioration du projet. En 2006, l’efficacité de la démarche fait l’objet d’une seconde recherche menée dans le cadre de la mission universitaire du CSSS Jeanne-Mance, coordonnée cette fois par Céline Bellot, chercheure associée au CREMIS et professeure à l’École de service social de l’Université de Montréal. Les chercheurs soulignent à nouveau les forces d’un projet d’intervention qu’ils qualifient de « informel, au ras du sol, souple, ouvert, évolutif, innovateur » (Bellot et al, 2006: 42).

D’après les chercheurs qui en ont fait l’évaluation, trois dimensions distingueraient l’intervention par les pairs d’autres types d’intervention plus traditionnels. D’abord, les objectifs de chaque intervention sont érigés en commun avec la personne ciblée par l’intervention et le pair-aidant concerné, en conformité avec une démarche qui se veut collective. De fait, les pairs sont partie intégrante de la prise de décision et non de simples exécutants. Également, face aux approches d’intervention traditionnelles visant la normalisation des conditions de vie des jeunes de la rue, le GIAP propose une approche plus humaniste. Le projet encourage effectivement le développement du mieux-être des individus plutôt que l’éradication des pratiques à risque ou la stabilisation des problèmes de santé, comme le souligne le rapport de Bellot et al. (2006 : 63) : « L’intentionnalité derrière la dimension collective n’est pas de diriger ou de contrôler ces liens mais, bien au contraire, de constituer un passage hors du temps et de l’espace, pour s’apprivoiser, se lier, définir un « intervenir » et un « vivre ensemble », où chacun y trouve son rôle et sa place et son plaisir. »

Ensuite, les chercheurs soulignent l’unicité du type de partenariat instauré entre le GIAP et les pairs-aidants, d’une part, et les organismes communautaires, les institutions publiques du milieu, les gestionnaires et les autres intervenants, de l’autre. Il s’agit d’un partenariat ancré dans des valeurs communes (empowerment, réduction des méfaits, approche humaniste et respect) et reconnaissant la spécificité et la complémentarité des expertises de chacun. Les pairs travaillent en étroite collaboration avec les intervenants des organismes partenaires ayant une formation professionnelle. Leur travail est donc complémentaire à celui des autres intervenants : ils parviennent notamment à rejoindre les jeunes dans leur milieu, là où d’autres n’ayant pas leur expérience peuvent avoir plus de difficulté à établir un contact.

Une présence

C’est la flexibilité de l’intervention par les pairs qui distingue ce modèle d’autres types d’intervention auprès des mêmes clientèles. « On ne travaille pas dans un bureau et on est proche du vécu des pairs, alors on dépasse les liens hiérarchiques qui ont tendance à s’établir entre les intervenants et les personnes qui reçoivent l’intervention », estime pour sa part Marie-Noëlle L’Espérance. C’est d’ailleurs la souplesse de ce modèle qui permet d’espérer que la pratique novatrice d’intervention par les pairs-aidants soit transposée auprès de jeunes de la rue d’autres pays ou encore, d’autres types de populations vulnérables. Le projet connaît déjà des émules en milieu scolaire, où des élèves particulièrement performants ou engagés se voient confier le soutien académique ou personnel d’autres élèves, sous la responsabilité d’un professeur ou d’un orthopédagogue. Dans le domaine de la santé, le Plan d’action en santé mentale 2005-2010 reconnaît l’efficacité de l’approche d’entraide par les pairs en suggérant qu’elle fasse partie intégrante du tiers des équipes de suivi intensif et de soutien variable dans les centres de santé et de services sociaux (CSSS) (MSSS, 2005 : 52). Si variés soient-ils, ces projets ont tous en commun de concevoir le pair comme un allié potentiel et un passeur d’informations entre deux mondes a priori difficilement conciliables, à l’image du modèle du GIAP.

Espoir

Même si la mission du GIAP mentionne explicitement la prévention de la transmission des ITSS et la réduction des méfaits, Marie-Noëlle autant qu’Allyce estiment que les effets de l’intervention par les pairs peuvent également être ressentis à d’autres niveaux. Faisant ainsi écho aux conclusions des deux rapports d’évaluation, elles suggèrent que les pairs-aidants tirent souvent eux-mêmes profit de ce mode d’intervention, qui les aide tantôt à se prendre en main, tantôt à se libérer de dépendances personnelles. « Ça m’a permis de cheminer, de me responsabiliser, d’occuper mon temps d’une façon plus constructive finalement. Si je n’avais pas fait le projet, je ne serais pas rendu où je suis présentement », suggère l’un de ces pairs.

Depuis la publication des deux rapports d’évaluation, le projet d’intervention par les pairs a continué à se consolider. En 2008, la gestion du projet, qui était réalisée conjointement par le CSSS Jeanne-Mance et Cactus Montréal, est devenue la responsabilité exclusive de Cactus Montréal. En 2011, l’équipe compte six organismes partenaires (PACT de rue, L’Anonyme, Dans la rue, Clinique des jeunes de la rue du CSSS Jeanne-Mance, Cactus Montréal et Plein Milieu), auprès de chacun desquels est déployé un pair. Au-delà des actions entreprises par les pairs, il semble que ce soit parfois leur simple présence qui contribue à alimenter l’espoir chez les jeunes de la rue : « Je pourrais dire oui, tu sais, dans un sens oui [ce pair est mon modèle]. Il y a des choses que j’admire quand même beaucoup chez lui. Je prendrais toutes ces choses-là et j’essaierais pas de les fitter sur moi mais, d’une façon, de les mettre à mon image. Je pense que c’est plus ça qui me fait évoluer puis être meilleur. » (Bellot et al. 2006 : p.48).

Rapprocher les univers : le spectacle-intervention

« Faites n’importe quoi, donnez-moi la main, c’est tout c’qui compte, c’est vous, c’est votre joie qui met mon âme au monde. » Geneviève Morissette

Qu’est-ce qu’un spectacle-intervention ? Il s’agit d’un renversement des concepts de spectacle et d’intervention, en ce sens que le public participe au travail de création de l’artiste et que le « public-cible » devient un « public-intervenant » à travers le partage de ses raisons de vivre. C’est un spectacle où la puissance évocatrice de la musique et de la chanson est utilisée pour faciliter une session de discussion de groupe sur des thèmes sensibles. Cet article vise à rendre compte de cette forme d’intervention, en partageant les étapes de son déroulement et en ouvrant la réflexion sur ses retombées cliniques. L’article se fonde essentiellement sur l’expérience du spectacle-intervention en prévention du suicide qui s’est déroulée récemment au Centre d’hébergement du centre-ville de Montréal (CHCVM), mais il inclut aussi des références à des expériences semblables ayant eu cours à l’établissement de détention féminin Maison Tanguay et au Collège Ahuntsic.

Rencontre

L’innovation consiste souvent à rapprocher des univers qui sont normalement éloignés (Dyer et al., 2009). Le concept de « spectacle-intervention » est né de la rencontre entre le milieu de l’intervention sociale et celui de la chanson, rencontre personnifiée par Geneviève Morissette², auteure-compositrice-interprète, et moi-même, Pierre-Luc Lupien, agent de recherche au CREMIS, terminant une maîtrise en sociologie sur le thème de la santé mentale et de l’itinérance. C’est dans le cadre du lancement de la chanson officielle de la 22^e semaine de prévention du suicide (région de Montréal), que j’avais lancé l’idée à Geneviève d’organiser un spectacle de dévoilement en prison, destiné aux femmes incarcérées, population considérée à haut risque suicidaire. J’étais inspiré par l’exemple du chanteur populaire américain Johnny Cash qui avait réalisé une tournée en prison dans les années 60. Celui-ci avait alors interprété et adapté des chansons de détenus des différents établissements qu’il visitait. De là ma suggestion que Geneviève puisse adapter en chanson le texte d’une femme incarcérée et suivre les pas du légendaire homme en noir. Ayant une certaine expérience du théâtre d’intervention, j’avais aussi proposé que le spectacle soit suivi d’échanges avec le public sur le contenu de la chanson. Cette idée avait gagné nos collaborateurs, en premier lieu, Geneviève. Il fallait maintenant la concrétiser.

Le lendemain, je pris mon courage à deux mains et me résolus à appeler les responsables de l’établissement de détention Maison Tanguay. Ils ont aussitôt été séduits par notre idée. C’est à ce moment que commença notre première expérience de spectacle-intervention, pour lequel nous n’avions pas encore de nom. Cette première expérience eut des résultats qui dépassèrent nos attentes.

Accoucher

Au fil des expériences, il est devenu clair qu’un spectacle-intervention n’est pas seulement une performance musicale, même si celle-ci occupe une place centrale, mais qu’il s’agit d’une véritable démarche participative.

La démarche débute avec la sollicitation des participants potentiels. Le succès de cette étape dépend de l’implication des intervenants du milieu qui savent rejoindre les personnes et propager l’intérêt pour le projet. Pour ce qui est de l’expérience en centre d’hébergement, il ne suffisait pas d’annoncer et de solliciter des textes, mais aussi d’aider les personnes dont les handicaps compliquent l’expression verbale ou l’acte d’écrire. Suzanne Malo, psychologue et membre du comité de prévention du suicide du CSSS Jeanne-Mance, explique que la plupart d’entre elles ne peuvent écrire par elles-mêmes et qu’elle leur a offert un soutien pour la transcription de leurs idées. Certains textes et poèmes avaient déjà été rédigés et travaillés par des résidents du CHCVM dans le cadre du projet « Le printemps des poètes », piloté par Lynne Landry, psychologue spécialiste en activités cliniques. Comme ce matériel abordait souvent diverses raisons de vivre, Suzanne a demandé aux résidents l’autorisation que leurs écrits soient utilisés pour inspirer la création d’une chanson dans le cadre du projet de spectacle-atelier. Tous ont été d’accord, d’autant plus que cela donnait une deuxième vie à leurs textes.³

Au stade de la sollicitation, les personnes partagent leurs motivations à participer. Cela nous a permis de constater que chaque milieu présente des motivations différentes à se prêter au processus. En prison, on ressentait qu’il existait un besoin de manifester de la solidarité entre détenues, entre « filles du même secteur », alors qu’en milieu d’hébergement, c’était plutôt le besoin de se sentir utile aux autres. Suzanne rapporte que la principale motivation des participants était de venir en aide à d’autres personnes pouvant vivre des situations de découragement, en leur partageant leurs raisons de vivre.

La démarche entamée par la sollicitation est suivie d’une étape créative pendant laquelle s’organisent des rencontres entre l’artiste et les participants du milieu considérés comme des paroliers à part entière. Dans le cas de la première expérience à la Maison Tanguay, le spectacle avait été précédé par plusieurs visites de l’artiste auprès de la parolière de la chanson. Geneviève résume ainsi sa conception de la démarche de rencontre : « Pour moi, les personnes sont très importantes, les rencontres font partie de la démarche artistique des spectacle-interventions. Il faut que je sente ce qu’ils sont, que je sache un peu leur vie, pour pouvoir accoucher d’une chanson qui va les rejoindre et qui va vraiment les représenter. Ça fait partie de ma responsabilité sociale. »

Tisser des liens

Les rencontres permettent de tisser des liens forts entre l’artiste et les personnes du milieu. Elles permettent aussi à l’artiste de mieux s’imprégner du milieu et de mieux comprendre la réalité de son auditoire. Pour ce qui est du spectacle au centre d’hébergement, l’artiste avait visité à deux reprises les résidents qui avaient soumis des textes. À cet égard, Suzanne souligne : « La richesse de Geneviève dans cela, c’est que lorsque je l’ai appelée, elle m’a dit « pour moi ce n’est pas un problème. J’ai une formation en écriture de chansons alors je vais partir du contenu et je vais l’écrire la chanson. » Ça, c’était quelque chose de magique entre ce qu’ils pouvaient offrir et ce qu’elle pouvait faire avec ça. » C’est donc à partir de ce matériel et des rencontres avec les résidents, que l’artiste est parvenue à créer une chanson. Suzanne relate comment Geneviève a su établir le contact avec les résidents. Elle donne l’exemple d’une jeune résidente ayant de graves problèmes d’élocution et communiquant plus facilement par les yeux que par la parole :

« Elle a été capable de décoder les mots de cette résidente, ce qui n’est pas évident dans une première rencontre. Toutes ces rencontres ont été de beaux moments pour créer la chanson et puis mettre toute l’émotion qu’il y a dans la chanson. Geneviève ne l’a pas inventé, elle ne l’a vraiment pas inventé, c’était tellement clair pour moi qu’elle l’a ressentie cette émotion-là. Je l’ai vu à travers la rencontre et puis une fois qu’elle a écrit sa chanson. Elle m’a dit qu’elle avait besoin de revenir pour revoir certains des résidents pour s’assurer que ce qu’elle avait ressenti et ce qu’elle avait voulu mettre en mots tombent dans le bon ton et qu’elle ne soit pas passée à côté. »

Pour donner une idée de l’influence de ces rencontres, cette résidente avait écrit dans son texte : « Même si j’ai de la misère à parler, j’ai toutes mes idées et je peux répéter pour être bien comprise dans tout ce que je vis, j’ai de la patience en maudit… Autour de moi, on dit que je parle avec les yeux. » Dans la chanson « Je ferais n’importe quoi », cela se traduit par :

« Moi, je ferais n’importe quoi
Pour entendre ce que vos yeux racontent
Je donnerais toute ma voix
Pour mettre vos mots au monde »

Fondée sur le matériel et les rencontres avec les participants, la démarche culmine ensuite avec la prestation, moment chargé en émotions, notamment en raison de la profondeur des liens qui se sont noués entre les co-créateurs de la chanson. Au moment où Geneviève est entrée en scène dans la grande salle du centre d’hébergement, les résidents la connaissaient déjà bien. Le public était fébrile à l’idée d’entendre leur chanson. Sur son blog⁴, Geneviève avait écrit aussitôt après sa prestation :

« Un spectacle-intervention, c’est un show mais pas un show, c’est une intervention mais pas une intervention. C’est un peu magique. On ne peut pas l’expliquer ! On dirait que je ne chante pas de la même manière. Je ne chante pas juste pour moi. Je deviens leur voix. J’entre dans leurs vies comme un acte presqu’indiscret. J’ai l’impression de faire partie d’un tout. Comme si je participais à recoller nos corps éparpillés. Je me rappelle de Sylvie, de ses yeux lumineux comme une enfant, de la madame en avant de moi qui passait des commentaires pendant le show, qui trouvait que j’avais une belle robe et qui me le disait spontanément au milieu du show, de les voir touchés quand je nomme leurs noms. »

Il n’y a pas que la chanson qui a su rejoindre le public. Selon Jean-Pierre Dubé, coordonnateur professionnel au CSSS-Jeanne-Mance, membre du comité de prévention du suicide, le répertoire de la jeune artiste avait aussi bien joué son rôle : « Le choix des chansons venait toucher le public, par exemple, le besoin de crier. Je me disais quand tu vis des limitations et que tu retiens ça depuis longtemps… » La prestation est conçue par l’artiste pour passer à travers une variété d’émotions, à travers le rire, les chants, les pleurs.

Raisons de vivre

La prestation s’enchaîne avec une période d’échanges permettant le partage des émotions suscitées par la musique et les paroles. Selon Anne Villeneuve, psychologue au collège Ahuntsic, l’intérêt de la formule « spectacle-intervention » tient au fait que la musique favorise les échanges autour d’enjeux difficiles à aborder autrement : « Comme si la musique, criante de vérité, adoucissait un sujet souvent lourd à aborder. La musique permet aussi de s’arrêter, d’écouter et créer une ouverture chez le spectateur, ce qui le rend plus disponible à l’animation qui suit. »

Cela dit, en raison de l’émotivité libérée par la prestation, il importe que l’animateur en soit un d’expérience. Dans le cadre des spectacles-interventions en prévention du suicide, l’animation fut assumée par Philippe Angers, intervenant de Suicide-Action Montréal, ayant une longue expérience clinique en intervention auprès de personnes en situation de crise suicidaire : « Quand tu amènes de l’art dans une conférence, c’est que tu veux toucher la fibre sensitive. Après il faut être capable de récupérer, il y a une certaine transition dans le bon timing, de la bonne façon. » Philippe préconise d’établir un contact individuel avec les membres du public lorsque la situation le permet : « Je pense que c’est un des ingrédients de succès. Ça contribue à faciliter les discussions par la suite. Le deuxième objectif, ça me permettait de voir qui avait plus ou moins de difficulté à communiquer. » Habitué des conférences classiques, Philippe explique que la particularité de l’animation des discussions tient dans la réciprocité des échanges et qu’il doit se mettre en position de recevoir ce que les gens vont apporter.

Étant conçue sur mesure avec le public, la démarche de spectacle-intervention permet d’explorer les valeurs et les raisons de vivre propres à des populations spécifiques. Philippe remarque la prédominance de certains thèmes propres aux résidents hébergés comme la foi, la vie au présent et la reconnaissance comme personne à part entière :

« La foi, pour d’autres, c’est avoir confiance, avoir de l’espoir, l’importance de la religion, Jésus, j’ai entendu ça. La deuxième en importance, c’était de vivre la vie au jour le jour, d’être dans le présent, d’être dans des bonheurs simples. Cette dimension de prendre une journée à la fois. Et le troisième thème, le fait d’être reconnu, parfois, il faut du temps pour être entendu, reconnu, pour être utile.»

