« On a vécu ce qu’ils ont vécu et on peut trouver des choses pour les aider » (Pair)

« Si j’avais eu un problème de santé mentale, est-ce que ça me rendrait plus pertinent auprès des gens qui ont un problème de santé mentale ? Je n’en ai aucune espèce d’idée puisque je ne peux pas me transcrire dans cette réalité. […] Peut-être que oui, peut-être que non. » (Psychiatre remplaçant, Suivi intensif)

« [D]e savoir que quelqu’un n’aura pas besoin de moi. Je suis ici et tu vas dire que tu n’as pas besoin de moi et que tu vas aller voir le pair aidant ? Alors c’est l’ego. Quand tu es professionnel, ça dépend de ta formation, mais il y a des fois, c’est plus difficile de laisser sa place à l’autre. » (Responsable d’activités cliniques, Suivi intensif)

«  On se demandait au sein de l’équipe : est-ce que quand il est stabilisé, il se souvient de ce qu’il a fait lorsqu’il était en manie ? Est-ce qu’il peut éprouver de la honte ou il ne s’en souvient pas ? C’est des nuances. Qui peut nous donner ces réponses en dehors de quelqu’un qui l’a vécu ? » (Responsable d’activités cliniques, Suivi d’intensité variable)

Ces citations, recueillies lors de mon terrain de doctorat, illustrent la complexité des liens entre vécu, savoirs d’expérience et savoirs professionnels dans le domaine de l’intervention psychosociale auprès de personnes avec des problèmes de santé mentale. Elles évoquent également l’interaction de plus en plus fréquente entre, d’une part, les employés du réseau de la santé et des services sociaux et, d’autre part, les usagers qui sont appelés à devenir partie prenante des transformations des institutions publiques. Cet appel à la participation des usagers peut être lu comme l’ouverture des institutions publiques à des savoirs expérientiels que les membres qui les composent – qu’ils soient intervenants, gestionnaires ou chercheurs – ne possèdent pas²,  permettant d’enrichir leur compréhension et action dans le champ du social et de la santé.

Expérience et expertise

Les inégalités économiques qui traversent le monde social sont les plus visibles. Ces inégalités reflètent différents rapports de pouvoir, dont une des dimensions est la hiérarchisation des savoirs. Celle-ci prend différentes formes, qu’il s’agisse de non reconnaissance ou encore de dévalorisation de la parole et des savoirs d’une partie de la population qui – en limitant l’accès à la parole et à la prise en compte des membres de certains groupes – renforcent, à leur tour, les rapports sociaux inégalitaires. C’est particulièrement le cas des personnes qui vivent avec des problèmes de santé mentale et qui subissent le préjugé que leurs problèmes amoindrissent leur capacité de penser. Les intervenants ne sont pas en reste, puisqu’ils peuvent également subir le poids des normes de gestion et des données probantes qui ont tendance à marginaliser leur expérience clinique ou à ne pas en tenir compte (Glasby et Beresford, 2006).

Ces réflexions sur le discrédit de la parole et des savoirs d’expérience trouvent un écho dans l’histoire de la pensée sociale dans les préoccupations d’auteurs qui se sont intéressés à la question suivante : quelle place accorder à l’expérience lorsqu’on souhaite agir sur le social ? Un débat oppose deux grandes traditions intellectuelles. D’une part, la tradition socialiste qui a donné naissance à l’État-Providence selon laquelle l’intervention publique est trop complexe pour être confiée à des citoyens ordinaires. Celle-ci doit faire l’objet d’une planification rationnelle dont la mise en œuvre est confiée à des experts du social qui sont les mieux placés pour accomplir ces tâches. D’autre part, la tradition libérale qui considère la planification rationnelle de la société comme dangereuse pour les libertés individuelles et, surtout, comme un projet voué à l’échec, car les savoirs scientifiques sont toujours faillibles et détachés des réalités du terrain. Cette tradition promeut une revalorisation des savoirs locaux détenus par les citoyens avec, pour corollaire, une décentralisation et une réduction de l’intervention étatique au profit du marché dont le fonctionnement est garant d’une autorégulation.³

Au Québec, les études sur la participation publique des citoyens ou « usagers » des services de santé mentale constatent, d’une part, l’existence de monopoles professionnels et, d’autre part, des formes de participation thérapeutique (pour le bien des usagers) ou cosmétique (pour bien paraître) qui limitent la capacité des usagers de transformer les institutions (Clément et al., 2012 ; Gagné et al., 2013). Lorsqu’il y a participation, celle-ci se limite souvent à la négociation du traitement médical ou à la consultation de certaines communautés, mais sur des enjeux fixés d’avance par les institutions publiques.

Dans le cadre de ma thèse, je me suis intéressé à ces enjeux à partir d’un cas d’étude : la participation des pairs dans le projet de recherche et de démonstration Chez Soi Montréal (2009-2013) qui visait à évaluer l’efficacité et le coût économique d’une intervention donnant un accès prioritaire au logement à des personnes qui vivent dans la rue avec des problèmes de santé mentale, ainsi qu’à un suivi clinique.⁴ Une dizaine de personnes (des pairs) avec un parcours expérientiel similaire aux participants qui recevaient des services, étaient employées pour faire valoir leur savoir expérientiel des problèmes de santé mentale auprès des chercheurs, intervenants et gestionnaires du projet. Trois d’entre elles avaient une certification de pair aidant leur permettant d’intégrer les équipes cliniques en tant qu’intervenants.

Les données empiriques ont été recueillies au cours de deux années d’observation participante des activités de ce groupe de pairs et d’une cinquantaine d’entrevues individuelles semi-dirigées réalisées avec les membres du projet. Je me suis servi de ce cas pour questionner, d’un point de vue épistémologique, la nature du savoir d’expérience des pairs, sa qualité propre et ses liens parfois flous avec les savoirs experts qui lui sont souvent opposés et, d’un point de vue relationnel, les rapports établis entre les pairs et leurs collègues chercheurs, intervenants et gestionnaires ainsi que la manière dont leur savoir d’expérience était mobilisé dans ce projet.

Reconnaissance

Dans les débuts du projet, plusieurs situations illustrent une tension entre la volonté des pairs de faire valoir leur savoir expérientiel et la volonté de leurs collègues – chercheurs ou intervenants – de préserver leur monopole professionnel. Ce fut le cas lorsqu’il a fallu décider qui – d’une cheffe d’équipe ou des pairs aidants – étaient le mieux placé pour enseigner l’approche du rétablissement aux intervenants. Ce fut également le cas dans une équipe de recruteurs des participants au projet où la présomption qu’un pair ayant connu l’itinérance possédait une connaissance plus fine du milieu de la rue que ses collègues chercheurs était contestée par ces derniers, qui revendiquaient, eux aussi, une connaissance de la rue acquise au fil de leur présence sur le terrain et de leurs lectures.

Dans ces situations, les pairs cherchent à gagner la considération de leurs collègues et à se valoriser en revendiquant le monopole de la connaissance de la réalité vécue par les participants, alors que leurs collègues font valoir leur formation universitaire et leur engagement sur le terrain auprès des gens qui vivent certaines réalités. Face à ces comportements, qui ont tendance à polariser les relations entre les pairs et leurs collègues, la reconnaissance de postures complémentaires dans l’intervention est favorisée par l’attitude des pairs qui n’imposent pas la compréhension de la situation des participants du projet sous l’angle de leur seule expérience. Ils vont plutôt interroger, aiguiller et renforcer le jugement de leurs collègues, ce qui suppose de la part de ces derniers une ouverture au questionnement de leurs pratiques. La place accordée à leur savoir expérientiel est d’autant plus grande que les pairs aidants invitent à « aller plus loin » dans l’examen d’une situation, selon le témoignage d’un travailleur social. Elle repose également sur le respect de l’expertise des intervenants et la reconnaissance de leur propre ignorance dans certains domaines, tels que l’interaction entre la toxicomanie, les problèmes de santé mentale et l’univers de la médication.

Alors que l’information est dispensée et recueillie, le savoir est produit dans le cadre d’une relation où entre en jeu la reconnaissance de différents points de vue qui couvrent les points aveugles des autres savoirs. Le savoir de chacun se déploierait lorsque, selon la coordonnatrice de la recherche, on prend le temps d’« écouter et laisser la place à autre chose, [à] ce qu’on n’est pas habitué à entendre » et à « remettre en question ses conceptions ».

Les entrevues ont également permis d’identifier plusieurs pratiques que les pairs aidants ont contribué à développer ou à améliorer au sein des équipes cliniques, telles que : adopter un vocabulaire moins stigmatisant, relativiser les diagnostics en les tenant pour des « perspectives diagnostiques », s’appuyer sur les besoins exprimés par les participants, attendre et voir de quelle façon la situation évolue avant de forcer un participant à prendre ses médicaments, intervenir plus tôt lorsqu’un participant semble rendu « trop loin » dans ses symptômes, référer vers des ressources alternatives en santé mentale, renseigner les intervenants sur les symptômes apparaissant en situation de crise et promouvoir des pratiques qui favorisent la responsabilisation des participants. Dans ces équipes cliniques, où les collaborations entre les pairs aidants et leurs collègues ont été les plus fructueuses en cours de projet, les pairs aidants ont favorisé l’orientation des équipes cliniques vers une approche centrée sur le rétablissement.

Apports

L’expérimentation qui a été menée au sein du projet Chez Soi concerne un domaine précis, à savoir l’univers de la santé mentale et de l’itinérance. Elle est cependant transposable à d’autres domaines et auprès d’autres populations stigmatisées qui ne sont pas ou peu entendues par le système public de la santé et des services sociaux.

