L’aide sociale et le malaise des médecins : constats et propositions

À la suite du dossier présenté dans le dernier numéro de la revue du CREMIS s’est déroulée une première rencontre dans les locaux du CREMIS, rassemblant différents acteurs préoccupés par le rôle que jouent les médecins auprès des personnes bénéficiant des prestations de l’aide sociale. Médecins généralistes, psychiatres, médecins-résidents, membres du Front commun des personnes assistées sociales du Québec, étudiants en sociologie de différentes universités montréalaises et chercheurs du CREMIS étaient présents pour échanger autour des enjeux rattachés au jugement par les médecins des contraintes à l’emploi. Ce texte est une première prise de parole collective de la part des participants présents à cette rencontre. Quels sont les problèmes posés présentement par le rôle que doivent jouer les médecins à l’aide sociale ? Quelles sont les conséquences sur la relation entre le médecin et les patients bénéficiaires de l’aide sociale ? Comment ce rapport pourrait-il être vécu autrement ?

La vie compromise : appauvrissement et stigmatisation

Constat 1 : Le diagnostic que pose le médecin sur l’état de santé mentale et physique et la capacité à intégrer le marché du travail des personnes à l’aide sociale peut compromettre la vie de ces dernières. Selon leur état de santé, les personnes peuvent être diagnostiquées « contraintes sévères à l’emploi », « contraintes temporaires à l’emploi » ou sans contraintes à l’emploi et bénéficier, dépendamment du type de contrainte, d’une prestation supplémentaire. Cette dernière s’ajoute à des prestations de base insuffisantes pour subvenir à leurs besoins de se loger, se nourrir et s’habiller convenablement et, conséquemment, pour éviter une dégradation de leur santé et de leur bien-être.

Devant la faiblesse des prestations de l’aide sociale qui ne sont pas indexées au coût de la vie, être déclaré « contraintes sévères à l’emploi » pour recevoir une allocation supplémentaire de 287$ représente pour plusieurs personnes la seule bouée de sauvetage qu’il leur reste pour assurer leur qualité de vie.

Constat 2 : Les médecins témoignent des situations de gêne, voire de honte, ressenties par les personnes lors de la présentation du formulaire. Ce diagnostic qu’elles viennent quémander devant la seule personne autorisée à juger de leur aptitude à travailler, est à la fois libérateur et stigmatisant.

Pour obtenir cette prime, l’Aide sociale leur demande de prouver individuellement leur inaptitude et leur incapacité à participer à la vie sociale à travers le travail. On parle peu des personnes qui refusent de se prêter à ce jeu de peur d’être stigmatisées et de devoir porter, en plus du fardeau des mauvaises conditions de vie, celui d’être jugées incompétentes et inaptes.

Une relation humaine en jeu : le médecin juge et partie

Constat 3 : Dans un court laps de temps et avec peu d’informations sur le patient, le médecin doit remplir un formulaire qui sera envoyé à un médecin de l’agence d’aide sociale pour faire l’objet d’un verdict final quant au droit du patient de recevoir une prestation supplémentaire.

Si le formulaire semble bien clair à remplir a priori, lorsque le patient et le médecin sont assis ensemble, les situations vécues sont complexes et n’entrent pas dans les cases réduites et réductrices prévues par l’Aide sociale.

Constat 4 : Avec les patients réguliers du médecin, la tâche n’est pas simple puisque le diagnostic de « contraintes sévères à l’emploi » engage la qualité des rapports entre le médecin et son patient et a des conséquences sur la relation thérapeutique. L’exercice s’avère d’autant plus difficile dans un contexte de pénurie de médecins de famille et où il n’y a pas de suivi de longue date avec certains patients.

On se trouve devant une impasse. D’une part, lorsque le médecin entretient une relation de confiance avec un patient, refuser de signer une déclaration d’inaptitude peut, dans certains cas, mettre en jeu cette relation qui est centrale de part et d’autre ; d’autre part, la méconnaissance du patient empêche de porter un jugement éclairé sur sa situation. Que faire, face à cette situation ?

Constat 5 : Le médecin, qui connaît souvent les conditions de vie précaires de ses patients et l’impact que pourraient avoir les 287$ supplémentaires sur leur qualité de vie, se trouve, en devant exercer l’expertise qui lui est conférée par l’Aide sociale, dans une situation où il est à la fois juge et partie et à la fois complètement isolé. La formation qu’il reçoit ne le prépare pas à exercer ce rôle et ne lui permet pas de connaître les lois sur l’aide sociale au Québec.

Comment tracer la ligne de partage entre les personnes aptes et inaptes au travail ? Ce rôle doit-il relever uniquement du travail clinique du médecin ? Les diagnostics d’inaptitude au travail peuvent-ils relever d’un seul individu ?

La médicalisation des problèmes sociaux

Constat 6 : Beaucoup de facteurs influencent l’état d’un individu et sa capacité à travailler. Ce n’est pas toujours à cause d’une déficience physique ou mentale qu’une personne ne peut pas occuper un emploi. Or, dans les formulaires existants, le diagnostic de « contraintes sévères à l’emploi » est réduit au jugement médical de « fonctionnalité » d’une personne à réintégrer le marché du travail. La souffrance sociale ne peut être inscrite dans le formulaire d’un patient.

Restreindre ce rôle aux seuls médecins, c’est risquer de confondre problèmes sociaux et médicaux et réduire la personne à des limites fonctionnelles. Plutôt que de définir la personne par ce qu’elle peut faire, par ses compétences et par ses aspirations, on la définit par ses manques, ses incapacités et ses incompétences. Qu’est-ce qu’une personne « dysfonctionnelle » ? Par rapport à quelles normes de l’emploi cette personne est-elle jugée inapte ?

Constat 7 : Le médecin est coupé du monde du travail et des différents organismes dont la mission s’articule autour de la réinsertion au travail. Pourtant, certaines personnes jugées « contraintes sévères à l’emploi » auraient besoin d’un accompagnement soutenu dans une démarche de réinsertion.

Malgré la volonté politique de créer un mouvement des personnes assistées sociales vers l’emploi, encore faut-il se demander à quel type d’emploi ces personnes ont-elles véritablement accès ?

La précarisation du travail : quelle flexibilité voulons-nous ?

CONSTAT 8 : La vie au bas de l’échelle se scinde en trois possibilités : vivre (ou survivre) avec les prestations d’aide sociale en complétant éventuellement ce faible revenu par du travail au « noir », réintégrer le marché du travail avec un salaire proche du revenu minimum et sans les protections liées à l’aide sociale ou encore, être déclaré « contraintes sévères à l’emploi » et bénéficier de prestations supplémentaires, lorsque l’état le permet.

Pourquoi diriger une personne vers le marché du travail quand il apparaît évident qu’elle ne pourra pas subvenir à ses besoins ou qu’elle sera inévitablement victime de rapports destructeurs pour sa santé mentale et physique ?

CONSTAT 9 : Le marché du travail, qui se dit « flexible », ne l’est vraisemblablement pas dans les faits lorsqu’il s’agit d’embaucher des personnes qui ont des problèmes légers de santé mentale ou de santé physique. Ainsi, des personnes jugées sans contraintes sévères à l’emploi sont mises au rancart lorsque vient le temps de dénicher un emploi. Le marché du travail n’est pas pensé en fonction de ces personnes.

Serait-il possible de donner un sens nouveau à la flexibilité, orientée en fonction des gens et non du marché du travail ?

Trois propositions pour changer la situation

Cette situation inconfortable pour les médecins et les patients doit être questionnée et transformée pour le mieux-être des deux parties et de la société dans son ensemble.