Il synthétise leurs prises de parole en une seule phrase par rapport au thème des raisons de vivre : la vie est dure, mais la vie est belle. Leurs interventions recoupent leurs motivations de départ. Philippe reconfirme que « ce qui a motivé les gens à écrire un texte, c’est de sentir qu’il pourrait influencer d’autres personnes qui sont déprimées en leur partageant leurs raisons de vivre. »

L’après-spectacle

Une fois la prestation terminée, comme beaucoup d’émotions peuvent rester en suspens, il importe de relayer le public à un intervenant du milieu pour assurer le suivi à plus long terme. Il s’agit de la condition sine qua non avant de réaliser un spectacle-intervention. Il importe aussi de prolonger l’évènement à travers la production de souvenirs tangibles. En ce qui concerne l’expérience en hébergement, il est prévu de produire un enregistrement de la chanson et un recueil avec les textes des participants. Suzanne explique que ce matériel sera destiné aux résidents, mais que les intervenants pourront aussi y avoir accès via le site internet du CSSS, afin d’enrichir leur pratique par le biais des mots illustrant la résilience de personnes hébergées vivant avec des handicaps :

« Comme intervenant, quand tu es devant quelqu’un qui est en vécu de pertes, ça te questionne. […] Tu peux facilement te dire : » Moi si j’étais dans cette situation-là, pas sûr que je trouverais des raisons de vivre. » Il y a des risques que l’intervenant ressente l’impuissance du résident ou de la personne qu’il veut aider, qu’il finisse par porter cette impuissance-là et qu’elle le menotte. »

En plus de rejoindre les intervenants, il est possible que la couverture médiatique⁵ de l’évènement ait eu des effets sur le grand public. Suzanne remarque à ce propos : « Présenter des personnes avec des handicaps sévères avec des raisons de vivre. La première image d’une femme avec des atteintes motrices marquées s’exprimant avec un tableau de communication était frappante. Sans dire que ça change les mentalités, c’était une présentation positive. »

Retournement

Parti d’une simple association d’idées, le concept de spectacle-intervention s’est progressivement systématisé. Il s’est précisé grâce aux connaissances obtenues par l’expérience. Les différents publics ont conservé une forte impression de la démarche. En deux ans, ce concept a généré beaucoup d’engouement de la part des personnes concernées, des intervenants, des directions d’établissement et même des médias. En dépit d’études cliniques, il semble que l’approche produit des impacts positifs sur les personnes concernées, mais aussi sur les autres acteurs impliqués, qui reçoivent des outils de la part de ceux qu’ils désirent soutenir. Cela rappelle la chanson de Geneviève qui se conclut par un retournement de situation, quand l’aidant se trouve aidé par les personnes qu’il voulait soutenir :

« Faites n’importe quoi, donnez-moi la main, c’est tout ce qui compte. C’est vous, c’est votre joie, qui met mon âme au monde »

Maternité en contexte de migration : la maladie comme porte d’entrée

La Guyane est un territoire français situé au Nord-Est de l’Amérique du Sud. Malgré des indicateurs socio-économiques parmi les plus défavorables de France, elle fait figure d’îlot de prospérité dans une région caraïbe en butte à la pauvreté et à l’instabilité politique. Elle attire ainsi des flux de migrants toujours plus nombreux depuis un demi-siècle, si bien qu’aujourd’hui, le tiers de ses habitants sont nés à l’étranger (Breton et coll., 2009). Ces immigrants connaissent cependant des conditions de vie particulièrement précaires¹, qui constituent un terreau fertile pour l’épidémie par le VIH : celle-ci, qui est bien plus active en Guyane qu’ailleurs en France (Cazein et al., 2010), atteint surtout des immigrants, et plus encore des immigrantes (Cabié et al., 2005). Ces dernières sont en effet les plus exposées, leur précarité les plaçant dans des relations de dépendance vis-à-vis de leurs partenaires.

Une fois infectées, certaines de ces femmes immigrées tombent enceintes.² L’enjeu pour le système de soins est alors considérable : un traitement antirétroviral correctement pris pendant la grossesse, puis donné à l’enfant pendant les six premières semaines de sa vie extra utero, diminue considérablement le risque de transmission de l’infection de la mère à l’enfant (TME), qui passe de 15-20 % sans traitement à 0,3% avec (Yéni, 2010). Or malgré la disponibilité de ces médicaments, qui sont accessibles en France même en l’absence de ressources financières et de titre de séjour, les taux de TME restent plus élevés que la moyenne nationale.³

Les raisons de ces échecs de prise en charge sont, en partie, spatiales (difficulté à déployer l’offre de soins sur un territoire aussi vaste que le Portugal et couvert sur ses neuf dixièmes par la forêt vierge). Mais elles sont surtout sociales, tenant dans les conditions de vie des femmes, et plus précisément dans les rapports sociaux inégalitaires qui enserrent leur quotidien — ces mêmes rapports qui les avaient déjà exposées à l’infection et qui sont liés à leur origine immigrée, à leur condition sociale de femmes et à leur précarité économique ; s’y ajoutent désormais ceux associés à leur statut de malades, atteintes d‘une infection particulièrement stigmatisée. Ces multiples rapports inégalitaires se renforcent mutuellement, s’articulant les uns aux autres au sein de configurations complexes qui tiennent les femmes à distance de l’offre de soins. Celle-ci doit donc être adaptée afin de rejoindre les femmes. Le défi est de taille. Il met à l’épreuve la capacité du système de soins à sortir du strict registre médical pour se positionner au cœur du monde social, afin de faire obstacle à l’incorporation, dans la chair des femmes et de leurs enfants, des inégalités qui traversent la société.

Pour étudier la façon dont le système de soins relève ce défi, une enquête qualitative a été menée en Guyane en 2009.⁴ Des entretiens semi-directifs ont été conduits auprès de dix femmes vivant avec le VIH et concernées à divers titres par la maternité (enceintes, en projet d’enfant ou en ayant eu alors qu’elles se savaient séropositives) dont neuf étrangères (originaires du Guyana, du Surinam, d’Haïti et du Brésil). Des entretiens ont également été conduits auprès de 26 professionnels (soignants et sociaux) impliqués dans le suivi de ces femmes.

Renaissance

La plupart de ces femmes étaient déjà mères avant d’immigrer. Elles ont quitté leur pays d’origine pour subvenir aux besoins de leurs enfants et/ou fuir une situation de violence. Ne pouvant le plus souvent ni emmener leurs enfants, ni les faire venir en Guyane une fois qu’elles s’y sont installées, certaines reviennent les voir, lors de trop rares visites, tandis que les autres préfèrent leur envoyer tout leur argent au fur et à mesure qu’elles le gagnent. Cyndi⁵ est guyanienne. Mère de cinq enfants, elle a dû fuir le Surinam, où elle vivait depuis sa jeunesse, car le père de ses trois derniers enfants la menaçait de mort. Elle a emmené son dernier-né et a laissé les deux aînés à sa sœur, ainsi que les deux cadets à sa mère. Elle a appris récemment que son ex-conjoint a récupéré ses deux enfants chez leur grand-mère mais elle ne sait pas où il les a emmenés. Présentement enceinte (d’un homme qu’elle a quitté il y a deux mois car il la battait), elle attend d’avoir accouché pour repartir au Surinam à la recherche de ses enfants.

La découverte de leur infection par le VIH leur fait perdre tout espoir de retourner vivre un jour dans leur pays d’origine. Elles savent en effet que les traitements y sont beaucoup moins accessibles qu’en Guyane et la maladie encore plus stigmatisée. En outre, à la douleur de la séparation d’avec les enfants s’ajoute désormais l’incertitude sur le statut sérologique de ces derniers. Gladys a quitté il y a huit ans son pays, Haïti, pour aller travailler en République dominicaine, puis à Saint-Martin⁶, laissant à sa mère ses quatre enfants. Ces derniers, alors âgés de trois à dix ans, étaient nés de deux hommes, l’un aujourd’hui décédé et l’autre marié à une autre femme et qui ne s’occupe pas de ses enfants. Elle envoie la majeure partie de ses revenus à sa mère : « Je préfère ne rien garder pour moi parce que c’est encore plus dur pour eux que pour moi. » En quatre années de vie à Saint-Martin, elle est revenue trois fois en Haïti : « J’aimerais y aller plus souvent. C’est dur de rester un an sans ses enfants. ».

À l’annonce de sa séropositivité, elle s’est effondrée : « J’étais très, très étonnée, je n’ai rien dit et ensuite j’ai pleuré, je pensais à mes enfants et je me disais “c’est foutu pour mes enfants, ils n’ont pas de père, je suis père et mère en même temps et je suis malade”. » Aujourd’hui, son état de santé est stable, mais elle s’inquiète pour celui de ses enfants : « Je ne sais pas du tout comment j’ai attrapé cette maladie. Je ne sais pas si c’était avant ou après mes enfants, c’est ça qui me fait le plus mal, je me pose beaucoup de questions. Mes enfants n’ont jamais fait le test. En Haïti, beaucoup de choses sont tellement difficiles. Si je leur fais faire le test et qu’il n’y a rien comme médicament à leur donner, je préfère ne rien savoir. Je prie Dieu tous les jours pour les faire venir ici, voir comment ils sont quand ils se lèvent, quand ils se couchent… mais je ne peux rien faire. Le peu d’argent que j’ai, je l’envoie, et ce n’est même pas suffisant pour les envoyer à l’école. »

La découverte de leur séropositivité ne les condamne pas seulement à rester en exil, elle bouleverse de plus le quotidien de cette vie en exil. La plupart prennent en effet une distance avec leur entourage communautaire afin de limiter tout risque de révélation de leur maladie et se retrouvent alors encore plus isolées qu’auparavant. Par ailleurs, le suivi médical de leur infection leur donne la possibilité de faire régulariser leur séjour. À l’époque de l’enquête, et ce depuis 1998, les étrangers malades vivant en France peuvent en effet prétendre à un « titre de séjour pour soins » si leur état de santé nécessite une prise en charge médicale dont ils ne pourraient bénéficier dans leur pays d’origine et dont le défaut aurait de graves conséquences. Il s’agit, pour la plupart des femmes rencontrées, d’une toute première régularisation, après parfois plus d’une décennie de clandestinité. Or ce titre, outre qu’il les protège de l’expulsion, est assorti de droits sociaux (droit à un travail déclaré et à des prestations sociales) qui leur assurent des revenus réguliers. La maladie se traduit ainsi par la combinaison paradoxale d’un isolement social accru (abandon définitif du projet de retourner vivre avec la famille laissée au pays et éloignement vis-à-vis de la communauté en exil) et d’une nouvelle autonomie financière qui rééquilibre, en partie du moins, les relations inégalitaires qu’elles vivent avec leurs partenaires.

À la faveur d’un ensemble d’enjeux sociaux, certaines démarrent alors une nouvelle grossesse.⁷ En premier lieu, les femmes évitent de révéler leur maladie à leur partenaire puisque le risque serait grand qu’il la rejette étant donné la forte stigmatisation du VIH. Il s’ensuit des difficultés à négocier le port du préservatif, tel que le décrit Gladys : « J’ai dit d’accord à un homme pour être sa copine, comme ça il m’aide pour payer. […] je n’ai pas de force, de courage, pour lui expliquer que je suis séropositive. Quand il vient chez moi, il demande un petit câlin, et je ne peux pas dire non tout le temps. Et quand je dis oui, à chaque fois je dis qu’il faut mettre un préservatif, mais je ne peux pas lui dire pourquoi. C’est vraiment difficile. […] Alors parfois il le met, mais souvent il ne le met pas. […] Mais parfois, quand il a amené l’argent pour la maison et qu’il ne veut pas mettre le préservatif, je suis obligée, ce n’est vraiment pas ma faute. »

Ensuite, une forte pression sociale (familiale, communautaire et/ou du partenaire) incite les femmes à avoir une progéniture nombreuse : en Guyane comme dans d’autres sociétés caribéennes, le statut maternel est particulièrement valorisé (Gracchus, 1980). Leslie, surinamienne par son père mais dont la mère est haïtienne, décrit la pression sociale au sein de la communauté haïtienne pour avoir des enfants : « […] chez eux, avoir un enfant, c’est sacré. Donc, dès que la jeune fille ne peut pas enfanter, elle est mal vue, on lui pose la question : si elle a avorté, s’il y a une maladie dans la famille qui expliquerait qu’on ne peut pas avoir d’enfants… il y a beaucoup de pression. […] La première chose que l’on dit, surtout dans la communauté haïtienne : cette femme-là a beaucoup avorté, elle a une mauvaise vie, alors à chaque fois qu’elle tombe enceinte, elle ne veut pas le garder et elle avorte, alors le bon Dieu la punit, elle ne peut plus avoir d’enfants. »

Enfin, certaines femmes expriment le désir d’avoir un enfant pour adoucir leur isolement et ne pas vieillir seules : « Pour ne pas être seule, discuter avec lui, c’est une présence, on fait des câlins, ça donne un sens à la vie, sinon on est seule et on tourne en rond », explique l’une d’elles. Le souci constant qu’exprime Gladys pour le sort de ses enfants restés au pays ne l’empêche pas d’élaborer de nouveaux projets de maternité, ici et maintenant : « J’ai envie d’avoir un autre enfant parce que j’aime les enfants, j’aime vivre dans un monde où il y a des enfants autour de moi. » Elle vient de se découvrir enceinte de cet homme qu’elle fréquente « parce qu’il l’aide à payer les factures » : « Je suis contente ! Je vais avoir un bébé, je ne me sentirai plus seule. Je l’ai dit au monsieur, il est content. Il a déjà 3 enfants en Haïti, il n’a pas d’autre femme ici. S’il est content, ça veut dire qu’il va s’en occuper, enfin j’espère ! »

Sandra est haïtienne, elle est venue à Saint-Martin il y a dix ans afin de gagner de quoi subvenir aux besoins de sa fille, âgée à l’époque de cinq ans et qu’elle a laissée à la garde de sa sœur. Elle n’est revenue que deux fois en Haïti en dix ans. Elle téléphone à sa fille et envoie à sa sœur de quoi payer ses frais de scolarité. Il y a trois ans, elle a remis 2500 dollars, économisés sur ses revenus de femme de ménage, à quelqu’un de Saint-Domingue qui s’était engagé à faire venir sa fille à Saint-Martin. Mais la personne n’a plus donné signe une fois l’argent empoché. « J’ai besoin d’un enfant, je suis seule. Quand je rentre chez moi, je regarde la télé et je dors. […] Si ma fille était là, il n’y aurait pas de problème, on ferait les magasins ensemble, on irait au cinéma ensemble. […] Si je n’arrive pas à faire venir ma fille, il faut que je fasse un enfant. »

La réponse du système de soins

Lorsque les femmes leur font part d’un projet de grossesse, les médecins y répondent favorablement, à moins d’une dégradation importante de leur système immunitaire. La plupart d’entre eux abordent même spontanément le sujet avec leurs patientes. Certains médicaments antirétroviraux étant susceptibles d’altérer gravement le développement du fœtus, il est crucial de ne pas les prescrire si jamais la femme a l’intention de démarrer une grossesse. Aborder l’éventualité d’une nouvelle maternité est aussi une façon, selon les médecins, de redonner aux femmes de l’espoir dans leur avenir, tout en les incitant à se faire suivre au mieux (meilleur est leur état de santé et plus grandes sont leurs chances de voir grandir leur enfant) : « Pour les convaincre qu’elles vont vivre. C’est le meilleur exemple, quand même. Et qu’elles verront sûrement grandir leurs enfants. De la même façon que tout le monde. Si on arrive à rester ensemble, à travailler ensemble. C’est ce que j’essaie de leur expliquer. Ça fait partie de la projection dans l’avenir. » (un médecin). La pratique médicale a considérablement évolué puisqu’il y a une quinzaine d’années, avant l’avènement des trithérapies, les médecins décourageaient tout projet de maternité et incitaient même les femmes enceintes à interrompre leurs grossesses. La maternité, de projet interdit par une médecine impuissante, est devenue ancrage de l’espoir, promesse que la vie continue malgré la maladie.

L’observance des femmes à leur traitement antirétroviral va cependant être influencée par une série d’enjeux. Certains sont en rapport avec l’étendue du territoire : la dispersion de l’offre de soins entrave la communication entre les différents professionnels et le suivi médical des femmes à leur domicile. Les autres sont liés aux statuts sociaux de ces femmes : précaires, immigrantes, porteuses d’une malade stigmatisée, minoritaires ethniques.

L’un de ces enjeux est la répression de l’immigration irrégulière. Un tiers des femmes ne découvrent leur séropositivité que pendant leur grossesse. Elles démarrent donc celle-ci alors qu’elles ne sont pas suivies pour leur infection et sont encore dépourvues de titre de séjour. La répression de l’immigration irrégulière étant particulièrement dure en Guyane, ces femmes sans-papiers ont tendance, par crainte des contrôles d’identité, à limiter leurs déplacements, y compris pour se rendre dans les lieux où sont offerts des soins. Elles retardent ainsi le début du suivi de leur grossesse, décalant d’autant le dépistage prénatal du VIH et la mise en route du traitement préventif de la TME, ce qui diminue l’efficacité de ce dernier. Ainsi, alors qu’une fois son infection au virus dépistée, une femme séropositive aura accès à une prise en charge de qualité même si elle est sans-papiers, l’efficacité de cette prise en charge est affectée par la répression de l’immigration irrégulière.

Le secret sur la séropositivité par le VIH constitue un autre de ces enjeux. Le suivi médical des femmes infectées par le VIH est intensifié pendant leur grossesse : les consultations se multiplient, les prises de médicaments sont pluriquotidiennes. En outre, il arrive que l’accouchement se passe par césarienne et/ou que le nouveau-né soit hospitalisé. Enfin, l’allaitement maternel est strictement contre-indiqué ; autant d’indices qui risquent de faire suspecter la séropositivité des femmes par leur entourage, y compris par leur conjoint, quand elles lui ont caché leur séropositivité. Les soignants les aident à garder ce secret en leur suggérant des « explications plausibles » à fournir à leur entourage. Ces derniers sont par ailleurs conscients des risques qu’elles soient reconnues comme séropositives par des membres de leur entourage qui les verraient fréquenter un service hospitalier étiqueté « VIH ». Ils tentent de limiter ces risques en organisant des salles d’attente communes aux patients atteints d’autres maladies. Enfin, ils offrent aux femmes une écoute attentive car, bien souvent, elles n’ont pas d’autres interlocuteurs à qui parler de leur maladie.

Enfin, l’altérité culturelle contribue aussi aux difficultés d’observance du traitement, à travers des problèmes de communication, voire des malentendus, entre les soignants et leurs patientes issues de minorités ethniques et/ou non francophones. Certaines, par exemple, ont cru être guéries de leur infection lorsque leur traitement a été interrompu après leur accouchement (c’est-à-dire lorsque le traitement préventif de la TME a touché à sa fin et qu’aucun traitement pour la femme n’a pris le relais car son état de santé ne le nécessitait pas). Par la suite, elles n’ont pas signalé leur infection VIH aux soignants qui se sont occupés de leur maternité suivante, lors de laquelle elles n’ont donc pris aucun traitement préventif de la TME. D’autres estimeraient inutile le traitement préventif de la TME, considérant que Dieu décidera de l’avenir de leur enfant ou bien que leur maladie est causée par un sort qui leur est personnellement destiné et ne peut donc affecter leur enfant. Dans ces situations, les soignants ont recours à des médiateurs culturels qui interviennent longuement auprès d’elles et finissent généralement par les convaincre de prendre leur traitement, en usant de diverses métaphores et surtout en insistant sur l’intérêt de l’enfant. Un médecin commente : « On déplace le discours sur l’importance de la prise en charge sur la protection de l’enfant, la mère est très à l’écoute de cela. […] de façon étonnante, quand on déplace sur l’enfant, ça marche. » L’intérêt de l’enfant à naître sert ainsi de passage entre la conception biomédicale et les représentations des femmes.