Ce projet est porteur d’un certain nombre de leçons, ouvrant la voie à des rapports horizontaux entre les savoirs et à une prise en compte du savoir d’expérience. Cette prise en compte n’est pas simplement une intégration de ce savoir dans un savoir expert plus englobant, comme le redoutent les critiques libérales de la technocratie, mais la production d’un savoir inédit qui résulte de la mise en commun de différents savoirs. Si elle reconnaît la diversité et la richesse des savoirs expérientiels, l’analyse que nous proposons dans la thèse ne conclut pas – comme le soutiennent les critiques de l’interventionnisme étatique – qu’il faut abandonner toute velléité d’organisation du social au profit d’interactions réglées par le marché et la rationalité de chaque consommateur.

Notre analyse renforce plutôt le constat de la nécessité de projets publics expérimentaux fondés sur l’expérience de vie des usagers des services et alimentés par l’expérience clinique et de recherche des intervenants et des chercheurs. Le défi, pour le réseau de la santé et des services sociaux, est de fonder des programmes d’intervention qui défient la hiérarchie des savoirs professionnels au profit d’une approche de co-construction des savoirs et des pratiques dans laquelle on reconnaît l’apport de chaque savoir et son caractère irréductible par rapport aux autres savoirs, afin de cerner au mieux les réalités vécues par les usagers.

Au cours des années 60 s’est amorcé au Québec un processus de désinstitutionalisation qui s’est traduit par un transfert de certains services de l’hôpital psychiatrique vers l’hôpital général et par le développement d’un réseau de structures intermédiaires plus légères, intégrées au réseau de la santé et des services sociaux. C’est également à cette époque qu’ont été créées des équipes multidisciplinaires en psychiatrie et qu’ont émergé des structures alternatives et des groupes d’entraide constitués par des malades et leurs proches.

En psychiatrie générale, ceux qui s’intéressaient à l’approche communautaire étaient surtout préoccupés par les gens qui quittaient les asiles et se retrouvaient sans moyens dans la communauté. Il fallait planifier leur traitement et leur réinsertion. C’est avec l’intention de contribuer au développement de cette nouvelle façon de pratiquer et d’apprivoiser un nouveau milieu que je me suis retrouvée à la Clinique populaire de Pointe-Saint-Charles à Montréal pour mon stage comme résidente.

Pointe-Saint-Charles était une découverte pour moi. Je ne savais pas que les anglophones pouvaient vivre dans des conditions aussi difficiles. C’était aussi la première fois que je travaillais avec une paire aidante. Je faisais avec elle des visites à domicile et elle m’expliquait ce qui se passait dans l’entourage des familles visitées. Elle m’aidait à comprendre et à respecter ce nouvel univers. Les visites à domicile me permettaient de comprendre d’un coup d’œil la situation des familles : dans quel milieu vivaient-elles ? L’appartement était-il adéquat ? Quel était le degré de pauvreté ? Quelles étaient les capacités et forces de ces familles ?

C’est aussi à Pointe-Saint-Charles que j’ai découvert l’impact du chômage et les tensions entre anglophones et francophones. J’ai été confrontée à la pauvreté du milieu et au peu de moyens pour s’en sortir, les emplois industriels étant faiblement rémunérés. La « Pointe » me semblait une espèce d’enclave, isolée et un peu oubliée. C’était aussi un milieu de luttes sociales. Dans mes interventions, j’étais toujours accompagnée par des membres de l’équipe de psychiatrie communautaire, originaires du quartier ou ayant fait le choix d’y habiter, qui étaient politisés et se battaient contre le pouvoir en place pour obtenir de meilleures conditions de vie pour la population et une plus grande justice sociale.

L’idéal

L’idée de développer une psychiatrie « communautaire » est venue, entre autres, de la France, avec la psychiatrie de secteur, sous l’influence de Marcel Sassolas et Jacques Hochman. À Paris, après la Deuxième Guerre mondiale, le Dr. Paumelle et des confrères ont développé un service de psychiatrie communautaire dans le 13^e arrondissement. L’hôpital psychiatrique et l’hôpital de jour étaient localisés à Soisy-sur-Seine. Il y avait aussi des centres d’accueil et une panoplie de services pour répondre aux besoins des personnes qui avaient des problèmes de santé mentale et sortaient de l’asile. Certains psychiatres français s’étaient rendus compte que les gens qui s’étaient enfuis des asiles pendant la guerre avaient été capables de survivre et de s’organiser. Cette révélation les a amenés à penser différemment l’organisation des soins de même que l’organisation asilaire de l’époque.

Comme d’autres résidents québécois en psychiatrie, je suis partie faire un stage à Soisy-sur-Seine. Mes responsabilités dans le 13^e arrondissement consistaient à visiter, avec des travailleuses sociales, des patients en foyer et des personnes au lourd passé asilaire placées en familles d’accueil. J’allais évaluer leur médication et le travail des familles d’accueil. Je me souviens, entre autres, d’un homme de 80 ans, diagnostiqué schizophrène, qui était assis devant une maison de campagne, bien habillé et avec la barbe taillée. Il ne parlait presque pas. Tout en étant dans son monde, il était capable de me dire sa joie de ne plus être à l’asile, parce qu’il pouvait vivre à l’extérieur et « suivre la nature ».

Dans le 13^e arrondissement, c’est l’hospitalisation à domicile qui m’a le plus frappée. On se rendait au domicile de la personne qui n’allait pas bien, deux, trois et même, quatre fois par jour. L’objectif était de la traiter sur place, de la garder avec sa famille, dans la communauté, en faisant appel à l’entourage, le cas échéant. Il y avait aussi un centre de jour où les patients pouvaient venir à n’importe quel moment pour prendre un café, échanger et rencontrer les intervenants individuellement si nécessaire. Ils savaient qu’ils y seraient bien accueillis. Autour du centre, il y avait aussi des ateliers d’art et de préparation pour le retour au travail, ainsi qu’un regroupement d’ex-patients psychiatrisés qui tenait des activités. Pour nous, à l’époque, c’était l’idéal de la psychiatrie communautaire qui se réalisait, ce qui ne veut pas dire que cette approche était bien acceptée et implantée partout en France.

Partir

Peu de temps après mon retour au Québec, après quelques mois de pratique communautaire à St-Eustache et St-Jérôme, je suis partie en Abitibi. J’étais la seule psychiatre pour 95 000 habitants, avec une urgence, 21 lits d’hospitalisation, une clinique externe et un hôpital de jour. J’ai découvert la région tranquillement. Je voyais l’isolement des familles et leur pauvreté. En retraçant l’histoire de patients âgés de 40 à 50 ans, je me posais beaucoup de questions concernant ce qui était arrivé à ces pionniers. Comment avaient-ils fait pour survivre ? Quels avaient été leurs problèmes ? Comment ce parcours avait-il influencé ce qu’ils étaient devenus ? Il semblait y avoir beaucoup plus de maladies bipolaires que je n’en avais vues à Montréal, ainsi qu’un nombre élevé de cas d’inceste et de dépressions majeures.

En venant s’établir en Abitibi, ces hommes et ces femmes avaient eu de grands espoirs qui ne se réalisaient pas toujours, ce qui expliquait peut-être la dépression. Je les ai perçus un peu comme des prisonniers, avec peu de possibilités de s’en sortir, même si certains avaient bien réussi sur des terres plus fertiles. Alors qu’ils travaillaient pendant des années pour abattre les arbres et essoucher, rien ne poussait sur la plupart des terres. La seule possibilité qu’il leur restait était de travailler dans les mines ou l’industrie forestière. Les hommes se plaignaient beaucoup des conditions de travail sous terre sans lumière, de la claustrophobie, de la peur, et parlaient de leur soulagement lorsqu’ils trouvaient un autre emploi. Plusieurs noyaient leurs problèmes dans l’alcool.

J’ai aussi été confrontée dans cette région au taux de suicide le plus élevé au Québec, avec 31 personnes sur 100 000, comparativement à 15 sur 100 000 pour l’ensemble de la province. Un travailleur social qui était là depuis longtemps m’avait dit ceci : « Ici, il y a beaucoup de dépression, les gens se découragent parce qu’il n’y a pas d’espoir. Si on ne travaille pas dans le bois ou dans les mines, il n’y a presque rien, les villages se vident, les gens s’en vont, il y a de moins en moins de vie sociale ». Après sept ans, j’ai quitté la région. Les choses ont sûrement changé depuis.

Dans le temps présent

Même si j’ai quitté l’Abitibi, ce que j’y ai appris sur le lien entre les conditions de vie et les problèmes de santé mentale a continué d’orienter ma pratique comme psychiatre. Après avoir participé à la fondation de Suicide action Montréal suite à une maîtrise en Santé communautaire et publique, je suis devenue chef de département dans un hôpital du centre-ville. La surconcentration de personnes avec des troubles mentaux dans les grands centres m’a toujours préoccupée. Mon intention première, à partir de mon expérience parisienne, a été de développer la psychiatrie communautaire urbaine et j’ai pu profiter de la proximité du Centre de psychiatrie communautaire, qui avait aussi comme objectif d’expérimenter ce type de psychiatrie. Ils intervenaient dans les organismes ainsi qu’à domicile, et ont mis sur pied la Corporation COSAME, fondé la revue Santé mentale au Québec, le Centre La Chrysalide, le Centre de soir Denise Massé et d’autres ressources. Ils répondaient aux besoins sociaux des patients et non simplement à leurs besoins psychiatriques.

Pendant ces premières années au centre-ville, ce sont des Américains déjà impliqués dans les milieux de l’itinérance qui m’ont surtout nourrie de leur expertise. J’ai aussi été alimentée par les intervenants de la Maison du Père et de l’Accueil Bonneau qui avaient demandé la présence d’un psychiatre. J’ai alors commencé à fréquenter ces endroits et découvert la réalité de l’itinérance.

