Au Québec, des équipes spécialisées en itinérance ont vu le jour ces dernières années afin de répondre à l’importance et la complexité croissante de ce phénomène (Denoncourt et al., 2000; Hurtubise et al., 2010). Parmi ces services adaptés, la pratique infirmière en itinérance — ou pratique de proximité (outreach nursing) — a été déployée à travers différentes villes au Québec et au Canada afin de favoriser l’accès aux soins pour des populations marginalisées qui se retrouvent en rupture avec les milieux de soins traditionnels (Hardill, 2007; Pauly, 2014). Les écrits consultés indiquent que l’approche proactive des infirmiers-ères qui pratiquent dans le milieu de l’itinérance semble diminuer les obstacles structuraux à l’accès aux soins de santé pour ces personnes désaffiliées (Roche et al., 2017; Weber, 2019). Cette pratique – qui diffère des pratiques conventionnelles en soins infirmiers (Patton et al., 2008) et qui reste atypique à l’intérieur même de la profession – demeure cependant peu documentée dans les écrits, ainsi que ses effets sur le mandat de réaffiliation sociale conféré au personnel infirmier. Bien que le personnel infirmier joue un rôle central afin de garantir l’accès et la qualité des services destinés aux personnes en situation d’itinérance (Weber, 2019), l’existence même d’une pratique infirmière dite «spécialisée» en itinérance est contestée (Hardill, 2007), notamment parce qu’elle pourrait contribuer à la perpétuation plutôt qu’à la dénonciation de situations d’iniquité et des mécanismes de contrôle social ayant historiquement ciblé les personnes en situation d’itinérance.

C’est dans cette perspective que nous avons effectué une étude en ethnographie critique auprès d’infirmiers et infirmières qui pratiquent en contexte d’itinérance au Québec. Plus précisément, les objectifs de ce projet étaient d’étudier comment s’articule le rôle infirmier auprès des personnes itinérantes et d’explorer quelles sont les interventions infirmières adaptées à ces personnes.

Cette recherche empirique s’est effectuée en fonction du cadre théorique proposé par le sociologue Robert Castel. L’apport des travaux de Castel pour l’évolution des savoirs et des pratiques en soins infirmiers a fait l’objet d’un article précédemment publié (Paradis-Gagné et Pariseau-Legault, 2020). Le modèle des «quatre zones» proposé par Castel (1994) porte sur les mécanismes d’exclusion sociale et sur les interventions d’assistance destinées aux populations marginalisées et qui se retrouvent en situation de vulnérabilité et de désaffiliation (Castel, 1994, 1995). Pour Castel, le soutien professionnel et les ressources adaptées doivent invariablement être disponibles pour soutenir les personnes qui se retrouvent en zones de vulnérabilité et d’exclusion, et ce afin d’initier le processus de réaffiliation: «Il y a ainsi un processus descendant, qui va de l’intégration à la désaffiliation en passant par la vulnérabilité. Inversement, on peut concevoir l’insertion comme une stratégie pour remonter cette pente, en reconstruisant des soutiens à la fois relationnels et occupationnels pour arracher à l’exclusion ceux qui, progressivement ou brusquement, ont décroché. La possibilité de ce double mouvement suggère que l’exclusion n’est pas un destin. Des interventions sont possibles, d’une part, dans une perspective préventive, pour consolider la zone de vulnérabilité et tenter d’éviter le basculement dans la marginalité, et, d’autre part, dans la zone de désaffiliation» (Castel, 1994: 25). Selon cette perspective théorique, il s’avère primordial de reconnaître les facteurs structurels qui sont à risque de faire basculer les personnes dans ces zones de vulnérabilité et de désaffiliation (ex. : difficultés d’accès à l’emploi, au logement, à la stabilité financière, à la sociabilité et à l’accès aux services sociaux et de santé). Le recours au cadre théorique proposé par Castel a été utile lors de la conceptualisation de la problématique de recherche, de l’élaboration des questions d’entretien et lors de l’analyse des données¹.

Sur le plan méthodologique, l’ethnographie critique (Thomas, 1993) a été préconisée pour ce projet. Il s’agit d’une approche méthodologique qui est en adéquation avec la sociologie critique proposée par Castel (2002). Lors de la collecte des données, douze infirmiers-ères (11 femmes et 1 homme) qui pratiquent en itinérance ont été rencontré-es dans le cadre d’entretiens semi-structurés. Ces entretiens ont duré environ une heure et ont été réalisés soit dans des cafés ou dans le bureau des participant-es. Ils et elles ont été interrogé-es sur leur pratique quotidienne auprès de personnes en situation d’itinérance, sur les compétences et valeurs requises afin de travailler dans la rue et sur les caractéristiques associées à cette pratique atypique. Ils ont aussi été questionnés sur la manière dont leur rôle pourrait être davantage mis à contribution, et sur les recommandations par rapport aux interventions qui pourraient être instaurées afin de venir davantage en aide aux populations vulnérables.

Entrée en contact

Lors des entretiens, les participant-es ont soulevé l’importance dans leur travail infirmier d’appliquer le principe d’outreach, une approche provenant du milieu communautaire où les intervenant-es vont directement dans les milieux de vie des personnes en situation d’itinérance, que ce soit par exemple dans les parcs, les refuges ou les organismes d’aide (Denoncourt et al., 2000; Hardill, 2007): «L’approche, c’est vraiment d’être axé sur la relation et le besoin prioritaire de la personne, en allant directement dans le milieu.» (infirmière 2) Selon cette participante, cette approche d’outreach (ou de proximité) s’opérationnalise au quotidien par l’entremise d’une présence stable et continue sur le terrain: «On applique le principe d’outreach : les intervenants, on se sépare les milieux où l’on assure des présences, idéalement même jour, même heure, de façon hebdomadaire. […] Ça permet d’établir des liens à travers le temps, d’être une figure constante. Car souvent, les personnes ont eu de mauvaises expériences avec le système de santé. Alors avoir cette constance-là nous permet d’être une figure de stabilité.» (infirmière 2)

Les professionnel-les rencontré-es ont aussi indiqué que la pratique est caractérisée par un important travail de collaboration, qui s’effectue particulièrement avec les travailleurs-euses de rue et les intervenant-es des différents milieux communautaires (ex. : soupes populaires, refuges, centres d’amitié autochtone, etc.) avec qui les infirmiers-ères doivent faire équipe: «On est toujours pairé avec des organismes. Quand on n’y est pas physiquement, si ce n’est pas un centre de jour par exemple, les travailleurs de rue viennent avec nous à la clinique mobile et on fait une tournée du quartier, où eux ils nous amènent du monde. C’est l’essentiel, le cœur de notre travail: c’est de travailler avec les travailleurs de rue.» (infirmière 5) Le personnel infirmier doit donc arriver à développer d’étroites collaborations avec des acteurs provenant à la fois du réseau de la santé et des services sociaux et des milieux communautaires: «On est vraiment au centre-ville avec les organismes. C’est eux qui nous réfèrent le plus grand nombre de patients. Et je dirais que c’est beaucoup du bouche-à-oreille. C’est souvent les intervenants communautaires qui nous les réfèrent, mais c’est surtout beaucoup de bouche-à-oreille entre eux autres.» (infirmière 12) Le caractère transdisciplinaire et non hiérarchique de ce travail collaboratif (i.e.: un travail qui transcende les frontières disciplinaires entre professionnels et intervenants) a été soulevé par l’ensemble des participants.

Nous avons pu constater que la pratique infirmière en itinérance s’effectue en fonction de son caractère informel, axé sur l’intégration dans le milieu de la rue grâce à ce «bouche-à-oreille» et à la stabilité du personnel soignant dans le milieu, et ce afin de devenir un visage reconnu et accepté dans la rue. Cette structure informelle permet d’entrer en contact avec les personnes qui sont souvent peu enclines à recourir aux services de santé, notamment en raison de mauvaises expériences antérieures avec le système public (ex. : stigmatisation dans les salles urgence, méfiance à l’égard des professionnels de la santé et sentiment d’exclusion des milieux soignants): «Pour se faire connaître dans le milieu, c’est du bouche-à-oreille. C’est la meilleure technique. […] ils n’ont pas toujours le réflexe d’appeler le 811 option 2 ou 1 et tout. Ils vont venir te voir directement, parce que c’est plus proche.» (infirmier 8)

Pratiques hybrides

L’analyse qualitative des données nous indique que le travail infirmier en itinérance sort des définitions usuelles accolées à la profession infirmière, profession qui s’effectue le plus souvent dans les milieux hospitaliers plus conventionnels. Les participant-es ont ainsi fait état d’un travail à la fois clinique et relationnel qui s’accomplit en dehors des structures «traditionnelles», structures qualifiées par plusieurs participantes comme étant souvent rigides et peu inclusives à l’égard des personnes marginalisées (qu’on pense aux travailleurs-euses du sexe, aux utilisateurs-trices de drogues injectables ou à ceux qui présentent des comportements jugés dérangeants pour l’ordre public).

Contrairement à la pratique dans les hôpitaux et les centres de santé, la pratique de proximité laisse place à davantage de flexibilité et d’adaptation aux besoins des personnes en situation d’itinérance: «Les infirmières, on a une formation très rigide, très protocolaire. On travaille sur des étages et il faut que les gens s’adaptent à nos manières et pas l’inverse. Alors qu’en itinérance, il faut complètement virer notre capot de bord. » (infirmière 11) Cette pratique d’outreach – qualifiée par plusieurs comme étant marginale et atypique – permet de sortir des sentiers battus, de mettre en œuvre des façons de faire innovantes et d’adapter rapidement l’offre de service en fonction des besoins de la clientèle desservie: «Des fois, c’est une pratique un petit peu cowboy» (infirmière 4). Cette approche différente est à même de diminuer les barrières à l’accès aux services pour une population ne cadrant pas nécessairement dans des milieux de soin plus structurés et normalisés. Dans cette optique, travailler dans le milieu de l’itinérance requiert des professionnel-les de sortir d’une posture d’expert-e afin de favoriser une approche partenariale et sans jugement. Il a aussi été observé que cette approche de proximité, empreinte d’ouverture et d’acceptation, s’avère nécessaire afin que les infirmiers-ères puissent être accepté-es par les personnes en situation d’itinérance et les organismes communautaires.

Selon les témoignages recueillis, les infirmiers-ères pratiquent auprès de personnes qui se retrouvent en situation de rupture avec les services en santé et services sociaux, qui ne parviennent pas à rejoindre ces personnes qui se voient stigmatisées. Ces instances peuvent aussi perpétuer différents mécanismes d’exclusion et de mise à la marge à l’endroit de populations désaffiliées: «Il y a une espèce de structure qui accompagne les soins, avec des données probantes, des balises, etc. En itinérance, tu ne peux pas appliquer ça. Il faut que tu sois absolument flexible, parce que la situation d’itinérance représente un manque de flexibilité du système» (infirmière 2). Cette grande flexibilité exigée des infirmiers-ères requiert aussi une autonomie, ainsi qu’une pleine occupation du champ de pratique infirmier afin d’intervenir auprès de personnes aux prises avec des problématiques psychosociales et de santé très complexes. En effet, ces professionnel-les doivent réaliser des activités de nature variée pouvant, dans certains cas, différer du rôle infirmier plus conventionnel que l’on retrouve dans d’autres milieux. Les participant-es ont ainsi fait état de l’hybridation de leur pratique, qui s’effectue à la fois sur le volet de la santé (ex. : soins directs, interventions de promotion de la santé, enseignement sur les saines habitudes de vie et approche de réduction des méfaits) et sur le volet psychosocial. Mentionnons par exemple l’accompagnement des personnes dans les tribunaux et dans les bureaux gouvernementaux, ou encore l’aide à la recherche d’un emploi et d’un loyer : «il faut mettre l’accent sur le développement psychosocial, faire des démarches sociales, regarder autre chose que juste le volet santé.» (infirmier 8) Une autre participante a aussi abondé en ce sens : «on fait beaucoup d’interventions sociales aussi. Des gens qui se présentent qui n’ont pas renouvelé leur carte d’assurance maladie, des trucs comme ça. On va référer vers les bonnes ressources, et accompagner la personne.» (infirmière 5)

Réaffiliation

Il a été fait mention par les participant-es du mandat premier qui leur est conféré, soit celui de la réaffiliation des personnes au système de santé et des services sociaux. Afin d’atteindre cet objectif, les infirmiers-ères de proximité doivent arriver à développer des relations basées sur la confiance mutuelle avec les clients, qui ont pour la plupart perdu confiance dans le système public. Les résultats indiquent que les infirmiers-ères agissent à titre d’agents de liaison pour ces personnes marginalisées, et tentent de négocier les rapports difficiles que les institutions de santé et des services sociaux entretiennent envers elles. Ces professionnel-les, en collaboration avec les membres des équipes en itinérance, doivent donc rebâtir ce lien relationnel qui a été brisé en raison d’expériences négatives, de préjugés, de sentiments d’exclusion et de mépris des soignant-es à l’endroit des personnes en situation d’itinérance. «Plus on crée des liens, plus ils commencent à partager avec nous des choses de leur vie et ils commencent à dire : «si elle s’intéresse tant à moi, peut-être que je devrais commencer à m’intéresser aussi à ma propre santé, et peut-être que je pourrais arrêter de fumer?» Ça ouvre des portes, mais ça prend du temps à créer, ces liens-là.» (infirmière 6)

Nous avons aussi pu constater que ces «rapports pathologiques» (Honneth, 2008) qui sont entretenus avec les institutions sont particulièrement présents chez les personnes autochtones, notamment en raison des traumatismes intergénérationnels et de la discrimination systémique et historique qui afflige les peuples autochtones à travers le Québec et le  Canada: «Si on parle de la clientèle autochtone, souvent ils ont vécu des traumatismes avec les institutions, donc c’est vraiment difficile pour eux de venir nous voir. Donc comment est-ce qu’on adapte notre travail ? On va sortir, on va aller dans les centres qu’ils fréquentent, on va aller les voir dans les parcs.» (infirmière 1) Une autre participante a aussi fait mention des enjeux liés aux relents du colonialisme dans l’intervention avec les personnes issues des communautés autochtones : «on essaie vraiment de rejoindre les personnes autochtones itinérantes ou autochtones urbaines qui, justement – à cause de traumatismes historiques et tout ça – n’ont pas de lien de confiance avec le réseau de la santé et les institutions qu’une personne allochtone aurait. On travaille beaucoup avec ces populations.» (infirmière 5) Dans cette optique, les participant-es ont soulevé l’importance d’intégrer les principes de sécurité culturelle et ceux de l’approche tenant compte des traumatismes (Gouvernement du Canada, 2018) dans leurs interventions : «je pense qu’il faut se remettre beaucoup en question. Surtout en travaillant avec les populations autochtones, c’est de comprendre ce que l’on représente, aussi, comme personne à la peau blanche. […] De se questionner, tout le temps, sur nous et nos agissements. Et de réfléchir beaucoup à la sécurité culturelle, comment créer un environnement safe et adapter nos soins culturellement.» (infirmière 5)

Les infirmier-ères qui pratiquent dans la rue doivent ajuster leur approche selon les contextes socioculturels et ethniques des populations avec qui elles pratiquent (Browne et al., 2016; Patrick, 2014). Ces professionnel-les doivent également être au fait des aspects liés au genre (ex. : réalité complexe des femmes et des mères en situation d’itinérance, traumatismes et violences sexuelles) ainsi qu’à l’identité sexuelle (ex.: difficulté d’accès aux refuges pour les personnes transgenres et risque de violence et d’agression pour ces personnes) : «les personnes itinérantes transgenres se font très malmener dans la rue. Violence, viol, certains arrivaient défigurés à force d’avoir été frappés. Mais encore là, il y a peu de documentation sur comment agir auprès de la clientèle transgenre itinérante, même si c’est un phénomène qui arrive de plus en plus.» (infirmière 7)

Afin de pouvoir réaliser ce mandat de réaffiliation, la notion de plaidoyer (advocacy) a émergé des données comme concept clé dans la pratique infirmière en itinérance. Cette fonction du plaidoyer peut prendre différentes formes, que ce soit par la défense des droits et intérêts des personnes itinérantes au sein du réseau de la santé et auprès des différents professionnel-les (Denoncourt et al., 2007), par la prise de parole dans les médias et les sphères publiques et politiques (Hardill, 2007), ou encore par la sensibilisation des étudiant-es et du public sur les enjeux liés à l’itinérance : «Je pense qu’une personnalité plus revendicatrice, c’est important. D’être capable de faire de l’advocacy et d’avoir un rôle plus politique […]. Vu qu’on est reconnue [comme infirmière], qu’on a déjà une place, il faut utiliser ça pour faire de la place, que ce soit pour les clients ou les partenaires communautaires.» (infirmière 1) Dans cet extrait, cette participante soulève l’importance d’utiliser son statut à titre de professionnelle de la santé pour donner une voix et permettre un meilleur accès aux soins pour les personnes désaffiliées. Ce rôle d’advocacy doit donc se concrétiser en partenariat avec le milieu communautaire, et doit mettre au premier plan les intérêts des personnes en situation d’itinérance.