Reprendre contrôle

La prise en charge médicale de la maternité en contexte de VIH illustre la capacité du système de soins à positionner la santé au cœur du social. D’une part, l’offre de soins permet aux femmes d’endosser d’autres identités que celle de malades. En leur faisant valoir la possibilité d’avoir un enfant, les médecins leur démontrent qu’elles ne sont pas que des femmes en survie. Mieux, ils leur signifient qu’elles peuvent aujourd’hui reprendre le contrôle de leur vie en protégeant activement leur enfant du virus par leur observance aux traitements qui leur sont prescrits ; suggérant par là que leur immigration, puis leur infection, ont été en grande partie déterminées par des rapports sociaux contre lesquels elles ne pouvaient s’opposer.

Le système de soins atténue d’autre part les conséquences, sur la santé des femmes et de leurs enfants, des inégalités dont elles sont victimes en tant qu’immigrantes (en les aidant à accéder à un titre de séjour pour soins), malades atteintes d’une infection stigmatisée (en les aidant à cacher leur séropositivité) et minoritaires ethniques (en sollicitant des médiateurs).

Cet exemple de la maternité en contexte de VIH démontre aussi, a contrario, la gravité de tout retrait du système de soins de son rôle « d’amortisseur » des inégalités sociales. Le vote récent d’une restriction du droit au séjour pour soins⁸ illustre un tel retrait. Ne plus offrir aux femmes la possibilité de régulariser leur séjour, c’est non seulement les exposer aux risques vitaux d’une rupture de soins en cas d’expulsion hors du territoire français, mais c’est aussi les condamner au cercle vicieux de la précarité et des rapports de genre inégalitaires, cercle qui les avait déjà exposées à l’infection.⁹

Mémoires vives

Au menu aujourd’hui, escalopes de porc, spaghettis ou quiche lorraine, avec un accompagnement de légumes frais et de salade de carottes, une entrée de soupe aux pois et un dessert au choix. Deux heures avant le repas, la salle à dîner grouille déjà de vie. Pendant que les cuisiniers et cuisinières s’activent pour la préparation du repas, certaines personnes commencent à jouer aux cartes, lire leur journal ou discuter des dernières élections. Plusieurs y viennent tous les jours de la semaine, du lundi au vendredi, pour manger un repas complet et briser l’isolement qu’elles vivent chez elles. D’autres fréquentent cet espace une seule fois par semaine, venant surtout participer à « l’immanquable » bingo du mercredi après-midi ! Nous sommes à la salle à dîner communautaire des aînés, un service unique qui existe depuis une vingtaine d’années au sein du CSSS Jeanne-Mance, sur la rue Visitation. Tous les midis de la semaine, les personnes âgées à faible revenu peuvent s’y rendre pour manger un repas de qualité à bas prix et socialiser. Cet espace représente une porte d’entrée vers les services sociaux et de santé, et permet de maintenir un lien avec des personnes qui vivent des situations de pauvreté et d’isolement, dans une optique de prévention.

Aujourd’hui, la routine des personnes est « bousculée » par l’arrivée d’une trentaine d’étudiants du Cégep du Vieux-Montréal qui, un peu nerveux, viennent présenter le fruit de leurs réflexions autour de la jeunesse. Dans le cadre de leur travail de session dans un cours de sociologie, ils se sont intéressés aux différences et aux ressemblances entre la jeunesse d’hier et celle d’aujourd’hui, ainsi qu’aux principaux changements qui ont transformé l’expérience de la jeunesse dans les dernières décennies. Leur présentation est d’autant plus stressante que leurs constats sont issus, entre autres, d’entrevues réalisées avec des personnes âgées qui fréquentent la cafétéria.¹ Il n’est pas évident de faire un retour devant les personnes qu’on a interviewées : se reconnaîtront-elles dans les constats ? Avons-nous bien respecté leur parole ? Le silence se fait dans la salle et la première équipe s’avance. Certaines personnes continuent à jouer aux cartes ou à placoter dans un coin, en tendant l’oreille de temps à autre, alors que d’autres s’approchent pour participer de plus près à l’activité ; une véritable dynamique de classe s’installe, les étudiants étant cette fois-ci à l’avant.

L’âge d’or

Avec les odeurs du repas qui mijote doucement derrière, les étudiants se relaient à l’avant pour faire part de leurs constats. Les thèmes de la religion, de l’éducation, de la délinquance se succèdent d’abord, entrecoupés des réactions des personnes présentes dans la salle. Alors que le niveau de décibels commence à grimper, le thème de la sexualité suscite un silence monastique, suivi d’un échange animé. Puis, l’activité se termine autour des thèmes de la musique, de la famille, des technologies et des valeurs, sur un fond d’estomacs qui commencent à gargouiller.

De l’ensemble des présentations, il est possible de dégager trois visions différentes des changements entre la jeunesse d’aujourd’hui et d’hier, chez les aînés rencontrés par les étudiants en entrevue. Pour un premier groupe de personnes, peu nombreuses, l’expérience de la jeunesse n’a pas changé en profondeur. Les thèmes abordés gravitent autour de la liberté, de l’ouverture d’esprit et des apprentissages, trois caractéristiques qui font de la jeunesse d’hier et d’aujourd’hui « l’âge d’or » de la vie, comme l’exprime cette personne : « ce sont les plus belles années de la vie… mais on ne le réalise que plus tard ». Ces personnes, qui sont en général moins âgées, ont raconté avec passion leur jeunesse, certaines ayant par exemple côtoyé les premiers mouvements étudiants au Cégep du Vieux-Montréal, et se réjouissent de constater la créativité des jeunes d’aujourd’hui et leur débrouillardise.

Pour une deuxième catégorie, l’expérience de la jeunesse a changé pour le mieux au cours des dernières décennies. Par rapport à la famille, ces personnes mettent en évidence le fait que la parole des jeunes est davantage considérée et respectée aujourd’hui. Il y aurait davantage de cohérence entre ce que les jeunes disent et ce qu’ils font. Auparavant, le trop grand encadrement des jeunes et de leur destinée dans les familles étaient perçus comme étouffants, amenant certains à se révolter et à s’éloigner de leurs proches. Une personne soulève également le fait que la violence familiale à l’encontre des jeunes était considérée comme un « problème privé », alors qu’aujourd’hui, l’État intervient davantage à cet égard, pour protéger les jeunes et leur avenir. Par rapport à la sexualité, ces personnes soulignent que la religion les « brimait dans leur liberté » : « C’était trop caché avant… c’était trop péché ». La sexualité serait aujourd’hui vécue de manière plus franche et libre. Enfin, on insiste sur les mouvements féministes et artistiques, ainsi que sur la diminution de l’emprise religieuse sur les vies pour expliquer l’émancipation des jeunes femmes, qui ont davantage de liberté, bien qu’il y ait encore « du chemin à parcourir ».

Le dernier type de discours va dans le sens d’une expérience de la jeunesse qui serait plus difficile aujourd’hui qu’auparavant. Ces personnes notent que si les jeunes se sont éloignés de la religion, ils l’ont remplacée par la consommation de masse, les médias et les technologies. Ainsi, les aînés questionnent l’hypersexualisation des jeunes et le rôle que jouent les médias et le marché à cet égard. Alors qu’avant, c’était trop « caché », aujourd’hui, ce serait trop « présent » et les jeunes n’auraient pas véritablement gagné en liberté. Les jeunes seraient également sous l’emprise des nouvelles technologies (iPod et compagnie), ce qui les éloignerait des personnes qui ne sont pas « branchées », notamment les personnes plus âgées. Selon ces personnes, les valeurs d’entraide, de partage et de respect qui structuraient les rapports à leur époque ont cédé la place à des valeurs plus individualistes. Les jeunes seraient davantage « égocentriques » et certains manqueraient de « savoir-vivre ». De plus, « la famille que les jeunes adultes fondent serait souvent plus importante que la famille où ils sont nés », ce qui s’accompagnerait d’un délaissement de leurs parents âgés. « Aujourd’hui, c’est bien différent… », disent-ils.

D’après les étudiants, le regard porté par les aînés rencontrés sur la jeunesse d’aujourd’hui comportait plusieurs aspects péjoratifs. Cela peut possiblement s’expliquer par le fait que les personnes qui fréquentent la cafétéria vivent pour la plupart des situations d’isolement ou de délaissement par leurs proches. D’une part, les personnes rencontrées ont en général affirmé avoir peu de contacts avec les jeunes, ce qui peut contribuer à renforcer les frontières. Mais surtout, leur expérience actuelle témoigne en elle-même d’un oubli collectif des aînés et d’un refoulement constant vers la marge, dans une société qui mise démesurément sur la performance, la réussite individuelle et l’éternelle jeunesse. Ces valeurs stigmatisent les personnes qui n’atteignent pas les normes de productivité. En vieillissant, les personnes sont particulièrement susceptibles d’exister sous une étiquette « d’improductifs » qui masque leur histoire et leur contribution à la construction de la société d’aujourd’hui. Cela est d’autant plus tangible chez les personnes en situation de pauvreté, dont la faiblesse des revenus limite les possibilités d’avoir des activités sociales, de recevoir leur famille et leurs amis, et d’exister autrement que comme « vieux ». On peut penser que ce regard négatif porté sur la jeunesse d’aujourd’hui témoigne dans les faits de maux plus grands, soit une mise à l’écart et un oubli collectif des aînés, particulièrement ceux qui vivent en situation de pauvreté.

En rapportant la parole des aînés lors de cet évènement, les jeunes ont souhaité démystifier, contextualiser ou nuancer certains éléments, en s’appuyant sur la littérature scientifique ainsi que sur leur propre expérience comme « jeunes ». Suite aux présentations, certains aînés ont eux-mêmes pris la parole pour questionner ce regard négatif que plusieurs portent sur les jeunes. Par exemple, une femme s’est levée pour partager son expérience d’implication dans un organisme, où elle côtoie plusieurs jeunes qui partagent ses valeurs d’entraide et de solidarité. Elle a affirmé ne pas reconnaître ses collègues dans ce regard négatif sur la jeunesse ; elle ne se dit pas inquiète par rapport aux jeunes d’aujourd’hui, mais plutôt remplie d’espoir.

Par rapport aux jeunes qui consomment dans les parcs environnants ou qui commettent des actes de délinquance (étiquetés comme « paresseux » ou « dangereux »), un homme a souligné que plusieurs jeunes en difficulté sont laissés à eux-mêmes, la famille ayant perdu en importance. Pour ces derniers, « le seul moyen pour vivre est de vendre de la dope » et il manquerait de ressources pour les aider à s’insérer sur le marché du travail. Un autre homme a souligné que le diplôme avait gagné en importance et que les jeunes qui quittent l’école sont aujourd’hui perçus comme des « décrocheurs ». Cet homme a témoigné du fait que s’il avait cessé l’école après son primaire, il n’avait jamais été étiqueté comme un « décrocheur » et avait réussi à travailler toute sa vie dans un domaine qui l’intéressait, avec de bonnes conditions. Le fait de quitter l’école n’était pas mal perçu, puisque c’était souvent pour aller aider les parents à tenir la ferme ou un commerce.

Jeu de miroirs

C’est dans les rues de Paris, au pied du Montmartre, qu’a fleuri cette idée de créer un moment de rencontre entre des étudiants du cégep et des personnes fréquentant la cafétéria des aînés. L’Atelier international de recherche et d’action sur les discriminations et les inégalités² organisé par le CREMIS venait de se terminer et ce moment avait été l’occasion de nouer de nouvelles relations entre étudiants, intervenants et chercheurs, ainsi que de brasser plusieurs idées. L’un, enseignant au cégep, avait constaté dans ses cours la volonté de plusieurs étudiants de changer les rapports et les structures producteurs d’inégalités, sans toutefois savoir comment s’y prendre. L’autre, auxiliaire familiale et sociale, remarquait dans sa pratique l’importance pour plusieurs aînés de pouvoir se raconter et jaser avec elle, particulièrement chez ceux dont sa visite était la seule durant la semaine. Enfin, la dernière, agente de recherche au CREMIS, avait constaté, dans un projet sur les conditions de logement des personnes âgées en perte d’autonomie, que plusieurs personnes sur le territoire se retrouvaient dans une situation de confinement dans leur petit logement, dans des conditions de vie précaires.

C’est au croisement de ces trois expériences qu’a pris racine ce projet, afin de créer un moment de rencontre entre des étudiants du Cégep du Vieux-Montréal et des personnes âgées qui habitent dans le quartier, d’amener les étudiants à participer à une expérience de changement social, à petite échelle, et de réfléchir sur ce que vivent les jeunes d’aujourd’hui en comparant leur expérience à celle des aînés lorsqu’ils avaient leur âge. Le projet Mémoires vives s’est voulu une expérience sociologique « dans le monde », en-dehors des murs de l’institution d’enseignement. Cette activité aura été l’occasion pour les jeunes de réfléchir à ce qu’ils vivent à travers le regard porté sur eux par une autre catégorie de la population mais aussi, pour les aînés, de réfléchir à leur rapport aux jeunes en les écoutant rapporter leur propre parole. Ce qui se dégage de ce « jeu de miroirs », c’est une expérience collective de déconstruction des préjugés de part et d’autre, et l’amorce d’une reconstruction de rapports de rapprochement entre ces deux générations. On pouvait lire dans les yeux des « habitués » de la cafétéria que la venue de ces étudiants était la bienvenue. Certains ont partagé leur fierté de participer à cette activité, puisqu’il s’agissait à leur connaissance de la première fois qu’une telle initiative se déroulait à la cafétéria.³

La clé des champs

Carole Roux est psychologue. Elle travaille dans le milieu de la santé et des services sociaux depuis plus de 25 ans, auprès d’adultes affligés de lourds handicaps. Depuis trois ans, elle est conseillère à La Clé des champs, une nouvelle unité de vie en centre d’hébergement destinée à des résidents ayant des difficultés d’autocontrôle de l’humeur et du comportement.

Tout a démarré avec notre constat qu’une partie de la clientèle du centre d’hébergement n’y recevait pas des soins adaptés. Ceux qui sont hébergés en raison d’une maladie neurologique n’ont pas les mêmes besoins que ceux hébergés en raison de leur vieillissement. Étant plus jeunes, ils ont besoin de mener une vie active, d’être des consommateurs, de faire des activités telles que se servir d’un ordinateur, faire la fête, sortir tard, écouter de la musique ou se mettre un short « sexy » même s’ils ne quittent pas leur fauteuil roulant. Les centres tentent de répondre à ces besoins mais y parviennent plus difficilement dans le cas de personnes souffrant de maladies neurologiques et de déficits cognitifs. Leur humeur et leurs comportements sont en effet altérés par ces troubles neurologiques, ce qui se traduit par des difficultés relationnelles. Or, l’inadaptation des services qui leur sont proposés exacerbe ces difficultés relationnelles, d’où des impatiences, des comportements irrespectueux, voire des affrontements avec les intervenants, l’entourage et les autres résidents. Par exemple, un résident fonce dans le couloir, sur son fauteuil roulant, sans se soucier des résidents sur son passage : « j’ai le droit, je veux être le premier dans l’ascenseur, je m’en vais faire mes exercices ! ». Nous avons donc souhaité les servir de façon mieux adaptée et former le personnel à cette fin.

Nous avons alors établi un partenariat avec l’équipe du Programme en troubles graves du comportement du Centre de réadaptation Lucie-Bruneau de Montréal, qui nous a mis en contact avec le Community Head Injury Resource Services (CHIRS) à Toronto. Cet organisme utilise l’approche dite « de collaboration » mise au point par Feeney et al. (2001). La clientèle de cet organisme est composée de personnes souffrant de troubles du comportement survenus après un traumatisme crânien et qui vivent en appartements supervisés. Nous sommes allés les voir et avons fait un stage chez eux. Cette approche a été pour nous une source d’inspiration essentielle. Il a fallu l’adapter à nos résidents, qui ne vivent pas en appartement, mais sont hébergés. De plus, ils souffrent de maladies dégénératives évolutives diverses, avec des handicaps physiques lourds. En revanche, les deux principes au cœur de cette approche ont été conservés.

Il s’agit premièrement de mettre la personne au centre. Plus que d’autonomie, il s’agit d’autodétermination, c’est-à-dire que la personne décide de sa vie, à tous les instants de sa vie, quelles que soient ses capacités physiques ou intellectuelles. Deuxièmement, nous faisons en sorte que la personne vive une vraie vie, pas une vie d’institution, qu’elle ne se mette plus en échec et qu’elle développe ses potentiels qui, sinon, restent masqués par ses troubles du comportement. Nous avons ouvert l’unité en janvier 2008. Elle accueille 26 résidents volontaires.

Proactifs

L’unité offre les services de base qui sont dispensés dans toute unité d’un centre d’hébergement : hébergement et soins infirmiers, médicaux et psychosociaux. Elle offre aussi ce qui relève de sa spécialité, c’est-à-dire l’approche de collaboration. La phrase que nous répétons souvent à nos résidents, parce qu’elle traduit le mieux notre volonté de les placer au centre de leur vie, est : « c’est toi qui décides ». Par exemple, si un résident ne se sent pas bien et fait une crise comportementale, nous le laissons en prendre le contrôle en lui disant : « c’est toi qui décides, veux-tu qu’on se parle dans ta chambre, ou bien dans la pièce de relaxation ? ». C’est une phrase merveilleuse, qui permet de laisser toujours une porte ouverte.

Concrètement, mettre en œuvre cette approche de collaboration, c’est respecter certaines façons de faire. D’abord, nous collaborons avec les résidents afin de prévenir tout heurt. Nous avons le souci constant d’éviter tout événement désagréable qui viendrait s’imprimer dans leur mémoire. Il faut éviter de mettre la personne en situation d’échec et qu’elle ne retienne seulement que « elle, cette intervenante, je ne l’aime pas ». Il faut donc improviser sans cesse, s’adapter, voire sauter un soin si nécessaire, afin d’éviter toute confrontation. Ensuite, nous sommes dans la communication positive : sourire, féliciter le résident, dire bonjour à tout le monde, nous exclamer, être enthousiastes, en rajouter, parce que nous devons agir comme des modèles pour les résidents, mais aussi compenser leurs déficits cognitifs. Ces déficits se traduisent dans des difficultés à mémoriser, à s’orienter dans le temps et dans l’espace, à comprendre le langage, à saisir le sens des intonations et des mimiques ou à s’exprimer. Bien souvent, l’ampleur de ces déficits est sous-estimée et, par conséquent, leur impact en termes de difficultés relationnelles.

Je me souviens de l’un de nos résidents âgé d’une cinquantaine d’années. Il a eu une vie active, un métier, mais une maladie neurologique l’a rendu hémiplégique et a brisé ses plans. Il vivait en centre d’hébergement depuis une dizaine d’années et ne s’y était jamais adapté. Il frappait les intervenants, les injuriait et mangeait la nourriture des autres résidents. Son hygiène était très relâchée. Il refusait les traitements, n’avait pas d’activité et il était prêt à exploser à tout moment. Nous avons fait une évaluation de son état cognitif et constaté qu’il avait un trouble de la mémoire et que sa pensée était ralentie. Il lui fallait tellement de temps pour intégrer la question que nous lui adressions qu’il n’avait pas le temps d’y répondre avant que survienne la question suivante. Résultat, il se sentait bombardé de questions, agressé, ne comprenait plus rien et réagissait en se fâchant.