Après mon expérience en Abitibi, je n’ai plus vu les gens de la même façon. Je les vois désormais avec leur histoire, leur vie de famille, leur vie au travail. Auprès des personnes itinérantes, j’ai dû changer mon approche classique de psychiatre bien installée derrière son bureau. Je dois être présente, sans être trop chaleureuse, et donner la place à l’autre d’une façon différente. En début de rencontre, je travaille surtout avec la personne dans le temps présent. Si je suivais une approche « classique », j’insisterais pour obtenir une histoire de cas détaillée. Maintenant, je laisse filer, je garde les éléments du passé dans ma tête en me disant que peut-être, dans un mois, j’y reviendrai pour les approfondir. Je prends la personne comme elle se présente, sans trop exiger.

Parfois, spontanément, ils vont me parler de leur travail, de leur père ou de leur mère, de divers événements, et je vais prendre plus de temps pour élaborer ces sujets avec eux. Je m’informe davantage des détails de leur vie quotidienne, parce que je me suis rendue compte que personne ne s’y intéressait et que c’était important pour eux : À quelle heure se lèvent-ils ? Comment s’organisent-ils dans leur appartement ? Quels sont leurs loisirs ? Ont-ils de quoi se nourrir et se vêtir ? Comment la médication les aide-t-elle dans leur quotidien ? Leurs symptômes persistent-ils et avec quelle force ?

Ma pratique m’amène aussi à m’engager pour l’amélioration des conditions de vie de mes patients. Par exemple, je suis en train de lutter pour sauver le Refuge des jeunes, parce que des citoyens ne veulent pas de cet organisme à l’emplacement prévu. Je prépare également une lettre pour le ministre Sam Hamad, responsable du dossier de la pauvreté au Québec. Je ne sais pas si j’aurais fait cela il y a trente ans, lors de ma formation et de mes premières années de pratique. Désormais, je ne me pose plus cette question parce que ces dossiers m’importent au plus haut point et touchent le quotidien de ma clientèle en besoin. Aujourd’hui, le Collège Royal souhaite donner à la psychiatrie un visage « humanitaire » et la formation des psychiatres ressemble davantage à ce que j’aurais souhaité à l’époque de mes études. Ce fut un long parcours. Il est encourageant de voir que la psychiatrie se renouvelle et se met à l’écoute de ce que vivent réellement les populations.

Le centre-ville de Montréal a toujours eu une force d’attraction sur moi. Quand j’avais quinze ans, je m’y promenais, au grand désespoir de mes parents. J’ai fréquenté les bars, connu les milieux gai et de l’itinérance, respiré l’atmosphère de la rue Saint-Laurent avec ses cabarets. Ce monde me fascinait. J’ai grandi dans le quartier Rosemont. Ma famille était de la petite bourgeoisie et j’ai passé une adolescence « fleur bleue » dans un collège classique, avec les scouts et des activités parascolaires. Pour moi, le centre-ville représentait la marginalité, la découverte. J’étais estomaqué par le contraste entre ces deux mondes que je fréquentais. Je me faisais taquiner au sujet de mon côté missionnaire et volontaire, travaillant pour que tout le monde soit égal.

À 20 ans, avant d’aller à l’université, j’ai passé un an dans un village au Tchad, comme animateur dans un centre de loisirs pour les jeunes. Je suis tombé des nues. Cet univers culturel m’a complètement séduit. C’était tout un apprentissage de voir comment les gens vivaient et mangeaient. Il fallait marcher quatre kilomètres pour chercher une cruche d’eau. Je ne connaissais rien de l’Afrique en dehors de ce qu’on m’en avait dit durant mes trois semaines de formation avant le départ. Là-bas, j’ai découvert des formes d’amitié que je ne connaissais pas au Québec. Les gens avaient une façon inconditionnelle de m’approcher. Peut-être parce que je ne représentais pas l’image qu’ils avaient du Blanc, parce que je les invitais dans ma maison, que je faisais toutes sortes d’activités avec eux. J’ai emmené mes filles lors de mon dernier séjour. La maison était tout le temps pleine de monde ! Mes collègues canadiens disaient : « ça n’a pas de bon sens, tu vas te faire voler ». Cela ne s’est jamais produit.

En 1974, je suis parti passer deux ans au Burkina Faso. J’y ai fait une recherche sur l’exode rural des jeunes, dont l’ambition était d’aller à Abidjan, en Côte d’Ivoire, à 2000 kilomètres de distance. Je retiens de mes expériences en Afrique la profonde injustice et les rapports de domination que les gens subissent.

Aujourd’hui, en tant que « jeune retraité », je suis sur le point de partir pour Haïti comme intervenant volontaire. Quels souvenirs amènerai-je avec moi de mes années passées comme organisateur communautaire au centre-ville de Montréal ?

L’annonce

Je suis de la génération des animateurs sociaux. Durant mon cours classique, en 1966-67, je suis allé à Saint-Henri où j’ai vu Michel Blondin¹ à l’œuvre. Les comités de citoyens étaient à leurs débuts, sans que j’y sois personnellement impliqué. De toute manière, lorsque l’action des comités de citoyens est devenue plus politique avec le Front d’action populaire, j’étais en Afrique, d’où je suis revenu en pleine crise d’Octobre en 1970.

Dès mon retour au pays, j’ai commencé l’université et je me suis impliqué dans plusieurs causes, comme celle de la solidarité avec le Brésil, qui était alors dirigé par des militaires. Le débat marxiste-léniniste faisait rage à l’université et dans les mouvements sociaux. J’ai fait un stage à l’Association coopérative d’économie familiale (ACEF) de Montréal et j’ai réalisé mon mémoire de maîtrise sur cette association comme « organisation de masse » qui revendiquait le droit de vivre sans s’endetter. J’ai travaillé avec des familles endettées tout en étant témoin des débats à l’intérieur de l’association, avec la présence du groupe marxiste-léniniste En Lutte. Je n’ai jamais participé à leur cercle de lecture, préférant passer mes soirées à expliquer aux familles les rouages des compagnies de crédit qui les endettent en leur faisant, par exemple, payer leur frigo 20$ par mois pendant cinq ans.

Après mon séjour à l’ACEF et mon deuxième voyage en Afrique en 1974, je suis parti travailler au Cégep de Victoriaville pour le service aux étudiants. À l’époque, « Victo » était en effervescence : il y avait une coopérative de services, un jardin communautaire, un comptoir alimentaire, un garage communautaire et le début du mouvement écologiste québécois. C’était le premier endroit au Québec où on commençait à récupérer la peinture. Beaucoup de ces militants communautaires ont par la suite été embauchés par le tout nouveau CLSC. Puis, un jour, j’ai vu une annonce dans le journal : « Travailler dans le centre-ville de Montréal avec les chambreurs et les sans-abri comme organisateur communautaire ». C’était un poste rattaché à la future Équipe itinérance au CLSC Centre-ville, sur la rue Sainte-Catherine.

Transparence

Peu de temps après mon embauche, nous avons ouvert un petit local, le Saint-Louis, au coin des rues de la Gauchetière et Hôtel-de-Ville, où nous recevions des chambreurs et des sans-abri. Dix à quinze personnes venaient tous les jours. Je passais la moitié de mon temps là-bas. Un médecin est venu une demi-journée par semaine, ainsi qu’une infirmière, une nutritionniste et une travailleuse sociale. Nous avons fait des repas communautaires et préparé un dossier sur les conditions de logement. Nous avons trouvé des fonds pour rémunérer un chambreur qui faisait la cuisine.

Le Saint-Louis a bien fonctionné mais, à un moment, le mode d’organisation est devenu trop excluant. Certains chambreurs ont développé une intolérance vis-à-vis d’autres personnes et fait adopter des règlements qui servaient leurs intérêts. Si un groupe qui se dit ouvert à une collectivité est contrôlé seulement par quelques individus, les services sont dispensés en fonction de leurs propres besoins et visions, sans s’intéresser à l’avis des autres. Or, une association qui sert uniquement les fins de ses membres ressemble plutôt à un groupe d’entraide fermé qu’à un groupe ouvert sur une collectivité. Cela n’est pas mauvais en soi, pour autant qu’il s’agisse de la mission de l’organisme. Le principal défi lorsqu’on fonde une association est celui du pouvoir. C’est là que la vie démocratique prend toute son importance en organisation communautaire.

Je me suis souvent « cassé la gueule » dans ce type d’association en remettant en question les décisions prises et la manière de les prendre. Depuis trente ans, la seule façon que j’ai trouvée pour régler ce problème est la transparence. Qui sont les acteurs en présence ? Quels sont leurs pouvoirs et responsabilités ? Quelle somme d’argent est disponible ? Quels sont les choix ? Quand on met les cartes sur la table, les rapports se jouent autrement. J’ai beaucoup travaillé la question de la mission et des objectifs des associations. Quand la mission n’est pas claire et qu’on essaie de faire plusieurs choses en même temps, c’est là que ça ne marche pas.

Des choses qui demeurent

Après mon embauche au CLSC Centre-ville, j’ai surtout travaillé avec des groupes qui dénonçaient l’inaction de la Ville de Montréal par rapport aux maisons de chambres. En 1979, il y a eu quatre incendies dans ce type de logement et plusieurs personnes sont décédées. Nous sommes montés aux barricades et avons obligé la Ville à faire des inspections dans ces maisons. Nous dénoncions l’insalubrité, le manque de sorties de secours et l’utilisation de cuisinières à gaz comme moyen de chauffage.