PROPOSITION 1 : Il apparaît insensé d’avoir un système d’aide sociale qui cherche à distinguer de façon aussi marquée parmi les personnes assistées sociales, les bons pauvres (qui ne peuvent pas travailler) des mauvais pauvres (qui ne veulent pas travailler), en rétractant à ces derniers une somme importante, nécessaire à leur santé et bien-être. Face à ce système discriminatoire et stigmatisant, nous proposons de revenir à un montant fixe et universel qui permette aux personnes bénéficiant de l’aide sociale de vivre décemment.

PROPOSITION 2 : Les médecins ne devraient pas être isolés devant ces situations complexes qui ne relèvent pas uniquement du domaine médical et dépassent les compétences acquises dans le cadre de leur formation. Il faut privilégier des équipes multidisciplinaires, favoriser les liens avec des organismes en emploi et ceux qui défendent les droits des personnes assistées sociales. De plus, il presse d’améliorer la connaissance qu’ont les médecins de la loi sur l’aide sociale et des différents programmes qui lui sont associés.

PROPOSITION 3 : Les médecins se sentent pris en otage dans un système qui utilise leur expertise médicale pour justifier des formes de contrôle des populations marginalisées. Le rôle des médecins à l’aide sociale doit engager une réflexion plus large sur l’appauvrissement des personnes à l’aide sociale, leur stigmatisation, la précarisation du travail, la relation thérapeutique médecin/patient et la médicalisation/individualisation des problèmes sociaux dans les services sociaux et de santé.

Cet article est une prise de position collective de:

Stéphanie Awad  (résidente en médecine, CSSS Jeanne-Mance), David Barbeau (médecin au CSSS Jeanne-Mance), Louise Bergeron (Groupe Ressource Plateau Mont-Royal), Valérie Besner (étudiante à la maîtrise en sociologie à l’Université de Montréal), Cochise Brunet-Trait (étudiant à la maîtrise en sociologie à l’Université Concordia), Aude Fournier (étudiante à la maîtrise en sociologie à l’Université de Montréal), Christiane Gendron (coordonnatrice de l’enseignement et de la recherche au CAU-CSSS Jeanne-Mance), Baptiste Godrie (étudiant à la maîtrise en sociologie à l’Université de Montréal), Christian Loupret (Association pour la défense des droits sociaux, Québec métropolitain), Christopher McAll (professeur en sociologie à l’Université de Montréal, CREMIS, CAU-CSSS Jeanne-Mance), Juan Carlos Murrugarra (étudiant à la maîtrise en sociologie à l’Université de Montréal), Camille Paquette (Médecin-résidente en santé communautaire), Marie-Carmen Plante (Psychiatre, professeure agrégée au département de psychiatrie de l’Université de Montréal ) et Myriam Thirot (étudiante au doctorat en sociologie à l’Université du Québec à Montréal)

Des mots fracassants – « Vulnérable » : qui de nous, intervenante ou parent, ne l’est pas?

Auteures: Anna Caputo (Organisatrice communautaire), Suzanne Dessureault (CREMIS et CSSS Jeanne-Mance), Lorraine Doucet (Centre de promotion communautaire Le Phare), Carol Gélinas (ROCFM), Chantal Goyette (CSSS de Laval), Odile Lachapelle (CSSS Louise-Teasdale), Louise Vanier (Interaction famille), Marie-Suzie Weche (Centre Haïtien d’action Familiale)

2004 marque le paysage de l’intervention sociale québécoise pour les familles avec jeunes enfants. Ce qui était épars (les programmes : Naître égaux-grandir en santé, services aux jeunes parents et soutien éducatif précoce) sera désormais regroupé dans le multiprogramme Services intégrés en périnatalité et petite enfance pour les familles en contexte de vulnérabilité et d’extrême pauvreté, soit les très connus SIPPE. Ces programmes fusionnés seront implantés progressivement  dans les 95 territoires des Centres de services de santé et de services sociaux (CSSS) avec l’aide de partenaires intersectoriels, publics et privés.

Notre aventure s’amorce comme une suite logique d’actions à la deuxième rencontre qui se déroulait au printemps 2007 entre les membres du ROCFM (Regroupement des Organismes Communautaires Famille de Montréal) et du RQIIAC (Regroupement Québécois des IntervenantEs en Action Communautaire) Montréal-Laval. Ces rencontres avaient pour objectif de partager dans un espace nouveau les préoccupations semblables et différentes des membres face à l’organisation actuelle des multiples programmes de prévention liés à la famille. Ne voulant pas être des cordonniers mal chaussés, nous, quelques intervenantes communautaires qui avons foi dans l’action collective, avons commencé à partager nos analyses, questions et réflexions sur le sens de nos pratiques dans un contexte technocratique. Lors de ces réunions s’est exprimée avec force la volonté de partager publiquement ces interrogations émergeant de notre groupe de libre parole de travailleuses, les Slameuses, dont les contours se tracent à côté et en plus de nos diverses appartenances et rattachements professionnels.

Nous voici donc aujourd’hui la bande des huit qui, entre autres, avons en commun l’exercice d’une large partie de notre métier dans le cadre des programmes de prévention, principalement les « Services intégrés en périnatalité et petite enfance pour les familles en contexte de vulnérabilité » (SIPPE).  Cette transversalité expérientielle nous amène en effet à souhaiter établir des échanges, ouvrir les discussions, enclencher des débats avec nos collègues, nos vis-à-vis de la Direction de Santé publique, les gestionnaires des programmes, nos partenaires des divers milieux impliqués dans les volets « environnements favorables » et « accompagnements des familles », en fait, tous ceux et celles qui travaillent pour le mieux-être des parents catégorisés comme « vulnérables ».  Avec tous ces acteurs et actrices, nous avons l’espoir de créer des espaces où pensées et actions se solidariseront avec celles des parents pauvres.  Loin de nous l’idée de chercher une vérité ; la vérité est comme les familles, comme les intervenantes, comme les organismes, elle est plurielle et nos échanges seront plurilogues.

Les liens de solidarité que nous voulons établir sont en priorité avec les destinataires des programmes que sont les parents.  Pour y arriver, notre moyen est de prendre la parole et de la diffuser, d’être nos propres porte-paroles.  Dire combien lourd est le poids des mots lus, entendus et prononcés sur le dos ou dans le dos des parents, combien fracassants sont les qualitatifs qui tentent de les définir à leur insu et qui par ricochet nous agressent et nous révoltent.  C’est de cela dont il est question dans ce texte collectif.  Nous croyons que la manière dont nous définissons les populations dans les textes et les discours des programmes de prévention a de nombreux effets sur le « vivre-ensemble » ou son contraire le « vivre-séparé » ou à distance.

Nous démarrons notre première ronde de discussion par la réflexion autour de ces mots qui nous heurtent en tant qu’intervenantes et citoyennes. Le premier est le terme « vulnérabilité » tel que retrouvé dans le titre du programme : Des mots fracassants : vulnérables, qui de nous, intervenante ou parent pauvre, ne l’est pas ? Ce texte se décline en trois courts moments : les abords du problème à travers deux témoignages, ce qui a été vu, entendu et l’effet ressenti. Nous réfléchissons ensuite sur le sens, les pièges de tels mots, l’importance de la mise en contexte et, enfin, surgissent des questions que nous adressons à nos lecteurs et lectrices.

Un petit tour dans le dictionnaire nous apprend que le terme vulnérable est un : « adj. emprunté (1676) au bas latin qui peut-être blessé et qui blesse dérivé de vulnerare « blesser » au propre et au figuré. Lui-même de vulnus vulneris « blessure », « plaie » « coup porté » employé aussi au figuré ».  Ainsi est campé un terme par lequel sera définie une population entière pendant de longues années et mettra à pied d’œuvre une multitude d’intervenantes et d’intervenants des milieux institutionnels et communautaires.