Nous avons donc fait plusieurs choses. D’abord, nous avons mis en œuvre les techniques de communication positive. Il a fallu transformer notre façon de communiquer avec lui, en utilisant des « phrases-clé », c’est-à-dire les phrases qui lui conviennent, à lui et à lui seul, de façon à ce qu’il accepte qu’on s’introduise dans son univers, pour lui faire sa toilette par exemple. Quand un intervenant entre dans sa chambre, il lui dit « bonjour, mon Capitaine ! » avec un grand sourire. Quand la personne l’entend, elle est sécurisée et collabore. D’autres phrases, au contraire, ne marchent pas et suscitent l’opposition. Il faut les éliminer au profit de phrases-clé qui fonctionnent. Ensuite, il fallait compenser son déficit cognitif avec des outils qui lui permettent de structurer sa vie au quotidien, dans le temps et dans l’espace. Par exemple, en raison de son déficit, ce résident a du mal à reconnaître la signification d’un « bonjour » et à décoder les expressions faciales. Il faut exagérer ce « bonjour », l’amplifier, le dire plus fort, avec un grand sourire, et bien l’articuler. De plus, nous lui laissons un délai supplémentaire de réponse, en raison de son ralentissement de pensée. Avant de lui faire sa toilette, nous l’informons que nous repasserons dans cinq minutes, afin de lui laisser le temps d’intégrer l’information.

Les autres outils de compensation cognitive fréquemment utilisés sont les tableaux d’horaires. Par exemple, pour chaque journée, les activités des résidents et les noms des intervenants présents, sont inscrits sur ces tableaux. Cela permet aux résidents qui ont un problème de mémoire et d’orientation de ne plus être perdus dans le temps ; quand ils lisent la liste de leurs activités sur le tableau, ils n’ont plus l’impression de ne rien faire, de s’ennuyer et ils se sentent occupés. De plus, ils ne sont plus obligés de poser des questions aux intervenants et d’attendre leurs réponses. Cet outil fonctionne bien. Maintenant, quand nous oublions quelque chose, ce sont les résidents qui nous le font remarquer : « hé, vous avez oublié de changer mon horaire ! ». Ça a marché de façon extraordinaire avec cet homme. Lui qui était si coléreux a commencé à nous répondre. Puis les sourires sont arrivés. Puis il a commencé à socialiser avec les autres résidents. Puis il s’est remis à faire des mots mystère. Puis il a pris l’initiative de saluer les gens dans le couloir. Et maintenant, il fait des blagues ! Et l’histoire se poursuit…

Donner aux résidents cette possibilité d’autodétermination a conduit à toute une série d’adaptations. Comme ils nous réclamaient des fêtes, nous leur avons demandé ce qu’eux-mêmes souhaitaient organiser. L’un d’entre eux a proposé de créer un club social et, aujourd’hui, ils ont un espace où ils s’occupent de l’animation de l’unité (en fabriquant des décorations et des cartes d’anniversaire, entre autres). Bien souvent, ils sont mêmes plus proactifs que les employés en proposant, les premiers, de souligner les moments importants comme les anniversaires. Un jour, nous leur avons demandé s’ils avaient envie d’impliquer davantage leurs familles. « Pas forcément », nous ont-ils répondu. L’un d’entre eux a toutefois lancé l’idée d’un journal pour informer les familles de leurs activités, le « WOW ». Aujourd’hui, ils en sont au cinquième numéro.

Les résultats vont au-delà de nos attentes. La plupart ont fait des progrès majeurs, tant au niveau de leur comportement que de leur humeur. La médication administrée en cas d’agitation ou de crise a chuté de plus de 80 %. Ils ont une vie, une vraie vie qui leur ressemble et qui remplit leur quotidien, comme nous tous.

Créativité

L’équipe est multidisciplinaire et comprend un chef d’unité de vie, une conseillère spécialisée en psychologie, une infirmière et des infirmières auxiliaires, des préposés aux bénéficiaires, un médecin traitant, un agent de relations humaines, ainsi que, à temps partiel, une travailleuse sociale, un ergothérapeute, un psychologue et un neuropsychologue.

Le défi de tous les instants est de maintenir la cohésion de l’équipe dans l’application de l’ensemble de ces outils spécialisés, de rester fidèles à notre modèle « de collaboration » pour ne pas retomber dans nos anciennes habitudes. Je me souviens d’un homme qui avait des problèmes de constipation chronique. Il fallait souvent lui donner des laxatifs, sous forme de lavements, ce qu’il vivait mal. Il était humilié d’avoir à éliminer de cette façon. À cela s’ajoutait son déficit cognitif : il avait de gros problèmes de mémoire et de notion du temps. Chaque fois qu’un intervenant lui disait que c’était le jour du lavement, il répondait « j’en veux pas, on me l’a déjà donné » car il était incapable de situer le jour de son dernier lavement.

Nous avons réfléchi à la façon de compenser son déficit cognitif pour obtenir sa collaboration. Cela s’est fait sur une longue période, au cours de laquelle un système de chiffres a progressivement été mis en place. Chaque jour qu’il passe sans aller à la toilette est numéroté. Les quatre premiers jours sont verts pour signifier que ça va. Le cinquième est jaune, le sixième, orange, le septième, rouge, le huitième, un médecin est appelé et le neuvième, nous l’hospitalisons. Chaque jour, l’intervenant entre dans la chambre et lui remet le chiffre du jour. Pour lui faire accepter ce système, nous lui avons d’abord dit : « ça nous arrive de nous tromper, alors pour que tu puisses nous surveiller, que dirais-tu qu’on mette des chiffres dans ta chambre ? C’est toi qui décides ! » Les premières fois, l’intervenante faisait semblant de ne pas savoir où le résident avait caché le chiffre et le cherchait partout dans la chambre. Il lui donnait des indices et avait l’impression de lui jouer un tour.

Nous utilisons beaucoup l’humour et les personnes y répondent bien. C’est toute une mise en scène, qui demande beaucoup de préparation, de créativité et des stratégies positives, pour que les résidents soient réceptifs. Cela donne également beaucoup de plaisir. Nous essayons de multiplier les formules gagnantes. Ce système de chiffres a été mis en place chez quatre résidents, qui y sont maintenant habitués et fonctionnent par automatismes. Ils savent qu’à tel jour, ils doivent prendre telle médication, sans que l’intervenant ait besoin de le leur dire. Ils sont capables de suivre leur vie au lieu d’être toujours à la recherche d’information.

Un jour, une remplaçante qui n’était pas suffisamment habituée à notre mode de fonctionnement, a oublié de passer voir un résident pour lui donner le chiffre du cinquième jour. Quand l’infirmière est passée le lendemain pour lui donner le chiffre six, il n’a pas compris pourquoi on passait de quatre à six. Il disait « non, non, c’est pas le bon chiffre ». Toute son organisation était perturbée car, au cinquième jour, il ne prend pas les mêmes médications qu’au sixième. Il a fallu beaucoup de tact de la part de l’intervenante pour rattraper l’erreur de la veille.

La fenêtre

Nous travaillons à intégrer les résidents dans leur communauté. Cela signifie d’abord les intégrer au sein de l’unité. Au début, il y avait de continuelles altercations entre les uns et les autres. Chacun a sa routine, mais nous les mettons en contact, créons des occasions de rencontre et, aujourd’hui, au bout de trois ans, de véritables liens se sont créés. Ainsi, certains ont décidé, de leur propre chef, de saluer la mémoire d’une résidente qui vient de décéder. Sa camarade de chambre a écrit un poème et une chanson, qui ont été publiés dans leur journal. Ensuite, pour éviter que leur réseau social soit limité à l’unité, nous cherchons à les réintégrer dans les milieux qu’ils fréquentaient avant de venir dans notre unité, et dont ils étaient rejetés en raison de leurs troubles du comportement. Ce sont en particulier les services offerts sur les autres étages du centre d’hébergement (loisir, physiothérapie, magasinage, emploi, par exemple). C’est important car notre objectif est qu’ils repartent un jour dans une des cinq unités de vie régulières du centre d’hébergement. La Clé des champs est un milieu protégé, mais leur séjour ici est transitoire, ce qu’ils savent dès leur admission. Les résultats sont concluants : ils redeviennent des citoyens à part entière, qui déterminent leur vie et ont des relations plus satisfaisantes qu’avant avec leur entourage.

Comment exporter dans d’autres unités ces pratiques positives que nous avons mises au point à La Clé des champs ? Il n’est pas simple de mettre un résident en situation de décision par rapport à sa vie quand il a des troubles de mémoire ou de compréhension, de l’amener à faire une action tout en faisant en sorte que l’initiative vienne de lui. Cela exige des intervenants un changement de mentalité, beaucoup de créativité et des outils. Il faut aussi une grande cohésion d’équipe. C’est parce que nous disposons de ces moyens que nous sommes une unité spécialisée.

En revanche, la communication positive et les outils de compensation cognitive sont plus faciles à appliquer et à utiliser par tous. Ils sont donc plus facilement exportables. Par exemple, les horaires que les résidents consultent pour ne plus avoir à demander 50 fois la même chose leur permettent de voir qu’ils ont une vie. C’est simple à mettre en place et l’impact est énorme. C’est comme si on remplaçait un mur de ciment par une fenêtre ouverte sur toute une ville ou sur une campagne, et qui permet de prendre la clé des champs !

Récits de femmes et vieillissement : Vivre sa citoyenneté

Dans les années 1990, les théories psychosociales et biomédicales du vieillissement réussi (Sucessful Aging) ou du vieillissement productif (Productive Aging) aux États-Unis, ainsi que le vieillissement actif qui émerge en Europe, proposent différents modèles autour du principe, de plus en plus dominant, d’un «bien vieillir» (Moulaert et al., 2012). En 2002, l’Organisation mondiale de la Santé fait du vieillir actif la pierre angulaire de son cadre de référence en matière de vieillissement. En 2012, la politique québécoise Vieillir et vivre ensemble, chez soi, dans sa communauté, au Québec (Gouvernement du Québec, 2012) reprend à son tour ce cadre référentiel, basé sur trois piliers: la santé, la participation et la sécurité des personnes âgées. La citoyenneté « active » des personnes âgées se pose comme un enjeu crucial du XXI^e siècle (Walker, 2002; WHO, 2002).

C’est dans ce contexte occidental que se déploie un discours promouvant l’activation lors du vieillissement (Marchand et al., 2014). Ce discours, à caractère moralisateur selon d’aucuns, enjoint les personnes aînées à «rester ‘actives’ socialement, politiquement et professionnellement» (Steiner, 2012, p. 2). Or, les notions d’activité et de citoyenneté ne sont ni anhistoriques, ni asexuées, ni apolitiques: elles sont traversées par des rapports de pouvoir. Rappelons que jusqu’aux années 1960-1970, la grande majorité des femmes est déclarée inactive puisque l’essentiel de leur activité se déroule dans la sphère privée, où ces femmes ont la responsabilité des soins (du care) du conjoint, des jeunes et des vieux (Lewis, 2007). Plusieurs femmes âgées ont donc été considérées comme «inactives», car hors du marché de l’emploi¹. La trajectoire de la retraite-vieillissement a, en l’occurrence, été construite selon un modèle masculin (Charles, 2007), tout comme la notion de l’activité ainsi que les classifications dominantes qui en découlent (actif/inactif) (Marchand et al., 2013).

Dans la même logique, la citoyenneté a été construite sur le principe du citoyen-travailleur: les femmes mariées ont longtemps bénéficié d’une citoyenneté par extension à celle de leur mari. Par conséquent, l’accès à des droits sociaux, comme celui de la retraite, dépendait du statut de salarié du conjoint (Jenson, 2011; Walby, 1994 ). Les travaux de chercheures féministes se sont en ce sens attelés à déconstruire le modèle dominant de la citoyenneté moderne, notamment celui de Marschall (1963), en problématisant l’exclusion historique des femmes du domaine public et de la citoyenneté, aussi édifié sur un archétype masculin² (Lister, 1997; Walby, 1994). La séparation des sphères privée et publique et son corollaire, la division sexuelle du travail, ont été des points pivots pour réarticuler le concept de la citoyenneté afin de penser l’inclusion des femmes.

Citoyenneté vécue

C’est à la lumière des construits sociaux de la citoyenneté et de l’activité dans le vieillissement que je me suis intéressée, dans mes travaux doctoraux, aux pratiques du quotidien de femmes aînées afin de comprendre les modalités par lesquelles elles vivent leur citoyenneté dans l’avancée en âge, et ce, dans une économie politique dominée par le vieillir actif. Mes travaux s’articulent autour de ma typologie de la citoyenneté «vécue»³ dans l’avancée en âge, élaborée à partir de l’activité de la vie quotidienne. À l’aide d’une méthodologique basée sur une approche narrative et la réalisation de 20 récits de vie auprès de femmes âgées de 60 ans et plus⁴, les quatre figures de citoyenneté proposées permettent de mieux comprendre comment les répondantes construisent leurs rapports à la citoyenneté dans le vieillir, pérennisent leur identité citoyenne et, surtout, se maintiennent dans le lien social.
En s’inspirant de la modélisation de la citoyenneté «active» de Jensen et Pfau-Effinger (2005), nous déclinons quatre figures de la citoyenneté «vécue». Par-delà la description des pratiques de la vie quotidienne, nous avons cherché à cerner les finalités d’action, c’est-à-dire le sens de l’agir quotidien, et ce, afin de mieux cerner les divers types d’engagements investis dans l’avancée en âge. En témoignant ainsi des modalités du «faire» (l’action au quotidien), ainsi que de «l’être» (le sens de l’action), les résultats révèlent les modes ou processus par lesquels les femmes aînées se reconnaissant comme des citoyennes à part entière, ancrées dans une collectivité donnée. Bien que ces figures soient décrites distinctement à des fins d’intelligibilité afin de mieux cerner les différentes dimensions comprises dans l’expérience de la citoyenneté des répondantes, dans la réalité de la vie quotidienne, elles s’enchevêtrent souvent.

Emploi

«La retraite? Très peu pour moi!»

La première figure de la citoyenneté vécue renvoie aux répondantes travaillant à temps complet, pour qui la profession occupe une place centrale dans la vie quotidienne : «Ce qui résume ma vie, c’est le travail», dira Hélène (61 ans). Ces travailleuses âgées aspirent à travailler «aussi longtemps que possible», car l’idée de la retraite ne séduit pas, comme l’illustrent les propos de Suzanne : «La retraite, ça ne me plait pas, ça égale à l’ennui […]. Mon objectif, ce n’est vraiment pas de me bercer» (Suzanne, 60 ans). Pour ces répondantes, issues de différents milieux socioéconomiques, et occupant des emplois dans les secteurs de l’éducation et des arts, la continuité du travail rémunéré dans l’avancée en âge est un facteur central de leur engagement dans la société et de leur sentiment de contribution sociale. L’emploi représente d’ailleurs un lieu important d’inclusion sociale et institutionnelle en procurant «une certaine forme de visibilité sociale» (Grenier, 2009). De ce fait, la poursuite du travail rémunéré permet de se maintenir dans le lien social, de contribuer à la société et de transmettre ses connaissances.

Qu’elles soient ou non à la retraite, le travail joue un rôle central dans la construction d’une identité citoyenne pour les répondantes. La plupart des femmes interrogées ont pu avoir accès au travail rémunéré et, ce faisant, à des droits sociaux relatifs au statut de citoyennes à part entière, et non à une citoyenneté par extension au mari travailleur, comprise dans l’ancien modèle de «l’homme gagne-pain» (Lister, 1997; Walby, 1994). Les récits montrent l’autonomie que ces femmes ont acquise au tournant des années 1980, libérées des tutelles économiques et juridiques, lorsqu’elles ont investi le marché du travail, «pour ne plus dépendre de personne» (Pauline, 64 ans) ou encore parce qu’elles devaient «se remonter les manches et gagner leur vie» après un divorce. L’accès au marché du travail a représenté un mécanisme important d’individuation dans l’accès à la citoyenneté, puisqu’il a permis leur «reconnaissance comme sujets au-delà des rôles assignés [de mères et d’épouse]» (Marques-Pereira, 2003, p. 20).

Participation civique

«Ne pas être une boomer assise sur sa petite vie tranquille de loisirs»

La seconde figure de citoyenneté renvoie aux pratiques de participation ou d’engagements civiques au sein de milieux associatifs ou de mouvements sociaux. Les participantes impliquées dans l’action militante ou de défense de droits se posent ici comme des citoyennes de «devoirs», éprises de valeurs d’égalité et de justice sociale. Pour elles, le vieillissement et la sortie de carrière ne justifient en rien le fait de se désengager des lieux de participation civique, lieux qu’elles ont d’ailleurs investis toute leur vie. S’inscrivant ainsi dans la continuité de leur trajectoire, leurs récits laissent voir une forme d’héritage symbolique de la participation civique. Par exemple, pour Loraine (63 ans) rester active implique «d’être au front», de maintenir «l’engagement communautaire et social qu’[elle] a toujours eu». Pour ces femmes engagées, il s’avère impensable, à la retraite, de s’«asseoir sur [s]a galerie à regarder les choses qui passent». Le profil des répondantes engagées dans l’action civique est relativement homogène: il s’agit de femmes de classe moyenne à supérieure, mariées ou en couple, détenant au moins un diplôme universitaire et ayant occupé des emplois qualifiés.

Déterminant dans leurs conceptions du vieillissement, les pratiques de participation civique permettent aux répondantes de se poser comme un sujet agissant sur les enjeux collectifs de justice sociale. Les significations attachées à leurs actions (i.e combattre les inégalités, transmettre les savoirs acquis, être utile, contribuer à la société) expriment l’importance qu’elles accordent au rôle de l’individu citoyen, par-delà l’âge et le vieillissement. La participation civique permet ainsi «de ne pas jeter la serviette» et de «rester sur les rails de la vie active», malgré l’avancée en âge. Dans cette perspective, leurs pratiques incarnent bien la dimension politique d’une citoyenneté, laquelle présuppose que l’individu citoyen participe à l’ensemble des sphères économique, sociale et politique, de la société civile (Marshall, 1963).