Critiques

Nous avons pu constater, notamment à travers l’analyse du corpus et à la lecture des écrits, que certaines critiques ressortent par rapport à la pratique infirmière de proximité. Hardill (2007) soulève par exemple le risque pour le personnel infirmier d’agir à la solde des institutions à titre d’agent de contrôle social auprès de populations en situation de grande vulnérabilité. Cette approche de proximité peut aussi être décrite comme insuffisante en réponse à l’ampleur des enjeux structurels et systémiques qui affectent les personnes en situation d’itinérance. Pensons notamment aux difficultés d’accès au logement et à l’emploi, à la crise des opioïdes ou encore aux répercussions sociales de l’idéologie néolibérale et de son emphase sur la contribution individuelle à la société.

À l’instar de Hardill (2007), nous avons pu analyser que l’accroissement des équipes spécialisées en itinérance, notamment en sciences infirmières, peut être perçu comme le reflet de l’échec de nos institutions et gouvernements à pallier la hausse des inégalités sociales et de l’itinérance, un constat soulevé également par Patton et Loshny (2008). Selon les propos des participant-es à cette étude, qui reflètent l’observation formulée par Hardill (2007), la pratique infirmière en itinérance ne devrait théoriquement pas exister puisqu’elle représente l’incapacité du réseau public à prendre en charge ces personnes désaffiliées: «malheureu-sement, tant que les inégalités vont survivre, il y aura toujours besoin d’infirmières dans tous les milieux différents» (infirmière 11). Cette approche de proximité s’avère certes pertinente et nécessaire, mais doit s’inscrire à l’intérieur d’un plus grand schème d’intégration sociale. Selon la perspective proposée par Castel (1995), un accroissement de la protection étatique et des systèmes publics est requis en complément aux interventions professionnelles ciblées afin de pouvoir venir en soutien aux populations en situation de vulnérabilité : «ces entreprises ne sont pas inutiles, mais s’en tenir à elles implique un renoncement à intervenir sur les processus qui produisent ces situations» (Castel, 1995, p.16).

Alternatives

Au cours de notre recherche, nous avons pu constater que la pratique infirmière en itinérance se décrit par son caractère intangible, atypique et en lui-même marginal. Dans ce contexte, le mandat de réaffiliation sociale conféré au personnel infirmier se heurte à bon nombre de difficultés théoriques et pratiques. D’une part, l’existence même de cette pratique se pose à la fois en reflet et en réponse à une rigidité apparente des structures institutionnelles, dont les répercussions affectent directement les personnes marginalisées, mais également à la capacité d’action du personnel infirmier. Si la flexibilité du travail de proximité démontre qu’un certain nombre d’alternatives sont possibles, il y a lieu de craindre les effets pernicieux de son institutionnalisation et de son émergence en tant que pratique spécialisée. Chose certaine, un tel travail demande au personnel infirmier le développement de compétences éthiques, culturelles et politiques qui, sans être étrangères ou antinomiques aux assises cliniques caractérisant la pratique courante, devraient bénéficier d’une intégration et d’une valorisation plus soutenue.

Arc-en-ciel d’Afrique a vu le jour en novembre 2004. À ce moment, je revenais d’Afrique où j’avais fait de la coopération internationale. J’avais été dans plusieurs pays et rencontré des personnes qui m’avaient rappelé combien j’étais chanceux d’être au Québec, à Montréal, où les gens peuvent vivre assez facilement leur homosexualité et se marier. Les personnes rencontrées là-bas enviaient cette situation, mais j’avais le sentiment que cet avantage n’était pas ressenti dans le milieu africain québécois. Je rencontrais beaucoup de personnes d’origine africaine, haïtienne ou caribéenne qui étaient gaies mais n’étaient pas à l’aise de le dire. Elles menaient une double vie et continuaient de mal se percevoir à cause de leur orientation sexuelle. Je me disais que ce serait bien que les gens puissent se rassembler et dialoguer sur des choses qui les préoccupent. Avec deux autres personnes, nous avons alors fondé Arc-en-ciel d’Afrique.

Liberté

Le processus de coming out est particulier pour les Africains ou les Caribéens. La communauté n’a pas de références ou de modèles positifs d’homosexuels noirs. Les parents sont souvent croyants et lorsqu’ils sont restés sur le continent africain, leur compréhension de l’homosexualité n’est pas la même. Certaines personnes décident de ne pas mettre leurs parents au courant, alors que d’autres décident d’aller sur le continent pour leur en parler. Lorsque des jeunes de dix-huit ans font leur coming out devant leur famille, il arrive qu’on leur réponde « tu vas aller en enfer, tu es un démon ». Les jeunes risquent alors de se retrouver dehors, sans personne pour les appuyer. Ils peuvent devenir isolés et vulnérables. Des immigrants gais d’origine africaine ou caribéenne arrivent également à Montréal après avoir tout fait pour quitter leur pays d’origine. Ils espèrent trouver une certaine liberté, mais se retrouvent parfois seuls, sans aucune connaissance.

Dans la communauté gaie québécoise, les Africains et les Caribéens peuvent subir du racisme. Je me suis rendu compte qu’il est important d’en discuter. Avant Arc-en-ciel d’Afrique, les gens disaient souvent qu’il n’y avait pas de Noirs homosexuels, que c’était une affaire de Blancs. Depuis sa fondation, je remarque certains changements. Actuellement, les Africains de Montréal ne peuvent plus dire que l’homosexualité n’existe pas en Afrique.

Aussi, on ne peut parler de la communauté gaie noire sans parler du VIH. En tant que gais, nous sommes beaucoup plus touchés par cette maladie que les hétérosexuels. En tant que Noirs, venant de pays endémiques du VIH, nous sommes une communauté dite « à risque ». La communauté gaie noire se trouve donc à l’intersection de ces deux groupes parmi les plus touchés par le VIH.

Alors que la communauté gaie organisée existe depuis environ trente-cinq ans à Montréal, les communautés gaies arabe, asiatique et africaine sont relativement récentes et elles ont de la difficulté à trouver du financement et des bureaux pour les organisations qui les représentent. Les autres organismes gais existent depuis déjà plusieurs années et ont une stabilité. Comment ces communautés peuvent-elles s’intégrer dans l’ensemble des gais et des lesbiennes ?

Exister

Les activités d’Arc-en-ciel d’Afrique sont rattachées aux problématiques de l’isolement ainsi que de la lutte contre l’homophobie, le racisme et le VIH. Par rapport à la lutte contre l’isolement des gais et lesbiennes d’origine africaine et caribéenne, nous avons mis sur pied des discussions-causeries une fois par mois, sur différents thèmes tels l’homophobie intériorisée et la discrimination des gais entre eux. Nous parlons de nos familles, de nos amis, de notre environnement, de notre travail, de la vie de couple. Une fois par mois, nous faisons une soirée de danse et de levée de fonds qui s’appelle Black and White. L’été, nous faisons beaucoup de plein air. Cela fait partie de notre mission d’aider les gens dans leur intégration sociale, de leur expliquer où trouver des préservatifs gratuits et de veiller à leur santé mentale.

En ce qui a trait à la lutte contre l’homophobie dans la communauté noire et caribéenne, nous faisons des conférences, notamment dans les écoles ou les organismes communautaires pour parler de nos débuts et de notre mission. Nous sommes de plus en plus présents lors du Mois de l’histoire des Noirs et avons même créé Massimadi, un festival de films gais et lesbiens africains et caribéens, qui en sera déjà à sa troisième édition l’année prochaine. La réalisation de films gais et lesbiens noirs africains et caribéens va à l’encontre des préjugés selon lesquels l’homosexualité n’existerait pas dans ces communautés. Nous aimerions que ce festival prenne de l’ampleur.

Nous faisons aussi beaucoup de conférences pour lutter contre le racisme dans la communauté gaie. Lorsqu’on le peut, nous essayons de participer aux conseils d’administration d’autres organismes pour faire entendre notre voix. L’établissement de bons partenariats avec des organismes existants, sans y aller par l’affrontement, permet de réfléchir sur ce que nous pouvons construire ensemble. Enfin, récemment, j’étais à Vienne lors d’une conférence mondiale sur le SIDA pour parler de la diaspora africaine et de l’homophobie dans la communauté africaine. Nous aimerions aussi pouvoir mener une étude sur le VIH et souhaitons que les acteurs engagés sur cette question, par exemple, les bailleurs de fonds, nous reconnaissent comme acteurs dans leurs politiques et programmes.

Discuter

J’ai commencé à donner des conférences en 2006 avec le Groupe de recherche et d’intervention sociale de Montréal (GRIS) qui travaille pour la démystification de l’homosexualité dans les écoles. À l’origine, les conférenciers étaient tous blancs, francophones et catholiques. Ils se sont toutefois retrouvés dans les écoles face à des jeunes qui venaient de partout et pratiquaient différentes religions. Ce groupe homogène venait ainsi confirmer l’idée de certains jeunes selon laquelle l’homosexualité était une affaire de québécois blancs. Pour pouvoir être plus représentatifs, ils ont donc commencé à nouer des partenariats avec des organismes gais et lesbiens noirs, asiatiques et arabes. Je fais partie des premiers Noirs qui ont commencé à présenter en 2006.

Quand je fais une conférence dans une école, je commence par expliquer ce qu’est le GRIS, puis je me présente : « Je suis Alexis, je travaille comme informaticien, je suis activiste à Arc-en-ciel d’Afrique et au GRIS. Je suis gai et j’ai fait mon coming out à tel moment ». La présentation est rapide et vise à susciter des questions. La plupart du temps, on répond à des jeunes qui n’ont jamais eu la possibilité de poser des questions à un gai ou une lesbienne. Même s’ils ont un oncle ou une tante homosexuel, ils n’ont pas nécessairement le temps ou l’envie d’en discuter avec eux. Je leur dis « c’est le moment, posez toutes les questions que vous voulez ». Souvent, le fait de ne pas avoir de réponse à ses questionnements crée un malaise qui peut conduire à l’homophobie. Les questions sont habituellement posées dans le respect.

Les questions les plus courantes concernent le coming out, la façon dont je l’ai annoncé à ma famille et sa réaction. Ils me demandent si je veux des enfants et si les gais et lesbiennes peuvent se marier. Dans les classes où il y a plusieurs jeunes de minorités ethniques, on me demande souvent : « Pensez-vous que vous irez en enfer ? » Les questions les moins souvent posées sont celles sur la sexualité, mais je suis outillé pour y répondre. Je suis là pour parler de mon vécu et je tente de ne pas trop entrer dans la théorie. Chacun est expert de son propre vécu. Je ne suis pas un spécialiste de l’homosexualité mais je sais ce que j’ai ressenti à certains moments. C’est de cela que je parle. Nous ne sommes pas formés pour effectuer des suivis individuels. Si des jeunes veulent en savoir plus, je les encourage à consulter d’autres références et à aller dans des ressources pour trouver un accompagnement.

Visibilité

Nous voulons présenter des modèles positifs pour les jeunes qui sont en questionnement quant à leur orientation sexuelle. Il faut se mettre dans la peau d’un jeune de seize ans, entouré de parents croyants et pratiquants et qui n’a pas de référence. Alors que les jeunes blancs ont des modèles comme André Boisclair ou Dany Turcotte, il y a très peu de gais noirs connus à Montréal. Nous aimerions trouver des fonds pour tourner un documentaire sur l’homosexualité dans la communauté noire à Montréal, afin de la montrer sous un angle positif. Il s’agirait de tourner avec des personnes noires qui ont fait leur coming out, qui vivent bien leur homosexualité, ont fait des études et travaillent dans différents domaines; des hommes et des femmes de différents âges, africains ou haïtiens, nés ici ou ailleurs, en couple ou célibataires. Des artistes et des sportifs gais pourraient être présents dans ce documentaire.

Cela pourrait également être utile pour des jeunes blancs. En voyant une personne noire gaie et à l’aise dans son orientation sexuelle, ils pourraient se dire : « Tiens, si elle réussit, pourquoi pas moi ? » Ils auraient une raison supplémentaire de bien vivre leur orientation sexuelle. Un large réseau de distribution, notamment dans les écoles, pourrait contribuer à sa diffusion. Nous souhaitons montrer que c’est possible d’être gai, noir, out et bien.

Dans les prochaines années, j’aimerais qu’Arc-en-Ciel d’Afrique ait un bureau. Actuellement, nous rencontrons les gens dans des cafés, ce qui donne l’impression que nous sommes un organisme de salon et enlève de la crédibilité. Un bureau non loin d’un métro et à proximité du Village nous permettrait de consolider notre mission et d’avoir, par exemple, une ou deux permanences au bureau pour faire plus de suivis individualisés ou de formations. Parmi les membres d’Arc-en-ciel d’Afrique, 70% ont moins de trente ans. Tout ce qui s’adresse aux jeunes nous intéresse et nous voulons assurer la relève d’Arc-en-ciel d’Afrique. De plus, la participation des femmes nous préoccupe, puisqu’il y a une invisibilité ou, du moins, un manque de représentativité des femmes dans la communauté gaie et lesbienne noire.

Récemment, j’ai été mis en nomination par le regroupement des entrepreneurs et professionnels africains dans la catégorie des personnes les plus engagées de la communauté. Nous sommes deux membres d’Arc-en-ciel d’Afrique à siéger sur le conseil d’administration du Mois de l’histoire des Noirs de Montréal. Nous avons de plus en plus de partenariats avec la communauté noire. Ce sont des indices que la communauté reconnaît notre travail contre l’homophobie africaine ou caribéenne et notre courage. Le fait qu’elle veuille nous donner une plus grande visibilité démontre qu’elle est de plus en plus disposée à nous accueillir, à nous avoir autour d’elle et à nous consulter.