Deux d’entre nous, travaillant en CSSS, témoignent. La première, de la colère d’une mère devant l’étiquetage qu’un programme venait de lui apposer ; la seconde, du problème que pose la conception de la vulnérabilité. Ces deux témoignages nous permettent d’entrer dans le vif du sujet concernant les questionnements que provoquent les SIPPE :

Premier témoignage (juin 2006) : « Je me rappelle la réaction d’une mère de 22 ans qui venait de sortir d’une assemblée générale d’un groupe communautaire. Elle venait d’apprendre que l’activité à laquelle elle participait hebdomadairement depuis un an était subventionnée par un programme nommé « services intégrés en périnatalité et petite enfance pour les familles vivant en contexte de vulnérabilité ».  J’ai su à ce moment précis qu’il y avait erreur sur la personne : d’autres qu’elles savaient, prétendaient savoir, soutenaient savoir qui elle était. Elle, qui n’avait pas terminé son secondaire V, elle, qui avait deux enfants et qui désirait en avoir un troisième, elle qui travaillait à temps partiel au dépanneur du coin et qui partageait sa vie avec un conjoint analphabète fonctionnel qui travaillait lui-même dans un dépanneur, elle, qui correspondait exactement aux critères des SIPPE, a été heurtée de cet étiquetage. Non, elle ne considérait pas que sa famille vivait en « contexte de vulnérabilité ». Elle était d’ailleurs en colère à la seule idée que les autres mères qui assistaient à l’assemblée puissent l’avoir identifiée à ce groupe. Elle s’élevait contre cet étiquetage qu’on venait, bien malgré elle, lui coller. Et moi, l’intervenante, il me semble que j’aurais dû savoir quoi dire à cette femme qui souffrait d’être identifiée de cette façon. »

Deuxième témoignage (mars 2006)) : « Au cours de la tenue d’un focus-groupe auquel j’ai assisté à la DSP (Direction de la Santé publique) concernant le programme SIPPE, nous avions des exercices à faire portant sur des cas-types où nous devions mettre en ordre d’importance la cliente la plus « vulnérable ». Nous étions plusieurs intervenantes de CLSC : des infirmières, des travailleuses sociales et une organisatrice communautaire (moi). Quelle ne fut pas la surprise de la représentante de la DSP lorsqu’elle constata que notre choix s’était arrêté sur l’avocate. Celle-ci était à nos yeux la plus vulnérable. Cela défaisait complètement les critères du programme car même si toutes les intervenantes savaient que l’avocate n’était pas pauvre et qu’elle ne cadrait pas avec le programme, c’était elle que nous avions identifiée comme  « cas-type » prioritaire le plus urgent pour le bien-être de l’enfant et de la mère. Cela illustre la nécessité de programmes universels car tu peux être une femme professionnelle qui n’a pas de problèmes financiers mais lorsque tu mets au monde un enfant, tu peux être complètement vulnérable. »

Mais, attention, qui dit vulnérable dit son contraire, invulnérable.  D’un côté, elles, les femmes de moins de vingt ans, jeunes mères, n’ayant pas complété leur secondaire V, avec de faibles revenus, qui sont étiquetées « vulnérables » et de l’autre, nous, les intervenantes, les gestionnaires, les chercheurs, à moyen et haut revenus, diplômés de cégeps et d’universités avec ou sans enfant…  Les invincibles, les  irréductibles…  Ça donne à réfléchir!

Comment nous sentons-nous, invulnérables intervenantes des services intégrés ? Invulnérables dans nos interventions communautaires et individuelles, dans nos recommandations et bilans, dans nos plans d’action, dans nos interactions avec les jeunes parents pauvres, voire extrêmement pauvres.  Il peut être difficile de se tenir dans cette position…intenable, serions-nous tentées de dire !  Autant, il est erroné d’affirmer que les jeunes parents pauvres ne sont définissables que par l’étiquette « vulnérables », autant il est possible d’affirmer que les intervenantes en position d’invulnérabilité, se révèlent souvent vulnérables. Aucune étiquette ne tient la route longtemps devant le réel.  On n’est jamais tout à fait invulnérable ni tout à fait vulnérable, les deux se mélangent allègrement dans la vie. Je suis une intervenante extrêmement vulnérable quand j’ai devant moi une femme qui a vécu des expériences bouleversantes et difficiles, qui est allée sur des sentiers de tristesse que je n’ai jamais parcourus, qui a relevé des défis incroyables avec son intelligence, sa finesse et le soutien de gens qui l’aiment.

La vulnérabilité revêt plusieurs formes et ne se trouve pas toujours là où l’on croit la dénicher, d’où l’importance d’identifier ce que ces femmes et leurs familles désirent faire en lien avec ce que nous, comme intervenantes, pouvons faire ou ne pas faire pour les accompagner. Ce que l’on nomme vulnérabilité fait appel à un problème social. Il ne faut pas chercher des pansements pour recouvrir le « bobo», mais commencer par identifier clairement le problème, lequel se situe dans le cas des SIPPE et autres programmes de prévention, dans la sphère des inégalités sociales.

L’idée de l’Autre catégorisé « vulnérable » appelle une autre idée, celle d’infériorité, et risque de nous enfermer dans la peur et l’ignorance. Alors que l’ouverture aux différences déstabilise, oblige à penser à cet Autre et pousse à se remettre en cause, alors que la différence est en soi une richesse permettant de répartir la vulnérabilité équitablement et avec réalisme sur toutes les têtes, l’étiquetage, a contrario, relève le risque de l’enfermement et condamne aux certitudes qui bloquent la reconnaissance de l’autre comme un semblable.

L’un des objectifs principaux des SIPPE est l’empowerment, soit l’appropriation-réappropriation du pouvoir des individus et des collectifs par eux- mêmes. Or, dans ce cas précis des SIPPE, rien n’indique une reconnaissance positive des familles pauvres avec jeunes enfants qui permettent cette appropriation. Comment peut-on, dans un même souffle, épingler des gens en vertu de critères de vulnérabilité, donc en présenter un portrait de personnes incapables et victimes, tout en parlant de leurs capacités et de leurs potentiels… Voilà qui relève d’une gymnastique intellectuelle de haute voltige qui en laisse plus d’une hébétée. Cette logique contradictoire place les intervenantes entre deux chaises ; répondre aux exigences technocratiques et épidémiologiques d’un programme préventif et prédictif, ou respecter, prendre en compte et prendre le parti des familles ; lire dans le cadre de référence des beaux principes de lutte contre les inégalités sociales ou remplir des grilles d’évaluation qui réduisent les parents à un statut d’objet et non de sujet.

Serons-nous celles qui contribueront à maintenir les coupures entre des mondes qui sont étrangers, l’un jugé par l’autre comme étant vulnérable et à risque ? Le choix des mots « vulnérables » (pour eux-elles) et « invulnérables » (pour nous) n’ajouterait-il pas à la sédimentation des fractures sociales ?  Pourquoi ne pas commencer par le début en interpellant directement les parents regroupés en associations quand vient le temps de la conception, de la planification et de l’évaluation des programmes les concernant au premier chef ?