Prendre soin

«Perpétuer le don de soi pour les autres»

À la fois disposition, attitude de sollicitude et engagement envers autrui (Brugère, 2010), le care, comme troisième figure de la citoyenneté vécue, regroupe un ensemble de pratiques qui font partie de la vie quotidienne de toutes les répondantes. Prenant comme point d’assise «le besoin des autres» (Tronto,1993), les pratiques de care des répondantes se déclinent sous les formes suivantes : prendre quotidiennement soin d’un proche; s’engager dans la grand-parentalité; offrir régulièrement de l’aide à son entourage et, finalement, s’impliquer comme bénévole dans un organisme philanthropique ou religieux. Les pratiques de care regroupent des femmes aux profils variés: des femmes aux conditions de vie précaires, d’autres issues de la large classe moyenne et de milieux nantis. Il peut s’agir de femmes très scolarisées (études universitaires supérieures) ou de femmes n’ayant pas de diplôme d’études secondaires, habitant dans la métropole, dans une ville de région ou en milieu rural. Précisons aussi que des répondantes présentant des conditions de santé ou de mobilité amoindries s’impliquent dans des pratiques de care soutenues dans le temps. Les finalités d’action relevées sont diverses : le besoin de relations authentiques, la nécessité de la transmission intergénérationnelle (i.e. la générativité selon Erikson et Erikson (1981)), l’importance du don, la pérennisation des valeurs familiales ainsi que le maintien dans le lien social.

À cet égard, les récits rendent compte du caractère actif du care, surtout lorsqu’il est mis en opposition à l’inertie sous-tendant l’inactivité et le désengagement social. Dans les classifications traditionnelles, c’est par le travail productif visant une activité marchande que s’évalue l’activité/inactivité du citoyen (Ramos, 2012). Or, appréhender l’agir du care comme un processus actif visant à «maintenir, perpétuer et réparer notre ‘monde’» (Tronto, 1993, 2013) permet à l’inverse «de rassembler et de rendre cohérentes une série d’activités qui, autrement, paraissent fragmentées, marginalisées, parce qu’elles sont ‘contenues’ dans des ‘frontières morales’ (moral boundaries) qui réduisent l’importance du care pour l’entretien de la vie humaine» (Paperman, 2015, p. 37).

Dès lors, l’enjeu théorique réside dans l’inscription du care, compris comme un éventail de pratiques, dans une forme de citoyenneté sociale. La citoyenneté, telle que vécue au quotidien, ne serait pas qu’un ensemble de droits, de responsabilités et de devoirs, mais aussi un assortiment de relations et de processus permettant aux individus et aux groupes d’être inclus (ou exclus) dans une communauté (Lewis, 2004). C’est à travers les notions d’interdépendance, de réciprocité, de responsabilisation face à autrui et au bien-être de la communauté que la citoyenneté du care peut s’actualiser (Sevenhuijsen, 2003). Appréhendée ainsi, la citoyenneté devient plus subjective, ancrée au sein d’une toile de relations, entre le proche et la communauté, permettant à l’individu, en l’occurrence aux femmes aînées, de se poser comme actrices agissantes sur le monde pour assurer sa continuité.

Entre liberté et proximité

«J’ai assez donné!»

Une quatrième et dernière figure de la citoyenneté se distingue dans les récits. Il s’agit d’une figure bicéphale qui oppose deux modalités de la vieillesse-retraite, définies comme : la retraite-liberté et la retraite de proximité. D’un côté, il s’agit de répondantes qui ont effectué une sortie de carrière volontaire et qui se tiennent loin de lieux de participation civique et bénévole, estimant «avoir assez donné». Ces dernières disposent de revenus se situant entre la classe inférieure et moyenne, mais possèdent toutes un bon capital social et de santé. Elles se disent actives par leurs loisirs, le sport et les «petits plaisirs» de la vie privée. Aussi engagées dans les pratiques de care, notamment celles auprès des petits-enfants, elles considèrent que c’est là «leur bénévolat».

Les finalités d’action qui les animent se résument dans une quête de liberté. «Moi, je n’y crois pas à la société et à la politique», lance une femme qui se décrit comme «égoïste et individualiste», car elle ne veut être assujettie à aucune contrainte qui l’empêcherait de jouir de sa retraite. Elles rejoignent ainsi cette image contemporaine, dans les sociétés libérales, «du citoyen consommateur» (Johansson et Hviden, 2013), davantage tournée vers la vie privée, la satisfaction et le bien-être personnel ainsi que la consommation de services et de loisirs.

D’un autre côté, restant aussi en périphérie des engagements civiques, nous retrouvons les quelques cas de femmes défavorisées et fragilisées, en raison de leurs conditions de vie et de leur état de santé. Aussi limitées par leurs conditions matérielles, elles cumulent peu de capital social, et n’entretiennent pas la quête de liberté précédemment évoquée. Elles vivent une retraite de proximité, confinée la plupart du temps aux activités accomplies dans le privé et dans les sphères de proximité. Se décrivant aussi comme de «bonnes citoyennes», elles «vivent au jour le jour», sans «demander plus que ce qu’elles ont». Elles se maintiennent ainsi précairement dans le lien social, malgré ruptures successives vécues dans la trajectoire. Des enjeux structuraux manifestes traversent leurs témoignages et limitent en réalité leur accès à certains droits sociaux de la vieillesse, qui devraient les protéger contre l’insécurité économique, voire la pauvreté.

Citoyennetés dominantes versus relationnelles

En prenant appui sur la dernière figure et les répondantes aux conditions de vie plus précaires, on se rend compte que le choix d’action et d’engagements sociaux peut rester limité, en raison des inégalités sociales et de santé, ainsi que par l’absence d’opportunités qui traversent les parcours de vie. De fait, les trajectoires montrent que différents facteurs réduisent les possibilités de participation sociale : la sortie du monde de l’emploi, ici imposée et abrupte en raison des conditions de santé, la précarité socioéconomique vécue tout au long de la vie, la rupture progressive avec le réseau social dans l’avancée en âge et le capital social évanescent, ainsi que les états psychologiques et physiques vécus dans le processus de fragilisation. Des décalages sont ainsi présents entre un discours dominant sur le vieillir et la citoyenneté que l’on souhaite aussi «active», lesquels supposent une certaine maitrise de son bien vieillir, à la fois sur le plan physique, émotionnel, moral et socioéconomique.

Dans cette perspective, les figures tracées de la citoyenneté révèlent aussi des tensions entre des formes de citoyennetés dominantes et des citoyennetés que j’ai nommées relationnelles, relevant du lien social et du souci de l’autre. En ce qui concerne les premières, rappelons d’abord que la citoyenneté active contemporaine reste profondément enracinée dans la responsabilité individuelle d’occuper un emploi rémunéré. Les politiques d’activation du vieillissement en matière d’allongement des carrières (EU, 2012; UN, 2002) ne sont pas sans rappeler cet enjeu. Toutefois, cet enjeu normatif tient peu compte des trajectoires de vie marquées par les inégalités sociales, et le peu de structures d’opportunités qui marquent le parcours des personnes âgées les moins favorisées.

Également, la figure de la participation civique relève d’une citoyenneté dominante, puisque, d’hier à aujourd’hui, elle reste focalisée sur les obligations civiques du citoyen de participer à la vie publique de la cité. Ce modèle apparaît non seulement normatif, mais concourt aussi à la dichotomie entre une citoyenneté active et passive (Bartlett et O’Connor, 2010; Lewis, 2004). La citoyenneté active implique les personnes ayant les capacités et les ressources (matérielles et symboliques) pour prendre part aux processus politiques et à la vie démocratique, laissant ainsi de côté les individus qui, pour diverses raisons (i.e. conditions de santé, handicaps, absence de ressources) restent hors des lieux d’engagements civiques.

Par ailleurs, les figures de la citoyenneté du care et de l’appartenance, reposant sur les droits sociaux de la retraite, témoignent quant à elles de l’importance et de la prégnance des dynamiques relationnelles et d’interdépendance qui permettent l’affiliation sociale et le sentiment d’appartenance, à un réseau familial, de proches ou à une communauté de proximité à laquelle on s’identifie. L’identité citoyenne s’éprouve ici dans le lien social, lequel permet de «relier les individus dispersés» et leur donne «le sentiment de s’appartenir mutuellement, d’être engagés dans une vie collective qui intègre chacun de façon entière» (Paugam, 2013, p. 7-8). En d’autres mots, dans le quotidien, l’expérience de la citoyenneté dans le vieillissement ne se conçoit pas uniquement dans la sphère publique: elle s’éprouve dans et par l’entremise de relations de proximité, vécues «de l’intérieur», dans l’échange et le souci d’autrui. Le sentiment d’être dans un rapport d’interdépendance face au proche, à un groupe ou sa communauté est central pour vivre la citoyenneté et, en cela, de rester engagée dans la vie.

Citoyennetés plurielles

Au regard des divers engagements composant les figures de citoyenneté, force est de constater que les conditions sociostructurelles du vieillir ainsi que celles liées à la santé continuent d’informer l’accès aux citoyennetés dominantes. En d’autres termes, les formes de citoyenneté – entre dominantes et relationnelles – révèlent les rapports de pouvoir sous-jacents à la dichotomie des sphères public-privé. Par exemple, les citoyennetés relationnelles restent traversées par les rapports de genre, lesquelles influencent et structurent les contextes dans lesquels les femmes déploient les pratiques du quotidien, et de care notamment. Or, si ces formes de citoyenneté, basées sur le lien social, entrent toujours en tension avec les citoyennetés dominantes, donc normatives en raison des rapports de pouvoir qui les contiennent, elles permettent néanmoins de faire entendre d’autres voix, souvent rendues inaudibles, et ce, afin de penser des citoyennetés plurielles dans l’avancée en âge.

Pour atténuer l’effet de ces rapports de pouvoir sur diverses formes de citoyenneté vécue, et compte tenu des inégalités sociales qui ne cessent de croître, des politiques uniquement centrées sur le paradigme de l’activation ne peuvent suffire comme réponse sociale au «problème» du vieillissement. Nos résultats témoignent du fait que personne ne souhaite vieillir en étant dépendante de l’État, même de ses proches, que ce soit sur le plan socioéconomique ou physique.

Dans ce contexte, ne serait-ce pas utile d’envisager le vieillissement selon une autre vision du monde? Une vision qui serait aussi construite sur un paradigme soutenu par l’éthique du care, comme le propose Tronto (2013), qui tient compte de la vulnérabilité humaine afin d’appréhender les fragilités humaines liées aux vieillissements. Penser ainsi des politiques sociales sur d’autres modes référentiels que ceux de l’activation, de l’autonomie et de la responsabilité individuelle, permettrait de se doter de principes moraux et de politiques qui rendraient davantage effectifs les droits humains fondamentaux afin de rendre tangible le droit au vieillir dignement pour tous et toutes.

Faire la preuve de sa crédibilité : diagnostics et groupes d’entraide dans la trajectoire de soins en santé mentale

La crédibilité de la parole des patient.e.s est une dimension centrale des interactions en santé et services sociaux. C’est le constat qui sort d’une recherche en cours à Montréal et à Grenoble sur les multiples visages de l’entraide dans le champ de la santé mentale.¹ Plusieurs personnes rencontrées nous ont confié devoir «parler plus fort pour se faire entendre», avoir le «sentiment de ne pas être écoutées», voire d’être «invalidées» par des professionnel.le.s et certain.e.s de leurs proches, renforçant ainsi leur isolement ou encore les difficultés psychiques qu’elles vivent. L ’entraide en santé mentale, notamment par le biais du soutien par les groupes de pairs,² semble renforcer la capacité des personnes rencontrées à résister à des situations que nous qualifions, à la suite de travaux contemporains, de situations d’«injustices épistémiques» (Fricker, 2007; Godrie et al., 2017).

Le terme «injustices épistémiques», particulièrement discuté au croisement de la philosophie, de l’éthique et des études féministes, désigne les processus de traitement différentiel et illégitime de la parole de membres de groupes qui sont historiquement stigmatisés. Leur parole, ainsi que le vécu et les savoirs qu’elle véhicule, peut alors être tenue pour négligeable, écartée, voire purement et simplement invisibilisée. Le cadre théorique des injustices épistémiques permet d’appréhender la crédibilité en tant que reflet des rapports de pouvoir structurels entre les groupes sociaux, plutôt qu’en tant que simple résultat d’interactions individuelles dépendantes du bon vouloir ou du degré d’ouverture d’esprit de l’interlocuteur.

En s’appuyant sur des situations et propos recueillis lors d’entrevues réalisées avec des personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale et fréquentant des groupes d’entraide à Montréal et à Grenoble, cet article illustre la violence des préjugés et certains processus de (dé)crédibilisation qu’elles vivent. Nous présentons notamment le rôle ambigu du diagnostic psychiatrique dans les parcours de vie des personnes, vecteur de crédibilisation autant que de stigmatisation, ainsi que le rôle des groupes d’entraide qu’elles fréquentent dans la prise de distance face au milieu médical.

Préjugés et crédibilité

La spécificité de la souffrance psychique tient, selon Grenouilloux, au fait que, contrairement à la santé physique, «le psychisme et ses troubles, n’est ni objectivable ni quantifiable et la quête étiologique demeure majoritairement vaine» (2011, p. 479). De plus, l’étiquette «problèmes de santé mentale», particulièrement lorsqu’il s’agit d’hallucinations, est associée à une dévaluation des capacités de raisonnement des personnes qui l’endossent (Kemp et al., 1997, Harper, 2004, Sanati et al., 2015, Corin 2002). Ces deux dimensions – difficulté de localiser et d’objectiver la souffrance et son origine, ainsi que les préjugés sur la capacité de raisonnement des personnes – contribuent à façonner l’attention et l’écoute accordées aux personnes qui vivent des problèmes de santé mentale ou qui sont identifiées comme telles.

Les personnes que nous avons rencontrées décrivent quantité d’interactions dans lesquelles leurs interlocuteurs font de leur «mauvaise volonté», de leur «mauvais caractère», ou de leur «sursensibilité» (trois personnes différentes) la cause des difficultés qu’elles vivent. Ces interprétations sont culpabilisantes, car elles font d’elles les principales responsables de leur souffrance, lorsqu’elles ne présentent pas les problèmes de santé mentale comme des productions imaginaires des personnes, quelque chose qui n’aurait aucune réalité extérieure et se passerait uniquement «dans leur tête». Par exemple, un homme rapporte à propos de son entourage, que certains «disaient que je “fakais” ma schizophrénie, parce que ce n’est pas marqué sur mon front».

Le sentiment d’être jugé, de ne pas être écouté et compris par des membres de leur entourage, conduit parfois les personnes rencontrées à ne plus évoquer leur souffrance psychique, voire à éprouver de la honte. Dans une discussion de groupe, une femme témoigne que sa mère «ne voulait pas» qu’elle en parle, qu’«elle avait peur qu’on rie de moi», tandis qu’un homme raconte que sa grand-mère «pensait que j’étais possédé».

Des expériences institutionnelles renforcent ce sentiment de non écoute, découragent la prise de parole ou affaiblissent la capacité de prendre la parole pour donner sens aux évènements et expliquer sa propre version des faits. C’est ce que rapportent plusieurs personnes à propos de la (sur)médication qui produit ou alimente le sentiment de confusion qu’elles peuvent ressentir. De plus, le fait d’être hospitalisé en psychiatrie semble renforcer la lecture que les professionnels peuvent avoir des personnes sous l’angle des symptômes, comme le raconte une dame : «J’avais été en salle d’isolement tellement longtemps que j’avais uriné à terre, je cognais, je cognais et ils ne venaient pas me répondre. J’ai expliqué comment je me suis sentie, je n’étais plus capable de me retenir, je n’allais pas m’uriner dessus: j’ai baissé mes culottes et j’ai uriné par terre. Eux autres ont vu ça comme un trouble de comportement, mais je n’ai aucun trouble de comportement».

Compréhension et enfermement

Dans ce contexte, le diagnostic prend un statut particulier pour les personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale. Celui-ci se présente, dans le parcours de plusieurs personnes, comme une réponse au besoin de mettre des mots sur ce qui leur arrive. Une personne mentionne le diagnostic comme un moment important de son «parcours», alors qu’elle vivait une «perte de repères» en raison des problèmes psychiques qu’elle éprouvait : «“Mais qu’est-ce qui m’arrive?” Je ne comprenais pas et j’avais comme une obsession d’essayer de comprendre pourquoi c’est arrivé. J’essayais de faire un raisonnement intellectuel : pourquoi, pourquoi, pourquoi ? Et le fait de mettre au moins des catégories, ça expliquait certaines choses pour moi. Il y avait un désir de compréhension». Le diagnostic vient ainsi attester avec le sceau de l’institution médicale que la souffrance vécue par la personne est réelle et légitime. Ramener les problèmes vécus par les personnes dans l’ordre médical permet, si l’on se fie à l’expérience d’une personne interviewée, de les faire sortir de l’ordre de la «folie» et de la connotation négative qu’elle véhicule : «depuis que j’ai compris que j’étais malade, j’ai compris que je n’étais pas fou».

Enfin, la pression à adopter un diagnostic n’est pas simplement sociale et liée à une quête de sens dans un contexte où les explications médicales rassurent les personnes et leurs proches ; elle est aussi économique. Le diagnostic psychiatrique donne, en effet, accès à un ensemble de ressources économiques (par exemple, des congés de maladie ou un montant d’aide sociale supérieur) et à un réseau de soutien, comme l’exprime cet homme qui s’est mis à fréquenter un organisme communautaire une fois qu’il a été diagnostiqué : «si je n’avais pas un diagnostic, je ne me sentirais pas légitime de venir ici».

Les différents bénéfices associés au diagnostic psychiatrique sont également associés à un prix à payer. L’étiquette de «malade» en psychiatrie est parfois source de «honte»³ et d’isolement et peut être vécue «pire qu’une condamnation». Plusieurs personnes nous ont fait part, à la longue, du sentiment d’enfermement croissant de leur identité dans celle du diagnostic et du besoin de prise de distance vis-à-vis de celui-ci afin de mieux «se retrouver». Dans certains cas, les personnes rencontrées ont développé une vision particulièrement critique de l’approche médicale individualiste qui réduit l’être humain à «organisme biologique» et un ensemble de symptômes : «Quand tu rencontres un psychiatre et que la personne te pose à peu près pas de questions ouvertes, qu’elle te pose seulement des questions fermées qui consistent essentiellement à faire un “check-list” de tes symptômes, et bien t’en conclus que la personne qui est devant toi ne te considère pas comme un être humain, elle te considère seulement comme une sorte d’organisme biologique qui a certains symptômes et qu’il faut faire la liste de ces symptômes-là pour arriver à trouver les médicaments qui vont permettre de traiter les symptômes de l’organisme que la personne a en avant d’elle».