La pratique d’intervention pivot en autisme : coordonner les réalités¹

L’évocation du poste d’intervenant-pivot suscite couramment la même réaction chez les mères² d’enfants autistes³. Après un éclat de rire, celles-ci nous répondent souvent : «C’est moi, l’intervenante-pivot!». Cette boutade en dit long sur la réalité des familles avec un enfant autiste, qui se retrouvent avec le principal du travail de coordination des soins, des services et des interventions pour leur enfant. L’intervention-pivot leur apparaît alors comme la dénomination et la professionnalisation d’une fonction qu’elles occupent pour leur enfant souvent depuis la naissance. Le terme en anglais est évocateur de l’ampleur de la tâche : on parle de «navigation» («patient navigator»; Cantril & Haylock, 2013) pour désigner les praticiens de l’intervention-pivot.

Du côté du monde de l’intervention, on semble s’entendre et référer à la même chose lorsqu’il est question d’intervention-pivot, mais personne ne sait précisément de quoi il s’agit. On sait que ça semble fonctionner, mais on ne sait pas comment ils ont été formés ou se sont auto-formés; ils semblent tous suivre la métaphore du «pivot» comme centre de leur action, mais les tâches qu’ils privilégient semblent varier selon les contextes (ex. exigences et caractéristiques des programmes), leur formation (principalement la psychoéducation ou le travail social) et leur clientèle (quartier, situation socioéconomique et de migration, etc.).

Une naissance intimement liée aux inégalités sociales

L’intervention pivot est une pratique qui se formalise dans le Harlem newyorkais des années 90, plus spécifiquement dans les unités d’oncologie (Cantril & Haylock, 2013). Cette pratique naît d’une intention de pallier les inégalités sociales de santé devant un système de soins souvent labyrinthique et qui n’offre pas les mêmes possibilités à tous. Les populations sous-assurées, défavorisées et racisées constituent à cette époque les groupes présentant le plus d’embûches à l’accès à des soins de qualité face à un cancer (Cantril & Haylock, 2013). La pratique pivot s’élargit ensuite à d’autres professions (ex. les infirmières) et d’autres statuts (parfois des patients bénévoles), ainsi que d’autres domaines de soins et de services d’adaptation-réadaptation, dont la déficience intellectuelle et l’autisme, comme ce qui nous intéresse ici.

Les enfants autistes et leurs familles, pour avoir des services dans le réseau de la santé et des services sociaux au Québec, font face à de longues listes d’attente (celle-ci se compte parfois en années), doivent frapper à plusieurs portes (pédiatre, psychologue, CIUSSS, CRDI), contacter différents ministères (de la santé, de l’éducation, des transports, de la famille), et coordonner les différents services auxquels ils ont accès, s’il y a lieu. Devant cette situation, cette modalité d’intervention «pivot» destinée à faciliter ces démarches – et leur complémentarité – a été mise en place dans les cinq CIUSSS de l’île de Montréal. Nous avons interviewé des familles bénéficiant de l’aide d’une intervenante pivot, ainsi qu’observé et rencontré ces intervenantes. La question principale de la recherche est : quelles tâches constituent concrètement la pratique pivot et comment celle-ci répond-elle – ou non – aux besoins et attentes des familles?

Les quatre cadrans de la pratique pivot

Quatre zones d’action découpent le travail et les fonctions de l’intervention-pivot dans les entrevues et les observations que nous avons effectuées⁴: l’observation/évaluation; le plaidoyer et la promotion des intérêts de l’usager; la transmission et l’outillage parental, et finalement, le travail d’arrimage des interventions et services.

«Je suis en observation de l’enfant dans son milieu naturel»

L’observation et l’évaluation de l’enfant et de la famille constitue un premier cadran d’action décrit par les intervenantes. Cette zone réfère à une posture d’expertise correspondant à l’idée d’intervenir «sur» les familles – à la différence d’intervenir «avec» les familles –, comme nous verrons dans le troisième cadran que nous proposons. Il s’agit d’un premier relevé de la situation, qui sera mis à jour au fur et à mesure du développement du parcours thérapeutique de l’enfant et de sa famille. C’est aussi l’occasion d’une identification des besoins et d’objectifs réalistes à travailler avec l’enfant et sa famille. Cette zone d’action possède un style descriptif à résonance comportementaliste, voire éthologique («milieu naturel»), mais ce savoir des intervenantes permet aussi de cerner certains problèmes in situ et de préciser des solutions ancrées dans le quotidien et possédant donc un potentiel de réussite. Cette zone d’action entre toutefois en tension avec la reconnaissance des savoirs expérientiels des mères et des familles, par exemple autour de la connaissance de l’enfant et de ses particularités. À cet effet, les intervenantes nous disent qu’elles tentent d’occuper une position d’ouverture envers ce qui «fonctionne» déjà pour la famille.

«Je suis la personne qui doit toujours pousser»

Le plaidoyer («advocacy») au nom de la famille et la promotion de leurs intérêts auprès du réseau constituent une autre zone d’action du travail d’intervention-pivot. C’est en effet une grande partie des pratiques d’intervention psychosociale au sens large que d’agir comme médiatrices entre les institutions et les usagers (Ravon et Ion, 2012), et peut-être encore davantage dans le cas des intervenantes pivot. Les intervenantes savent «à quelles portes aller cogner». Leur expertise du système, y compris ses incohérences et ses processus administratifs, est dans ce cas mise au profit des familles comme un réel combat. En effet, on sait qu’il peut exister plusieurs raisons de ne pas avoir accès aux services publics : ne pas connaître les services disponibles; les connaître mais ne pas les recevoir; ne pas les demander; et finalement, ne pas se les faire offrir (Warin, 2016). Autant de canaux que les intervenantes-pivots peuvent investiguer dans le cadre de leur travail avec les familles.

«La famille ne peut pas compter à long terme sur l’intervenante pour tout accomplir»

Une autre dimension importante du travail des intervenantes pivot que nous avons documentée consiste en la transmission de connaissances aux parents. Différentes expressions évoquent une démarche d’outillage qui vise à pérenniser les gains et apprentissages, et à rendre «autonomes» les parents. Une intervenante nous expliquait ainsi qu’elle enseignait aux parents comment apprendre un mot à leur enfant; à partir de ce moment, les parents possèdent la capacité de montrer tous les mots qu’ils désirent à leur enfant.

Ce coaching des parents, s’il présente plusieurs avantages pour tous, tend à créer une certaine professionnalisation des parents, qui deviennent de plus en plus experts de leur enfant, de l’autisme et d’une certaine parentalité, sans toutefois posséder toutes les ressources et les moyens d’action nécessaires à un accompagnement spécialisé. Dans un contexte où le réseau de la santé et des services sociaux québécois est débordé, l’attribution potentielle des échecs de la situation aux parents peut aussi être particulièrement dévastatrice. Cette dynamique autour de l’outillage des familles trahit ainsi l’ensemble des rapports de pouvoir qui entrent en jeu lorsque l’intervention vise «l’autonomisation».

«Moi je suis le pont entre les familles et tous les autres services»

Selon la métaphore du pivot, l’intervenant est un support, qui peut tourner et se retourner pour s’adresser à droite et à gauche. Ce pivot suppose ainsi largement une coordination des soins et des services. C’est peut-être l’ensemble d’actions de la pratique pivot le plus connu de l’ensemble des acteurs interrogés, soit le fait d’assurer la continuité, la cohérence et la complémentarité (Fillion et al. 2012) des différentes interventions avec l’enfant et sa famille. Plusieurs milieux et organisations sont en effet impliqués dans le quotidien de l’enfant tout au long de sa trajectoire : la famille, les services de garde puis l’école, le médecin de famille, l’intervenante en intervention comportementale intensive (ICI), l’ergothérapeute, la nutritionniste, les ressources communautaires… Si chacun possède son expertise et ses ressources particulières, cette division du travail d’intervention peut rester fragmentée, créer des discontinuités, des parasitages, voire des contradictions. L’intervenante pivot tente alors – non sans difficultés – de dialoguer avec les acteurs impliqués, notamment pour élaborer un plan d’intervention qui, à défaut d’être commun, pourra s’actualiser selon une certaine cohérence.

Ces quatre grands cadrans de l’action de la pratique pivot sont des zones idéales-typiques de l’intervention-pivot, dans le sens où ils ne se retrouvent jamais tout à fait à l’état pur dans la réalité; ils se croisent, se télescopent, se jumellent. Par exemple, la coordination des services se fait souvent en étroit lien avec la promotion des intérêts des familles et de leur accès à des soins (cadrans 2 et 4). C’est toutefois une grille de lecture qui nous permet d’identifier des grandes logiques de l’intervention pivot, dans le sens où il s’agit à la fois de buts généraux et de grandes visées (observer, transmettre, défendre, coordonner…) qui organisent l’action et les tâches quotidiennes de ces praticiennes.

Ces cadrans ne résument pas non plus à eux seuls le travail des intervenantes-pivot. Comme dans de nombreuses conduites professionnelles, on peut identifier certaines tâches qui se collent à la réalité officielle du métier, comme celles que nous venons d’identifier; mais il subsiste souvent des catégories d’action implicites, latentes, officieuses, des tâches que les individus accomplissent dans la zone grise près des besoins effectifs de leur clientèle. Il est à noter que ces tâches semblent connues de tous les acteurs en présence et représentent un implicite «allant-de-soi».

Plasticité

La pratique-pivot s’est inventée elle-même, pourrait-on dire, en réponse à différents défauts de nos systèmes de soins et de services, comme par exemple le fonctionnement en silos. Nos observations sur le terrain révèlent différents rôles que prend l’intervention-pivot en réponse directe avec les besoins et la réalité des familles, alors même que ces rôles n’ont jamais été explicitement préconisés pour ce type de pratique.

La métaphore de l’interstice illustre à cet effet de quelles manières l’action finit par remplir les vides qui l’appellent; la pratique pivot s’inscrit à cet effet dans la longue tradition de l’intervention psychosociale, qui se propose depuis ses débuts  de «raccommoder le tissu social» (Ravon et Ion, 2012). L’intervention-pivot, dans les cas documentés ici, semble se mouler à certains besoins informels mais courants des familles. C’est cette plasticité de la pratique pivot qui semble aussi faire sa richesse, soit de pouvoir s’adapter aux besoins et réalités des familles, notamment en sollicitant tour à tour les quatre cadrans d’action que nous avons évoqués.

Socialisation

D’autres tâches finissent par qualifier dans les faits l’intervention-pivot dans les récits d’intervention et les expériences des familles. D’abord, dans le monde de l’autisme on sait que le moment de l’annonce du diagnostic d’autisme d’un enfant constitue pour les familles une période-clé qui peut être difficile, représenter un deuil important, et lors de laquelle chacun des parents ne réagit pas nécessairement de la même façon. Suite à cette annonce va aussi débuter une période plus ou moins longue d’acceptation et de négociation de cette nouvelle réalité pour la famille. Dans le matériel étudié, les intervenantes-pivot semblent souvent jouer un rôle important à l’égard de ce processus; tant les familles que les praticiennes nous disent que c’est un moment important de leur travail conjoint.

En sociologie, on parle de socialisation pour parler des processus par lesquels on acquiert des normes, valeurs et attitudes qui nous permettront de faire partie d’un groupe donné. On remarque dans les analyses que les intervenantes-pivot participent de façon importante à ce que l’on peut appeler la socialisation diagnostique des familles. Les intervenantes vont introduire les parents, mais aussi la fratrie, à ce que c’est l’autisme, et notamment à son caractère permanent, que l’on ne peut pas «guérir». Ils vont initier la famille à un certain vocabulaire que l’on peut repérer, par exemple la métaphore de l’autisme comme de posséder «des lunettes différentes», ou encore pour les parents de devoir faire le deuil de «l’enfant parfait».

Support émotif

Intimement lié à ce premier travail de socialisation diagnostique, le support émotif des parents constitue une tâche importante que les intervenantes et les parents évoquent. En effet, on retrouve du côté de l’expérience des intervenantes la nécessité de travailler avec toute la famille et l’impossibilité de concentrer ses interventions seulement sur l’enfant. On dénote ainsi une posture holistique héritée des approches systémiques en intervention, qui considèrent tout individu comme faisant partie d’une multitude de systèmes (familial, social, scolaire, etc.).

Avec l’annonce d’un diagnostic d’autisme débute souvent un réel parcours du combattant pour les familles, qui va souvent de pair avec appauvrissement, stress et anxiété, fatigue importante, conflits familiaux, détresse et isolement. Les intervenantes-pivot se positionnent elles-mêmes comme des appuis affectifs et moraux face à ces changements et ces épreuves : «Ça prend quelqu’un pour aider les parents à remonter!». Souvent tout entier dédiés à leurs enfants, leur bien-être psychique passe souvent en dernier, ce à quoi les intervenantes tentent de remédier.

En attendant

La détresse des parents découle, entre autres, du manque de services, des listes d’attente interminables, du manque d’informations à propos des ressources existantes, et du taux de roulement des intervenantes. Une des fonctions implicites les plus intéressantes de la pratique pivot, mais aussi la plus paradoxale, est de pallier cette attente et cette discontinuité des services. Si, au départ, l’intervention-pivot en autisme, au Québec, avait pour but premier de réduire la liste d’attente, ce but se transforme dans les faits en un palliatif à cette attente.

Si les données existantes ne nous permettent pas de conclure à une réduction des listes d’attente, on affirme clairement dans les entrevues que la pratique-pivot consiste entre autres à «aller trouver un petit service en attendant que la liste d’attente débloque», notamment dans le communautaire. Cette fonction latente de la pratique pivot illustre bien un mode d’action qui «fait avec» : avec l’attente, les trous de services, voire parfois le vide de prise en charge.

Normes et représentations

En étroit lien avec des dernières tâches implicites de la pratique pivot, on retrouve tout un travail de préparation de la famille et de l’enfant aux interventions qui approchent. En continuité avec la socialisation diagnostique et la gestion de la discontinuité de la trajectoire, les intervenantes effectuent un travail d’information mais aussi de gestion des attentes des familles qui se trouvent à l’orée d’accéder à des interventions tant nécessaires. L’intervention comportementale intensive (ICI), qui représente la méthode officiellement préconisée par plusieurs systèmes de santé dont celui du Québec, est une approche qui demande un grand nombre d’heures d’intervention quotidienne par une spécialiste, une grande implication des parents et peu de places disponibles dans le système public de santé et de services sociaux.

Dans nos entrevues avec les intervenantes-pivot, on nous signale ainsi que ces interventions ont davantage de chances de réussir lorsque les parents y sont préparés et mobilisés. On retrouve aussi de la part des intervenantes certains recadrages des souhaits de la famille, notamment au niveau des services d’orthophonie, qui sont très en demande mais pas toujours nécessaires selon eux, et des services de nutrition, peu disponibles dans le réseau public mais identifiés comme cruciaux par la famille. Nous pouvons donc observer encore une fois cette fonction de médiation entre les familles et le système.