Je travaillais à l’époque à la création du Comité des chambreurs du centre-ville, un organisme de défense des droits des chambreurs. Son objectif était d’aider les gens à trouver une stabilité en logement. C’était une question de dignité et d’équité. Les solutions mises de l’avant à ce moment étaient la rénovation des maisons de chambres et la construction d’unités de logement social pour les personnes seules et sans-abri. Les logements sociaux et les coopératives étaient surtout destinés aux familles et aux personnes âgées. Il fallait mener une petite bataille pour faire changer la politique de la Société d’habitation du Québec (SHQ) et de la Société canadienne d’hypothèque et de logement (SCHL), afin de faire reconnaître que les besoins des personnes seules et sans-abri sont aussi importants que ceux des personnes âgées et des familles. Nous avons réussi à ouvrir une brèche dans les programmes et à changer la situation. J’ai travaillé en particulier sur deux projets de logements sociaux, dont un organisme sans but lucratif qui s’appelle Chambrenfleur.

Il a fallu sept ans avant que le projet Chambrenfleur se concrétise et que le bâtiment soit construit. Pendant quelques années, j’y allais tous les jours de la semaine; c’était mon univers. Découlant de la Loi nationale sur l’habitation, c’est le premier projet de logement destiné aux sans-abri au Québec. Avec un taux d’intérêt à seulement 2% – la  Société canadienne d’hypothèque et de logement assumant la différence – les loyers sont suffisants pour payer les frais d’entretien et, après 35 ans, l’hypothèque sera bientôt entièrement remboursée. La corporation deviendra alors propriétaire. Aujourd’hui, à Chambrenfleur, une quinzaine de personnes forme la corporation – composée de membres de la communauté environnante et de quelques chambreurs – et sept personnes siègent sur le conseil d’administration, dont deux ou trois chambreurs.

Trente-sept personnes logent à Chambrenfleur et ont leur mot à dire à l’intérieur de l’organisme. Ce type d’organisme en habitation est assez unique au Québec et au Canada. Récemment, l’organisme a fêté ses vingt ans. C’est une belle réussite parce que le projet est pérenne. En coopération internationale et ailleurs, j’ai passé beaucoup d’années à faire l’évaluation de projets et la question de la pérennité est récurrente. Parfois, après six mois, les belles réussites ne sont qu’un beau souvenir, même s’il y a des choses qui demeurent.

Le virage

Pendant ces années passées comme organisateur communautaire, j’ai vu d’importants changements dans le métier. À la fin des années 70 et au début des années 80, nous passions plus de temps à l’extérieur du CLSC qu’à l’intérieur, parce que nous étions surtout redevables aux groupes du quartier. Aujourd’hui, c’est le contraire. Les organisateurs communautaires passent plus de temps dans des dossiers d’établissement et sont plus redevables à l’institution. Les groupes communautaires font appel au CSSS, qui délègue un intervenant pour les aider, tandis qu’auparavant, nous étions dans le quartier et suscitions des actions avec eux.

Je ne sais pas comment expliquer ce virage. Nous n’avons pas abusé de notre pouvoir dans le quartier, ni de notre droit de parole. Il n’y a pas eu de dérapages, à l’exception de quelques petites histoires, et nous n’avons pas fait exploser le budget. La prise de parole n’est plus la même qu’il y a vingt ans. Quand j’étais président du Regroupement québécois des intervenants et intervenantes en action communautaire, entre 1996 et 2000, j’ai pu constater cette même volonté de contrôle dans les différentes régions. L’action des organisateurs communautaires dans les quartiers est davantage centrée sur les enjeux dits prioritaires et nous sommes rattachés à des programmes-services.

Dans notre métier, c’est le fait de vivre près des groupes, d’aller voir ce qui se passe sur le terrain et de les aider qui nous donne de l’énergie. Cette proximité et cet engagement nous permettent de les voir autrement et, pour eux, de ne pas seulement nous voir comme des experts ou des employés du CSSS, mais comme des gens capables de laver le plancher si on arrive une journée où ils font le ménage. La réciprocité nous a permis d’établir notre partenariat avec les groupes. Le rapport entre nous ne peut se réduire à donner et à recevoir des services. Les groupes ont un quotidien et il faut être capable de le partager. C’était la même chose quand j’étais en Afrique. Quand tu partages le quotidien des gens, tu changes de rapport avec eux. Si la direction avait appris que je lavais le plancher, on m’aurait dit que ça n’a pas de bon sens. J’aurais répondu que si je ne l’avais pas fait, j’aurais perdu toute réciprocité et complicité avec eux.

Maintenant que je suis sur le point de partir pour Haïti, je m’aperçois qu’il y a des choses que je comprends aujourd’hui sur ce pays que j’aurais dû comprendre il y a longtemps, alors que je travaillais avec les Haïtiens vivant au centre-ville de Montréal. Ce sera un beau défi à relever.

On retourne à Chibougamau, à la fin des années 60, au dépanneur du coin. Assis à l’extérieur, un homme attend depuis plusieurs jours que quelqu’un le mène à Mistissini. Des femmes cries des communautés environnantes dorment chez l’un et chez l’autre en ville, en attente de services médicaux pour leurs enfants, faute d’espace pour se rassembler. Ces personnes sont dans une situation d’« errance cachée ». Après avoir traversé plusieurs délocalisations en raison de l’exploitation des ressources minières et forestières, la communauté crie aux alentours de Chibougamau est isolée et marginalisée. Le village d’Oujé-Bougoumou n’existe pas encore à l’époque et plusieurs Autochtones se retrouvent à Chibougamau pour diverses raisons; ils ne sont pas organisés et ne savent pas où aller. Sentant le besoin de se donner un lieu de rassemblement, un groupe décide en 1969 de mettre sur pied le premier Centre d’amitié autochtone au Québec, le Centre indien cri de Chiboumagau, inspiré de la formule du centre d’amitié née dans les années 50 en Ontario, au Manitoba et en Colombie-Britannique, alors que plusieurs villes connaissent une première vague de migration des Autochtones. Des rencontres de salon, on passe à une formule plus structurée, avec un centre d’hébergement, des repas et divers services d’accompagnement psychosocial. Encore actif aujourd’hui, le centre abrite une boutique d’artisanat et un comité jeunesse, produit un bulletin trimestriel et organise chaque année une Semaine de sensibilisation à l’élimination de la discrimination raciale.

On compte présentement dix Centres d’amitié autochtones au Québec et environ cent vingt au Canada. Au Québec, ils sont localisés dans les villes de Chibougamau, Val d’Or, La Tuque, Sept-Îles, Montréal, Québec, Joliette, Senneterre, Saguenay et Trois-Rivières. Il s’agit d’un mouvement pancanadien, conçu par et pour les Autochtones, qui ont décidé de se donner des lieux de rassemblement et des services « culturellement pertinents ». Quarante ans plus tard, au Regroupement des Centres d’amitié autochtones du Québec (RCAAQ), nous constatons que ces lieux sont devenus de véritables espaces démocratiques pour les citoyens autochtones dans les villes, pour lesquels le besoin de se rassembler est toujours aussi présent.

Se donner des services

La population autochtone en milieu urbain au Québec est 16 fois plus importante en 2008 qu’en 1980 et représente 42% de la population autochtone. Dans les débuts des centres d’amitié, cette migration des Autochtones vers la ville n’était pas habituelle. Certains quittaient leur communauté afin de se trouver un emploi ou de pouvoir étudier. Beaucoup sortaient des pensionnats où plusieurs avaient été victimes de sévices. D’autres Autochtones qui s’étaient enrôlés durant la Deuxième Guerre mondiale avaient dû « s’émanciper » de leur statut d’« Indien » et ne retournèrent jamais vivre dans leur communauté d’origine. On comptait aussi des femmes qui s’étaient mariées avec des non-Autochtones. Ces femmes n’avaient plus le statut d’« Indiennes » selon la Loi sur les Indiens, tout comme leurs enfants. Ces personnes aux parcours diversifiés se sont unies pour créer les services dont elles avaient besoin.

Les motifs qui « poussent » ou « incitent » aujourd’hui les personnes à quitter leur communauté vont de la fuite de la violence ou de logements surpeuplés à la recherche d’un emploi ou la volonté de poursuivre des études. D’après une étude menée entre 2007 et 2009 par le regroupement (RCAAQ, 2009), ces citoyens autochtones qui arrivent en milieu urbain et fréquentent les centres d’amitié rencontrent plusieurs difficultés socioéconomiques, reliées notamment au racisme, que 44,4% disent avoir vécu. Parmi les répondants à cette étude, 58,4% affirment aussi connaître des problèmes financiers et environ 30% soutiennent avoir des difficultés à trouver un emploi ou un logement. Près du tiers des répondants ne connaissent pas les services offerts par les Centres de santé et de services sociaux (CSSS). Malgré ce portrait, la majorité d’entre eux a le sentiment d’avoir amélioré leur qualité de vie en quittant leur communauté. Le premier besoin exprimé par les personnes dans cette étude est toujours, quarante ans plus tard, d’avoir un lieu de rassemblement. Ainsi, la mission des Centres d’amitié autochtones est demeurée la même, partout au Canada. Elle s’articule en trois finalités, soit l’amélioration de la qualité de vie des citoyens autochtones dans les villes, la promotion de la culture autochtone et l’encouragement d’une cohabitation harmonieuse entre tous les citoyens des villes.

Au fil des années, les services dispensés par les centres d’amitié ont évolué pour mieux répondre à cette mission. Ayant commencé avec des services d’hébergement et de repas, ces centres ont offert avec le temps un véritable continuum de services, de la périnatalité à la mort. Au Québec, si on additionne tout ce que les centres peuvent offrir, on dénombre environ soixante-dix services.

Portes ouvertes

C’est une « approche culturellement pertinente » centrée sur l’empowerment qui distingue les centres d’amitié des services offerts dans le réseau de la santé et des services sociaux au Québec. Cette approche holiste vise le développement de l’autonomie des personnes par un accompagnement, qu’elles soient Inuits, issues des Premières Nations ou même, non-autochtones. Cette politique de « portes ouvertes » stipule que toute personne qui se présente au centre d’amitié a le droit de recevoir un service sans égard à son statut au terme de la loi, son lieu de résidence ou sa nation d’origine. Par exemple, au Centre d’amitié autochtone de Sept-Îles, où la population est composée majoritairement d’Innus, un Atikamekw de passage peut se présenter et recevoir un service pertinent. Il ne s’agit pas seulement d’offrir un service individuel, mais d’accompagner la personne en considérant sa famille et sa communauté, comme cela s’est toujours fait chez les peuples autochtones.