La pratique infirmière d’interface en contexte de vulnérabilité sociale : faire autrement

Confrontées quotidiennement à des réalités marquées par la souffrance et l’exclusion sociale, il arrive que des infirmières en viennent à l’évidence de devoir « faire autrement » pour répondre aux besoins de personnes vulnérables qu’elles rencontrent dans les services de première ligne, en CSSS. Aux frontières d’un espace d’action social et de santé, ces infirmières tracent les contours d’un nouvel univers de pratique aux possibilités multiples pour transformer le visage de la vulnérabilité sociale. Investie dans des lieux non traditionnels du soin, leur pratique déployée en marge des services institutionnels suit des trajectoires parfois incertaines qui donnent lieu à des interventions originales et singulières, lesquelles ne sont pas sans susciter des questionnements. Les diverses formes possibles du soin, les limites disciplinaires et organisationnelles à l’intérieur desquelles agir dans le cadre d’une pratique infirmière de première ligne auprès de clientèles vulnérables, de même que la gamme des acteurs avec lesquels collaborer restent, ainsi, à circonscrire. C’est avec l’intention de développer des connaissances pour soutenir le déploiement de cette pratique infirmière et en appuyer la légitimité encore fragile que s’est concrétisé le projet doctoral (Richard, 2013) dont les résultats sont résumés dans ce qui suit.

Modéliser la pratique

Dans notre société contemporaine, malgré une abondance relative de ressources, des personnes vivent toujours en contexte de vulnérabilité sociale. La vulnérabilité sociale renvoie à un ensemble de trajectoires et de réalités marquées par des expériences vécues d’exclusion et de désaffiliation sociales (Castel, 1994; Châtel & Roy, 2008; Delor & Hubert, 2000; Gendron, 2001) qui réduisent la capacité qu’ont les personnes d’exercer un contrôle sur leur vie, de relever des défis et de mobiliser des ressources pour composer avec des conditions qui ont, notamment, une incidence sur leur santé. La vulnérabilité sociale est donc envisagée ici comme la conjugaison de conditions et de rapports sociaux fragilisants et non pas comme la résultante de caractéristiques individuelles.

Dans les services de première ligne des CSSS au Québec, les infirmières jouent un rôle signifiant auprès de personnes et de familles qui vivent en situation de vulnérabilité sociale (ACIISC, 2011). Les programmes au sein desquels elles interviennent comportent des stratégies visant le renforcement de la capacité d’agir des personnes, de même que des actions ayant pour cible l’environnement, en vue de créer des ressources et des réseaux d’aide qui soutiennent le développement de conditions de vie favorables à la santé. Ainsi, ces programmes créent des opportunités pour les infirmières de développer une pratique à l’interface du CSSS et des ressources de la communauté afin d’agir pour réduire la vulnérabilité sociale. Des infirmières se mobilisent alors au-delà de leurs frontières disciplinaires, organisationnelles et sectorielles pour s’engager dans l’environnement de personnes vulnérables. C’est ce que nous désignons ici comme « pratique infirmière d’interface ». Cependant, force est de constater que la pratique infirmière en CSSS demeure majoritairement centrée sur l’intervention clinique (Beaudet, Richard, Gendron, & Boisvert, 2011; Richard et al., 2010), tandis que les pratiques infirmières d’interface restent peu fréquentes, en partie invisibles, et peu documentées.

Cette recherche qualitative exploratoire avait pour but de modéliser la pratique infirmière d’interface en contexte de vulnérabilité sociale. Il s’agissait d’identifier des repères pour soutenir son développement dans des services de première ligne. Une attention particulière a été portée aux projets mobilisateurs de la pratique d’interface, à ses processus, à la configuration des interactions entre ses acteurs et à l’environnement à l’intérieur duquel cette pratique s’élabore et évolue, de manière à appréhender son agir complexe (Richard, Gendron, & Cara, 2012). Des entretiens semi-dirigés, des séances d’observation et une analyse documentaire ont permis une collecte de données auprès de 15 infirmières et des membres d’équipes interprofessionnelles de trois CSSS, ainsi que des partenaires communautaires. Des programmes compris dans l’offre de services généraux et spécifiques en CSSS ont été sélectionnés[1] pour donner accès à des expériences variables et des degrés de développement différents de la pratique infirmière d’interface, permettant d’en obtenir une compréhension riche au travers un ensemble de variations. Une analyse thématique et en mode écriture (Paillé & Mucchielli, 2012) a été combinée, itérativement, à un processus de modélisation systémique (Le Moigne, 2006). L’étude a reçu l’approbation éthique requise des trois milieux de recherche.

Au terme de l’analyse de données qualitatives, quatre thèmes inter-reliés permettent de qualifier les composantes d’une pratique infirmière d’interface qui prend forme dans les services de première ligne en CSSS auprès de populations vulnérables : (1) une exigence de conformité à une norme sociale d’«autonomie, (2) des processus d’engagement relationnels, (3) l’action stratégique des infirmières et (4) un espace contradictoire de reconfiguration  identitaire (voir Figure 1).

Une exigence de conformité à une norme sociale d’autonomie

La pratique d’interface des infirmières apparaît mobilisée par une finalité particulière, soit ce qu’elles nomment l’«autonomie». Conçu à travers le prisme de l’indépendance et de la responsabilisation, leur propos traduit une sorte d’exigence de conformité à une norme sociale contemporaine. L’autonomie est ainsi présentée comme un but que la personne vulnérable doit atteindre et envers lequel il est attendu qu’elle s’engage pour s’en sortir : « Il faut qu’ils apprennent à être autonomes. (…) On essaie de remettre la responsabilité à l’individu autant que possible parce qu’il est quand même maître de sa destinée et qu’il est responsable de se bouger. (…) Il faut que la personne s’aide un petit peu. »

Processus d’engagement relationnels

Dans la poursuite de cette finalité d’autonomie, les infirmières s’engagent dans des processus relationnels pour créer des liens avec les personnes vulnérables de même qu’avec divers intervenants des ressources locales du milieu. L’engagement avec les personnes vulnérables prend notamment forme au travers d’activités d’accompagnement dans les ressources de la communauté, pour encourager les personnes à développer leur  confiance ou pour leur donner un petit « coup de pouce » afin qu’elles puissent se mobiliser. Le rapport de proximité qui s’installe crée une dynamique relationnelle d’empathie, à travers laquelle les infirmières tentent de saisir « de l’intérieur » le vécu singulier des personnes, pour mieux les comprendre et les soutenir : « On va écouter la personne parler des choses qu’elle a vécues, de son histoire… ça peut prendre une heure, deux heures même. On crée la confiance. (…) On va l’accompagner, et ça, ça permet de tisser le lien de confiance qui peut nous ouvrir des portes pour les interventions éventuelles et aller dans le milieu. »

L’engagement des infirmières auprès d’acteurs du milieu prend la forme de processus d’apprivoisement qui visent un accès privilégié aux différentes ressources de la communauté, avec l’intention de faciliter l’instauration de réseaux d’aide et de soutien pour les clientèles vulnérables. Les infirmières se déplacent ainsi dans les ressources locales et prennent le temps de connaître leurs acteurs. Les liens qui se tissent avec les acteurs du milieu deviennent, en quelque sorte, un préalable pour favoriser la mise en relation des personnes vulnérables avec les ressources : « L’infirmière doit prendre du temps pour parler avec les intervenants des ressources et ne pas juste aller vers les clients. On va les écouter, on va s’intéresser à eux… (…) Ça prend une reconnaissance des intervenants du milieu et de ce qu’ils peuvent faire. »

L’action stratégique des infirmières

Pour construire leur capital relationnel, les infirmières déploient des actions stratégiques. Mises en évidence à l’aide des écrits de Crozier et Friedberg (1977), quatre stratégies particulières ont été identifiées dans la pratique d’interface des infirmières.