L’intervention psychosociale au sens large et ses différentes fonctions se recomposent aujourd’hui autour de certaines embûches et dilemmes: multiplication des acteurs et des dispositifs, complexification des cas, dynamiques intersectorielles. La pratique-pivot s’inscrit dans cette tendance lourde comme cas typique, mais aussi aigu, d’une division du travail d’intervention qui redistribue ses fonctions entre les acteurs professionnels et les parents et familles qui entourent les usagers. Dans plusieurs cas, comme nous l’avons vu, l’intervention se constitue comme une interface entre les individus et les institutions et se fait, d’un côté, interprète des besoins et, de l’autre, traducteur des processus.

Mais au-delà de son histoire en prise avec les inégalités sociales, ses fonctions explicites et latentes, la pratique-pivot nous parle plus largement des normes actuelles de la parentalité (être un bon parent, mais aussi être un bon parent d’un enfant autiste), des représentations de l’enfant et de l’enfance (un enfant normal, un enfant «différent»), mais aussi des normes d’interaction en situation d’intervention psychosociale.

Le cas du modèle initial des Centres locaux de services communautaires (CLSC) – implanté au Québec en 1971 et déjà profondément redéfini dès 1981 – offre un point d’appui particulièrement intéressant pour contribuer à la réflexion et aux débats sur les potentialités et les limites de l’État social. Ce modèle original d’organisation des services socio-sanitaires de première ligne se démarque dans le monde occidental par son caractère innovateur et progressiste (Bozzini, 1988), suggérant un véritable potentiel émancipateur de l’État social. Cependant, selon nous (Plourde, 2016; 2014), une comparaison de ce modèle avec celui des cliniques populaires qui émergent à la même époque et sa remise en question subséquente par le ministère des Affaires sociales indiquent plutôt des limites à la capacité de cet État à mettre en œuvre des réformes qui vont dans le sens des intérêts des classes populaires

Plus spécifiquement, l’analyse de l’évolution des CLSC fondée sur les rapports de force entre classes sociales (analyse de classe), soulève la question de la nature de l’État social dans une société capitaliste et permet de jeter une lumière inédite sur certaines particularités de l’État social québécois. Celui-ci se caractérise en effet par le passage accéléré durant les années 1960 d’un État social parmi les plus retardataires à l’un des plus avant-gardistes en Amérique du Nord, voire même dans le monde occidental, le cas des CLSC étant emblématique de ces développements (Fleury et al., 2007; Rouillard, 2004).¹ 

Comment expliquer la forme particulière qu’a prise le modèle des CLSC, la naissance au Québec (et non pas ailleurs) d’un modèle aussi progressiste, original et innovateur, et sa remise en question dès 1974 ? Ces questions, qui traversent la littérature sur l’histoire des CLSC et du système sociosanitaire québécois, sont généralement abordées à partir des facteurs «internes» au réseau (Desrosiers et al., 2004). Sans nier le rôle joué par ces facteurs internes – notamment la résistance des médecins au modèle des CLSC² –, il s’agit de voir comment ceux-ci s’inscrivent dans les rapports de force qui traversent la société, en particulier les rapports entre la classe des travailleuses et travailleurs (représentée, entre autres, par les mouvements syndical et populaire) et la classe capitaliste (représentée par le milieu des affaires) (Navarro, 1976). Cette perspective de classe – peu usitée aujourd’hui dans les analyses du domaine de la santé – s’avère féconde.

Conceptions opposées

L’analyse de l’évolution du modèle initial des CLSC s’est articulée autour de trois grands axes, définis chacun par deux pôles opposés. Ces axes concernent : la portée universelle vs résiduelle du modèle; son caractère démocratique vs bureaucratique; la conception socio-politique vs sanitaire et individualiste de la prévention mise de l’avant et la place conséquente accordée à l’action communautaire.

Malgré certaines limites, le modèle initial des CLSC avait une portée universelle.³ Au départ, les CLSC étaient destinés à devenir la porte d’entrée du réseau et donc à intégrer l’ensemble des services de première ligne, y compris la médecine familiale. On prévoyait que ces établissements répondraient à 80% des besoins socio-sanitaires courants (Québec, 1972a; 1972b). Ils étaient ainsi conçus comme un élément-clé d’un programme à portée universelle, voué à répondre aux besoins généraux de l’ensemble de la population.

Sans aller aussi loin que certaines cliniques populaires (Plourde, 2016; 2014), le modèle initial des CLSC était aussi défini par son caractère démocratique, chaque établissement ayant son propre conseil d’administration. Ce qui distingue ce modèle n’est pas simplement la représentation des personnes usagères (ce qui est le cas de plusieurs autres établissements), mais bien une forte représentation de ces personnes, quasi-majoritaires dans la loi, et véritablement majoritaires sur le terrain dans de nombreux CLSC. De plus, ces conseils d’administration élus jouissaient au départ d’une grande autonomie – et donc d’un réel pouvoir – dans la détermination de leurs priorités, orientations et programmes.

Le modèle initial des CLSC, toujours malgré certaines limites, se distinguait également par une conception sociale de la prévention visant à agir sur les causes non seulement individuelles mais aussi sociales de la maladie (par exemple, conditions de vie, pauvreté, logement, alimentation). Ceci explique l’importance accordée au départ à l’action communautaire et à sa double mission : stimuler la participation populaire et mettre en œuvre une approche collective (plutôt qu’individualiste) de la prévention. Sur le terrain, ce mandat s’est souvent traduit par des mobilisations socio-politiques autour d’enjeux liés à la santé, débordant les limites du modèle imaginé par le ministère des Affaires sociales.

Ce caractère universel, démocratique et sociopolitique du modèle initial des CLSC (premier pôle d’analyse) correspond aux revendications historiques de la classe des travailleuses et travailleurs en matière socio-sanitaire. S’il est impossible de faire ici la démonstration exhaustive de cette correspondance, rappelons tout de même que le modèle des cliniques populaires a directement inspiré celui des CLSC (Jetté, 2008). De plus, le modèle initial des CLSC correspond aussi à une revendication répétée des grandes centrales syndicales : à partir de 1966, celles-ci ont réclamé, y compris devant la Commission Castonguay-Nepveu, la création d’un réseau de polycliniques multidisciplinaires intégrant des services de santé et des services sociaux de première ligne (CSN et al., 1966).

Si le modèle des CLSC est au départ proche du premier pôle d’analyse et des revendications de la classe des travailleuses et travailleurs, les grandes tendances qui s’affirment à partir de 1974 vont avoir pour effet de rapprocher ce modèle des positions historiques de la classe capitaliste en matière socio-sanitaire, qui correspondent au second pôle d’analyse. En 1974, le ministère des Affaires sociales décrète un moratoire sur la création de nouveaux CLSC (Desrosiers et Gaumer, 2004) et amorce un processus de redéfinition du modèle initial qui prendra une triple forme. Sans remettre directement en question leur caractère universel, ces établissements sont redéfinis comme des établissements «complémentaires» aux cliniques privées, les médecins omnipraticiens parvenant à imposer ces dernières comme véritable porte d’entrée du réseau (Lesemann, 1981). La mission des CLSC est de plus en plus réorientée vers les populations vulnérables ou marginalisées plutôt que vers la population en général. On assiste ainsi à un processus de «résidualisation» des CLSC.

S’il n’y a pas non plus d’attaque directe contre le caractère démocratique des CLSC, il se produit néanmoins à partir de 1974 un processus de bureaucratisation des CLSC et de professionnalisation de leur gestion. Or, la réduction marquée de l’autonomie des CLSC (et donc du pouvoir réel des CA), par le biais d’une centralisation des décisions et d’un resserrement des contrôles : bureaucratiques, contribuera à une démobilisation des communautés locales et donc à une diminution effective de la participation populaire au sein de ces établissements.⁴

Enfin, s’affirme rapidement un processus de dépolitisation de la prévention : le ministère des Affaires sociales cherche à évacuer la dimension politique de la conception de la prévention mise en œuvre dans plusieurs CLSC. Puisque c’est en bonne partie par le biais de l’action communautaire que les CLSC vont être impliqués dans des contestations socio-politiques, cette volonté va s’accompagner d’une marginalisation progressive de l’action communautaire. De manière plus générale, on va tendre vers une conception de moins en moins sociale et de plus en plus «sanitaire» et traditionnelle (voire même individualiste) de la prévention (hygiène publique, immunisation, habitudes de vie, etc.).

Une précision s’impose cependant. L’analyse des documents ministériels et leur confrontation avec les témoignages des actrices et des acteurs de l’époque ont permis de découvrir l’existence d’un décalage temporel entre le moment où le Ministère amorce sa redéfinition du modèle des CLSC (en 1974) et le moment où ces modifications commenceront à être véritablement ressenties sur le terrain (à partir des années 1980).

Rapports de force

Les grandes tendances dans l’évolution du rapport de force entre les classes au Québec durant les années d’après-guerre et jusqu’à la fin des années 1980 ne se distinguent pas radicalement des grandes tendances internationales. Ainsi, à partir de la Seconde guerre mondiale se développe progressivement – au Québec mais aussi partout dans le monde occidental – un rapport de force de plus en plus favorable aux travailleuses et aux travailleurs, qui culmine durant les années 19601970 et en particulier au tournant des années 1970 (Korpi, 2002).

Cependant, le Québec se distingue du reste du monde occidental sur au moins un point : alors que dans la plupart des pays occidentaux, l’État social émerge ou se consolide durant les années d’aprèsguerre (en bonne partie grâce au développement d’un rapport de force favorable aux travailleuses et aux travailleurs), le Québec est sous l’emprise d’un blocage politique qui inhibera l’essor de son État social jusqu’à la fin des années 1950. Ce blocage politique, incarné par le régime conservateur de l’Union nationale qui domine la scène politique québécoise entre 1936 et 1960, n’empêchera pas la combativité des travailleuses et travailleurs québécois de se traduire en gains substantiels au niveau des salaires et des conditions de travail (Rouillard, 2004). Cependant, il y aura durant cette période peu de gains en termes de politiques sociales au Québec.

Ainsi, contrairement aux autres pays occidentaux et au reste du Canada, où l’État social se constitue pour l’essentiel entre la fin du XIXe siècle et la fin des années 1950 – et donc à un moment où le rapport de force est relativement moins favorable aux travailleuses et aux travailleurs que durant les deux décennies qui suivront –, le développement de l’État social québécois s’amorce véritablement en 1960, c’est-à-dire au moment où la combativité des travailleuses et travailleurs atteint son sommet, au Québec comme partout dans le monde occidental. En particulier, les CLSC sont créés en 1971, précisément lorsque cette radicalisation est à son apogée.

Le «retard» dans la construction de l’État social québécois aura deux conséquences. Les mouvements syndicaux et populaires de la province auront le temps de radicaliser leurs points de vue et revendications en matière socio-sanitaire avant la mise en œuvre des réformes dans ce domaine, et au moment où ces réformes se produisent, ces mouvements sont en mesure d’imposer leurs revendications parce que le rapport de force leur est exceptionnellement favorable.

Inscrire la naissance du modèle initial des CLSC dans l’évolution du rapport de force entre les classes nous permet donc de comprendre la forme particulière prise par ce modèle – caractérisé par le fait qu’il correspond aux revendications historiques de la classe des travailleuses et travailleurs en matière socio-sanitaire – ainsi que sa naissance au Québec, et pas ailleurs. Plus largement, cette analyse permet aussi d’expliquer le passage rapide dans la province à un État social particulièrement avant-gardiste, alors que le Québec se démarquait jusqu’à la fin des années 1950 par son conservatisme sur le plan social.

Contre-offensive

L’évolution du rapport de force durant les années 1970-1980 permet aussi de comprendre la remise en question du modèle initial des CLSC et son rapprochement du point de vue de la classe capitaliste. Ceci implique d’analyser le rôle joué par le milieu des affaires québécois dans cette évolution du modèle.

Au Québec comme dans le reste du monde occidental, s’amorce, à partir du début des années 1970, une contre-offensive de la classe capitaliste visant un double objectif, économique et politique : restaurer les taux de profit qui sont en déclin depuis la fin des années 1960 et renverser le rapport de force jugé «trop» favorable aux travailleuses et aux travailleurs (Harvey, 2005). Les attaques visent notamment l’État social, pour des raisons économiques et politiques. Sur le plan économique, la chute des taux de profit a pour conséquence que le milieu des affaires est moins disposé à financer les programmes sociaux. Sur le plan politique, l’État social est une dimension importante du cadre institutionnel des années d’après-guerre ayant contribué à renforcer le pouvoir de la classe des travailleuses et travailleurs (Harvey, 2005).

Par ailleurs, si cette contre-offensive est amorcée au début des années 1970, il est important de souligner qu’elle s’intensifie à partir des années 1973-1975 et qu’elle n’aura qu’un succès mitigé jusqu’à la fin des années 1970. La combativité des travailleuses et travailleurs empêche en effet une véritable restauration des taux de profit (Duménil et Lévy, 2000; Lafrance, 2007). Ce n’est qu’au tournant des années 1980 que se produit réellement un renversement du rapport de force en faveur de la classe capitaliste, provoqué notamment par la hausse importante des taux d’intérêt décidée par les banques centrales de plusieurs pays – dont le Canada. La récession mondiale et l’explosion des taux de chômage qui découleront de cette décision politique affecteront durablement la combativité de la classe des travailleuses et travailleurs (McNally, 2013).

Or, cette évolution du rapport de force entre les classes se reflète dans l’évolution du modèle initial des CLSC. Elle permet de comprendre non seulement sa remise en question et son rapprochement des positions et des intérêts de la classe capitaliste, mais aussi le décalage temporel observé plus haut entre le moment où le ministère des Affaires sociales amorce ce processus de redéfinition (en 1974, quand s’intensifient les attaques du milieu des affaires contre l’État social) et le moment où ce même ministère parvient à imposer cette redéfinition sur le terrain (à partir du début des années 1980, c’est-à-dire, lorsque se produit le renversement du rapport de force en faveur de la classe capitaliste).

De plus, même s’il n’y a pas eu, malgré certaines attaques en 1973-1974,⁵ de véritable campagne ouverte de la part du milieu des affaires québécois contre le modèle initial des CLSC, l’analyse documentaire montre que l’offensive capitaliste visant l’État social va se déployer au Québec sur plusieurs fronts affectant directement ce type d’établissement. Par exemple, à partir de 1973, le milieu des affaires québécois revendique de manière répétée une réduction des dépenses sociales de l’État, en particulier dans le domaine des Affaires sociales (duquel relèvent les CLSC). Or, c’est en partie par des considérations financières que le Ministère justifie la «résidualisation» des CLSC (Forget, 1975; Québec, 1981).

Durant la même période, le milieu des affaires se positionne aussi à plusieurs reprises contre la participation populaire dans la gestion des organismes publics, notamment dans le domaine des Affaires sociales. Les CLSC, qui incarnent plus que tout autre établissement la volonté de démocratisation du réseau socio-sanitaire, sont évidemment concernés. Enfin, au cours des mêmes années se déploie une série d’attaques contre le mouvement syndical dans le secteur public, considéré à cette époque comme la locomotive du mouvement syndical dans son ensemble (Rouillard, 2004). On vise en particulier la Fédération des Affaires sociales (de la CSN) qui se démarque par son radicalisme et sa combativité et à laquelle sont affiliés les travailleuses et travailleurs des CLSC.