La programmation de services couvre l’ensemble de la vie des personnes. On ne travaille pas en silos et la programmation est multisectorielle. L’intervention se fait dans les domaines de l’éducation, de la santé, des services sociaux et de la réinsertion professionnelle. La spiritualité est aussi une dimension importante. Par exemple, pendant qu’on intervient en périnatalité avec une maman, le papa peut recevoir des services de guérison par rapport à une expérience traumatisante vécue en lien avec les pensionnats indiens. Les centres essaient aussi d’intégrer les aînés dans les activités avec les jeunes au sein du programme préscolaire autochtone pour les 0-6 ans. Cela favorise la transmission de la culture autochtone malgré la rupture culturelle produite par la période des pensionnats. Le volet jeunesse est aussi omniprésent dans les centres et transcende tous les secteurs. Dans le contexte démographique actuel d’une forte natalité, une véritable transformation des rapports sociaux ne sera possible qu’en formant les jeunes.

Par-delà ces services, les centres d’amitié sont des espaces démocratiques qui permettent aux citoyens autochtones dans la ville de venir débattre et exprimer leurs préoccupations. Les conseils d’administration sont formés par des Autochtones et, à chaque année, une assemblée générale annuelle ouverte à tous permet de délibérer sur les orientations à adopter collectivement. Par exemple, quelqu’un qui n’a aucune scolarité peut venir siéger à un conseil d’administration, recevoir de la formation et, après quelques années d’implication, se dire « je suis capable d’aller siéger ailleurs, de débattre et de prendre des décisions bien réfléchies ». Cette personne n’aura pas davantage de scolarité, mais cette expérience pourra malgré tout faire une grande différence dans sa vie et celle de sa famille.

On voit souvent des gens qui arrivent en ville avec de « faibles compétences en employabilité ». Les Autochtones, favorisés à l’embauche dans les centres, peuvent occuper une tâche « x » et, avec de la formation continue et de l’encadrement, ils peuvent éventuellement devenir cadres dans un centre d’amitié. Cet impact social est difficile à quantifier, mais il semble qu’autant pour sa famille que pour les centres d’amitié, il se traduit par la capacité à prendre des décisions, convaincre, argumenter et être actif comme citoyen. Comme entreprises d’économie sociale, les centres d’amitié représentent le principal employeur d’Autochtones en ville au Québec. Les Autochtones en milieu urbain n’ont pas seulement besoin de services; ils sont un moteur économique et social pour la ville elle-même. Ces centres permettent d’agir sur les préjugés à leur égard et de changer leur image.

Préjugés et partenariats

La discrimination envers les Autochtones est très enracinée en ville. Il y a 40 ans que les centres d’amitié existent au Québec et, par rapport à la discrimination, nous avons le sentiment que plus ça change, plus c’est pareil. Le principal défi aujourd’hui pour améliorer la qualité de vie des gens, c’est qu’ils soient capables de s’affirmer comme citoyens autochtones dans la ville, d’être reconnus en tant que tels et d’avoir la fierté qui permet de revendiquer de meilleures conditions socioéconomiques.

Les défis changent d’échelle. Par exemple, par rapport au logement, on s’aperçoit que s’il y a des logements disponibles, les gens y sont mal en raison de leur pauvreté. Ils vont habiter des logements insalubres ou surpeuplés. À Lanaudière, les familles Atikamekw rencontrent des difficultés pour trouver un appartement. Comme ils ont tendance à rouler leur « r » lorsqu’ils parlent, les propriétaires peuvent les identifier au téléphone et, lorsqu’ils appellent pour trouver un logement, leur répondre qu’il est déjà loué. Cependant, si on repasse trois jours après devant le logement, il y a toujours une pancarte annonçant sa disponibilité. Cette situation est courante, surtout que dans quelques villes, le taux d’inoccupation est autour de 0.01%. Certaines nations autochtones subissent davantage cette discrimination en raison de leurs conditions sociales. La pauvreté ajoute à la marginalisation. Des pratiques discriminatoires se vivent aussi parfois entre nations, ce qui s’explique dans un contexte historique et juridique où la Loi sur les Indiens a cherché à « diviser pour mieux régner ». On se rend donc compte qu’il faudra offrir de la formation sur les droits des Autochtones en ville, parce qu’ils ne les connaissent pas. Quand tu n’as pas l’impression que tu as des droits ou que tu ne les connais pas, des situations scandaleuses ont lieu. Il faut impliquer les citoyens, les sensibiliser à leurs droits et les accompagner dans leurs recours pour espérer avoir un impact sur leurs conditions de vie.

Même si plusieurs centres d’amitié sont très bien implantés dans leur ville et ont su développer de grands partenariats, il y a encore des défis de cohabitation harmonieuse. Beaucoup de traces de racisme et de discriminations se reflètent au niveau des conditions de vie des Autochtones. À Sept-Îles, dans le cadre de la Semaine d’action contre le racisme tenue en mars dernier, le centre d’amitié avait organisé une grande marche dans la ville qui a mobilisé plus de deux cent cinquante personnes et à laquelle ont participé conjointement le maire de la ville de Sept-Îles et le chef de la communauté Uashat Mak Mani-Utenam. Suite à cette marche, le centre a invité les participants à poser leurs empreintes dans sa vitrine, pour signifier le rapprochement entre les peuples. Un mois plus tard, des autocollants propageant des propos haineux à connotation raciste envers les Autochtones ont été apposés sur cette vitrine. Le RCAAQ a dénoncé cet acte de racisme et déposé une plainte officielle à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse pour fins d’enquête. Après 40 ans, on se rend compte que de grandes luttes sont encore à mener pour arriver à une société juste et équitable. La mission du RCAAQ comprend la défense des droits des Autochtones en ville, en plus de supporter les centres d’amitié dans l’atteinte de leur mission. Nous faisons beaucoup de représentation afin d’accroître notre visibilité, par exemple, aux commissions parlementaires et dans les débats publics. Nous nous sommes associés à différents partenaires de la société civile pour trouver un appui dans nos luttes. Nous travaillons notamment avec le Chantier d’économie sociale, la Confédération des syndicats nationaux, l’Institut du Nouveau monde, les carrefours jeunesse-emploi, l’Union des municipalités du Québec et l’Assemblée des Premières Nations du Québec et du Labrador. C’est ainsi que nous pourrons être influents et avoir un impact sur les préjugés et la discrimination.

Citoyennes

Comment peut-on être citoyen d’une ville tout en demeurant citoyen autochtone ? Toutes les deux, nous avons passé la majeure partie de nos vies en ville, mais nous nous sommes toujours définies d’abord comme des femmes des Premières Nations. Les liens avec les communautés sont très forts en ville. Dans cet environnement, nous n’avons jamais perdu notre identité autochtone, ce qui ne nous empêche pas d’être citoyennes de la ville au même titre que les autres habitants. La fréquentation des centres d’amitié nous a donné le goût de mettre nos connaissances à l’œuvre pour la cause autochtone. Dans ce mouvement, toutes les personnes qui travaillent ou sont bénévoles dans les centres ou pour le regroupement se considèrent comme des militantes. Les gens portent la cause, y croient et la défendent aussi en-dehors des heures de travail. Cela est novateur parce que ce terme n’est pas souvent entendu en milieux autochtones. Nous pensons que ce mouvement des centres d’amitié aura un impact positif sur le bien-être de tous et avons présentement le sentiment de contribuer à l’émergence d’une société civile autochtone.

À Montréal, le nombre de maisons de chambres diminue constamment. Entre 1977 et 1987, 40% du parc des maisons de chambres a disparu et, en 2007, la Ville de Montréal dénombrait seulement 2 915 chambres privées réparties dans 180 maisons, auxquelles s’ajoutaient 2 000 chambres gérées par des organismes sans but lucratif (OSBL), c’est-à-dire des maisons de chambres socialisées.¹ Plusieurs consultations publiques ont abordé la question de cette diminution. En 1987, Année internationale du logement des sans-abri, une consultation de la Ville de Montréal a porté sur des pistes de solutions pour répondre aux besoins de personnes en situation ou à risque d’itinérance. En 2007, la Ville tenait encore une fois une consultation sur l’itinérance.² Le 4 novembre 2009, la Commission de la santé et des services sociaux du gouvernement du Québec rendait public son rapport sur l’itinérance au Québec.

Les élections municipales de novembre 2009 offraient à nouveau une occasion importante de sensibiliser la population, les candidats et, par la suite, les élus, à la disparition des maisons de chambres ; danger accentué par les nombreux projets prévus pour le centre-ville et d’autant plus réel que certaines chambres ont déjà disparu au profit du Quartier des spectacles. C’est pourquoi le Réseau d’aide aux personnes seules et itinérantes de Montréal (RAPSIM) a organisé une nouvelle consultation, la Commission populaire sur la sauvegarde des maisons de chambres à Montréal, qui déposait en janvier 2010 son rapport intitulé « Maisons de chambres en péril : la nécessité d’agir ».³

Comme membre de cette commission, je me demandais au début du processus si les maisons de chambres avaient encore une utilité. Ce type de logement n’était-il pas dépassé ? La réponse de la Commission est claire : les maisons de chambres répondent à de réels besoins qui ne peuvent pas être comblés par d’autres formes d’habitation. Leur sauvegarde est urgente.⁴

Avant et après la rue

Les maisons de chambres répondent aux besoins d’une population diversifiée, allant de la personne qui vient de divorcer, au travailleur qui arrive de la campagne, auxquels s’ajoutent les personnes sortant d’institutions, toxicomanes ou ex-toxicomanes, les personnes avec des maladies mentales ou encore, des gens qui ne peuvent tout simplement plus se payer un appartement. La majorité des chambreurs sont des hommes. Les conditions de promiscuité, comme le partage des unités sanitaires, peuvent expliquer l’absence de femmes, mais peut-être y a-t-il tout simplement moins de chambres disponibles pour elles. La maison de chambres est souvent perçue comme la dernière étape avant de perdre son domicile et le premier logement après la rue.