Entre pairs

Dans les propos des personnes interviewées, les groupes de soutien entre pairs apparaissent comme des espaces libres de préjugés et des processus de décrédibilisation décrits précédemment. Dans ces espaces, les personnes n’ont pas à expliquer ou faire continuellement la preuve de la réalité de leur souffrance psychique; elles sont d’emblée prises en compte en tant qu’interlocutrices crédibles : «On parlait d’un problème, puis tout le monde comprenait c’était quoi. Tu n’es pas obligée d’expliquer : “Eh bien, c’est parce qu’il est arrivé ça, puis je me suis sentie de même et c’est pour ça que j’ai réagi de même”» […] Tu dis ton problème, puis vous comprenez tout de suite». Une autre femme qui vit de l’anxiété dans la gestion de son budget rapporte s’être sentie comprise pour la première fois dans sa vie par une autre participante aux prises avec les mêmes difficultés.⁴

Cette compréhension n’implique pas de partager des vécus en tous points similaires aux autres et de passer systématiquement par des mots. Celle-ci peut se jouer dans les regards ou des gestes subtils, lors de partages d’expérience, comme le fait de hocher la tête en signe d’acquiescement. Par la validation de leur vécu, les membres de ces groupes gagnent en assurance et peuvent plus facilement faire valoir leur vécu et leurs besoins auprès de leurs proches. En participant au groupe, une femme a réalisé que son obsession pour les listes et son perfectionnisme étaient en réalité des symptômes de son anxiété et non simplement un trait de caractère lié à son signe astrologique comme on le lui suggérait jusqu’à présent: «Avant, je pensais juste que j’étais folle, que j’étais comme ça. Ou, comme on dit des fois, les signes astrologiques, que j’étais juste vierge, que j’aime tout placer […] Avant le groupe, je ne m’étais pas rendue compte de ça, je pensais que j’étais comme ça». Cette prise de conscience lui permet de mieux communiquer avec son copain qui peut, à son tour, se montrer plus soutenant : «Il est comme: “OK, tu te sens anxieuse, on va prendre une marche”».

Dans plusieurs cas, les groupes d’entraide semblent également avoir favorisé le regard critique porté par les personnes sur le diagnostic psychiatrique ou, parfois, stimulé le désir d’investir une compréhension de leurs problèmes en lien avec leur trajectoire de vie. Ce changement est notamment illustré par les propos suivants : «Au début, quand j’avais 20 ans, c’est tout ce qui me regroupait : le genre de médication, le diagnostic et les pilules […] Puis, après, avec le temps, j’ai appris que ce n’est pas juste ça, c’est plus émotif, je pense. C’est plus des événements qui mènent à avoir des problèmes avec ses émotions. Et la médicalisation, c’était sécurisant au départ, mais là, plus ça va, plus je me sens mieux, et moins je trouve que la médicalisation c’est quelque chose de vraiment important».

Espaces sécuritaires

Les personnes que nous avons rencontrées se retrouvent, pour une bonne part, dans une situation de double contrainte : d’une part, devoir continuellement (re)expliquer à autrui les réalités qu’elles vivent et, d’autre part, faire comprendre à leurs interlocuteurs les effets négatifs des injustices épistémiques qu’elles vivent au quotidien, afin de les sensibiliser à prendre leur parole plus au sérieux. Cette situation de double contrainte est qualifiée d’«exploitation épistémique» par Berenstain (2016) puisqu’elle fait reposer le fardeau des injustices sur les épaules des personnes qui les vivent. Cette situation est épuisante et souffrante en raison de l’investissement en termes de temps et d’énergie qu’elle requiert. Lorsque ces injustices épistémiques se maintiennent en vertu de leurs efforts, les personnes sont alors réduites au silence, ce qui contribue à leur isolement.

Dans ce contexte, le diagnostic psychiatrique peut renforcer la crédibilité des personnes en attestant la réalité et la légitimité des problèmes qu’elles vivent, tout comme il peut, à la longue, les cantonner à l’identité de malades et avoir pour effet de les sur-responsabiliser vis-à-vis de ces problèmes. Les groupes d’entraide offrent, de ce point de vue, un espace dans lequel les injustices épistémiques semblent suspendues. Entre pairs, leurs membres expriment souvent ne pas avoir besoin de repartir à la «base» et sentir une compréhension de leur vécu au-delà des mots exprimés. Les groupes d’entraide représentent des espaces sécuritaires où ils peuvent «être tout simplement», c’est-à-dire exister à l’abri des injustices épistémiques qu’ils subissent dans d’autres espaces. Dans certains cas, leur fréquentation leur permet de retrouver une certaine confiance dans la légitimité de leur expérience et, par la suite, de renégocier une nouvelle crédibilité auprès de leurs proches.

Cet article soulève, au final, plusieurs enjeux pour la recherche et la pratique. À plusieurs reprises, des personnes nous ont confié avoir senti une reconnaissance de leur vécu et une prise en compte de leur parole par des professionnels de la santé et des services sociaux, ce qui nous engage à étudier, à l’avenir, les formes d’accompagnement qui reposent sur ou favorisent la crédibilité des personnes et qui accordent une place aux interprétations qu’elles font de leurs propres situations. Également, nos constats engagent à porter une attention particulière aux termes médicaux et non médicaux utilisés par les personnes afin d’évoquer et d’expliquer leur souffrance psychique. Ces termes et expressions renforcent-ils le paradigme médical dominant et leur statut de malades ou de patient.e.s ou contribuent-ils à faire émerger des systèmes alternatifs de compréhension de la santé mentale ?

L’aide sociale et les transformations du rapport à l’État : sortir du carré de l’emploi

L’aide sociale est un cas très parlant de la transformation de l’État social au cours des dernières décennies au Québec. Sous son aspect institutionnel, le système général d’assistance sociale est demeuré essentiellement le même depuis son instauration en 1969 : une aide financière de dernier recours, administrée au guichet par des agentes et des agents dont le rôle est d’évaluer l’admissibilité à des prestations selon des critères de ressources.

Au cœur même de cette continuité surviennent toutefois d’importants changements qui se reflètent dans les mesures et les discours encadrant la protection sociale. Le tournant néolibéral et l’avènement de «l’État social actif»¹, consacrant la fin de la logique providentialiste, apparait comme un changement de paradigme auquel aucun système de protection sociale n’ait échappé au cours des dernières décennies (Barbier, 2017; Boismenu, Dufour et Noël, 2003). Souvent, la profondeur des changements opérés est dissimulée par l’arsenal de procédures administratives, et passe souvent inaperçue aux yeux mêmes des personnes chargées de la mise en œuvre des politiques.

Mais la lecture fine que font les agentes² des transformations de l’administration de l’aide sociale est néanmoins essentielle pour comprendre, d’une part, la façon dont s’installent concrètement les nouvelles logiques sur le terrain de la prestation de services et, d’autre part, la façon dont s’expriment les résistances à ces changements, résistances qui ne sont certainement pas étrangères à la permanence institutionnelle évoquée plus haut.

Ma recherche postdoctorale s’est donc penchée sur l’activation à l’aide sociale du point de vue des agentes de l’État québécois. Les résultats présentés dans ce texte s’appuient sur des entrevues³ réalisées avec des fonctionnaires actuellement en poste et dans certains cas retraitées, sur leurs réflexions pratiques, le contexte de leur travail et sur les transformations de ceux-ci au fil des ans.

Contact humain

Au Québec, il existe deux catégories d’agentes d’aide sociale partageant le même lieu de travail, les centres locaux d’emploi (CLE). Bien que souvent confondues par les prestataires d’aide sociale, celles qui s’occupent du volet financier et celles qui sont chargées de l’aide à l’emploi travaillent en parallèle dans les CLE : elles sont souvent séparées physiquement et leurs systèmes informatiques sont également distincts. Dans plusieurs régions, cependant, il n’y a plus personne responsable de l’aide financière dans les CLE depuis quelques années. Les agentes d’aide financière sont regroupées dans des centres administratifs régionalisés, où le travail est spécialisé (par exemple pour le traitement des dossiers de contraintes sévères à l’emploi, ou pour l’attribution initiale), ou dans des centres d’appels, devenus la première ligne d’information pour l’aide sociale. Loin des yeux du public, la tâche des agentes d’aide financière consiste essentiellement à évaluer l’admissibilité des personnes aux différents programmes d’aide financière ainsi qu’aux prestations spéciales, de demander les nombreuses pièces requises et de faire le traitement administratif de tout changement à la situation personnelle du ou de la prestataire (statut familial, revenu, déménagement, etc.). Sauf exception, même quand elles sont encore présentes dans les CLE, les agentes d’aide financière ne rencontrent plus les personnes qui déposent une demande d’aide sociale :

La connaissance de la clientèle s’est perdue, avec le fait que les agents d’aide sociale sont devenus des agents qui traitaient uniquement l’administratif de l’aide sociale. Puis quand je dis la connaissance de la clientèle, je dis pas juste le nom «monsieur Jo-blo», là. Tout ce qui entoure ça, le fait de te retrouver dans cette situation-là, ils l’ont plus le contact avec ça. Ça fait qu’ils deviennent insensibles un moment donné, je pense. Ou en tout cas moins enclins à développer, ou à aider davantage. (Jocelyne, 38 ans d’expérience)

Le nombre de dossiers attribués à chaque agente a augmenté parallèlement à la compartimentation du travail et aux baisses de personnel. Les agentes d’aide financière ont des cibles d’annulation de dossiers : dans la logique comptable de la nouvelle gestion publique, la performance se mesure en termes d’économie d’argent et de moyens. La vérification de la « conformité » est devenue le moyen privilégié de fermer des dossiers d’aide financière, sans faire intervenir dans le processus d’autres considérations que des facteurs de gestion. Les agentes se sentent elles-mêmes comme les rouages de cette mécanique déshumanisante :

T’as plus le temps. C’est une chaîne de montage. Faut que t’opères, un dossier à l’autre, faut que ça roule. T’as plus le temps de voir le dossier dans son entièreté, puis voir c’est quoi la problématique du client, pis son histoire sociale, tu peux plus… […] Je l’appelle, je lui demande tel tel document, je lui donne 10 jours, je lui envoie une demande de document par la poste, si dans 10 jours j’ai rien reçu, ben j’annule le dossier. » (René, 28 ans d’expérience)

Dans la grande majorité des CLE, une personne qui vient demander de l’aide sociale – si elle est considérée sans contrainte à l’emploi – ne rencontre pas d’agente d’aide financière, mais seulement et automatiquement un ou une agente d’emploi. On pourrait dire qu’au sein du dispositif visible de l’aide sociale (le bureau), la fonction d’assistance financière de l’État est devenue invisible; il n’y a plus en façade qu’une fonction d’activation, c’est-à-dire d’intégration à l’emploi.

Rôle rétréci

En amont de ces changements, on constate une évolution du rôle des agentes d’aide à l’emploi dont témoignent ces dernières :

«Ce qu’ils nous ont dit quand ils nous ont présenté ça [quand ils ont sorti l’aide sociale des bureaux], c’est que c’était les agents d’aide à l’emploi qui feraient le bout de social, puis de référence, puis de relation d’aide. […] « L’aide financière, ils ont besoin de ben moins de monde, parce qu’ils font juste de l’administratif, puis on va mettre plus d’agents d’aide à l’emploi ». Ils avaient augmenté le nombre d’agents d’aide à l’emploi, diminué le nombre de secteurs d’aide financière. Mais en bout de ligne après ça il y a eu une razzia dans l’aide à l’emploi, des agents qui ont pas été remplacés, en veux-tu en v’la.» (Jocelyne)

La fonction d’agente d’aide à l’emploi est apparue dans les années 1980, en même temps que la nouvelle préoccupation publique pour « l’employabilité » des personnes sans emploi. Avec le temps et la multiplication des programmes et des mesures d’aide à l’emploi, leur rôle s’est détaché plus nettement de celui de l’agente d’aide financière. À la fin des années 1990, au moment de la création d’Emploi Québec, apparaissait la notion de « parcours vers l’emploi », et les agentes y jouaient un rôle central en tant que « gestionnaires de parcours ». Après une période faste, consécutive au rapatriement des responsabilités en matière de main-d’œuvre, les budgets ont rapidement diminué, et de plus en plus de pression a été mise sur les agentes pour diriger rapidement les personnes vers les emplois disponibles : « le plus court chemin vers l’emploi » était le mot d’ordre. On était alors à une époque de chômage élevé, le nombre de prestataires d’aide sociale atteignait des sommets. « Les programmes disponibles n’ont jamais été à la hauteur de la demande », constate a posteriori Lise, qui est entrée au ministère au début des années 1980.

Depuis le début des années 2000, le nombre de prestataires d’aide sociale a chuté drastiquement. Les chômeurs et chômeuses d’hier ont quitté l’assistance publique pour aller occuper des petits boulots au bas de l’échelle, mal payés et précaires (Noiseux, 2014). Les agentes constatent que le profil des personnes assistées sociales a changé :

Plus ça avance, plus ça va, plus les gens sont poqués. Ceux qui restent… le marché de l’emploi, il y a un manque de main-d’œuvre partout parce que tous les gens potentiellement employables sont déjà en emploi, puis ceux qui restent… sont poqués. On le sent que ça s’alourdit (Johanne, 2 ans d’expérience)

Mais en même temps que le profil des prestataires change, les agentes d’aide à l’emploi constatent une érosion de la relation d’accompagnement et un alourdissement du volet administratif de leur travail. D’une part, les coupures de personnel dans les CLE incitent le ministère à privilégier une réduction de la dimension « intervention » du travail des agentes :

Avec la diminution de l’État, on a décidé qu’on passait en mode téléphonique. Faire plus avec moins. Parce que tu donnes des rendez-vous à tes clients qui se présentent pas… au téléphone, je t’appelle t’es pas là, je passe au suivant, je suis plus efficace, entre guillemets. Donc on est passé d’une approche face-à-face à une approche téléphonique… je trouve que ça déshumanise la relation qu’on a avec nos clients. […] En fait je ne suis qu’un représentant d’Emploi Québec. Je suis un numéro. (Fred, 9 ans d’expérience)

D’autre part, une partie de plus en plus importante du travail des agentes consiste à gérer les liens contractuels avec les organismes à qui sont confiées la prestation des mesures de développement de l’employabilité, leur rôle se résumant de plus en plus à alimenter la « machine » avec toutes sortes de données dont la nouvelle gestion publique est friande. La relation n’est pas toujours au beau fixe entre les agentes d’emploi, qui se considèrent comme garantes de la bonne gestion des fonds publics, et les organismes, qui remettent parfois en doute la compétence des agentes d’Emploi Québec et qui acceptent mal que les exigences d’Emploi Québec réduisent leur marge d’autonomie (Sotelo Rico, 2015). Alors que le « recrutement direct » de clients par les organismes est de plus en plus privilégié par le ministère, les agentes d’emploi observent, impuissantes, leur rôle de « gestionnaire de parcours » leur échapper :

Peu importe [l’organisme] partenaire […], ils vont pousser pour vendre leurs services. […] Alors qu’ils ont maintenant avec le recrutement direct ce pouvoir-là, on a peu de mots à dire. On peut refuser, mais attache ta tuque pour justifier. […] Je [leur] enlève rien, parce qu’ils font un travail excellent. […] [Mais] on devient des agents payeurs, c’est ce qu’on est appelés à devenir. (Alexandra, 9 ans d’expérience)

Les agentes voient ainsi se rétrécir leur rôle d’intervention auprès de personnes volontairement engagées dans une démarche d’intégration ou de recherche d’emploi, un travail plus valorisant qui est réalisé surtout par les organismes partenaires. Par ailleurs, les agentes se retrouvent à devoir solliciter des personnes qui ne sont, a priori, pas volontaires pour entreprendre de telles démarches. Depuis quelques années, en effet, le ministère multiplie les « stratégies » pour intensifier les interventions auprès des personnes jugées plus proches du marché du travail. Les agentes d’emploi doivent rencontrer et faire des suivis auprès de prestataires d’aide sociale ciblés : ceux et celles qui déposent pour la première fois une demande d’aide sociale (ciblés pour le programme Objectif emploi, depuis 2018), les jeunes de moins de 25 ans, les personnes qui ont un « indice d’employabilité » élevé, celles qui ont cumulé moins de deux années d’assistance sociales, bref, toutes les catégories pour qui le ministère juge prioritaire d’éviter une « dépendance à l’aide financière de dernier recours » (MTESS, 2018). Les agentes d’emploi doivent convoquer ces personnes à répétition, sans succès souvent, et elles doivent tenter de leur « vendre » des mesures et des programmes. Plusieurs agentes ont exprimé leur scepticisme quant à la pertinence de ces politiques de ciblage, et leur frustration quant au contrôle managérial de leur travail qui en découle :

En début d’année, on nous rencontre, on nous donne nos objectifs individuels. […] On est sensé avoir des sorties d’aide. Et là nous on se fait souvent rencontrer… « vous faites pas bien votre travail, vous avez pas assez de sorties d’aide, ça marche pas, vous faites pas vos suivis comme il faut… ». C’est ça le discours qu’on a de la gestion. Puis moi, souvent je l’ai dit à mon patron… « viens les faire mes suivis… ». Qu’est-ce que tu veux faire avec quelqu’un qui est pas motivé, tu le convoques il se présente pas… C’est difficile. (Fred)

Pouvoir discrétionnaire

[À l’aide financière], il y a pas de question d’interprétation, c’est noir ou blanc. T’as droit, t’as pas droit. Tandis qu’en employabilité, c’est une zone grise, mais… fifty shades of grey! (Julie, 6 ans d’expérience)

On pourrait être 4 agents, rencontrer le même client, pis avoir 4 parcours différents. C’est selon ton analyse, les questions que tu poses, jusqu’où tu vas… (Fred).

Malgré les contraintes de plus en plus importantes en termes de charge de travail, de contrôle managérial, et de lourdeur administrative, les agentes d’emploi ont beaucoup de liberté dans l’orientation des prestataires vers certaines mesures ou vers certains organismes. À l’intérieur des critères d’admissibilité et des budgets, elles ont le pouvoir d’accorder ou de refuser l’accès à une mesure et à l’allocation financière : elles peuvent par exemple refuser une formation à une personne qui a manqué d’assiduité dans le passé, elles peuvent aussi fermer les yeux sur un nombre excessif d’absences, si elles jugent que la personne a de bonnes raisons ou qu’elle a démontré la volonté de corriger son comportement. Elles se fient à leur expérience pour exercer leur jugement et se faire, dans le face-à-face de l’entrevue d’évaluation, une idée de la personne, indépendamment de son « classement » dans le programme d’aide sociale ou de son indice d’employabilité. Au-delà donc du «jugement d’employabilité» (Lavitry, 2012), c’est le jugement moral de l’agente qui s’exerce au moment de donner une chance ou non à un prestataire, en le laissant poursuivre une mesure malgré un manquement, ou en évitant de lui appliquer une sanction.