Il faut souligner aussi que les CLSC étaient très «dérangeants» durant leurs premières années d’existence, y compris pour le milieu des affaires. Grâce à leur caractère démocratique et au rôle joué par l’action communautaire, plusieurs CLSC ont contribué au climat de contestation sociale que combat la classe capitaliste durant les années 1970. En fait, les CLSC des premières années sont considérés par beaucoup à l’époque comme un lieu de convergence des luttes sociales. En entretien, Claude Castonguay y voit même un des facteurs principaux expliquant la volonté de dépolitisation, le resserrement des contrôles et la redéfinition de ce modèle par le Ministère : «j’ai eu beaucoup de problèmes avec les députés qui se plaignaient que dans leur comté au lieu d’avoir un CLSC qui s’intéresse à développer des services, ils avaient des travailleurs, des animateurs sociaux qui leur faisaient la guerre, ni plus ni moins, en tous les cas, qui contestaient ce qui se faisait. […] Alors l’idée de laisser le plus de marge possible n’a pas donné les résultats qu’on escomptait. Alors tranquillement, graduellement le Ministère, les organismes en place ont essayé de définir plus précisément ce que devrait être un CLSC et tranquillement uniformiser ce qu’ils font».⁶ 

Selon les personnes interviewées dans le cadre de mes recherches, plusieurs des luttes sociopolitiques qui émergeaient alors des CLSC – par exemple, sur des enjeux sanitaires en lien avec la pollution industrielle, les conditions de travail ou le développement immobilier, entre autres – menaçaient directement certains intérêts du milieu des affaires. Autrement dit, si des députés ont fait pression sur le Ministère, il est probable que le milieu des affaires ait fait pression sur des députés.

Possibilités et limites

Si l’histoire du modèle initial des CLSC, abordée dans une perspective de classe, permet de jeter un éclairage inédit sur certaines particularités de l’État social québécois, elle nous conduit également à des conclusions plus générales concernant les possibilités et les limites de l’État social dans le cadre de la société capitaliste. D’abord, cette histoire nous apprend que l’État social n’est pas simplement un outil de domination entre les mains de la classe dominante, même s’il est aussi cela. Le cas des CLSC montre en effet qu’il est possible pour les classes dominées de faire des gains sociaux réels et significatifs. Par contre, il montre aussi que dans le cadre de la société capitaliste, ces gains sont limités et précaires.

D’une part, à la lumière de la comparaison du modèle des CLSC avec celui des cliniques populaires, il devient clair que malgré son caractère progressiste, le premier ne va pas aussi loin que le second au niveau de la démocratisation et de la conception de la prévention mises en œuvre. D’autre part, la remise en question du modèle indique que la pérennité des gains sociaux dépend en fait de l’évolution du rapport de force entre les classes, dans lequel la classe capitaliste jouit d’avantages décisifs : il s’agit bien sûr de son pouvoir économique qui s’accompagne d’un pouvoir idéologique considérable, mais aussi du fait qu’elle peut compter sur le soutien actif de l’État pour assurer la préservation des intérêts qu’elle considère comme fondamentaux.

Ainsi, l’histoire du modèle initial des CLSC suggère que l’État social n’est pas un simple reflet du rapport de force entre les classes. Au Québec, le Parti québécois, qui affichait pourtant à l’époque un «préjugé favorable» aux travailleuses et travailleurs, a joué un rôle décisif dans le renversement du rapport de force en faveur de la classe capitaliste qui se produit au tournant des années 1980.⁷ En fait, partout dans le monde occidental, l’État a joué un rôle direct et actif dans ce renversement et ce, peu importe le parti au pouvoir (McNally, 2013). En cela, l’État social peut lui-même être considéré comme un État capitaliste.

L’approche globale en accompagnement résidentiel¹

Dans les mois suivant la fin du projet Chez soi à Montréal en 2013, apparaît l’appellation Stabilité résidentielle avec accompagnement (SRA), définie par l’entente Québec-Canada sur la Stratégie des partenariats de lutte contre l’itinérance(SPLI) «comme modèle de réduction de l’itinérance désigné comme Logement d’abord dans la littérature scientifique et adapté aux circonstances de la collectivité locale». L’Entente Québec‑Canada SPLI formalise le développement et la mise en œuvre de programmes SRA à travers plusieurs régions du Québec (Gouvernement du Canada, 2015).

Les principes de l’approche SRA rejoignent ceux du modèle Logement d’abord et comprennent : (1) l’accès immédiat à un logement permanent et à des services d’accompagnement, sans obligation d’être considéré prêt à vivre en logement, (2) l’autodétermination et le choix en matière de logement, (3) la distinction entre l’offre de logement et celle des autres services, avec engagement à reloger la personne au besoin, (4) l’accès au logement sans autres conditions que celles requises de tout·e locataire (paiement du loyer et respect des conditions du bail), (5) l’intégration du logement au sein de la collectivité et (6) le renforcement des compétences et de l’autonomie.

L’approche SRA est mise en œuvre à un moment où les politiques publiques et plans d’action québécois en itinérance, en santé et en matière d’«inclusion économique» se multiplient (Gouvernement du Québec, 2019). Ces politiques prévoient une diversité d’initiatives, de projets et d’approches qui suscitent des questions quant au rôle et à la responsabilité de divers acteurs de la société civile dans le secteur de l’itinérance. Elles proposent également une définition de l’itinérance plus large que celle mise de l’avant dans le projet Chez soi.²

Ainsi, au Québec, les personnes visées par l’approche SRA sont celles en situation d’itinérance chronique ou épisodique, sans égard à leur condition de santé, ce qui constitue un écart considérable par rapport aux personnes participant au projet Chez soi entre 2009 et 2012, qui devaient toutes présenter un trouble mental. La pérennisation de l’approche Logement d’abord au Québec s’opère donc par la porte de l’itinérance et non de la santé mentale. Ce choix politique d’une population «large» diffère des modes de pérennisation choisis par d’autres régions, entre autres, la France, où l’approche Logement d’abord est restée dédiée aux personnes vivant avec un trouble de santé mentale et où la référence d’un psychiatre est requise pour accéder aux services (Estecahandy, 2018).

Une des conséquences de ce choix est que la mise en œuvre de l’approche SRA, telle que prévue dans l’Entente Québec-Canada, touche une diversité de populations susceptibles de se retrouver sans domicile : jeunes en difficulté, y compris des mineurs, réfugiés et nouveaux arrivants, femmes et familles vivant des situations de violence, personnes âgées en perte d’autonomie, etc. L’approche rejoint donc certaines pratiques déjà existantes dans les milieux communautaires et institutionnels québécois et constitue un changement de paradigme pour certaines organisations, posant des questions sociales, pragmatiques et scientifiques importantes. Ces questions ont, entre autres, fait l’objet de débats et d’échanges lors du premier Colloque national en itinérance organisé conjointement par le Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales, les discriminations et les pratiques alternatives de citoyenneté (CREMIS) et le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) du Québec en octobre 2017 (McAll 2019).

C’est dans ce contexte et à la lumière de ces expériences (Chez soi-Montréal et Colloque national) que le CREMIS reçoit en avril 2017 le mandat de développer une approche SRA/Logement d’abord adaptée au contexte québécois et de soutenir le développement des connaissances des prestataires de services d’accompagnement résidentiel au Québec.

La démarche

 La démarche que nous avons effectuée s’inscrit dans le cadre conceptuel des déterminants sociaux de la santé tel que reconnu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 2009). Ce cadre conceptuel rappelle que « [l]es inégalités en santé, qui pourraient être évitées, tiennent aux circonstances dans lesquelles les individus grandissent, vivent, travaillent et vieillissent ainsi qu’aux systèmes de soins qui leur sont offerts. À leur tour, les conditions dans lesquelles les gens vivent et meurent dépendent de forces politiques, sociales et économiques». (OMS, 2009 : 3) Il faut se rappeler que la santé est définie par l’OMS en lien avec le bien-être : «La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité» (OMS 1947 : 100). Les rapports sociaux inégalitaires et les inégalités de conditions qu’ils génèrent ont un impact direct sur le bien-être des populations, notamment à travers les préjugés et les traitements discriminatoires. Non seulement les personnes en situation d’itinérance, hommes et femmes, vivent-elles des rapports qui les stigmatisent en lien avec leur condition sociale actuelle, mais leurs trajectoires de vie peuvent aussi être marquées par une variété de rapports inégalitaires.

Les préjugés réduisent les personnes à des traits identitaires négativement connotés qui sont attribués aux groupes auxquels elles sont censées appartenir. À l’opposé d’une telle «réduction identitaire», se trouve une approche qui tient compte des personnes dans leur globalité (McAll et al., 2015). Cette globalité peut être pensée en lien avec le bien-être dans ses différentes dimensions. En se fondant sur un projet de recherche portant sur le soutien à domicile, McAll et al. (2014) en proposent cinq : les dimensions matérielle (conditions matérielles d’existence, y compris le logement), relationnelle (relations sociales), corporelle (santé physique et mentale), décisionnelle (autonomie) et temporelle (rapports aux temps de vie et aux routines quotidiennes). Toute forme d’accompagnement résidentiel qui vise à reconnaitre la personne dans sa globalité peut être pensée en lien avec son impact potentiel ou réel sur ces cinq dimensions. Jusqu’à quel point les différentes pratiques d’accompagnement proposées aux personnes en situation ou à risque d’itinérance tiennent-elles compte de ces dimensions et que sait-on de leur impact sur le bien-être des personnes accompagnées?

Pour répondre à notre mandat, nous avions comme objectif principal de décrire et d’analyser les pratiques existantes en accompagnement résidentiel au Québec, en particulier au regard de la diversité des populations desservies, des contextes, des types de logement existants ou à développer, des types d’accompagnement, des organisations ou institutions impliquées, des conditions d’émergence et de pérennisation des approches SRA, des connaissances ou compétences mobilisées et des pratiques prometteuses développées.

Dans un premier temps, et pour chacune des régions administratives du Québec, deux acteurs pivots (personne-relais du milieu communautaire et personne-relais du milieu institutionnel) ont été identifiés et ont agi comme répondants pour la collecte de données ou pour nous référer aux autres interlocuteurs locaux. Trois cents organismes ou équipes de suivi impliqués dans l’accompagnement résidentiel ont répondu à un bref questionnaire dont l’objectif était de mieux comprendre la nature de leurs interventions ainsi que le profil des populations auprès desquelles ils interviennent. À partir de ces résultats, nous avons identifié des organismes dans différentes régions du Québec représentant une variété de façons de faire et intervenant auprès de populations diverses.

Lors d’une première tournée régionale, les membres de l’équipe ont visité les organismes et équipes sélectionnés dans les régions, tout en assistant à différents moments d’accompagnement résidentiel, comme des visites à domicile et des ateliers ou groupes d’échanges destinés aux personnes accompagnées. Une deuxième tournée régionale s’est déroulée dans certaines régions du Québec (Saguenay-Lac-Saint-Jean, Montréal, Capitale-Nationale, Laval, Lanaudière et Laurentides) afin de réaliser des entretiens de groupe. Nous avons aussi effectué des entretiens individuels auprès de 24 personnes recevant des services d’accompagnement résidentiel dans les différentes régions visitées. Une première analyse a permis de rendre compte de la diversité (ou du continuum) des approches d’accompagnement résidentiel et des pratiques qui semblent être les plus prometteuses en fonction de la diversité de populations, de besoins et de contextes. Ces pratiques d’accompagnement, décrites à partir des témoignages des personnes accompagnées, ont été mises en dialogue lors d’une co-formation nationale qui s’est déroulée à Montréal les 21 et 22 février 2019.

L’analyse détaillée des entrevues et des groupes de discussion (focus groups) avec, en arrière fond, les constats provenant du projet Chez-Soi à Montréal et du Colloque national en itinérance de 2017, est présentée dans le rapport de recherche L’approche globale en accompagnement résidentiel, disponible au www.cremis.ca. Dans le présent texte, nous nous limitons à présenter les principes fondamentaux que nous avons dégagés de cette analyse et qui, selon nous, devraient faire partie de toute approche globale en accompagnement résidentiel.

L’approche globale en accompagnement résidentiel : principes fondamentaux

Les principes fondamentaux de l’approche globale en accompagnement résidentiel concernent (1) les conditions matérielles de vie et d’accompagnement, (2) la prise en compte des traumas en lien avec la santé physique et mentale, (3) l’univers de rapports sociaux dans lequel vivent les personnes, (4) le respect de leur autonomie dans la prise de décision et (5) le rapport au temps – le temps passé, le temps présent et le temps à venir.

Conditions matérielles de vie et d’accompagnement

S’établir dans son propre domicile ou dans des conditions de logement telles que souhaitées par la personne, manger à sa faim et selon ses choix, prendre ses propres décisions dans la vie quotidienne, pouvoir établir et respecter ses propres rythmes de vie, accéder à une sécurité autant physique que psychologique, dépendent des moyens matériels dont on dispose. L’approche globale en accompagnement résidentiel présuppose ces moyens et est difficilement réalisable si la personne dépend de l’aide sociale aux barèmes actuels et n’a pas accès à un logement subventionné ou à une subvention pour louer son propre logement sur le marché privé. Dans ce dernier cas, l’augmentation constante des coûts de location dans plusieurs régions et la réduction du parc locatif, représentent une barrière en soi qui est parfois infranchissable, au même titre que le manque de logements sociaux.

Tout comme ces conditions matérielles sont nécessaires pour les personnes accompagnées, un ensemble de conditions est requis pour réussir l’accompagnement. Prendre le temps pour établir un rapport de confiance et accompagner la personne aussi longtemps que nécessaire et à la fréquence requise, présume que la personne accompagnatrice dispose de ce temps. Pouvoir s’adapter aux besoins de différentes populations présume d’avoir accès à du soutien pour le développement professionnel ou d’espaces de réflexion pour les intervenants, ainsi que de la souplesse et du soutien de la part du milieu de travail (que ce soit du côté institutionnel ou communautaire). Si l’équipe du projet Chez-soi à Montréal a réussi, jusqu’à un certain point, à aider des gens en situation d’itinérance à s’établir en logement dans la durée, c’est entre autres, parce que les équipes de suivi disposaient de telles conditions. Plutôt que de voir ces conditions comme étant exceptionnelles et non-récurrentes, on pourrait les juger comme étant les conditions nécessaires pour accompagner.

Principe 1.1 : Les personnes accompagnées selon l’approche globale en accompagnement résidentiel disposent des revenus suffisants pour assumer leurs propres dépenses en répondant adéquatement à leurs besoins de base, en ayant accès, le cas échéant, à une fiducie volontaire pour les soutenir dans la gestion de leur budget.

Principe 1.2 : Les personnes accompagnatrices disposent des conditions de travail, des ressources, de la formation et des soutiens nécessaires pour réaliser l’approche globale en accompagnement résidentiel faisant l’objet des principes 1 à 5, notamment dans un contexte organisationnel relevant des services publics ou du secteur communautaire qui favorise la souplesse, la créativité, la disponibilité (en termes du temps alloué) et la proximité vis‑à-vis des personnes et leur milieu de vie, tout en respectant l’intimité et l’autonomie de ces dernières.