Du côté des propriétaires, on observe aussi toute une variété, allant de la veuve qui survit grâce aux loyers, au propriétaire véreux qui loue ses chambres à un prix élevé et terrorise ses chambreurs, en passant par les OSBL qui engagent des concierges et des animateurs pour soutenir les locataires.

Droits des chambreurs

Certains aspects de la vie quotidienne ont attiré l’attention de la Commission. Par exemple, les chambreurs n’ont pas leur propre boîte à lettres, ce qui implique que le responsable de la maison peut s’approprier les chèques et se mêler de la vie privée des locataires. Certaines chambres ne peuvent par ailleurs être fermées à clé. D’autre part, le manque d’insonorisation et les petites dimensions des chambres ont été soulevés. Le partage de la salle de bain et de la cuisine cause souvent des ennuis, quoiqu’il ait été mentionné que le partage d’espaces communs puisse faire partie de l’apprentissage du chambreur.

En raison de l’absence de portrait complet et à jour des maisons de chambres existantes sur le territoire, il est difficile de faire un suivi en ce qui concerne la salubrité et la sécurité des logements, même si une règlementation existe à ce sujet. De plus, face au manque de maisons de chambres, les chambreurs hésitent à faire des plaintes devant la Régie du logement ou à la Ville de Montréal par crainte qu’elles ne soient fermées. Par ailleurs, la plupart des chambreurs ne sont pas au courant de leurs droits en tant que locataires et sont victimes de discrimination à cause, entre autres, de la mauvaise réputation des chambreurs auprès de la population en général.

Compétition pour l’espace

Le problème de la disparition des maisons de chambres est particulièrement aigu dans le centre-ville de Montréal. La pression des promoteurs qui entrent en compétition pour l’espace a pour effet d’augmenter la valeur des terrains et les taxes, de sorte que les projets autres que les maisons de chambres sont plus profitables. Même quand les maisons de chambres restent dans le domaine de l’habitation, elles sont souvent transformées en gîtes touristiques ou, une fois rénovées, en condos. Le manque d’information sur les terrains et les immeubles à vendre, ainsi que la lenteur des procédures pour l’acceptation de projets, se posent comme des obstacles importants pour la construction de nouvelles maisons de chambres. Leur disparition au centre-ville est d’autant plus grave que la plupart des services pour les personnes en difficulté s’y concentrent.

Une des préoccupations de la Commission était l’existence d’une relève de propriétaires potentiels pour construire de nouvelles maisons de chambres. Des OSBL sont prêts à développer des projets avec des services correspondant aux besoins des locataires si les fonds sont disponibles pour la rénovation ou la construction. Ces derniers présentent clairement des avantages par rapport aux maisons de chambres privées à but lucratif. Ainsi, dans les OSBL, le loyer s’établit généralement à 25% du revenu du locataire avec les services payés à part, tandis que le coût du loyer des chambres sur le marché privé varie, mais peut atteindre 500 $ par mois. Rappelons que les prestations de la sécurité du revenu pour une personne seule s’élèvent à 564 $ si elle est considérée apte à l’emploi et, qu’au Québec, un travailleur à temps plein rémunéré au salaire minimum obtient un revenu annuel qui est en deçà du seuil de faible revenu fixé par Statistique Canada.

Cependant, les maisons de chambres socialisées ont leur part de problèmes : les programmes gouvernementaux ne tiennent pas suffisamment compte des coûts impliqués et de la nature des maisons de chambres. Les activités et le soutien aux chambreurs ne sont pas assez financés. Malgré tout, ces maisons de chambres socialisées offrent des logements salubres à un prix que les gens peuvent payer.

Affirmer sa citoyenneté

La Commission avait pour objectif de donner la parole aux citoyens et citoyennes en situation d’itinérance ou vivant en maison de chambres et, dans un deuxième temps, aux organismes qui les représentent. La Commission voulait aussi entendre les autres résidents et résidentes des secteurs concernés. Cela a permis de dresser un portrait concret de la situation. Avant les audiences, des entretiens ont eu lieu dans onze organismes actifs dans le milieu tels Action-Réinsertion/Sac-à-dos (café du quartier), l’Auberge du cœur Le Tournant (hébergement pour les jeunes), la Maison du Père et la Table de concertation du Faubourg St-Laurent. Cette étape permettait aux gens d’échanger dans des espaces qui leur étaient familiers et dans une atmosphère moins intimidante qu’une assemblée publique. Une centaine de citoyens et trente-six organismes ont, par la suite, participé à l’assemblée publique.⁵

Suite à cette assemblée, dix recommandations ont été faites aux autorités municipales, provinciales et fédérales, la plupart très concrètes. La Commission a notamment recommandé le développement de cent chambres par année pendant dix ans, un moratoire d’au moins deux ans sur la transformation des maisons de chambres et des subventions pour installer des boîtes à lettres individuelles.

Les audiences ont révélé une fois de plus que le logement est une base essentielle à partir de laquelle on peut refaire sa vie et affirmer sa citoyenneté. À quand une véritable politique d’habitation pour le Québec ? À quand un plan de développement du centre-ville de Montréal qui donne droit de cité à tous et toutes sans discrimination ?

Appui de dix médecins du centre affilié universitaire CSSS Jeanne-Mance – CLSC des Faubourgs – à la demande du Front commun des personnes assistées sociales du Québec (FCPASQ): Dr. David Barbeau (Membre du CREMIS), Dr. Jeanne Bouisset, Dr. Diane Roger-Achim, Dr. Nathalie Lauzier, Dr. Claude Rajotte, Dr. Paul Pelletier, Dr. Chantal Gervais, Dr. Samuel Harper, Dr. Dominique Hotte, Dr. Isabelle Larocque.

Monsieur Sam Hamad
Ministre de l’Emploi et de la Solidarité sociale
Docteur Yves Bolduc
Ministre de la Santé et des Services sociaux

Messieurs les Ministres,

Le 18 novembre 2009, le Front commun des personnes assistées sociales du Québec a présenté au Ministre de l’Emploi et de la Solidarité sociale une pétition visant à éliminer les catégories « apte » et « inapte » à l’emploi utilisées pour calculer le montant des prestations mensuelles d’aide sociale. Actuellement, une personne seule jugée apte à l’emploi reçoit en prestations d’aide sociale 564 $/mois. Ce montant peut être augmenté de 120 $/mois si la personne présente certaines conditions, dont une inaptitude temporaire à l’emploi pour raison médicale. Les personnes ayant des contraintes sévères à l’emploi pour une période prolongée reçoivent quant à elles 858 $/mois. À des fins de comparaison, mentionnons que Développement et Ressources humaines Canada a calculé qu’en 2007, le revenu mensuel permettant d’assurer le minimum vital d’une personne seule se chiffrait à 1106 $/mois. Les personnes vivant de prestations d’assurance sociale au Québec sont donc loin de ce minimum même si elles sont jugées inaptes au travail.

C’est aux médecins qu’on a confié la responsabilité de déterminer si une personne est apte ou inapte au travail de façon temporaire ou prolongée. On demande également aux médecins de se prononcer sur les limitations fonctionnelles de la personne et sur ses capacités à améliorer son employabilité. Lorsqu’un patient est jugé inapte de façon permanente, son dossier est soumis à un comité qui déterminera en fin de compte si le patient est admissible ou non à recevoir le montant maximal.

Ce système engendre des coûts administratifs importants et place les médecins et les patients dans une position extrêmement inconfortable pour différentes raisons. Les raisons expliquant l’aptitude ou l’inaptitude d’un patient à travailler débordent largement la sphère médicale et ne correspondent pas nécessairement à des diagnostics précis. L’analphabétisme, le décrochage scolaire précoce, la négligence pendant l’enfance, les troubles d’apprentissage, une personnalité difficile, bref, ce genre de conditions qui expliquent bien souvent l’inaptitude à l’emploi ne sont pas des diagnostics reconnus.

Ces demandes colorent négativement la relation patient-médecin. Cela peut engendrer une perception négative du patient chez le médecin ou encore provoquer chez le patient un sentiment de rejet, de colère ou d’injustice en cas de refus.

Ces formulaires devraient être remplis par des médecins qui connaissent bien les personnes qui en font la demande. Près de 25 % des personnes au Québec n’ont pas de médecin de famille (près de 35 % à Montréal). Comme il est difficile d’obtenir un rendez-vous avec un médecin lorsqu’on n’a pas de médecin de famille, la personne qui estime ne pas être en mesure de travailler en raison de sa santé doit souvent s’adresser à un médecin qu’elle ne connaît pas lors d’une consultation sans rendez-vous. Or, procéder à l’évaluation complète d’une telle demande pour en arriver à une réponse juste et éclairée est impossible dans ce contexte. Les formulaires sont donc souvent remplis rapidement sans évaluation approfondie et certains médecins refusent de le faire.

Le temps médical requis pour remplir ces formulaires pourrait être utilisé à autre chose. Dans un contexte de pénurie médicale, il est désolant que des médecins doivent consacrer du temps à ce genre de travail. De plus, cela engendre des coûts pour le système (rémunération des médecins, frais d’administration).