Cette marge de manœuvre constitue évidemment un pouvoir discrétionnaire, au sens entendu dans les écrits sur la Street-level Bureaucracy (Lipsky, 1980), soit « la manière dont des agents administratifs peuvent, y compris lorsqu’ils occupent des positions subalternes, décider et pas seulement exécuter » (Dubois, 2010 : 275). Malgré l’érosion de certaines de ses prérogatives au profit des organismes partenaires, l’agente représente l’État et demeure gardienne de l’accès aux mesures, notamment aux mesures plus structurantes comme la formation. Ce pouvoir institutionnel vient évidemment teinter en profondeur leur rapport avec les autres actrices et acteurs de l’aide sociale. Les intervenantes dans les organismes les perçoivent comme des agentes de contrôle (à qui elles doivent rendre des comptes), et les prestataires savent que l’agente est la personne dont il faut rester dans les bonnes grâces pour accéder à certains bénéfices. Le rapport de pouvoir entre l’agente et le prestataire est plutôt euphémisé par les agentes, sans doute parce qu’elles surinvestissement le sens de cette relation en tant que relation d’aide :

Tu sais, moi là, couper de l’argent pour du fun, no way. Par contre je suis là-dedans avec toi. Fais ce que je te… ce qu’on a convenu ensemble, c’est un partenariat, hein. Fais ce qu’on a convenu ensemble, il y en aura pas de problème. Présente-toi à mes rencontres, il y en aura pas de problème. Tout va bien aller. (Alexandra)

Les deux faces

Le rôle d’agente d’emploi découle directement de l’irruption de la notion d’employabilité dans le dispositif de l’aide sociale dans les années 1980, de sa généralisation et de sa normalisation dans les décennies qui ont suivi. La fonction de l’agente d’emploi s’inscrit dans un « traitement clinique des chômeurs » (Orianne et Conter, 2007), qui consiste à chercher dans les caractéristiques individuelles la cause et les solutions au non-emploi. Même si elles ne remettent donc pas en question cette perspective dominante de l’employabilité, qui en fait «un outil de responsabilisation individuelle des salariés et d’adaptation des individus aux contraintes de l’emploi» (Glaymann et Moatty, 2017 p.12), cela ne veut pas dire que les agentes n’ont pas conscience de son insuffisance pour saisir l’enjeu du chômage. Au jour le jour, elles sont confrontées à des situations où les mesures d’employabilité ne permettent pas nécessairement aux gens d’améliorer leur sort, à des difficultés socioéconomiques qui ne se résument pas à un déficit d’employabilité.

Lorsqu’elles émettent un doute quant à l’adéquation entre le «diagnostic» d’employabilité et la réussite d’un processus d’intégration, elles sont par contre en porte-à-faux avec la logique des services publics d’emploi. Par ailleurs, l’évaluation de leur performance repose notamment sur les statistiques de « mise en mouvement », c’est-à-dire du nombre de personnes inscrites à des mesures ou des programmes. Les agentes rencontrées affirment arriver à faire abstraction de ces cibles pour se concentrer sur leur travail d’intervention. Elles substituent aux critères formels leurs propres critères professionnels, qui concernent en premier lieu la pertinence de leur intervention, mais bien sûr elles ne sont pas complètement imperméables aux catégories technocratiques, qu’elles reprennent d’ailleurs dans leur discours mais qu’elles investissent d’un sens différent.

Moi je trouve qu’on devrait pas avoir de cibles de sorties d’aide. On est pas responsables de ça. Les cibles d’intervention peut-être, pour justifier comme quoi on fait des interventions, mais moi je juge que je ne peux pas être garante du succès ou de la rechute d’un client. Voyons donc! (Julie)

Le registre de l’expertise relationnelle est mobilisé pour résister aux prescriptions managériales qui menacent le sens de leur travail, particulièrement dans les cas considérés « plus lourds », lorsque l’aide à l’emploi leur apparaît comme clairement insuffisante. Mais les agentes disent toutes être limitées dans leur capacité à aborder autre chose que l’employabilité dans le cadre de leur fonction :

[Certaines personnes très désaffiliées] vont venir nous voir par nécessité, parce qu’elles ont besoin avant tout d’une aide financière, puis des fois elles vont pas aller ailleurs. Elles ont pas le choix de venir nous voir, puis nous on est là, mais on peut pas trop sortir de notre cadre… […] Des fois on se trouve un peu démunis. [Karine, 4 ans d’expérience]

Si d’un côté l’agente d’aide financière est devenue le rouage d’une machine décrite comme sans âme et sans nuance, vouée à l’automatisation, de l’autre côté l’agente d’emploi est quant à elle la figure opérationnelle de ce « gouvernement individualisé des conduites » décrit par Vincent Dubois (2010). Deux évolutions parallèles qui ont partie liée, deux faces d’un l’État social néolibéralisé dont certaines agentes esquissent une critique, à travers leur appel à «sortir du carré de l’emploi» (Johanne).

Déjudiciarisation et itinérance : bénéfices et paradoxes d’un programme d’accompagnement à la Cour

Depuis une décennie environ, les tribunaux spécialisés ou programmes sociaux dans le domaine de la justice sont de plus en plus en vogue. Appelés problem solving courts en anglais, ils adaptent la procédure pénale et criminelle aux besoins particuliers des populations. À ce titre, on retrouve les tribunaux visant le traitement de la toxicomanie, les tribunaux en santé mentale, les tribunaux visant les personnes en situation d’itinérance, les tribunaux spécialisés en violence conjugale et les tribunaux communautaires pour la résolution de conflits dans la collectivité.¹ Par ces tribunaux, on cherche à traiter les problèmes sous-jacents à la criminalité plutôt que simplement punir. Ces tribunaux offrent une approche judiciaire que certains appellent «thérapeutique» (therapeutic jurisprudence) (Wexler, 2014 ; Wexler et al., 1996).

Cet article présente le Programme Accompagnement Justice Itinérance à la Cour (PAJIC) de la cour municipale de Montréal, un programme visant à atténuer les effets de la judiciarisation des personnes en situation d’itinérance ou l’ayant été (Fortin et al., 2017). Ce programme est issu, entre autres, du constat d’intervenants sociaux il y a 15 ans. Selon ces derniers, les personnes en situation d’itinérance recevaient des constats d’infraction pour des gestes anodins. Ce type de judiciarisation avait de grands impacts sur leur vie, dont l’emprisonnement pour non-paiement d’amendes. En 2005, une première recherche de Bellot et al. (2005) portant sur la judiciarisation des personnes en situation d’itinérance à Montréal, confirme ces observations et décrit l’ampleur de ce phénomène. Cela a mené la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec (CDPDJQ) à mettre sur pied, en 2006, un comité et des sous-comités tripartites où se rencontraient des représentant-e-s de la Commission, de la Ville de Montréal et du milieu communautaire de l’itinérance afin de trouver des réponses à cette judiciarisation. Le sous-comité Alternatives à l’incarcération a conduit à la mise sur pied du PAJIC, en 2009.

Alléger le fardeau

Le PAJIC s’adresse aux personnes ayant vécu une période d’itinérance qui ont cumulé des constats d’infraction liés à leur mode d’occupation de l’espace public à Montréal. Avoir dormi dans un parc ou dans une station de métro, consommé des boissons alcooliques ou flâné sont des exemples d’infractions pouvant être traitées par le PAJIC. D’autres infractions, telles que le fait de posséder un couteau, ne sont pas admissibles en vertu de leur potentiel perçu de dangerosité. Il en est de même pour les infractions liées à la possession ou à la conduite d’une automobile, qui sont considérées comme étant non liées au fait de vivre en situation d’itinérance.

Afin d’intégrer ce programme, les personnes doivent être en processus de réinsertion sociale, définie au sens large. Puisque la réinsertion varie selon le cheminement, l’ancrage et la durée de « vie de rue », la désaffiliation et les problèmes vécus par les personnes, elle peut prendre différentes formes. Ainsi, la réinsertion est, pour certaines, le fait de fréquenter un refuge plutôt que la rue et de diminuer leur consommation d’alcool. Pour d’autres, c’est de vivre en logement et de cesser totalement de consommer. Ce programme est basé sur la reconnaissance que la judiciarisation est un frein à la réhabilitation sociale et vise à alléger le fardeau judiciaire pour aider ces personnes dans leur réhabilitation. Ainsi, à l’issue du programme, les constats d’infraction sont retirés en partie ou en totalité en contrepartie d’actions réalisées par les personnes pour améliorer leur situation de vie et sortir de l’itinérance.

L’entrée dans ce programme se fait par le biais de la Clinique Droits Devant, organisme communautaire œuvrant dans le milieu de l’itinérance montréalais. Les personnes intéressées qui ont connu l’itinérance contactent une des intervenantes de cet organisme, qui évalue l’admissibilité et la volonté de la personne à y participer. Lorsque la personne répond aux critères et qu’elle comprend ce que sa participation implique, elle reçoit une date pour une rencontre avec un procureur de la poursuite à la Ville de Montréal. Cette rencontre, d’une trentaine de minutes par personne, se déroule dans les locaux de la Clinique Droits Devant en présence d’une intervenante sociale. Le procureur pose des questions en lien avec quatre thèmes : la stabilité résidentielle, la consommation de drogues ou d’alcool, le réseau social et les projets de la personne. Ni l’infraction reprochée, ni le contexte de remise du constat d’infraction ne sont abordés.

À l’issue de cette rencontre, le procureur offre à la personne, selon la situation, une nouvelle rencontre pour réévaluer ses progrès, ou bien un retrait, c’est-à-dire l’annulation des constats d’infraction lors d’une séance à la cour dans les mois suivants. En un tel cas, la personne doit donc se présenter à une date donnée, devant un des juges assignés au PAJIC. Le juge est informé alors, de la bouche du procureur, des démarches effectuées par la personne, puis peut accepter le retrait des constats d’infraction et offrir une attestation de réussite du programme à la personne.

Flexibilité

L’idée des tribunaux spécialisés est de rendre la justice plus adaptée, d’éviter la récidive et le phénomène de « portes tournantes », de procurer une alternative à l’incarcération et de diminuer la sévérité des sentences. Toutefois, des critiques face à ces tribunaux spécialisés ont été émises, notamment par rapport au fait qu’ils peuvent devenir une agence correctionnelle qui procède à la gestion de la peine (MacCoy et al., 2015) plutôt qu’à l’adjudication de la culpabilité. De plus, ces tribunaux peuvent participer, selon certains, à un assemblage punitif où sont effacées les frontières entre punition et bien-être (Hannah-Moffat et al., 2012). D’autres auteurs critiquent également le contrôle social des équipes de traitement qui souhaitent réformer la personne et non la punir, contestant ainsi la pertinence de l’intervention des tribunaux dans un domaine éloigné de leur mission traditionnelle (MacDonald et al., 2015).

Toutefois, le PAJIC est bien différent des autres tribunaux spécialisés, notamment des autres programmes sociaux de la cour municipale de Montréal. En effet, il est né des suites du rapport de 2005 de Bellot et al. qui soulignait le besoin d’accompagnement, mais aussi de la reconnaissance par les acteurs judiciaires que la judiciarisation est un frein à la réinsertion sociale des personnes en situation d’itinérance. Bien qu’il ne soit pas sans défauts, il reste unique et ce, en raison de sa flexibilité et de son ancrage dans le milieu communautaire, ce qui le met un peu à l’abri des critiques énoncées précédemment.

La flexibilité du PAJIC s’est révélée depuis ses débuts en évoluant selon les caractéristiques et besoins des personnes en situation d’itinérance. Ainsi, la première année, seuls les constats d’infraction non jugés étaient visés par ce programme et les rencontres entre participants et procureur se déroulaient dans le bureau de ce dernier. Très vite, il s’est avéré nécessaire, d’une part, que les rencontres aient lieu dans les locaux de l’organisme communautaire, lieu significatif pour les personnes, où elles se sentent plus à l’aise et en confiance. D’autre part, traiter l’entièreté des constats d’infraction, y compris ceux jugés par défaut, s’est révélé indispensable afin de ne pas laisser les personnes crouler sous une dette considérable freinant leur réinsertion sociale, même après une participation au PAJIC. Enfin, un volet supplémentaire s’est ajouté au programme en 2011, permettant le traitement des infractions criminelles (et non seulement pénales réglementaires) non jugées.²

Souplesse

La souplesse est une autre caractéristique fondamentale du PAJIC. Cette souplesse se situe sur différents plans, notamment en ce qui a trait aux infractions qui sont habituellement exclues du programme, mais qui peuvent être traitées selon le contexte. Par exemple, dans le cas d’une femme qui reçoit un constat d’infraction pour utilisation de son couteau pour manger dans la rue, elle pourrait être intégrée dans le programme malgré le fait qu’une infraction en lien avec un couteau est en principe exclue. Le contexte dans lequel la personne a reçu le constat peut à l’occasion faire en sorte que celui-ci soit traité ou non par le programme. De plus, l’entrée dans le PAJIC est également flexible puisque les procureurs reconnaissent que les personnes ne partent pas de la même situation d’itinérance, du même passé de rue et ne sont pas rendues aux mêmes conditions de vie. Ainsi, pour une personne qui a connu une situation d’itinérance chronique, le fait de dormir régulièrement dans un refuge est reconnu comme une démarche importante, alors que pour d’autres, dont le vécu de rue est plus loin dans le passé, on peut exiger le maintien d’un emploi stable.

L’abstinence de consommation d’alcool est également variable selon les individus puisque, pour certains, le fait de contrôler leur consommation dans une perspective de réduction des méfaits est plus réaliste que l’abstinence comme telle. De même, une personne ne peut en principe compléter le PAJIC qu’une fois – comme c’est le cas de la plupart des tribunaux spécialisés qui redoutent la récidive. Mais certain-e-s procureur-e-s du PAJIC reconnaissent que la rechute fait partie du processus de réinsertion. Cela fait en sorte que la caractérisation de la personne comme récidiviste n’est pas automatique et se fait avec précaution.

Une autre manifestation de la souplesse du PAJIC est le fait que les procureurs ne demandent pas de preuves pour vérifier l’abstinence par exemple. Cela fait en sorte que les personnes se sentent plus en confiance, moins surveillées dans leurs gestes et, par conséquent, se livrent davantage aux procureurs. Enfin, certaines personnes maintenant domiciliées en région éloignée de Montréal ont eu l’occasion de rencontrer virtuellement un procureur du PAJIC, par visioconférence par exemple, ce qui leur a facilité l’accès au programme.

Cette souplesse va de pair avec un certain rapport de confiance qui s’est développé entre les personnes impliquées dans le programme, que ce soit sur le plan de la sincérité des participants, de la légitimité de l’approche des acteurs judiciaires, ou de la compétence de l’organisme communautaire en tant que porte d’entrée du programme.

Ancrage

L’autre spécificité du PAJIC est son ancrage dans le milieu communautaire. La Clinique Droits Devant, née des constats du milieu de la recherche et du milieu communautaire, est l’unique porte d’entrée du PAJIC.³ Cet organisme n’offre pas seulement l’entrée dans ce programme, mais propose également d’accompagner les personnes dans la sphère judiciaire traditionnelle. La philosophie de l’organisme est centrée sur le renforcement des capacités des personnes et le respect de leurs choix. Ainsi, la participation de la Clinique Droits Devant au PAJIC ne se fait ni au prix de sa mission ni de sa philosophie.

Si, parfois, des agents de liaison dans les tribunaux spécialisés deviennent des agents de contrôle social responsables de punir, les intervenantes de la Clinique Droits Devant ne s’insèrent pas dans cette dynamique (Fortin, 2015 ; Fortin et al., 2017). Ceci s’explique par le fait que le PAJIC n’est pas l’unique volet de l’intervention de cet organisme et que ce dernier existait bien avant les débuts du PAJIC. Ce programme a donc été modelé en partie à partir de la philosophie de l’organisme communautaire. De plus, son intervention débute en amont du PAJIC et se traduit par un accompagnement de la personne tout au long du programme, si elle souhaite l’intégrer. Enfin, le fait que ce soit un organisme communautaire, plutôt qu’un organisme institutionnel, lui permet plus d’autonomie.

Ainsi, par sa souplesse et son ancrage dans le milieu communautaire plutôt que dans les milieux juridique ou institutionnel, le PAJIC participe moins à la logique de contrôle social que certains autres tribunaux spécialisés. Et lorsque l’on se situe du point de vue des personnes ayant cumulé des constats d’infraction lors de leur période d’itinérance, le PAJIC est un atout. Après que la dette judicaire liée à leurs constats d’infraction a été annulée, les personnes peuvent enfin se consacrer à leurs démarches pour s’éloigner de leur passé de rue. Par exemple, elles n’ont pas besoin d’effectuer de nombreuses heures de travaux compensatoires et peuvent consacrer leur temps à rechercher un emploi, se rendre à leur rendez-vous ou prendre soin de leur santé.

Paradoxes et injustices

Toutefois, le PAJIC n’est pas parfait. En effet, il a tout d’abord peu ou pas d’impact sur les personnes en situation d’itinérance qui ne sont pas en processus de sortie de rue. Pourtant, la judiciarisation est une source de stress pour ces personnes, ce qui affecte parfois leur volonté de faire des démarches pour améliorer leurs conditions de vie. De plus, le PAJIC est une forme de négociation et non de contestation. Ainsi, les notions de profilage social et de discrimination ne sont pas remises en cause et ne peuvent être évoquées lors de la rencontre avec le procureur. Et ce, même si la CDPDJQ a émis un rapport en 2009, démontrant que le Service de Police de Montréal (SPVM) fait du profilage social.

De même, au sein du PAJIC, la personne ne peut donner sa version des faits, puisque le procureur la renverra devant les tribunaux réguliers pour présenter sa défense si elle explique le contexte de sa judiciarisation. En outre, pour un constat normalement inadmissible au programme (par exemple, ayant pour motif d’avoir entravé le travail d’un agent de la paix), le plus souvent, le procureur retirera seulement les frais qui se sont accumulés depuis l’émission du constat et la personne devra plaider coupable et payer l’amende. Pourtant, les personnes considèrent souvent cette judiciarisation comme injuste (Raffestin, 2009).

Le fait de devoir trouver un endroit où dormir et de se déplacer d’organisme en organisme pour se nourrir et se vêtir dans le quotidien, associé au stress suscité par l’idée de se retrouver devant un tribunal, fait en sorte qu’elles ne contestent pas sur-le-champ leurs constats d’infraction. Elles sont conséquemment déclarées coupables sans faire entendre leur défense. Et lorsqu’elles intègrent le PAJIC, quelques mois ou années plus tard, comme elles ne sont plus en situation d’itinérance, elles apprécient de se voir retirer la très grande majorité de leur judiciarisation pour conserver leur stabilité. Elles acceptent alors que seuls les frais soient réduits et de ne pas contester, même si elles estiment être non coupables.