Les traumas et la santé physique et mentale

Les expériences traumatiques ont des impacts significatifs sur le bien-être et sur le développement des problèmes de santé mentale et de santé physique (Felliti et al., 1998; Shonkoff et al., 2011) Ces impacts, ainsi que les habitudes de vie telle la consommation de substances pour les apaiser, contribuent à la détérioration de la santé. Selon certaines études, une proportion élevée des personnes en situation d’itinérance auraient vécu des expériences traumatiques dans l’enfance (Bramley et al., 2015, Herman, 1992).La saillance de ce thème dans les récits des personnes rencontrées vient corroborer ces résultats. Plusieurs ont parlé des violences vécues dans leur enfance et des impacts, notamment sur le plan relationnel, sur leur isolement et sur leur difficulté à faire confiance. Certaines ont évoqué des problèmes de consommation et de santé mentale, tels l’anxiété, la dépression, l’état de stress post-traumatique, le déficit d’attention avec hyperactivité (TDAH) et le trouble de la personnalité. Ces diagnostics sont reconnus comme fréquemment associés à un vécu traumatique (Mueser et al., 2004, Herman 1992).

Si certaines personnes font un lien entre les évènements du passé et leur situation actuelle, d’autres peuvent ne pas reconnaitre l’impact traumatique sur elles de divers rapports abusifs ou de domination qu’elles auraient subis dans le passé, s’attribuant souvent la responsabilité de leurs difficultés. La population environnante – dans un contexte global où la responsabilisation individuelle constitue l’idéologie dominante et où les rapports sociaux sont en large part occultés – peut aussi voir dans la pauvreté extrême et le manque de logement la «faute» des personnes concernées. Les personnes accompagnatrices peuvent partager ce point de vue (faisant partie de la population soumise à cette idéologie) tout comme elles peuvent développer un autre regard en côtoyant les personnes accompagnées et en apprenant à connaître leurs histoires de vie. Même dans ce dernier cas, il peut leur manquer la formation nécessaire pour reconnaître les traumas vécus, l’impact de ces derniers sur la santé mentale et physique et sur le sentiment de sécurité intérieure qui peut influencer le sens d’«habiter» son logement.

Selon nos résultats, l’expérience d’habiter se décline autour de deux axes : un premier axe individuel, où des valeurs de choix, d’intimité, de sécurité, de protection dominent et un axe relationnel, centré sur les rapports sociaux significatifs où la personne est reconnue et appréciée, à l’intérieur et à l’extérieur du logement. Or, la majorité des expériences traumatiques ont eu lieu dans des logements et pour plusieurs personnes, le logement est un espace rempli de déclencheurs traumatiques et d’insécurité. Il peut ainsi y avoir un lien direct entre la capacité d’habiter et les traumatismes vécus dont l’approche globale en accompagnement doit tenir compte.

Principe 2: L’approche globale en accompagnement résidentiel reconnaît l’impact potentiellement traumatisant des expériences – et notamment des rapports vécus – dans les parcours de vie de différentes populations et l’effet cumulatif de ces traumas sur la santé mentale et physique. Les personnes accompagnatrices ont accès aux formations nécessaires pour savoir comment accompagner les personnes ayant vécu des traumas et les aider à limiter (et à comprendre) l’impact de ces expériences traumatiques dans la vie quotidienne des personnes à accompagner.

Un univers de rapports sociaux

Le type d’accompagnement et le type de logement à privilégier sont étroitement liés au profil et à l’histoire de la personne accompagnée, mais aussi à son appartenance à l’une ou à l’autre de diverses catégories de la population inscrites dans des rapports sociaux variés : rapports femmes-hommes, jeunes-adultes, autochtones /allochtones /non-autochtones, etc. Par exemple, les femmes peuvent avoir des besoins particuliers en fonction de vies souvent marquées par l’abus et la violence de la part des hommes – violence qui peut avoir eu lieu au domicile, d’où, parfois, une crainte de se retrouver seule en logement. Les jeunes, en passage difficile vers la vie adulte, peuvent avoir eux aussi un rapport particulier au logement comme un lieu de transition et d’exploration, ainsi qu’une volonté de se tenir loin de tout accompagnement de type institutionnel ou qui est vu comme une entrave à la volonté d’autonomie. Les personnes désaffiliées, après une période plus ou moins longue en situation d’itinérance et parfois une expérience carcérale ou une hospitalisation, peuvent avoir leurs propres difficultés en s’ajustant à la vie entre quatre murs et à la solitude. Quand ces femmes et ces hommes sont autochtones, tout ce qui est de l’ordre de la vie en logement et de l’accompagnement est étroitement lié avec les traumas vécus par ces populations et ces individus historiquement et actuellement dans leurs rapports avec les non-autochtones, par la barrière linguistique et culturelle, par le racisme et la discrimination auxquels ils sont confrontés.

Quand toutes ces personnes vieillissent, souvent de manière prématurée en situation d’itinérance, elles sont aussi sujettes à la marginalisation et à la relégation associées à l’âgisme, ainsi qu’aux effets cumulatifs – sur les plans de la santé physique et mentale – de parcours de vie marqués par l’intersection de rapports sociaux variés. Et lorsque la dépendance à l’alcool et à la drogue, l’incapacité/situation de handicap, ou le trouble mental font aussi partie de ces parcours, le rapport au logement et à l’accompagnement est nécessairement affecté, notamment par le regard projeté sur les personnes par la population environnante.

D’autres spécificités et croisements de rapports sociaux doivent faire appel à des compétences spécifiques et variées développées à travers le temps par les personnes et organismes qui interviennent et accompagnent, tout en étant conscients que le rapport d’accompagnement est aussi un rapport social en soi, faisant partie des rapports globaux entre intervenant·e·s (institutionnel·le·s et communautaires) et populations «cibles». Dans cet univers fait de multiples rapports sociaux et de leurs croisements, le rapport d’accompagnement résidentiel se démarque avec ses caractéristiques particulières et son potentiel de transformation.

Principe 3 : L’approche globale en accompagnement résidentiel tient compte des caractères spécifiques de la diversité de populations qui en ont besoin, ainsi que de la diversité de rapports sociaux et de leurs croisements qui les définissent (par exemple, jeunes en difficulté, femmes victimes de violence, personnes désaffiliées, populations autochtones, personnes vieillissantes, personnes avec une déficience intellectuelle, populations LGBTQIA2S). Le rapport d’accompagnement résidentiel lui-même selon l’approche globale se distingue par ses spécificités et son potentiel de transformation de ces parcours de vie marqués par les rapports sociaux existants.

Autonomie et prise de décision

Le respect des choix des personnes qui souvent, dans leur parcours de vie, ont été soumises aux choix ou aux décisions des autres, nécessite un type d’accompagnement particulier. La volonté de prendre ses propres décisions peut être associée à un sentiment d’incapacité, d’avoir souvent fait des mauvais choix dans sa vie ou encore à un manque de confiance. La confiance à construire n’est pas seulement envers autrui, mais aussi envers soi-même. Pour certaines personnes, ce passage vers la prise de décision autonome est en soi un parcours qui doit être accompagné et soutenu, exigeant aussi du temps, avec le risque d’une certaine dépendance maintenue envers autrui. Cela dit, l’autonomie dans les choix et décisions du quotidien en logement – y compris celui du type de logement et d’accompagnement – peut aussi être appréciée et assumée dès le départ lorsque les circonstances et les soutiens le permettent. Elle exige souplesse et reconnaissance de la part des personnes accompagnatrices œuvrant dans le cadre de programmes qui peuvent ne pas reconnaître cette capacité d’autonomie.

Principe 4 : Selon l’approche globale en accompagnement résidentiel, les personnes accompagnées sont reconnues comme les acteurs/actrices de leur propre vie, avec leurs forces, leurs désirs et aspirations et leur propre conception du bien-être, ayant accès à un accompagnement de leur choix et ce, à leur rythme. Les personnes accompagnées choisissent où elles habitent, quand et avec qui elles veulent habiter et pendant combien de temps, en fonction d’une diversité de choix qui leur est offerte, les choix effectués n’ayant d’incidence ni sur le fait d’être accompagnées ou non, ni sur les autres services offerts et reçus.

Le rapport au temps

Tout en voulant répondre le plus rapidement possible aux besoins des personnes en matière de logement et d’accompagnement, il n’y a pas de raccourci possible pour construire un lien de confiance avec elles, d’autant plus que les liens de confiance peuvent avoir été largement malmenés ou détruits dans ces parcours de vie. Les façons de s’y prendre sont aussi variées en fonction des individus et des populations, tout comme le temps nécessaire par la suite pour réussir l’accompagnement. Il peut y avoir de multiples allers-retours, des «rechutes», qui exigent une disponibilité particulière de la part des personnes accompagnatrices. «Habiter» un logement n’est pas aussi simple qu’on pourrait le croire, et prendre le temps signifie également explorer avec chaque personne le sens qu’elle donne aux notions de sécurité, d’intimité, et d’intégration sociale.

Principe 5 : L’approche globale en accompagnement résidentiel implique de prendre le temps nécessaire pour créer un lien de confiance réciproque, pour connaître et comprendre l’histoire des personnes et son impact sur leurs expériences actuelles et pour les soutenir dans la réalisation de leurs aspirations pour une durée variable selon leurs besoins.

 La personne dans sa globalité

En hébergement comme en logement de transition ou autonome, les personnes accompagnées que nous avons rencontrées identifient des services qui ont influencé leur capacité à trouver, garder et habiter un logement. Un aspect transversal des pratiques et services perçus comme favorables à une situation en logement satisfaisante qui répond à leurs besoins est l’accompagnement personnalisé, une approche centrée sur la personne dans sa globalité. Si les principes de l’approche Logement d’abord reposent sur ceux du rétablissement en santé mentale, qui est un modèle bien circonscrit, ces témoignages donnent des indices sur la façon d’offrir de tels services globaux et personnalisés à toute personne, qu’elle vive ou non avec un problème de santé mentale.

Le quartier Saint-Henri tient une place bien particulière au sein de l’imaginaire des Montréalais. Célébré dans le roman «Bonheur d’occasion» de Gabrielle Roy² et dans le documentaire «Saint-Henri, le 5 septembre» d’Hubert Aquin³, cet ancien quartier industriel du sud-ouest de la ville évoque encore la nostalgie d’un Montréal populaire et ouvrier. Et pourtant, pour qui s’y promène aujourd’hui, la métamorphose est frappante. Ce quartier des vieilles tanneries est devenu un haut-lieu de cafés, de brasseries et de restaurants huppés. Saint-Henri, hier quartier  «populaire», est devenu un quartier «branché». Cette métamorphose va de pair avec l’arrivée de nouveaux habitants issus des classes moyennes et aisées, qui cohabitent désormais avec les résidents de longue date. De ce fait, au-delà de sa métamorphose visuelle, le quartier devient aussi un creuset de nouvelles inégalités sociales, concentrées à l’échelle d’un espace restreint. 

Avec une équipe de jeunes chercheurs associés au CREMIS⁴, nous nous sommes penchés¹ sur cette dynamique de la gentrification à Saint-Henri, dans le but de dévoiler les mécanismes à l’œuvre et les rapports sociaux qui se nouent entre les différentes strates d’habitants. Cet article présente en survol l’histoire longue du quartier, pour mieux mettre en perspective les enjeux et les effets de cette «gentrification» accélérée. 

Saint-Henri-des-Tanneries

L’ouvrage Pignon sur rue des historiens Benoit et Gratton (1992) nous donne une vue d’ensemble du quartier Saint-Henri au fil des âges, allant de ses origines jusqu’aux années 1960. La colonie de la Nouvelle-France se développe économiquement grâce, entre autres, à la pelleterie. Ceux qui font le commerce des peaux et des fourrures descendent souvent le fleuve Saint-Laurent jusqu’aux rapides de Lachine, où ils doivent passer par la terre ferme afin d’arriver à Ville-Marie, qui deviendra plus tard Montréal. À l’époque, deux chemins permettent de faire ce passage: le chemin du Coteau-Saint-Pierre, longeant le nord du Lac-aux-loutres (suivant le tracé de l’actuel canal Lachine) et le chemin de Lachine, suivant la rive nord du fleuve Saint-Laurent. 

Le village des tanneries s’établit sur le premier chemin, permettant aux voyageurs de faire escale, puisque de Lachine à Montréal il fallait environ une journée de voyage par route boueuse ou enneigée, selon la saison. Déjà plusieurs colons s’établissent dans de petites fermes. On remarque le potentiel du lieu pour l’établissement de tanneries, ce qui pousse en 1685 l’intendant Jean-Talon à l’investir pour cette occupation (Héritage Montréal, 2006). Les procédés de tannerie nécessitant un important approvisionnement en eau, le Lac-aux-loutres ainsi que les moult petits ruisseaux répondent bien à cette nécessité. L’odeur dégagée par ces opérations demande d’éloigner les tanneries de la ville centrale (Robert, 2014). Enfin, les fréquents incendies à Montréal poussent les habitants à s’y établir. Entre 1685 et 1825, on voit donc un village-relais se transformer en centre de tannage de pelleteries – connu sous le nom Saint-Henri-des-Tanneries.

L’«étau de fer»

La construction du canal de Lachine, ainsi que l’arrivée du chemin de fer, viennent chambouler la vie de cette communauté. L’inauguration du canal en 1825 permet alors aux voyageurs de délaisser le chemin du coteau Saint-Pierre et d’accéder plus rapidement à Montréal par le canal, dépouillant ainsi Saint-Henri-des-Tanneries de son rôle de village-relais. Néanmoins, le village continue à se construire autour de la circulation de personnes et de marchandises. Le chantier du canal amène une population irlandaise fuyant la famine en Irlande, population qui s’installe dans Victoriatown (aujourd’hui Griffintown). Le canal offre une alimentation en eau et une voie d’accès par navire indispensables à l’activité industrielle. Plusieurs entreprises industrielles s’installent aux abords du canal, d’où son élargissement en 1843-48 et en 1873-85. C’est le début de l’industrialisation de Saint-Henri. Le village de tanneurs et d’agriculteurs devient la paroisse de Saint-Henri-des-Tanneries lors de la Confédération en 1867, avant de devenir une municipalité en bonne et due forme en 1875. Sa population est alors majoritairement canadienne française. Le village perd peu à peu son allure rurale avec la construction de logements en briques bâtis par des promoteurs immobiliers (Héritage Montréal, 2006). Les frontières de la municipalité établies à l’époque ne changeront pas jusqu’à aujourd’hui : la rue Saint-Antoine au nord, le canal de Lachine au sud, le chemin de la Côte-Saint-Paul à l’ouest et l’avenue Atwater à l’est. L’hôtel de ville est construit en 1883 et accueillera les nouveaux services de pompiers et de police. 