Le formulaire de l’aide sociale demande aux médecins de préciser si un patient est apte à suivre des formations ou des programmes augmentant son employabilité. Or, les médecins n’ont aucune idée des programmes existants ni de leurs exigences. On peut également se questionner sur leur efficacité pour favoriser le retour sur le marché du travail.

En règle générale, les médecins veulent le bien pour les personnes qui les consultent. Or, le montant minimal actuel accordé par l’aide sociale ne permet pas le maintien d’une bonne santé (mauvaise alimentation, logement insalubre et bruyant, isolement social, etc.) et les impacts psychologiques sont dévastateurs (réduction de l’estime de soi, trouble de l’adaptation, anxiété, dépression). Pour aider ces personnes à hausser leur maigre revenu mensuel, le médecin doit trouver un diagnostic qui justifie l’incapacité au travail. Mais apposer une étiquette d’inaptitude est lourd de signification et la grande majorité des personnes qui viennent nous voir avec ce formulaire n’aspirent en fait qu’à se trouver un travail qui leur convient. La réalité est que beaucoup de personnes qui font la demande d’un certificat d’invalidité médicale pourraient effectuer certains travaux, à leur rythme, dans un cadre qui leur est adapté ; des conditions que le marché du travail actuel n’est pas en mesure de fournir.

Devant un formulaire d’aide sociale qu’on lui demande de remplir, et plus encore face à une personne qu’il ne connaît pas, le médecin éprouve souvent de la colère, de l’impatience, de la tristesse… parce qu’il a l’impression de perdre son temps, parce qu’il n’a pas été formé pour ça, parce qu’il ne possède pas toutes les données du problème, parce qu’aussi et surtout, il ressent la honte et l’impuissance de la personne devant lui qui lui tend ce formulaire.

Par la présente, nous vous demandons d’abolir ces catégories de l’aide sociale et, par le fait même, de retirer aux médecins la responsabilité de juger ces inaptitudes. La façon la plus simple d’atteindre cet objectif nous semble l’instauration d’un revenu minimal d’insertion garanti qui pourrait être fixé dans un premier temps, comme le FCPASQ le suggère, au montant actuel octroyé aux personnes en incapacité permanente soit 858 $/mois. Nous pensons que ce geste contribuerait à améliorer la santé et l’intégration des personnes assistées sociales tout en permettant de récupérer du temps médical qui pourra être utilisé à meilleur escient. Il faut aussi considérer que cet argent sera immédiatement redistribué dans la société québécoise puisqu’il servira à faire des achats ou des paiements de biens essentiels courants. Car ce n’est pas avec 858 $/mois que l’on peut s’acheter des REER ou mettre de l’argent à l’abri dans des paradis fiscaux !

Nous vous remercions de l’attention que vous porterez à notre demande.

L’occupation du centre Préfontaine par des squatteurs en 2001 à Montréal aura été un grand événement ; un événement surmédiatisé, certes, mais bien réel, mettant en scène des personnes marginalisées sur le plan économique ou politique d’un côté, et des acteurs socio-politiques de l’autre. Le film SQUAT!¹ d’Ève Lamont éclaire avec justesse et justice la réalité des occupants du squat, un critère essentiel pour comprendre la pratique politique de la marginalité. Il met également en lumière la pratique des politiciens ; une pratique empreinte de calculs et teintée d’une certaine angoisse face à ce que pourrait devenir ce squat quant à la salubrité et à la santé publique. Sans être vraiment dangereux, on craint qu’il puisse le devenir, raison qui est d’ailleurs évoquée pour expulser ses occupants et le fermer définitivement.

Ce film est traversé par une question de fond, lancée par Pascale Dufour dans la Revue du CREMIS (Printemps 2009), à savoir : Comment parle-t-on de la marginalité dans nos systèmes politiques ? On pourrait cependant poser la question sous un angle différent. Est-il possible de concevoir qu’un groupe de personnes dans le besoin veuille changer le monde, défendre ses droits et s’émanciper sur les plans politique et économique ? Y a-t-il un espace permettant l’émergence d’un discours et d’une pratique des personnes marginalisées ? Comment percevoir leur pratique et leur discours politique ?

Un jeu de représentation

Une confusion persiste lorsqu’on associe marginalité et système politique. On a du mal à reconnaître une pratique politique à un groupe qui n’a pas vraiment de discours que la société peut décoder. Pas de discours, pas de place dans le système politique. C’est peut-être là une manière de définir la marginalité, dans la mesure où il y a marginalisation du discours en même temps qu’une marginalisation sur les plans économique et social.

On ne peut comprendre que des identités blessées ou humiliées dans leur passé soient en mesure de prendre la parole et d’exiger des changements radicaux pour eux et leurs semblables. Il s’agit là d’un jeu de représentation, d’où provient la difficulté de comprendre le discours produit par certains groupes de personnes marginalisées.

Pensons aux émeutes dans les banlieues parisiennes, déclenchées en 2005 suite à la mort de deux jeunes pourchassés par la police. Lors de cet événement, plusieurs chercheurs et journalistes avaient affirmé qu’il n’y avait pas là de politique puisqu’il n’y avait pas de revendications. Dans La révolte des banlieues ou les habits nus de la république (2005), livre paru dans la foulée des émeutes, l’économiste et philosophe Yann Moulier Boutang développe une thèse qui peut s’appliquer à plusieurs enjeux entourant la marginalité et le politique. Au moment des émeutes, Boutang s’est senti dans l’obligation d’intervenir publiquement en raison du silence de la plupart des intellectuels sur la question et d’un désaccord profond avec les quelques rares interventions publiques des penseurs français. En somme, peu d’intellectuels, même à gauche, se sont dissociés de la remarque de Nicolas Sakozy, alors Ministre de l’Intérieur, qui avait affirmé qu’il nettoierait de son mieux la banlieue de sa « racaille ». Boutang rappelle qu’il faut d’abord chercher à comprendre ces événements avant de les juger : « Les grands événements ne sont pas forcément beaux ni joyeux. Ils vous prennent par surprise. Ils ne sont pas nécessairement fusionnels. Ils peuvent inquiéter pour des raisons radicalement opposées : ici la peur du désordre immédiat, à l’opposé de la crainte d’un désordre futur bien plus profond et dommageable. Les raisons de leur déclenchement n’expliquent jamais le moment de leur explosion. » (p. 13)

Se faire avoir

En ce qui concerne la compréhension de la pratique politique en lien avec la marginalité, il est difficile de se faire une représentation juste. Il existe inévitablement un malentendu sur le plan des valeurs. Alors qu’en France, c’était l’utilisation de la violence excessive qui causait l’indignation des acteurs politiques et des intellectuels, à Montréal, c’était la question de l’illégalité qui posait problème. C’est par une série de malentendus de ce type que se construit le discours sur la marginalité, en particulier lors de grands événements qui, par définition, n’avaient été prévus ni par les personnes marginalisées, ni par les acteurs politiques. C’est une des missions de la recherche et des pratiques militantes, selon moi, que de démonter ces malentendus qui renforcent trop souvent l’isolement des personnes marginalisées.

J’ai suivi attentivement le squat Préfontaine alors que j’étais coordonnateur du Réseau d’aide aux personnes seules et itinérantes de Montréal. Une déclaration du maire Bourque m’avait particulièrement frappé. À la fin du squat, il avait affirmé s’être « fait avoir » car il croyait faire face à un groupe de personnes dans le besoin alors qu’il s’était trouvé devant des jeunes qui voulaient changer le monde. Quel formidable malentendu ! On ne peut douter de la sincérité de ses propos. Avec raison, Albert Jacquard, qui se trouvait à Montréal, avait répondu qu’il s’agissait au contraire d’un merveilleux compliment à faire aux jeunes !

Propos recueillis par Joanna Mansour, Revue du CREMIS

En médecine dentaire, qu’est-ce qu’un bon étudiant et qu’est-ce qu’un bon professionnel ? Dans les facultés de médecine dentaire, l’accent est mis sur les compétences techniques, c’est-à-dire la capacité à réaliser des actes cliniques et chirurgicaux de bonne qualité. Ces « bons étudiants » feront de « bons professionnels » selon une vision traditionnelle. Cette vision est restrictive. Le dentiste ne devrait-il pas être à la fois un technicien et un travailleur social ? L’implication dans la communauté, le dévouement pour les populations plus pauvres, l’écoute des patients et l’intérêt doivent être valorisés au sein de la profession. Les futurs professionnels ne devraient pas choisir cette carrière que pour des raisons individuelles, à savoir une situation sociale et financière enviable. Les dentistes ont un rôle social à jouer qui dépasse le simple cadre d’une relation entre un patient et un professionnel.

Les coûts de la non-écoute

Lorsque je demande à mes étudiants, du point de vue du patient, qu’est-ce qu’un bon professionnel de la santé, ils répondent généralement qu’il s’agit d’une personne qui écoute ses patients et fait preuve d’empathie. Dans leur future pratique clinique, ces mêmes étudiants répondent qu’ils n’auront pas le temps : « on sera chronomètré, on n’aura pas le temps de parler à nos patients, on n’aura pas le temps de leur donner des conseils qui sortent un peu du cadre. Dans le cabinet dentaire, une minute équivaut à trois dollars. » Dans ce cas, arrêtez de leur dire bonjour ! Vous gagnerez trente secondes, donc un dollar et demi.

Écouter n’est pas une perte de temps. Lorsqu’on n’a pas vu une personne depuis six mois ou un an, il est intéressant de mieux la connaître et d’avoir une relation plus approfondie. Ce dialogue aide à comprendre ses intérêts, ses besoins, sa perspective et permet de créer une relation de confiance qui bonifiera les soins apportés. Lorsque ce climat n’existe pas, du temps est perdu à cause des hésitations du patient ou des rendez-vous annulés.