Une stratégie de contrainte, qualifiée de «douce et habile», est invoquée dans la poursuite du projet d’autonomie nommé par les infirmières. Cette stratégie opère avec une considération certaine des besoins de la personne, de ses projets et de la direction qu’elle souhaite emprunter pour parvenir à se réaliser. En contrepartie, elle procède également de manière « discrète » et « subtile » pour tenter de modifier la trajectoire des personnes, voire s’assurer qu’elles adhèrent au projet d’autonomie, selon des objectifs d’intervention que les infirmières jugent prioritaires, tout en préservant les liens construits : « (…) C’est sûr qu’on ne peut pas forcer un jeune à faire quelque chose, mais si on voit qu’il a un grand problème, puis qu’il ne le reconnaît pas, on va quand même travailler un peu sur le problème de façon assez discrète. C’est subtil.»

Afin d’accroître l’accès des personnes à des ressources, les infirmières font valoir les apports et la pertinence de leurs actions auprès des acteurs du milieu. Une stratégie de mise à profit d’atouts professionnels – soit des connaissances et des compétences dont elles disposent du fait de leur position sociale et de l’image positive de soignante qu’elles représentent – leur permet de se positionner comme personnes-ressources à la disposition des acteurs du milieu et d’en retirer certains bénéfices : « On a des connaissances en santé… On peut faire la promotion de services, de ce qu’on a dans notre sac à dos et qu’on peut offrir à la clientèle dans leur ressource. (…) C’est utile pour commencer à créer nos liens… pour qu’ils aient le réflexe de nous appeler dans le besoin. Ça nous permet d’avoir des références. »

Par ailleurs, les infirmières adoptent une stratégie de protection de leur marge de manœuvre pour tenter de préserver leur capacité d’intervention dans les ressources du milieu. Par exemple, elles acceptent des compromis face à des situations de soins qu’elles jugent moins optimales; elles s’investissent dans des espaces informels pour entretenir leurs liens avec les acteurs du milieu; et elles tentent de choisir les personnes avec qui collaborer, selon des affinités partagées, afin de maintenir des relations dans le temps : « Quand on va dans les ressources, on doit respecter les us et coutumes de ces endroits-là autant qu’ils sont… même s’ils ne font pas comme on l’avait prévu, que nos philosophies d’intervention ou nos valeurs sont pas les mêmes. L’important c’est de garder les liens. »

Enfin, les infirmières tentent parfois de s’interposer pour influencer des rapports de force dont elles sont témoins entre les personnes vulnérables et les acteurs du milieu – des rapports qui sont généralement au détriment de la reconnaissance de la singularité des personnes, de leur pouvoir d’agir et de la poursuite de leurs projets. Cette stratégie rappelle que les personnes vulnérables, souvent qualifiées de déviantes et de dérangeantes au sein de notre société, méritent d’être abordées et traitées de manière respectueuse, juste et humaine : « On veut essayer de donner une autre alternative que des tickets [des contraventions] à ces gens-là (…). On essaie de faire voir la clientèle autrement et d’humaniser les interventions pour débloquer leurs liens (…).»

Un espace contradictoire de reconfiguration identitaire

La pratique d’interface, qui ne correspond pas à la conception habituelle (biomédicale) du rôle des infirmières, prend forme et se déroule dans un espace contradictoire. Cette contradiction est vécue à travers un ensemble de questionnements, d’incompréhensions et de remises en question exprimés, tant par des collègues que d’autres intervenants, à l’égard d’une pratique encore méconnue. Le soutien relativement limité accordé aux infirmières pour s’engager dans une pratique d’interface au-delà des frontières du CSSS, fait en sorte qu’elles doivent régulièrement justifier la pertinence de leurs actions, surtout celles investies dans des lieux non traditionnels du soin. À cet égard, les infirmières expriment des sentiments d’inconfort, de marginalité et de déviance; et elles se trouvent engagées dans un processus de reconfiguration de leur identité professionnelle, soit celle de l’« infirmière sociale » : « Je suis ultra-professionnelle. Je n’assume juste pas mon rôle d’infirmière dans la stricte description de tâches d’une infirmière traditionnelle. En fait, je suis une infirmière sociale… je vais dans les milieux.»

Une exigence à questionner

 Cette étude soulève, parmi d’autres questions, des enjeux pour la pratique infirmière. D’une part, les résultats sont source de réflexion quant au potentiel de vulnérabilisation que comporte la pratique infirmière d’interface, notamment pour les personnes accompagnées dont les trajectoires s’inscrivent dans des dynamiques de désaffiliation et d’exclusion. La finalité d’autonomie, telle que conçue par les infirmières rencontrées, et qui s’inscrit vraisemblablement dans des valeurs professionnelles et sociales contemporaines (Astier, 2007; Taylor, 1992), comporte une certaine exigence qu’il importe de questionner. Bien que cette exigence soit, sans doute, portée par les programmes sociaux et de santé qui orientent les pratiques professionnelles dans nos institutions, elle invoque des attentes qui peuvent dépasser le pouvoir d’agir des personnes accompagnées et contribuer à des dynamiques fragilisantes et vulnérabilisantes (Châtel & Roy, 2008; Holmes & Perron, 2006). Il est donc impératif de questionner, de manière critique, les projets sous-jacents à nos pratiques auprès de personnes vulnérables afin d’éviter des schèmes reproducteurs d’inégalités. Le renouvèlement de nos pratiques en contexte de vulnérabilité sociale devrait soutenir les personnes vivant diverses formes d’exclusion selon leurs capacités de franchir les barrières de la stigmatisation et de la marginalité. Ainsi, ces résultats sont une invitation à réfléchir à la signification de l’autonomie et de ses implications dans un contexte d’intervention en situation de vulnérabilité sociale.

Une pratique fragile

D’autre part, cette étude permet de concevoir la fragilité de la pratique infirmière d’interface, laquelle est fréquemment remise en question au fur et à mesure qu’elle prend des allures sociales plutôt que biomédicales. Fragilisée dans certaines sphères d’intervention, la pratique infirmière d’interface demeure encore en partie « masquée » et parfois même volontairement cachée par celles qui sont confrontées à une disqualification par leurs collègues. En l’occurrence, la dimension stratégique de cette pratique prend ici tout son sens, notamment dans la mesure où la construction d’un capital relationnel par les infirmières peut favoriser la reconnaissance d’une pratique professionnelle en laquelle elles croient profondément. Assurément, la pratique infirmière d’interface existe, elle est en développement. Il est néanmoins indispensable de s’interroger sur les capacités réelles d’accompagner ce changement de pratique infirmière en CSSS pour faciliter l’appropriation de nouveaux rôles qui dévient de la « norme » vers une possible trajectoire d’innovation. À notre avis, le développement de cette pratique d’interface devrait transiger, du moins en partie, par un soutien accru aux infirmières qui tentent d’investir un espace d’action social pour répondre aux exigences de l’intervention auprès de personnes vulnérables. Autrement, leur pratique d’interface demeure fragile et même, paradoxalement, vulnérable.

Enfin, nous souhaitons vivement que la pratique d’interface présentée ici puisse être source d’inspiration mobilisatrice pour des infirmières en première ligne, et qu’elle serve d’exemple, parmi d’autres pratiques qu’il reste à construire et à « dé-couvrir », pour appuyer le mandat social des infirmières envers la réduction des inégalités.

Vivre et survivre à domicile : le bien-être en cinq dimensions

Saisir la personne dans sa « globalité » veut dire la saisir, dans la mesure du possible, dans les différentes dimensions de sa vie. Une recherche effectuée auprès de personnes recevant des services de soutien à domicile et d’auxiliaires qui interviennent auprès d’elles suggère qu’il y a cinq dimensions en particulier qui ressortent quand il s’agit de s’interroger sur le « bien-être » des personnes.1 Une intervention axée sur la personne devrait ainsi tenir compte, non seulement du « problème » qui se pose sur le plan du corps et de sa fonctionnalité, mais également des conditions matérielles de vie et du logement, de l’insertion ou non de la personne dans un réseau de relations, de l’importance pour elle de pouvoir prendre ses propres décisions et du « sens » qu’a sa vie pour elle sur la longue durée (composé de ses souvenirs, de sa vie au temps présent, de son anticipation de moments futurs). Les auxiliaires sont bien placés pour cerner cette globalité, comme nous avons pu le constater dans une recherche antérieure (McAll et al., 1997), surtout dans la mesure où ils peuvent suivre la personne sur le long terme et où ils ont du temps, dans l’intervention, pour investir la dimension sociale de la relation, au-delà des gestes posés.