Une deuxième phase d’industrialisation, plus ample et rapide que la première, voit l’arrivée des usines ferroviaires du Grand Trunk, ainsi que l’installation de plusieurs industries, dont, entre autres, Canadian Malting, Dominion Textile, Imperial Tobacco, William Sewing Machine, Redpath Sugar, Belding Corticelli et RCA Victor. (High et al., 2017). Les besoins en termes de main-d’œuvre font grossir la population du quartier, qui passe de 6 400 en 1881 à 21 000 en 1901 (Robert, 2014). Les usines et entrepôts du sud-ouest de Montréal, aux abords du canal de Lachine, constituent la plus grande concentration industrielle du Canada à l’époque de la Première Guerre mondiale. Pour reprendre l’expression de Benoit et Gratton, cette communauté ouvrière se voit «encerclée comme dans un étau de fer» où les voies ferrées, le canal et les industries concentrent la population dans un espace restreint. Soumis à des conditions de travail difficiles, ouvrières et ouvriers mènent des luttes syndicales et établissent des sociétés de secours populaire et de garderies. Il ne s’agit pas pour autant d’un quartier ouvrier homogène. Il y avait également une élite composée de notables et de petits commerçants demeurant au nord du quartier, sur la rue Saint-Antoine dans le secteur Sainte-Cunégonde, ou encore regroupée autour des quelques squares. Aujourd’hui, on peut encore remarquer par l’architecture les secteurs où habitaient les mieux nantis.

En 1905, Saint-Henri est annexée à Montréal. La municipalité accuse des dettes importantes en raison des exemptions de taxes accordées aux grandes entreprises (Héritage Montréal, 2006; Robert, 2014). La voierie est en piteux état et les égouts débordent fréquemment. En 1894, on peut encore voir des tramways tirés par des chevaux sur la rue Notre-Dame et, en 1905, des trottoirs en bois et un éclairage des rues au gaz. Alors qu’ailleurs dans la ville de Montréal, les maisons en bois sont interdites pour éviter les incendies, dans le quartier de Saint-Henri, ce genre de construction est accepté. Il s’agit d’un atout pour les industries, les ménages ouvriers ayant accès à des logements à prix modique (Benoit et al.,1992)

Désindustrialisation 

Saint-Henri est durement frappée par la crise économique de 1929. De nombreuses usines ferment leurs portes, tandis que celles qui réussissent à survivre quittent progressivement le quartier afin de s’établir dans des complexes industriels plus modernes. Le chômage devient alors l’apanage de la majorité des familles. La construction du nouveau poste de pompiers, ainsi que du marché Atwater, sont des legs de cette époque, s’inscrivant dans la stratégie d’atténuer l’effet de la crise par le lancement de travaux publics (Robert, 2014). Après la Deuxième Guerre mondiale, le quartier continue à subir les effets de la désindustrialisation, à l’instar de l’ensemble du grand Montréal  (L’Autre Montréal, 2011). Entre 1951 et 1971, 30000 personnes quittent le quartier, faute de travail (Benoit et Gratton, 1992).

Le canal de Lachine, qui était le centre de l’activité industrielle, est délaissé au profit de la nouvelle voie maritime du Saint-Laurent. Le canal est devenu officiellement non fonctionnel en 1973, avant de se voir attribuer une vocation socioculturelle l’année suivante. Le quartier n’est plus le quartier ouvrier qu’il était, même s’il reste un quartier populaire souvent considéré typiquement canadien-français.

Expropriation et «ingénierie sociale»

Saint-Henri se trouve ainsi transformée, avec des anciennes usines abandonnées, des terrains vacants laissés à eux-mêmes, la diminution de la circulation sur les chemins de fer et l’abandon du canal (Héritage Montréal, 2006; Robert, 2014). Les résidents ne sont pas encore au bout de leur peine quand l’élite politique de la ville veut faire table rase du passé dans les années 1960 afin d’entreprendre de grands chantiers de modernisation. Dans cette course au progrès et avec une volonté de rayonner à l’international (notamment dans le cadre de l’Exposition universelle de 1967 et des Jeux Olympiques de 1976), sont entamés des grands projets de «rénovation urbaine», tels, par exemple, La Ronde, la Place des Arts, la tour de Radio-Canada, le Complexe Desjardins et les autoroutes aux voies de circulation rapide. L’idée est, entres autres, d’«assainir» la ville, d’améliorer la planification urbaine et d’éradiquer les taudis. Dans la veine de «l’ingénierie sociale» de l’époque, les habitations jugées insalubres sont identifées pour être ensuite «nettoyées» (L’Autre Montréal, 2011). Les photos de l’exposition Quartiers disparus du Centre d’Histoire de Montréal montrent la brutalité et la violence derrière cette volonté dite «rationnelle» et «objective» d’«assainissement» (Bednarz, 2013).

Avec le développement des banlieues autour de Montréal, on décide de construire une autoroute afin d’accélérer l’accès au centre-ville. La construction de l’autoroute Ville-Marie nécessitera l’expropriation de 3 300 ménages et la destruction de quartiers entiers tout au long de sa construction (Bednarz, 2013). Ces nouvelles voies rapides transformeront de façon décisive le quartier Saint-Henri, augmentant l’impression d’enclave qu’il suscite. Comme si le passé se répétait, la désuétude de l’échangeur à la jonction de deux autoroutes, qui date de cette époque, nécessite aujourd’hui sa rénovation et, par la même occasion, de nouvelles expropriations d’habitants de Saint-Henri, (Mazataud, 2011). Des groupes populaires et citoyens – tels le Projet d’Organisation Populaire d’Information et de Regroupement (POPIR) fondé en 1969, et le Regroupement pour la relance Économique et sociale du Sud-Ouest (RESO) fondé en 1989  – se sont opposés à ces grands chantiers et surtout aux expropriations, en valorisant le patrimoine industriel tout en militant pour l’amélioration de la qualité de vie des habitants (Héritage Montréal, 2006; Robert, 2014).

Clivage ou mixité

Depuis le milieu des années 1990, plusieurs observateurs voient un «nouveau vent souffler sur Saint-Henri» (Héritage Montréal, 2006), ou encore «une renaissance du quartier» (Robert, 2014). La patrimonialisation du canal Lachine, l’arrivée de nouvelles entreprises telles la Brasserie McAuslan, Domtex, Toiles Johnson, Studio Victor et une foule de «créatifs» issus de «l’industrie culturelle», sont alors citées comme ajouts positifs dans la «revitalisation» de Saint-Henri (Tremblay et al., 2000). Certains groupes de pression voient cette métamorphose comme un moyen de «renverser le déclin économique» en favorisant «la diversité sociale» et l’«augmentation du capital social» du quartier (Geloso et al., 2016).  

D’autres voient plutôt dans ces transformations un processus où de nouveaux arrivants plus fortunés viennent s’installer dans le quartier pour en chasser les résidents déjà présents. L’augmentation du prix des loyers, la diminution du nombre de commerces offrant des produits à prix abordable et la polarisation des services dans le cadre d’un «entre-soi sélectif» (Donzelot,  2004) sont alors décriées comme autant de conséquences néfastes de ces transformations. À titre d’exemple, le POPIR fait le constat que 2000 nouveaux condominiums (faisant partie de 23 projets immobiliers distincts) ont été construits dans le quartier entre 2005 et 2011, comparativement à 147 logements sociaux. Les habitants du quartier semblent divisés sur cette question. S’agit-il d’un clivage social en émergence entre nouveaux arrivants et anciens résidents ou plutôt d’un exemple réussi de «mixité sociale» en train de s’établir ? (Giroud : 2015) 

Polarisation

La métamorphose du quartier Saint-Henri s’inscrit au cœur de dynamiques économiques et sociales provoquant une polarisation accélérée dans plusieurs grandes villes contemporaines. Par le biais de l’augmentation du prix des logements, des habitants moins aisés doivent s’éloigner de leur quartier d’origine ou survivre économiquement dans des quartiers devenus moins abordables. Nombre de quartiers anciennement populaires deviennent ainsi des territoires où se concentrent de nouvelles inégalités et où se jouent des rapports sociaux de pouvoir.

Ces transformations se produisent dans le cadre de luttes politiques et les mots utilisés de part et d’autre ne sont pas neutres. «Mixité», «revitalisation», «gentrification» et «exclusion», font voir différentes positions vis-à-vis de ces transformations. Ceux qui les défendent y voient un idéal de «mixité» sociale et de «revitalisation» de ces quartiers, tandis que ceux qui s’y opposent, dénoncent la «gentrification» forcée et l’«exclusion» des franges de la population les plus précarisées. Pour comprendre les rapports sociaux à l’œuvre, il faut aller au-delà de ces dichotomies et de ces mises en opposition politiques, pour explorer les effets concrets de ce processus accéléré sur les différentes strates d’habitants et leurs modes de vie au quotidien et les restituer dans leur multiplicité et complexité. 

« – T’es sourde?! Mais tu parles… »² En nommant l’une des réactions fréquentes qu’ont les gens lorsqu’ils réalisent qu’elle est sourde, Émilie soupire : « C’est comme si le fait de parler ne correspondait pas au stéréotype du sourd, qu’on croit muet » (Émilie in Leduc, 2016ab). À l’instar d’autres protagonistes de C’est tombé dans l’oreille d’une Sourde³, elle partage en langue des signes québécoise (LSQ) ce que signifie pour elle la sourditude, c’est-à-dire le fait de vivre comme personne sourde⁴ (Ladd, 2003).

Vivre une appartenance à une ou plusieurs communautés sourdes est pour plusieurs une source de fierté, mais nous relie également à l’expérience réitérée de l’oppression (Bauman, 2008; Leduc, 2015; Gaucher, 2009); « […] ça se répète sans cesse… « La langue des signes, c’est pas universel? J’pensais qu’il y en avait juste une »»5, ironise Pamela en soulignant cet exemple fréquent de micro-agression. Ces questions, remarques et commentaires sont souvent formulés sans l’once d’une mauvaise foi, mais à force de répétition, ils forgent une dimension singulière de l’oppression, dans un contexte où les personnes sourdes ont l’impression qu’« il y’a près de 90% des entendant-es qui connaissent rien aux Sourd-es »6 (Hodan in Leduc 2016ab).

Appréhender l’expérience de l’oppression dans sa complexité, voilà ce qui a guidé ma recherche doctorale. Pour la philosophe féministe Iris Marion Young, l’oppression est ce « désavantage et cette injustice que certaines personnes éprouvent non pas comme une coercition d’un pouvoir tyrannique, mais en regard de pratiques quotidiennes d’une société libérale bien intentionnée »⁷ (Young, 1990:41). L’oppression est l’expérience généralisée d’une injustice systémique, y compris dans ses formes les plus subtiles qui s’actualisent au sein de divers rapports de pouvoir (Deutsh, 2006; Cudd, 2006; Harvey, 1999; Van Wormer, 2005). Si l’oppression prend place dans des pratiques bien intentionnées c’est, entre autres, parce que ces dernières reposent sur certaines formes d’ignorance, elles-mêmes étroitement liées à leurs conditions sociales, politiques, historiques et culturelles de possibilité.

Young évoque l’oppression comme ce qui est expérimenté lors de pratiques quotidiennes. Mais de quoi est formée cette expérience, comment est-elle vécue, de quoi s’alimente-t-elle ? Cette interrogation des différents angles permettant de réfléchir à l’oppression et ses manifestations quotidiennes est au cœur des rencontres avec les personnes sourdes mises en scène dans la BD*. Si l’oppression se vit dans les multiples rapports aux autres et à travers diverses problématiques sociales ou communicationnelles, j’aimerais m’attarder ici à certains enjeux relatifs à l’oppression vécue par les personnes sourdes et malentendantes. Cela me permettra ensuite de proposer quelques réflexions sur les dimensions affectives de l’oppression.

Audisme : quelques formes d’oppression

L’oppression systémique affecte de façon particulière les personnes sourdes et malentendantes, notamment à travers l’audisme. L’audisme peut être défini comme un système normatif subordonnant les personnes sourdes et malentendantes par un ensemble de pratiques, d’actions, de croyances et d’attitudes qui valorisent les personnes entendantes et leurs façons de vivre (par exemple, entendre, parler), au détriment d’une diversité de mobilités et de langues (des signes).

De façon plus détaillée, le terme «audisme» désigne différentes formes d’oppression vécues par les personnes sourdes et malentendantes (Leduc, 2015). Il y a, par exemple, la croyance selon laquelle les personnes qui entendent sont supérieures en fonction de leur aptitude à entendre, à parler et à agir comme quelqu’un qui entend, et donc supérieures à celles qui sont sourdes ou malentendantes (Humphries, 1975); la manifestation historique et systémique de la domination et de l’autorité imposées par le monde entendant aux communautés sourdes (Lane, 1992); la discrimination et les préjugés envers les personnes qui sont sourdes ou malentendantes (American Heritage Dictionary, 2015); la hiérarchisation de la surdité et de l’audition en subordonnant la première à la seconde (Humphries, 1975); la hiérarchisation des langues des signes et des langues orales en subordonnant les premières aux secondes, voire le dénigrement ou la subalternisation des langues des signes (Bauman et al., 2013); et la supposition selon laquelle le langage et la parole sont des concepts interchangeables (Bauman, 2004, 2008).

Au quotidien, l’audisme s’incarne de multiples façons, mais j’ai choisi ici de m’attarder à trois formes, à savoir la stigmatisation, l’intériorisation de l’oppression et le passing afin de m’intéresser plus précisément aux dimensions affectives.

Stigmatisation

La stigmatisation a pour effet de faire passer la représentation d’une personne que l’on croyait « ordinaire » à une représentation d’être anormal (Goffman, 1963:12). Pionnier des études sur le sujet, Erving Goffman soutient ainsi que malgré les jeux de normes, ce qu’éprouve un individu stigmatisé, « au plus profond de lui-même », ce peut être le sentiment d’être « une personne normale » mais en même temps, il peut fort bien percevoir, d’ordinaire à juste titre, que, quoi qu’ils professent, les autres ne l’ « acceptent » pas vraiment, ne sont pas disposés à prendre contact avec lui sur « un pied d’égalité » (Goffman, 1963 :17-18).

La stigmatisation des personnes sourdes et malentendantes résulte en partie des normes forgées par le modèle médical, qui situe la surdité comme une incapacité individuelle⁸ et les langues des signes comme des sous-langues. En fait preuve l’insistance avec laquelle on continue à dire « langage des signes »⁹ (Bauman, 2004; Brueggemann 1999; Davis, 1995; Hole, 2007; Foss, 2014).

Si les personnes ayant une limitation visible sont plus sujettes à être discréditées de prime abord, dans le cas des personnes sourdes, c’est l’usage d’une langue des signes qui rend visible la différence susceptible d’engendrer un discrédit (Higgins, 1980; Tidball, 1986). Comme le font remarquer certaines personnes sourdes dans la bande dessignée (BD*), la tonalité de la voix, le fait de ne pas comprendre un message dans une interaction communicationnelle, ou la nécessité d’avoir recours à des services d’interprétation, sont d’autres éléments pouvant engendrer une stigmatisation. Bien souvent, c’est le fait même d’être une personne sourde, sans égards à un trait particulier, sinon à un ensemble de préjugés, qui cause stigmatisation et discrimination. Les discriminations en matière d’emploi et d’immigration ne sont que deux exemples parmi d’autres¹⁰.

Intériorisation de l’oppression

Fanon désigne l’aliénation psychique comme « l’expérience la plus prononcée de minorisation en ce que l’intériorisation des forces de socialisation définit, produit, maintient les différences de pouvoir entre les groupes de personnes » (Fanon, 1967 in Harrison, 2012 :78). Comptant parmi les manifestations de l’intériorisation de l’oppression, la honte est l’un des effets les plus notoires de la stigmatisation (Goffman, 1963:17-18). Elle consiste en un sentiment qui « affecte le plus le soi et qui est davantage central au sens de l’identité que d’autres affects »11 (Kaufman, 1989 in Kent, 2003:316).