De plus, le fait de se faire offrir par un procureur du PAJIC le retrait partiel ou total de leur judiciarisation, plutôt qu’aller contester chaque constat non jugé individuellement est attrayant. L’issue du processus du programme étant connue à toutes fins pratiques, les personnes qui ont vécu l’itinérance préfèrent le PAJIC à la procédure régulière qui a une finalité incertaine. Cela se comprend, mais fait en sorte que ces personnes ne vont pas défendre leurs droits (que certaines considéraient bafoués) et contribuent au fait qu’il y a moins de jurisprudence sur certaines questions.

Une autre critique du PAJIC renvoie à un paradoxe : d’un côté, le service de police remet des constats d’infraction et, de l’autre, la cour municipale les retire. Cela peut paraître s’annuler, mais c’est oublier que cette judiciarisation a des conséquences négatives et un coût humain pour les personnes en situation d’itinérance et ce, tout au long du processus. Dès la remise du constat d’infraction, elles doivent, entre autres, quitter l’espace public et ne peuvent y être librement (Fortin, 2015), devenir «invisibles» (Sylvestre et al., 2011), vivre de l’humiliation en étant interpelées et avoir peur de perdre leurs acquis. Puis, dans le PAJIC, elles doivent répondre aux questions d’un procureur par rapport à leur vie privée (consommation, réseau social, etc.) sans rapport aux infractions reprochées, informations qu’en procédure régulière elles n’auraient pas à fournir. Ainsi, à travers le PAJIC, la cour participe à la surveillance, et ce avant sentence, des personnes en situation d’itinérance (Fortin et al., 2017; Hannah-Moffat et al., 2012). Elle compile des informations sur les personnes et cherche à imposer une certaine conformité aux normes sociales dominantes, comme la réinsertion sociale.

Vigilance

Malgré les apports du PAJIC pour les personnes ayant connu l’itinérance, il importe donc de rester vigilant. Certes ce programme libère partiellement ou totalement les personnes qui peuvent y participer de leur dette judiciaire, mais il n’est pas une panacée. Les acteurs du PAJIC doivent ainsi rester critiques et flexibles à son endroit. Ils ne doivent pas voir uniquement l’adoucissement de certains effets de la judiciarisation, mais également garder en tête la violation des droits des personnes en situation d’itinérance (Sylvestre et al., 2011), l’illégitimité de cette judiciarisation et le profilage social qui est souvent exercé.

Cercles citoyens et services de santé au Brésil : des rodas enflammées

« Non au démantèlement de la santé mentale! »¹, «La santé n’est pas une marchandise!»² : le 12 mai 2012, par une journée de pluie, plusieurs centaines de personnes manifestent dans les rues de Campinas, au Brésil, contre les coupures dans le réseau de la santé mentale. Le réseau connaît, cette année-là, une des pires crises de son histoire. À la fin de la manifestation, un groupe d’une cinquantaine de personnes se forme en roda (cercle) devant l’hôtel de ville pour planifier la suite. Il s’agit de divers intervenants et coordonnateurs du réseau, ainsi que des destinataires des services et des membres de leurs familles.

Les participants discutent des stratégies de mobilisation en vue du vote qui aura lieu lors de la prochaine assemblée du Conseil municipal de santé. Des travailleurs présents suggèrent de saisir l’occasion de la Semaine de lutte anti-asilaire, qui a lieu au même moment, pour informer les citoyens de la ville sur les enjeux des coupures et pour mobiliser d’autres personnes dans les différents établissements de santé mentale et dans les lieux publics en général. Deux intervenants précisent qu’ils vont être informés du dénouement des échanges en cours au Conseil et s’engagent envers les personnes dans la roda à diffuser l’information sur les réseaux sociaux et dans d’autres rodas dès que possible. Pour leur part, des familles partagent leur désarroi et leur inquiétude par rapport à la menace de fermeture des Centres d’Attention Psychosociale (CAPS) dans leurs quartiers. Des travailleurs les rassurent en précisant que ces coupures vont affecter uniquement les employés et les services de santé mentale des centres de santé.

Juste après cette dernière intervention, un destinataire propose de faire une performance d’harmonica, présentant sa musique comme « le feu qui enflamme la roda ». Lorsqu’il commence à jouer, un travailleur l’accompagne au tambourin et un autre destinataire commence à danser un rap au centre de la roda. Les autres personnes réunies autour du cercle commencent alors à taper des mains pour suivre le rythme. Après environ vingt minutes de musique, de chants et de danses, la roda se dissout tranquillement, chaque personne saluant les gens présents avant de quitter. Ils se donnent rendez-vous à la manifestation qui précédera l’assemblée à venir du Conseil municipal de santé.

Dans le cadre d’une recherche ethnographique de huit mois menée à Campinas, j’ai pu observer le fonctionnement de ces cercles citoyens nommés rodas (en portugais) où des destinataires des services, des travailleurs, des gestionnaires et parfois des élus locaux se réunissent pour réfléchir, débattre et décider d’actions à mener en rapport à la santé mentale dans la ville. Ces rodas font partie des mouvements anti-autoritaires brésiliens engagés notamment dans la réforme psychiatrique et constituent des dispositifs de participation sociale parmi les plus innovants qu’on puisse trouver sur le plan de la démocratisation. Comment les expériences vécues dans les rodas participent-t-elles à la production collective de subjectivation politique parmi les participants en contexte de crise et jusqu’à quel point constituent-elles des sources d’inspiration pour la démocratisation des services publics ailleurs ?

Mise en commun

Les rodas se caractérisent par une mise en commun in situ entre des individus se reconnaissant comme des interlocuteurs légitimes. Elles ouvrent un espace d’échanges qui permet aux individus de partager affects et informations : « La roda c’est là où tu sens qu’il est vraiment possible de changer l’organisation avec les gens autour de toi » nous confie Maria, une destinataire d’un Centre d’Attention Psychosociale.

L’ensemble des rodas que j’ai observées se déroulent en cercle. Les participants cherchent toujours, dans les limites du possible, à former un cercle avant de commencer les échanges, que ce soit en plaçant des chaises ou en se positionnant debout. Ce cercle délimite l’espace collectif du débat en plus de créer une ambiance propice aux échanges. Un peu comme dans la roda de capoeira (art martial d’origine africaine et brésilienne) ou la roda de samba, le cercle crée une ambiance qui peut procurer de « l’énergie » aux individus qui y participent. Le partage d’affects au cœur de la roda peut se traduire aussi par des fous rires collectifs, ainsi que par des accolades de chaque individu qui se joint au cercle, sans égard à sa position comme gestionnaire, travailleur ou destinataire au sein de l’organisation des services.

Les protagonistes

Deux générations d’acteurs engagés dans la lutte pour la démocratisation du droit à la santé à Campinas se rencontrent dans les rodas observées. Ces acteurs cherchent à mobiliser la population contre un gouvernement municipal engagé dans la réduction des dépenses publiques et la privatisation des services. Une première génération est composée de protagonistes âgés de 30 ans et plus qui ont contribué à l’expansion du réseau local de santé mentale dans les années 2000. Au moment de l’étude, ceux-ci occupent des postes de supervision, d’appui ou de coordination des services et partagent une histoire d’engagement pour la réforme psychiatrique. Une seconde génération est constituée principalement de femmes plus jeunes qui travaillent dans le réseau à titre de psychologues, d’ergothérapeutes ou d’infirmières. Ces deux générations partagent des principes anticapitalistes et anti-privatisation et sont actives dans la lutte contre l’économie néolibérale brésilienne et ses effets néfastes sur les droits des travailleurs.

Par exemple, Claudia, dans la quarantaine, est une psychologue qui travaille dans le réseau depuis quinze ans. Elle a été interpelée par les valeurs démocratiques du mouvement anti-asilaire lors de ses études à l’université et au sein du mouvement sanitaire2. Elle a commencé à travailler dans un CAPS au début des années 2000, au plus fort de la réforme psychiatrique à Campinas : « 2001 c’est un diviseur d’eau dans la construction du réseau de santé mentale […] en créant de nouveaux services, en ouvrant des services 24 heures, en ayant la possibilité d’héberger les usagers sans passer par l’hôpital psychiatrique». C’est dans ce contexte historique que se constituent des rodas entre des travailleurs, des coordonnateurs et des destinataires de différents services pour débattre et construire la réforme psychiatrique locale : «Ces rodas étaient les lieux de discussion du modèle des utopies. C’était aussi pour discuter comment on allait construire le service, comment on allait faire […] Une autre perspective a été créée, pour soi, pour les autres, pour la démocratie, pour les droits en santé mentale, avec des effets importants pour l’institution […] les rodas sont les espaces où on aborde franchement les enjeux, où on construit collectivement […] en ayant la possibilité d’écouter davantage les usagers […] Toutes ces rodas ont été et sont encore fondamentales pour la construction du modèle».

Toujours selon Claudia, le Secrétaire municipal de la santé ne fait pas ce qu’il veut à Campinas, à cause des rodas : «Les autorités utilisent une expression entre eux et qui sort parfois dans les médias: “Ici c’est la dictature des rodas”. Ce qu’ils sont en train de dire c’est le suivant : les rodas, cette manie de discuter de tout et de vouloir participer à toute décision, rendent la mise en œuvre des projets de la part du gouvernement difficile, car ils doivent discuter, négocier. Donc c’est la “dictature des rodas”. En d’autres mots, ils veulent avoir la capacité verticale dans le réseau et on ne les laisse pas faire!»

Le second ensemble de protagonistes dans les rodas observées regroupe des psychologues, ergothérapeutes et infirmières dans la vingtaine. Ces protagonistes de la lutte des travailleurs contre les coupures et les mises à pied massives en santé occupent aussi une place centrale. Selon Janette, une ergothérapeute, «dans le contexte actuel, nous devons lutter pour que l’État investisse et garantisse les droits sociaux […] Dans le néolibéralisme, il y a une diminution de l’État et une augmentation des institutions privées dans l’offre de soins […] Avec la crise, on essaye de faire des rodas, on essaye de penser à d’autres moyens de communication pour être le plus large et le plus inclusif possible».

Ces deux groupes de protagonistes participent activement à l’émergence de rodas en dedans et en dehors des dispositifs institués au sein de l’organisation des services locaux de santé mentale. Ils circulent constamment entre les différents milieux où les rodas prennent forme.

D’autres travailleurs de moindre statut professionnel peuvent avoir plus de difficulté à faire entendre leurs voix, mais le contexte de crise semble créer des ouvertures pour eux. Milena, préposée à l’entretien ménager, dit profiter des rodas pour se faire entendre : «Quand je parle, les animateurs réagissent parce qu’ils n’aiment pas que je parle, ils pensent que parce qu’on est des femmes de ménage, on n’a pas de vision. Ils pensent qu’on n’a pas de culture, qu’on n’a pas d’études. Mais avec la crise, ils me laissent parler dans les rodas. Ils n’ont pas le choix !»

Cette éruption de voix dans les rodas qui – normalement – ont de la difficulté à se faire entendre, concerne aussi les destinataires des services. Il peut s’agir de propos formulés en dehors du cercle ou n’ayant aucun lien avec le thème discuté, comme il peut s’agir de chansons, de prières, ou d’expressions non-verbales comme le fait de marcher, d’arroser une plante, de donner des objets, de se déshabiller au centre ou autour de la roda en cours. Cette ouverture des rodas à d’autres voix et à d’autres formes d’expression se remarque dans l’exemple cité au début de ce texte, quand un destinataire présente la musique qu’il joue comme « le feu qui enflamme la roda ».

Cela dit, la présence des destinataires peut aussi déranger. À titre d’exemple, un destinataire hébergé au centre où la rencontre a lieu, s’assoie à côté des professionnels durant une vingtaine de minutes. Après être resté silencieux, il prend la parole en affirmant faire maintenant partie de l’équipe après quatre jours à dormir et cohabiter avec eux au centre : « Je ne fais pas partie de l’équipe moi? » Son intervenante de référence vient vers lui. Il repose cette question avec une voix plus élevée. Elle l’invite alors à quitter la salle avec elle.

D’autres destinataires des services sont davantage acceptés comme participants réguliers aux rodas. Par exemple, Fernando est bien connu des protagonistes et est souvent amené par eux en voiture pour aller d’une roda à l’autre. Sa disponibilité et ses engagements au sein de dispositifs de participation lui permettent d’avoir accès à des informations privilégiées, de prendre part aux débats et aux prises de décision, en plus de tisser des liens d’affinité avec des gestionnaires et des professionnels de la santé. Il demeure que d’autres destinataires des services n’ont pas l’occasion, les moyens ou l’envie d’adopter des conduites militantes en participant aux rodas, et leur exclusion conséquente de ces cercles s’ajoute à celle produite par l’organisation des services et les inégalités sociales et économiques qu’ils vivent.

Inégalités

Les rodas observées s’inscrivent effectivement dans un contexte social marqué par de profondes inégalités sociales et économiques. Tout comme la plupart des grandes villes du Brésil, Campinas fait face aux migrations, à l’accroissement des bidonvilles, à la criminalité et à la pauvreté. Les inégalités se traduisent par des rapports de pouvoir qui se déploient au sein des rodas de diverses manières.

À titre d’exemple, par manque de ressources financières, les destinataires et les travailleurs au bas de l’échelle salariale, tels les auxiliaires infirmiers, agents de sécurité et préposés à l’entretien, vont rarement dans les restaurants ou les cafés où se réunissent les autres et où des rodas voient souvent le jour. Ils y vont parfois si un professionnel ou un gestionnaire leur « paie la traite », ce qui est assez exceptionnel. Plusieurs de ces travailleurs au bas de l’échelle me confient aussi devoir cumuler jusqu’à trois emplois dans divers établissements de santé afin d’avoir un salaire qui suffit à leurs besoins. Ils n’ont donc pas non plus le temps de suivre toutes ces rodas. Il s’agit alors souvent d’espaces où les gestionnaires et professionnels de la santé peuvent discuter sans les croiser.

De surcroît, les destinataires des services et travailleurs au bas de l’échelle dépendent, en grande partie, du transport public. Or, étant donné l’état précaire du système de transport public de la ville de Campinas, il leur est difficile de se rendre à une roda ou d’aller d’une roda à une autre. Devant ces limites d’accès, plusieurs renoncent à y participer.

Aussi, des inégalités liées à l’accès à une éducation de qualité se révèlent dans les capacités limitées de certains participants – des travailleurs et des destinataires issus de quartier défavorisés, par exemple – à comprendre et à débattre dans les rodas. La majorité des destinataires des services ont aussi de la difficulté à participer aux échanges en raison de leur capacité à s’exprimer. Même les professionnels de la santé qui n’ont pas étudié dans une université publique, ou qui n’ont aucune expérience de militance au sein de mouvements sociaux (étudiant, anti-asilaire, sanitaire, anticapitaliste), se sentent parfois limités dans leur capacité à prendre part aux rodas.

Liens affectifs

Malgré ces inégalités instituées, dans les échanges au sein des rodas, la position occupée dans l’organisation des services (en tant que gestionnaire, professionnel de santé, préposé ou destinataire, par exemple) devient secondaire à partir du moment où tout le monde participe à la même action militante. C’est ici que des liens affectifs peuvent se créer et consolider les liens entre les militants. Les échanges constituent des agencements singuliers d’affects, de paroles et d’actes entre des individus se reconnaissant comme compagnons de lutte pour la démocratisation de la santé mentale à Campinas. Ils produisent, d’une manière ou d’une autre, de la subjectivité partagée.

Un tel partage amène même une destinataire à remettre en question sa place au sein de l’organisation des services tout comme sa place dans la société : «Avec toute cette implication, cette collaboration avec les travailleurs, je me demande quelle est ma place vraiment. Je suis usagère, travailleuse ou militante? En fait, je me sens plus travailleuse, parce que j’y arrive heureuse, les gens m’embrassent. Mais, pourtant, qui prendra soin de moi? Vais-je être capable de quitter le Centre ? Puisque j’ai créé un lien, n’est-ce pas? Je veux étudier et tout, et le temps est court! Aurai-je le courage?»

Le partage d’affects entre des gestionnaires, des travailleurs et des destinataires de services dans les rodas observées peut mener à la création d’un climat de complicité et de créativité tournée vers l’action politique et artistique – création de marionnettes, de banderoles, de slogans, de chansons, de musique et de danses. C’est parce que les rodas sont ouvertes à de telles expérimentations qu’elles agissent sur la hiérarchie des positions au sein de l’organisation des services. Elles constituent, en ce sens, des leviers de démocratisation.

Leviers collectifs

Ces divers espaces ouverts à la circulation et aux rencontres rendent possible, ce que Guattari (cité dans Ardoino et al., 1994 :123) nomme des rapports « transversaux ». La transversalité diffère de la verticalité des rapports hiérarchiques ou pyramidaux, déterminés notamment par l’organisation du travail, ainsi que de «l’horizontalité», c’est-à-dire d’un « certain état de fait où les choses et les gens s’arrangent comme ils peuvent de la situation dans laquelle ils se trouvent. » Les rapports transversaux sont ceux qui surmontent ces deux mouvements et tendent à «se réaliser lorsqu’une communication maximale s’effectue entre les différents niveaux, et surtout dans les différents sens.». C’est aussi par de tels rapports que se produisent les « forces instituantes » que Guattari nomme les « subjectivations politiques ».

Un rapport transversal au sein d’une roda se caractérise par le moment « intense » d’un échange, le moment producteur d’affects et d’engagements partagés, voire même, de complicités. Cette intensité partagée permet de mettre entre parenthèses la hiérarchisation des rapports sociaux de pouvoir induite par les positions que chacun occupe au sein de l’organisation des services. Plus précisément, l’échange transversal est un rapport entre individus par lequel ceux-ci prennent en compte leurs différences pour en faire « quelque chose » d’autre ensemble. Ce « quelque chose » peut prendre la forme d’un débat, d’un chant, d’un fou rire, d’une stratégie d’action ou d’une musique. Ces actes ont en commun de s’inscrire dans une lutte contre ce qui obstrue la production collective de subjectivation politique, telles les positions hiérarchiques dans l’organisation des services et les règles de participation instituées. Un tel constat fait écho à la compréhension de la démocratisation comme un mode de subjectivation politique modifiant le cadre institué des rapports de pouvoir (Rancière, 1995).

L’analyse des rodas ouvre de nouvelles pistes de compréhension des dynamiques de pouvoir collectif en contexte organisationnel. Par le partage de temps dans une pluralité d’espaces ouverts, par le partage d’affects ainsi que par la problématisation collective d’évènements critiques affectant le quotidien, les rodas contribuent à réduire la hiérarchisation. Cet effort collectif de démocratisation sans cesse renouvelé ne permet toutefois pas de venir à bout des inégalités de pouvoir induites par l’organisation des services et par la société brésilienne. Comme pratique citoyenne, les rodas constituent néanmoins des leviers collectifs pour dénoncer des contradictions et des injustices sociales au sein et en dehors des organisations. Elles font voir la possibilité d’une critique collective continue ouverte à la créativité sociale.