Dimension corporelle

Penser la santé comme un état complet de bien-être sur les plans physique, mental et social, et non pas seulement comme un état marqué par l’absence de maladie ou d’infirmité, a une signification particulière pour les personnes vieillissantes qui reçoivent les services à domicile. Par définition, ces personnes sont identifiées comme ayant des problèmes d’« autonomie fonctionnelle » ou « corporelle » liés à leur condition de santé physique ou mentale. Les intervenants cherchent surtout à pallier ces problèmes immédiats dans un contexte d’effectifs limités et de contraintes budgétaires. Sur le plan organisationnel, la personne est, par nécessité administrative, identifiée surtout à ces problèmes.

Il y a le risque ici que la catégorisation des personnes selon leurs incapacités et les coûts qu’elles imposent au système devienne non seulement la lunette principale par laquelle le système les « pense », mais aussi, par extension, qu’elle influe plus largement sur la perception qu’a la population des personnes âgées. Comme le souligne Smith (1990), les catégorisations produites par l’État, entre autres dans le domaine de la santé, peuvent finir par modeler la conception des populations ainsi catégorisées. Ironiquement, ce processus de réduction (ou de mise en catégorie selon des critères restrictifs) qui fait partie intégrante de la gestion des services, peut rejoindre les processus de stigmatisation qui ont largement cours dans la société. Une population sujette à la stigmatisation peut ainsi être réduite, aux yeux des autres, à quelques traits connotés négativement. Qu’il s’agisse de minorités stigmatisées selon le genre, la « race », la santé mentale, l’âge, la condition socio-économique, ou un autre critère, il devient difficile pour les personnes ainsi identifiées d’« exister » aux yeux des autres en tant que personnes à part entière, avec leurs propres caractéristiques, compétences et histoires. Elles peuvent disparaître, en quelque sorte, derrière le stigmate.

Dimension matérielle

Les témoignages des personnes « soutenues » à domicile et des auxiliaires qui interviennent auprès d’elles soulèvent ce problème du regard projeté sur les personnes âgées. Si la dimension « corporelle » du bien-être est centrale dans leur vie, étant donné leur état de santé physique et mentale, cette dimension est indissociable de ce qu’elles sont et de ce qu’elles vivent en lien avec les autres dimensions identifiées dans ce texte : les dimensions « matérielle », « relationnelle », « décisionnelle » et « temporelle ». Par exemple, « vouloir » demeurer dans son domicile, coûte que coûte – un vouloir qui est projeté sur les personnes comme allant de soi – dépend, selon ces témoignages, de la qualité de ce domicile sur le plan matériel. Les personnes âgées sont peut-être perçues comme étant en retrait ou à la marge de la « vraie » vie, mais sur le plan des inégalités sociales, elles restent pleinement impliquées dans les dynamiques centrales de la société. Compte tenu de l’absence de plan de pension pour la plupart des personnes au travail et du bas niveau de rémunération pour beaucoup de salariés, l’arrivée à la retraite peut se traduire par une accentuation des inégalités de revenus et des conditions de vie.

Parmi les cas rencontrés dans ce projet, il y a des disparités marquées sur le plan des conditions matérielles de vie et de logement, avec la possession de moyens suffisants se traduisant à l’occasion par le déménagement vers un appartement spacieux et bien entretenu dans une résidence pourvue en services de tout ordre. Pour d’autres, demeurer dans son domicile actuel peut vouloir dire demeurer dans un logement jugé trop petit et en mauvais état, mais qu’on ne peut quitter, faute de moyens. Comme le suggère Sen (2002; 2010), la capacité d’exercer des choix est limitée par les circonstances dans lesquelles on vit. Demeurer dans son domicile actuel ne relève pas d’un choix si les circonstances de la personne ne lui donnent pas d’autres options. À cet égard, nous pourrions situer les personnes rencontrées (ou dont les cas ont été présentés en entrevue) sur une échelle de choix. La condition de santé de la personne peut être limitative, mais ses conditions matérielles de vie imposent aussi des limites, tout en ayant un impact potentiellement négatif sur la santé elle-même.

Dimension relationnelle

Les personnes rencontrées peuvent aussi être placées sur une échelle « relationnelle », avec la présence d’amis, de la famille et, surtout, des enfants et petits-enfants (compte tenu de l’âge des personnes), pour celles qui sont en haut de cette échelle, et l’isolement pour celles qui sont en bas. En intervenant à domicile, les auxiliaires sont des témoins privilégiés non seulement des conditions matérielles de vie des personnes, mais aussi de la densité et de l’étendue de ces réseaux relationnels. Dans plusieurs cas, l’auxiliaire peut finir par occuper une place significative dans ce réseau, à travers le développement d’un lien quasi amical ou d’un lien de dépendance qui se crée dans le cas des personnes qui n’ont pas beaucoup de contacts.

Si on peut « survivre » sur le plan matériel, on « vit » surtout à travers les relations qu’on entretient avec autrui, la protection de son intimité – de son espace à soi – allant de pair avec le maintien de cette vie relationnelle. Les cas présentés font voir une variété de situations, avec, dans un cas, la survie même d’une personne isolée qui dépend d’un lien affectif tissé avec un voisin de palier (selon la perception de l’auxiliaire), tandis que, dans d’autres cas, la personne peut être entourée par ses enfants ou se trouver au centre d’un « ballet » d’intervenants, tissant, au passage, une variété de liens avec ces derniers. L’impression de « ne pas exister » aux yeux de la société peut ainsi être compensée par les relations de proximité, tout comme les manques sur le plan des conditions matérielles peuvent être en partie comblés dans le cadre de ces mêmes relations.

Dimension décisionnelle

Ces relations peuvent être vécues autant négativement que positivement et, souvent, c’est sous le signe de l’ambiguïté qu’on va parler de la place occupée par un proche parent dans sa vie. L’enjeu est parfois celui du contrôle qu’on exerce sur sa propre vie et de la volonté de pouvoir prendre ses propres décisions. Cet enjeu lié à l’autonomie décisionnelle ressort comme étant central à travers les entrevues. Que ce soit par rapport à la famille proche ou dans le cadre de l’intervention elle-même, on ressent souvent la crainte de se faire imposer une décision qui va à l’encontre de sa volonté.

Les différends semblent particulièrement présents quand il s’agit de la prise de risque, les limites corporelles de la personne entrant en conflit avec sa volonté de maintenir ses activités. Il s’agit ici d’une négociation constante entre le « système » et ses représentants, et la personne elle-même, avec un sentiment de délinquance exprimé de part et d’autre quand la personne « fait à sa tête », ou qu’une certaine marge de liberté en termes de prise de risque est laissée par l’intervenant. On peut bien avoir le sentiment d’exister à travers ses relations, mais c’est dans la prise de décision que la nature de cette existence vis-à-vis des autres est le plus manifeste.