Le métier de dentiste n’est pas facile. Ce métier est éprouvant nerveusement et physiquement. Les gens viennent parfois en mal et ils ont souvent peur. Il faut beaucoup d’énergie et de concentration pour être capable d’accepter cette peur tout en exécutant les défis techniques du métier. Le corps en écope. Cette raison est souvent invoquée pour justifier une forte rémunération.

Sourire sans honte

Pour un professionnel, être en bonne santé se manifeste généralement par l’absence de maladies. Pour les citoyens ordinaires, les perspectives sont souvent différentes : la bonne santé correspond à être en forme physiquement et émotionnellement pour avoir la capacité de réaliser ses activités quotidiennes. Quant à la santé dentaire, c’est d’avoir de belles dents, pouvoir sourire sans honte d’avoir une dent manquante sur le devant, signe de carence sociale. Un beau sourire facilite la recherche d’emploi et l’accès à des relations sociales valorisantes. Par exemple, si on est célibataire et qu’on veut avoir un partenaire, il est préférable d’avoir de belles dents.

Dans l’éthique professionnelle en médecine dentaire, on cherche à préserver les dents autant que possible. Or, les personnes en situation de pauvreté ont souvent des dents qui ne leur plaisent pas, à un point tel que certains envisagent de se les faire arracher pour avoir un dentier. Que faire lorsque l’éthique sociale ne correspond pas à l’éthique professionnelle ? Il est difficile pour un professionnel de comprendre les motivations d’une personne qui vit dans un contexte social ou culturel différent, d’où l’importance du dialogue et de l’écoute pour éviter les réactions épidermiques de part et d’autre.

À la racine

Parler de prévention dentaire auprès des personnes en situation de pauvreté ne fait pas de sens si tout n’est pas fait pour faciliter l’accès aux services. Il faut que les professionnels fassent leur possible pour être à l’écoute des personnes en situation de pauvreté, mais cela ne règlera pas le problème de la pauvreté tant qu’il ne sera pas traité à la racine. Lutter contre les inégalités de santé, c’est d’abord lutter contre les inégalités sociales.

Avant le vote de la loi 112, en 2002, un député a dit : « Une loi contre la pauvreté ? Pourquoi ne pas faire une loi contre la pluie ? », sous-entendant que la pauvreté a toujours existé et que le Québec n’y fait pas exception. L’idée selon laquelle la pauvreté est inévitable est répandue. De plus, il y a une tradition de « taper » sur les pauvres, en les rendant responsables de leur sort. Dans cette perspective, on n’a pas envie de les aider. Néanmoins, ce n’est pas en leur faisant la chasse que les problèmes vont se résoudre. Il est inutile d’attribuer les problèmes à une communauté de personnes qui n’a ni le pouvoir, ni les moyens de se défendre. Un certain degré d’inégalités est difficile à éviter, mais on doit les combattre et les réduire de manière drastique. Il faut le vouloir et s’en donner les moyens. Lutter contre la pauvreté n’aide pas seulement les personnes en situation de pauvreté, mais tout le monde.

Il est aberrant que le Québec ait un taux de pauvreté aussi élévé alors qu’en 2002, il s’est doté d’une loi qui vise à réduire la pauvreté à un taux équivalent à celui des pays scandinaves. Depuis l’adoption de cette loi, les politiques ne vont pas réellement dans le sens de cet engagement. Une telle loi implique un défi de taille, c’est-à-dire agir à tous les niveaux : santé, logement, transport et emploi. Par exemple, pour que les gens puissent consulter leur professionnel de la santé dentaire, ils doivent pouvoir se déplacer à un prix raisonnable. Cinq dollars pour prendre le bus et aller chez le dentiste, c’est beaucoup, surtout si on a d’autres préoccupations comme se loger et se nourrir décemment. Avec le risque de subir des préjugés de la secrétaire, de l’hygiéniste dentaire, du dentiste ou des autres patients, l’expérience « d’aller chez le dentiste » est un rappel de leur situation de pauvreté.

Avoir un idéal

La vision sociale de la dentisterie doit être intégrée dans la formation des futurs dentistes, autant dans le mode de recrutement que d’enseignement. Par exemple, à la faculté de médecine dentaire de l’Université McGill, un cours sur la pauvreté est en préparation afin de sensibiliser les professionnels et les étudiants aux questions de pauvreté et lutter contre les clichés et les préjugés. Le dévouement pour autrui et la générosité envers le patient, valorisés dans l’image professionnelle du médecin, doivent l’être également dans le cabinet dentaire. L’intérêt du patient devrait passer avant celui du professionnel, tel qu’écrit dans le serment d’Hippocrate. Cependant, le problème ne peut pas être réglé qu’en changeant la mentalité des dentistes. Il faut rêver, mais agir aussi.

Ainsi, augmenter la couverture des soins aiderait largement les personnes à entretenir leur santé dentaire; celui qui ne peut payer devrait avoir droit à des soins gratuits. Le fluor, qui aide à réduire le nombre de caries en particulier chez les enfants, pourrait être intégré à l’eau potable comme c’est actuellement le cas dans certaines grandes villes telle New York. En favorisant des stratégies de recherche où l’accent est mis sur le croisement des savoirs et sur une approche participative, nous arriverons à des résultats qui rendent mieux compte de la réalité. Les dentistes ne sont pas pires que les autres. J’aimerais simplement qu’ils s’améliorent et qu’ils aient un idéal.

Recherche sociale et populations marginalisées : de la protection à la participation (1)

Le modèle de gestion de l’éthique adopté par le Comité d’éthique de la recherche (CÉR) sur lequel je siège suit les orientations du Plan d’action du ministère de la Santé et des Services sociaux en matière d’éthique de la recherche et de l’Énoncé de politique des trois Conseils. Il garantit la confidentialité, l’anonymat, le libre consentement et le droit de retrait des participants aux projets de recherche dans lesquels ils acceptent de s’impliquer, ce qu’il est convenu d’appeler une « éthique de protection ». Ce système de référence a pour finalité d’éviter des abus ayant pu se produire dans le passé avec des sujets humains, en recherche biomédicale notamment. Proposé par notre gouvernement et adopté par nos CSSS et nos CÉR, il a, tout le moins en apparence, le rôle de protecteur du participant. C’est de bon jeu, c’est de bonne guerre.

Vu les questions soulevées par l’expérience des CÉR ainsi que les limites du modèle de gestion éthique centré principalement sur la protection, le temps est peut-être venu pour l’ensemble des acteurs de la recherche de décider d’un moratoire et de défier les modalités admises par le système de référence des CÉR. Serait-il possible d’établir un mode de réflexion, à l’échelle d’un seul CÉR ou à l’échelle de quelques établissements du réseau comme les Centres affiliés universitaires (CAU), qui conduirait les chercheurs à « développer leurs projets de recherche de manière à ne pas contribuer aux inégalités sociales et aux discriminations et en faisant plutôt la promotion des pratiques alternatives de citoyenneté », tel que suggéré par Christine Brassard ?2

La richesse des savoirs

La recherche auprès des populations marginalisées peut être vue comme un moyen pour développer de nouvelles connaissances, partager divers types de savoirs, justifier ou revendiquer une amélioration des services à ces dernières ou encore, les mobiliser dans un espoir de changement de leurs conditions de vie.

Cependant, compte tenu de la méfiance courante des sujets marginalisés à l’égard de la société dominante et de ses institutions, comment s’assurer de ne pas reproduire, à travers la recherche, les inégalités sociales et les mécanismes de discrimination et d’exclusion qu’ils subissent ? Par exemple, l’approche individuelle de la recherche axée sur une dyade chercheur – sujet de recherche ne contribue-t-elle pas à renforcer l’effet de l’individualisation des problèmes sociaux ? Comment ne pas dérober le pouvoir du participant de réfléchir et d’agir sur sa réalité et celle de sa communauté ?

À mon avis, répondre à ces questions incite à développer une éthique de la participation des populations aux processus de recherche en favorisant, par exemple, leur participation active à toutes les étapes du processus de la recherche et en favorisant des espaces de réflexion collective où praticiens et organisations issues de la société civile pourraient mettre en commun leurs analyses de la réalité ainsi que des pistes d’action pour la transformer.

Un cadre de référence révisé pourrait encourager la collaboration entre chercheurs, intervenants et populations ciblées par la recherche lors de la définition du projet, ce qui favoriserait la découverte et l’exploitation de la richesse des différents savoirs à travers, par exemple, des analyses multidisciplinaires. De plus, il inciterait le développement de projets novateurs qui prévoient et soutiennent la participation des populations et praticiens à plusieurs étapes du projet, tant individuellement que collectivement. Finalement, il permettrait le développement d’une « culture d’éthique » qui se renouvellerait au croisement des regards et laisserait place à l’émergence de questions et de découvertes inédites, comme le propose Jean Gagné.

Ré-unissons-nous !

Pour ce faire, certains assouplissements semblent requis dans le processus d’émission des certificats d’éthique, notamment pour permettre d’amorcer des projets de recherche par une phase exploratoire, sans avoir nécessairement décidé de tous les objectifs et formaté d’avance les questionnaires. Cette « permission » de modes plus participatifs de recherche pourrait inciter des chercheurs à se familiariser avec des méthodologies qui encouragent la participation citoyenne, la communication sociale et les analyses collectives, sans toutefois perdre leur statut de libre penseur.

L’appel à poursuivre la réflexion pour s’engager dans cette voie est déjà lancé. Pour ma part, la réflexion continue et s’alimente des propos quasiment prophétiques du professeur Axel R., interviewé par R. Bastien, ou encore, des réserves exprimées par Marcelo Otero concernant « l’impératif » des retombées sociales de la recherche.

Chercheurs, praticiens, membres des comités d’éthique et des CSSS à statut CAU, ré-unissons-nous ! À quand le prochain rendez-vous ? Quel qu’il soit, je souhaite être de ceux qui seront présents pour faire évoluer l’éthique de protection vers une éthique de participation.