L’intériorisation de l’oppression, ou l’audisme intériorisé, peut se manifester par la honte d’être sourde ou malentendant-e12 dans un contexte entendant, une désidentification de certaines personnes sourdes et malentendantes aux cultures sourdes ou encore un sentiment de culpabilité liée aux accommodements nécessaires pour déconstruire des barrières à l’accessibilité (Bat-Chava, 1994; Brunnberg, 2010; Campbell, 2008; Higgins, 1980). Si l’étude de Jambor et al. (2005) démontre que les personnes sourdes ayant une identification à une communauté sourde ou des compétences culturelles leur permettant de naviguer à la fois dans le monde sourd et entendant ont généralement une meilleure estime d’elles-mêmes13, cela ne les épargne pas de vivre à certains moments de leur vie une intériorisation de l’audisme.

Certes, l’incapacité, le handicap, la surdité ou la langue de « sa » communauté peut ne pas faire partie de la manière dont une personne s’identifie. L’autoreprésentation peut être forgée davantage par le genre, l’ethnicité, la religion ou l’orientation sexuelle (Shakespeare, 2006). De plus, bon nombre de Sourd-es se définissent plutôt comme membres d’une minorité linguistique et plusieurs refusent d’être considérées comme des personnes handicapées (Leduc, 2015). Dans tous les cas, il me semble important de différencier les contextes de personnes ayant eu la possibilité de prendre conscience de leur appartenance de celles qui n’ont pas eu cette opportunité. En d’autres mots, il y a une différence entre refuser une appartenance consciemment et refuser de nommer une partie de soi-même dans un contexte historique d’oppression. L’appartenance n’est pas une préférence individuelle ni une question de volontarisme : elle est intimement liée à « l’historicité du pourquoi, comment, où, et avec qui nous nous sentons appartenir »14 (Probyn, 1996, p. 35).

Passe / laisser passer

Généalogiquement, le passing15 était associé au fait de passer pour une personne blanche à titre de personne noire américaine et ce, en dépit d’un lien à des ancêtres noirs (Ginsberg, 1996;  Rose, 2013). D’abord pensé au niveau de la race, le concept de passing a été développé également à l’égard du genre, de l’identité sexuelle, de l’orientation sexuelle, du handicap et de la surdité (Brueggemann, 2010; Harmon, 2013; Harrison, 2012; Peifer, 1999; Samuels, 2003; Sandoval, 1997; Sánchez et al., 2001; Walker, 2001). Le passing implique généralement la tentative de cacher une identité ou certains éléments d’une identité oppressée, d’être perçue ou vouloir être perçue comme une membre du groupe dominant, d’accéder à des privilèges sociaux, d’atténuer les effets de l’oppression ou d’être considérée comme une personne humaine à part entière.

Contrairement au genre et à la race, dont la visibilité façonne de façon singulière la lecture sociale, l’hétérosexualité, la capacité et l’entendance sont souvent présumées. Tout comme l’hétérosexualité et le capacitisme, qui opèrent « comme des non-identités, comme l’ordre naturel des choses »16 (McRuer, 2003:79), l’entendance est souvent présumée jusqu’à ce que survienne un événement secouant cette présomption.

En prenant l’exemple des lesbiennes, des personnes queer féminines et des personnes ayant un handicap non visible17, Ellen Samuels (2003) remarque que ces identités exigent de prendre des décisions quotidiennes : passer ou se dévoiler? Cette question se pose de façon similaire pour les personnes sourdes et malentendantes. Agir dans les contextes communicationnels « comme si » on était entendant-e ou se faire prendre pour une entendant-e18 sont deux exemples de passing pour les personnes sourdes et malentendantes. L’usage de la parole, la lecture labiale et l’usage de l’ouïe (par la déduction auditive) sont des gestes qui s’apparentent aux façons dont les entendant-es communiquent et peuvent donner l’impression que le degré de surdité est moindre qu’en réalité (Hole, 2004).

Le passing revêt également un sens politique. Avoir la possibilité ou le choix de passer est généralement considéré comme un privilège, dans un contexte où l’affirmation de soi consiste en un processus politique qui exige d’assumer certaines appartenances sociales (Samuels, 2003; Harrison, 2013). Les logiques de visibilité étant centrales à une bonne partie des politiques queers, sourdes et handicapées, « le dévoilement est généralement valorisé alors que le passing est considéré assimilationniste »19 (Samuels, 2003:244), voire comme un acte de trahison (Walker, 2001 in Samuels 2003:240). Ceci tient au fait que la dissidence est valorisée comme une résistance à l’omniprésence de l’hétéronormativité, du capacitisme et de l’audisme, en tant que composante centrale de l’agentivité politique (McRuer et al., 2003:10; Garland-Thompson, 2011:35). Or, pour les personnes sourdes ou handicapées, choisir ou être amenées à se dévoiler à quelqu’un se traduit souvent par un impératif d’expliquer la sourditude ou le handicap (Gage, 1999 in Garland-Thompson, 2011; Wendell, 1996), bien que ce ne soit pas suffisant pour déconstruire les rapports de pouvoir à l’œuvre 20.

Le passing opère ainsi dans les rapports de pouvoir, sans lesquels il n’y aurait pas forcément de bénéfices à cacher des aspects de soi-même (Harrison, 2013:61). Paradoxalement, il crée une double distance, à la fois vis-à-vis du groupe dominant auquel nous n’appartenons pas, ou auquel nous ne sommes pas autorisées à appartenir, que vis-à-vis du groupe subjugué vis-à-vis duquel il y a certaines formes de désidentification (Harrison, 2013:79). Refusant la possibilité d’être stigmatisées, des personnes sourdes et malentendantes peuvent vouloir passer pour des entendant-es. Mais il arrive que le passing opère sans qu’il y ait un désir explicite de le faire. Cela advient, par exemple, lorsque un-e entendant-e découvre qu’ille a affaire à une personne sourde ou malentendante sans s’en être rendu compte préalablement (notamment, dans le cas de celleux qui parlent). Dès lors, il n’est pas rare de se faire féliciter : « tu parles bien, malgré tout! », «  tu le caches vraiment bien! » Comme le souligne Émilie dans la BD*, ce genre de commentaires peut être vécu par plusieurs comme une oppression, qui se manifeste de façon affective par une dissonance entre, par exemple, la fierté d’une appartenance sourde et l’allusion au fait que parler est une aptitude davantage valorisée que de signer. Le passing est ainsi forgé par une multiplicité de couches qui s’arriment de façon complexe à travers divers contextes communicationnels.

Cette exploration de la stigmatisation, de l’intériorisation de l’oppression et du passing esquisse une  cartographie complexe des rapports de pouvoir au sein desquels prend forme l’expérience de l’oppression. Les répercussions de celle-ci sont diverses, allant des enjeux de santé mentale21 à un manque de reconnaissance sociale (Fraser, 2005) en passant par un sentiment réitéré d’impuissance (Young, 1990). Si des formes de pouvoir d’agir considérables prennent forme à travers l’expérience de l’oppression, les différents témoignages de C’est tombé dans l’oreille d’une Sourde invitent à être sensible à ces répercussions.

Les dimensions affectives de l’oppression

Durant les années 1990, des intellectuel-les du champ des Cultural Studies (études culturelles) ont constaté les limites du constructivisme et du poststructuralisme à n’appréhender le monde qu’à travers le langage, la représentation et la construction sociale, et celle de la psychanalyse à n’interpréter l’affectif (dont le trauma) qu’à travers les signifiants psychologiques (Clough, 2007; Massumi, 2002). En s’intéressant à l’affect, Brian Massumi décrit cette « sensation [comme] la première lueur d’une expérience déterminée »²² (2002:16), les surfaces sensitives du corps agissant comme les murs sur lesquels résonne l’affect, et ce, à divers degrés d’intensité qui qualifieront l’expérience. Non seulement l’affect résonne sur les surfaces sensitives du corps, mais il y laisse une impression singulière, comme un relief ou « une texture dense qui offre des informations sur la manière dont, substantivement, historiquement, matériellement, elle en est venue à être »²³ (Bora in Kosofsky Sedgwick, 2003:14).

Lorsque Young affirme que l’oppression est éprouvée dans les pratiques quotidiennes (1990:41), une panoplie de gestes, de pratiques, voire de choses indicibles pourraient être données en exemple. Dans la BD*, Theara souligne l’injustice qui permet aux personnes entendantes d’avoir accès aux institutions culturelles, dont la très grande majorité est pourtant inaccessible aux personnes sourdes. D’origine britannique et aujourd’hui étudiant au doctorat en linguistique, Daz relate la fois où un professeur de langue lui a dit qu’il était inutile d’apprendre le français s’il ne pouvait pas le parler (sous-entendant le parler sans accent sourd). Pour ma part, je pense à tous ces évènements qui ne sont pas accessibles et qui sont pourtant organisés par des gens progressistes et sensibles à d’autres types de rapports de pouvoir. Ainsi, la vie quotidienne est formée de mille et un détails qui forgent affectivement notre rapport au monde en tant que personnes sourdes.

En réfléchissant aux émotions d’un point de vue fort politique à mon sens, Sara Ahmed remarque leur rôle central dans l’expérience de l’oppression. Elle remet ainsi en question le postulat selon lequel les émotions seraient individuelles : « les émotions ne sont pas simplement quelque chose que “j’”ai ou que “nous” avons […] »²⁴ (Ahmed, 2015), elles forgent l’expérience et les possibilités d’êtres humains et de collectivités de façon singulière. Interrogeant à l’instar d’Ahmed l’incidence de la répétition²⁵ sur « le façonnement des corps et des mondes »²⁶ (Ahmed, 2006:2), je me suis intéressée aux dissonances affectives.

Dissonance

Le concept de dissonance permet de qualifier ce qui est précisément éprouvé lors des interactions oppressives auxquelles fait référence Young (1990). La dissonance pourrait être appréhendée en termes d’affects émergeant de dissensions momentanément indicibles parce qu’inintelligibles dans la matrice communicationnelle de l’oppression quotidienne. En d’autres termes, la notion de dissonance permet de saisir ce qui est éprouvé lorsque des formes de micro-violence surgissent ou deviennent familières, sans qu’elles ne puissent pour autant être nommées ou explicitées dans les moments communicationnels ordinaires. En certains lieux, et dans certaines interactions, nous pouvons nous sentir intensément affecté-es, voire bouleversé-es. La dissonance affective résultant de certaines situations de passing en est un exemple, celle-ci pouvant être amplifiée par l’impossibilité de l’exprimer ou de la laisser paraitre lorsqu’elle surgit.

La dissonance a été étudiée dans sa dimension systémique²⁷ (Harvey, 1993, 2002), psychologique (Leigh, 2009; Graham et al., 1994 in Leigh, 2009) ou encore dans des contextes professionnels (Glickman et al., 1996). Elle peut aussi être considérée dans une perspective plus vaste, célébrant son potentiel créatif et politique : « Dissonance : Clash. Tension. Disharmonie. Déséquilibre. Contradiction. Agitation. Irrésolution. Déséquilibre. Ni bruit ni cacophonie, la dissonance amalgame l’incompatible avec pour résultat la surprise, la blessure, l’invitation, la perturbation et la mise en émoi, l’incitation et la créativité. La dissonance suscite et fait des flammèches, des étincelles. Pensez à la dissonance comme le cliquetis sans fin des notes et des accords en dissonance musicale, des idées en dissonance cognitive, des systèmes de vie en dissonance culturelle, de mots en dissonance poétique »²⁸  (Finger Lakes Environmental Film Festival²⁹, 2014).

À l’égard des personnes sourdes, les affects émergeant de dissensions entre les définitions sociales normatives (malentendant-es) et l’auto-identification (Sourd-es), entre une attente envers certaines personnes et leurs actions concrètes (telle une personne alliée qui aurait une attitude audiste inconsciente), ou encore, entre les préjugés à l’égard des personnes sourdes et les réalités qu’elles vivent, constituent quelques exemples de dissonance.

Au niveau symbolique, le concept de dissonance est porteur en ce qu’il réfère intrinsèquement au son. Les personnes entendantes réfèrent souvent au monde sourd comme celui du silence³⁰. Or la majorité des Sourd-es que j’ai rencontré-es perçoivent au moins les vibrations, et parfois même davantage. Même si les Sourd-es profond-es n’entendent pas les rythmes d’un concert, illes les ressentent à travers leurs corps et les perçoivent tout de même. Ludwig van Beethoven était sourd, et il percevait la musique. L’artiste sourde contemporaine Christine Sun Kim se réapproprie le son, refusant de le considérer comme la propriété des entendant-es (Sekoff, 2012, Leduc 2016d).

Les dimensions affectives de l’oppression nous invitent à porter un regard nuancé dans nos analyses des rapports de pouvoir à l’œuvre dans nos diverses pratiques. Ainsi, œuvrer à une plus grande justice sociale pourrait signifier de prendre conscience des divers préjugés qui persistent à l’égard des personnes sourdes et malentendantes et d’encourager le développement de pratiques solidaires et conscientisées chez les personnes entendantes.

Agentivité

Malgré les difficultés qu’elle engendre dans nos façons de vivre en tant que personnes sourdes et malentendantes, la réitération de la violence – culturelle, symbolique – forge également des possibilités d’agentivité. Dans une perspective foucaldienne, Halperin (2000) rappelle que : « Le pouvoir n’est pas intrinsèquement, ni seulement négatif : il n’est pas seulement le pouvoir de nier, de supprimer ou de contraindre […]. Le pouvoir est aussi positif et productif. Il produit des possibilités d’action, de choix – et, finalement, il produit les conditions d’exercice de la liberté […]. Le pouvoir n’est donc pas l’opposé de la liberté. Et la liberté n’est pas une liberté en dehors du pouvoir – ce n’est pas une zone privilégiée extérieure au pouvoir, hors d’atteinte du pouvoir, mais une potentialité interne au pouvoir, et même un des effets du pouvoir » (Halperin, 2000:33).

C’est parce que je ressentais une forte dissonance à ce qu’il n’y ait aucune bande dessinée entièrement en langue des signes (Leduc, à paraître) que j’ai eu envie de mener une recherche-création. Grâce au potentiel des technologies numériques, la BD* est devenue site d’agentivité et de créativité, en permettant à des personnes sourdes de témoigner, en signant, de leur sourditude, à travers les milles nuances du quotidien (Leduc, 2016c). Ce faisant, la BD* contribue à développer des savoirs signés nécessaires au renouvellement des perspectives épistémologiques et des pratiques solidaires (Leduc, 2015).

J’ai mené cette recherche avec le souhait qu’une meilleure compréhension des subtilités de l’oppression vécue par les personnes sourdes et malentendantes puisse générer des conditions de sensibilité génératrices de nouvelles possibilités pour le devenir de la sourditude et pour le devenir de nos sociétés formées de personnes entendantes, sourdes et malentendantes. Je désire que ces nouvelles possibilités prennent la forme de transformations au sein de nos pratiques quotidiennes, culturelles et communicationnelles, et tout particulièrement, à travers ces « bouts d’existence » (Laplantine, 2005:260) que sont les rencontres et les interactions qui tissent nos vies et lui donnent sens. La déconstruction des privilèges entendants offre en ce sens des avenues prometteuses³¹.