Dimension temporelle

La volonté de prendre ses propres décisions et d’être libre de ses actions traduit aussi le sentiment d’être au cœur de sa vie. Les parcours décrits suggèrent une variété de rapports à la vie antérieure (ruptures, continuités, deuils, bons souvenirs, regrets) et cette vie antérieure fait irruption de manière constante dans les entrevues. Au détour d’une phrase, on peut se retrouver à la campagne avec une grand-mère qui rappelle qu’il faut mettre son chapeau pour se protéger contre le soleil, au bas de l’escalier quand on voit pour la première fois l’homme qui va devenir son conjoint, ou  jouant de la musique sur le bord d’un lac. En même temps, la vie est ancrée dans le temps présent, dans ses routines et ses plaisirs (pour ceux qui en font part), et dans ce qui s’en vient.

C’est dans cette dimension « temporelle » du bien-être que le tout se noue, que l’enchaînement des espaces de vie dans lesquels on a vécu, dans leurs dimensions matérielles et relationnelles, est rejoué en permanence, avec parfois le maintien d’une pratique artistique ou d’un passe-temps tissant le lien entre le passé et le présent. Dans la psychologie classique, William James parlait du « soi » que nous retrouvons, quotidiennement, en nous réveillant le matin et qui constitue la trame de notre existence. On pourrait dire que la dimension temporelle du bien-être n’est pas une dimension comme une autre, mais le fondement même qui permet à la personne de se penser.

Exister pour les autres

Le soutien à domicile n’apparaît pas uniquement comme un ensemble de services qui vient combler les manques et les pertes des aînés dans une finalité fonctionnelle ou médicale. Il requiert le développement d’une relation « sociale » entre un auxiliaire et une personne aidée, caractérisée par la confiance, l’écoute, le respect de l’intimité, l’adaptation des services et, parfois, la réciprocité et l’amitié. À travers cette relation, les auxiliaires peuvent développer une connaissance du passé et des aspirations de la personne qui peut colorer leur action de manière à mieux prendre en compte son histoire dans la définition de ses besoins. Cette connaissance peut aussi ouvrir un avenir à des personnes qui sentent parfois leur vie se resserrer sur le présent et sur l’immédiateté des besoins d’ordre fonctionnel. Pour les personnes rencontrées, la dimension relationnelle des services ne se réduit ainsi ni à un « plus », ni à un élément superflu : elle est une condition fondamentale au bien-être des personnes qui mériterait d’être considérée au même titre que la fonctionnalité ou la sécurité à domicile.

C’est à travers la valorisation de la dimension relationnelle qu’on peut faire en sorte que les personnes aient le sentiment d’« exister » pour les autres, d’être autre chose qu’un « petit vieux » (selon le terme utilisé par une des personnes rencontrées à domicile). Cette reconnaissance exige un changement radical de perception, où les catégorisations qui renferment et qui stigmatisent (parfois avec les « meilleures » des intentions) seraient décortiquées, questionnées, repensées. Plutôt que de « faire exister » les personnes pour le système, il faudrait qu’elles puissent être reconnues comme étant au centre de leur vie. Mais comme le souligne Fraser (2005), pour beaucoup, la « reconnaissance » n’a pas grande valeur si elle ne s’accompagne pas d’une amélioration de leurs conditions matérielles de vie.

Les programmes d’accès à l’égalité : une politique désuète?

Il est surprenant de constater, lors d’enquêtes de terrain1 auprès de minorités visibles ou de femmes, que la grande majorité de celles-ci ne connaissent pas l’existence de programmes d’accès à l’égalité (PAE), alors qu’elles sont dans des situations qui justifieraient de telles interventions : chômage, précarité d’emploi, déqualification. Celles qui en ont entendu parler y sont réfractaires, craignant d’être étiquetées incompétentes, en raison des mesures préférentielles dont elles font l’objet.

Les responsables d’organismes qui défendent les droits des divers groupes vivant des discriminations sur le marché du travail, expriment scepticisme et incrédulité quant à l’efficacité de ces programmes. Certains s’en désintéressent même complètement, affirmant qu’ils préfèrent investir leurs efforts dans des mesures qui pourront réellement améliorer le sort des groupes victimes de discrimination en emploi. Enfin, et plus surprenant encore, nos entrevues avec des responsables de programmes d’accès à l’égalité dans les entreprises soumises au programme d’obligations contractuelles du Québec, montrent que certains ne savent pas que leur entreprise est assujettie à une telle obligation, alors que d’autres considèrent que c’est une simple exigence bureaucratique qu’ils remplissent avec désinvolture.

Une telle situation est réellement déplorable, car les programmes d’accès à l’égalité constituent une mesure-phare que le Québec a intégrée en 1985 dans la Charte des droits et libertés, en lui consacrant une partie complète (Partie III). Par la suite, plusieurs initiatives se sont succédées pour élargir le champ d’application de ces programmes. L’intégration dans la Charte ainsi que les diverses interventions qui ont suivi laissaient croire à l’existence d’une réelle volonté politique au plus haut niveau de l’État. Or, un examen approfondi de chacune de ces mesures montre que tant dans leur conception que dans leur mise en œuvre, elles comportent des lacunes majeures qui expliquent leur faible impact. Dans ce bref article, après avoir défini en quoi consiste un programme d’accès à l’égalité, nous présenterons les divers types en vigueur au Québec à l’heure actuelle pour, finalement, exposer les principales limites de ces programmes ainsi que les changements que nous jugeons indispensables.

Une politique ayant fait ses preuves… ailleurs

À l’origine des PAE, on trouve les programmes de Affirmative Action2 adoptés aux États-Unis dès 1965 afin de corriger les inégalités en emploi touchant les Afro-américains et les femmes.3 Ces programmes étaient obligatoires pour toutes les entreprises ayant plus de 50 employés et recevant du gouvernement fédéral un contrat ou une subvention de 50 000 $ ou plus (Kellough, 2006). Sous l’administration démocrate, cette politique fut appliquée avec vigilance et a donné des résultats substantiels, comme en témoignent de nombreuses études réalisées par des chercheurs (notamment, Ashenfelter et Heckman, 1976; Heckman et Wolpin, 1976; Leonard, 1984, Rodgers et Spriggs, 1996; Holzer et Neumark, 1999; Holzer et Neumark, 2006)4. Tributaire de l’idéologie du parti au pouvoir, l’application de cette politique a beaucoup varié, les républicains s’en désintéressant, notamment sous Reagan5, et les démocrates lui donnant un nouvel élan avec Clinton.

En quoi consistent ces programmes ? Il faut comprendre que leur point de départ est le constat de discrimination systémique en emploi dont sont victimes, historiquement, les femmes, les minorités visibles, les personnes handicapées, ainsi que les Autochtones. Il ne s’agit donc pas de corriger une situation ponctuelle au moyen d’une plainte en discrimination auprès d’une commission des droits, mais de redresser une situation d’inégalité qui a un ancrage historique très marqué. Au fil des années, les pratiques en milieu du travail ont été imprégnées de préjugés et de stéréotypes à l’égard des capacités, présumées moindres, des membres de ces groupes et, en conséquence, du type d’emplois qu’ils méritaient. D’où un fort cloisonnement professionnel qui se reflète dans la concentration des femmes, des minorités visibles, des personnes handicapées et des Autochtones dans des métiers taillés sur mesure pour eux, précaires et mal rémunérés.

Afin de remédier à cet important désavantage historique qui enferme les membres de ces groupes dans un « cercle vicieux » de discrimination et d’inégalité, l’approche traditionnelle par plainte a une portée limitée. D’une part, les méandres judiciaires sont complexes, coûteux et rarement couronnés de succès ; d’autre part, cette approche ne résout, tout au plus, que la discrimination dans une organisation, pour une profession et un groupe-cible donnés, alors qu’il s’agit d’un problème d’une bien plus grande envergure.

Une solution systémique

C’est ce qui explique que l’on ait eu recours à un correctif qualifié de systémique, tels que les programmes d’accès à l’égalité. Deux objectifs majeurs et indissociables les caractérisent. Le premier consiste en l’obligation d’atteindre des objectifs de représentation des groupes-cibles dans les professions où leurs membres sont sous-représentés, souvent même complètement exclus, bien qu’ils aient toutes les qualifications requises pour y avoir accès. Il ne s’agit donc pas seulement du droit d’accéder à un emploi quel qu’il soit, mais, plus précisément, à un emploi correspondant à son propre profil professionnel.

Le deuxième objectif consiste à prendre les mesures qualitatives nécessaires pour faciliter l’atteinte d’une représentation égalitaire dans un délai déterminé. Certaines prennent en considération l’ampleur du déficit à combler et visent à le réduire aussi vite que possible. Elles se traduisent, par exemple, par le principe qui veut qu’à compétence égale, on embauche un membre du groupe cible sous-représenté plutôt qu’un membre de la majorité. D’autres visent à éliminer ou corriger les règles, pratiques ou comportements ayant cours dans les entreprises qui sont à la source de la sous- représentation ou de l’exclusion.  On peut mentionner, par exemple, la formation aux dimensions du racisme ou du sexisme des membres des comités de sélection, souvent peu sensibles, ou même hostiles, à la diversité. Parallèlement, une composition diversifiée de ces comités en fonction du sexe et de l’origine ethnique devraient être instaurée.

Ce bref exposé du contenu d’un PAE montre qu’il s’agit d’une politique complexe mais bien adaptée au problème à résoudre. Il est donc essentiel que les responsables en entreprise ne la voient pas comme un simple compendium de mesures à appliquer pour être conformes à la loi. Il faut qu’ils en comprennent les fondements, soit la présence et les causes de la discrimination systémique et qu’ils puissent l’adapter aux contours spécifiques des inégalités dans leur organisation. Ils doivent également faire preuve d’une réelle volonté de l’appliquer avec efficacité.

Cette politique exige en fait un changement important dans les pratiques des organisations, soit une ouverture à une remise en question des approches traditionnelles en matière de gestion, de prise de décisions et de comportements, notamment face à la diversité. La question qui se pose alors est la suivante : qu’est-ce qui peut déclencher ce changement majeur et amener les organisations à adopter et mettre en œuvre des PAE ?

Entre attrait mercantile et contrainte légale

Nous sommes à une époque ou la croyance dans une économie de marché domine l’opinion politique, ce qui explique que les PAE semblent trop interventionnistes et, de ce fait, inappropriés. Tant les gouvernements que les organisations se tournent vers le concept de responsabilité sociale des entreprises pour justifier le non interventionnisme de l’État en matière de droits, incluant le droit fondamental à l’égalité. Une approche qui s’inscrit dans ce courant est celle qui s’appuie sur la rentabilité économique de la diversité, pour expliquer que les entreprises n’ont pas besoin de coercition pour rendre plus équitable la composition de leur main-d’œuvre. En fait, la multiplicité des bénéfices escomptés entraînera automatiquement les employeurs rationnels à embaucher des femmes, des minorités visibles, des personnes handicapées ou des autochtones. Parmi ces bénéfices, ceux qui reviennent le plus souvent sont les suivants : 1) l’élargissement du marché par l’attraction de clientèles appartenant à ses divers groupes ; 2) la plus grande productivité en raison de la synergie créative d’équipes de travail diversifiées ; 3) la réduction des risques de poursuites en discrimination et des coûts que cela peut entraîner ; et 4) la bonne réputation de l’organisation, notamment auprès des jeunes qui préfèrent travailler dans des entreprises connues pour leur sens éthique.

Selon les auteurs qui soutiennent cette thèse, la prise de conscience de ces avantages suffirait à assurer l’égalité sur le marché du travail. Or, cette gestion de la diversité apparaît problématique malgré le fait qu’elle s’appuie sur une logique, à première vue convaincante : 1) la maximisation des profits est l’objectif central des employeurs ; 2) la diversité de la main-d’œuvre est susceptible d’augmenter ces profits grâce à ses multiples retombées positives ; et 3) la diversité de la main-d’œuvre sera recherchée par les employeurs, sans qu’il soit nécessaire d’y ajouter une contrainte légale.

En effet, la réalité est tout autre et met en évidence le caractère simpliste de cette logique. Une enquête, que nous avons réalisée auprès de 31 entreprises assujetties à un PAE, a montré qu’il y a un gouffre entre le discours et la réalité : la plupart des entreprises semblaient convaincues des bénéfices de la diversité, mais ne prenaient aucune mesure pour la favoriser.

Dans une enquête portant sur l’intégration en emploi des immigrés, la firme Deloitte (2011) arrive à des résultats comparables et met en évidence la grande force d’inertie qui caractérise les employeurs canadiens en matière de diversité. Deloitte mentionne, entre autres, que l’aversion au risque affichée par de nombreux employeurs canadiens combinée à un manque de sensibilisation aux différences culturelles, constituent des obstacles majeurs. On ne peut donc espérer que cet aiguillon économique puisse corriger significativement l’inégalité professionnelle des groupes-cibles.

Le nouvel intérêt des décideurs politiques pour la diversité, que l’on constate à la lecture du plan gouvernemental La diversité : une valeur ajoutée (2008), peut laisser perplexe (Charest et Chicha, 2012). Ce plan s’en remet presque exclusivement à la sensibilisation et à la formation à la diversité pour favoriser l’embauche et le maintien en emploi des membres des groupes cibles dans le secteur privé.

L’adhésion du gouvernement à cette logique économique présente un danger car elle se ramène non seulement à conditionner l’atteinte d’un droit fondamental à un impératif commercial, mais elle la rend aussi aléatoire que les bénéfices économiques escomptés.

Renouveler l’approche des PAE

Dans un rapport critique récent, nous avons affirmé l’importance de revoir les PAE afin d’en améliorer l’efficacité (Chicha et Charest, 2013). Nous avons également démontré la difficulté de se retrouver dans les dédales des multiples catégories de PAE, en raison de la juxtaposition d’initiatives gouvernementales non coordonnées, ayant des modalités différentes. Notre analyse de chacun des types de PAE montrait bien les ratés en matière de mise en œuvre et les impacts très limités observés jusqu’à présent.

Ce morcèlement des PAE est contreproductif et contribue au maintien de l’inertie constatée chez les employeurs et au désintérêt, sinon à l’hostilité, des citoyens. Il ne permet pas de définir une orientation claire de ces programmes et renforce les nombreux mythes et préjugés à leur égard, notamment le fait qu’ils constituent une discrimination à rebours à l’encontre du groupe majoritaire et qu’ils font fi du principe du mérite.

Ces problèmes se trouvent exacerbés par l’absence de convergence, tant dans la vision que dans les actions des principaux acteurs concernés : d’une part, le gouvernement, séduit par l’idéologie néolibérale qui sous-tend le concept de diversité ; d’autre part, les employeurs, qui poursuivent leurs pratiques de gestion traditionnelles, malgré leurs discours bien intentionnés sur la diversité ; enfin, la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec, qui a tendance à bureaucratiser à l’excès le processus de mise en œuvre des PAE, occultant du même coup le fondement de ces programmes, soit le droit à l’égalité.

Il est indispensable aujourd’hui de corriger cette approche morcelée et incohérente en instaurant un cadre législatif unifié s’appliquant à l’ensemble des employeurs du Québec et doté de sanctions claires en cas d’infraction. Les PAE ne sont pas désuets, les inégalités frappant les membres des groupes cibles étant toujours bien réelles. Ce qui devrait être considéré comme désuet, c’est plutôt cette absence d’engagement réel de la part des gouvernements et des employeurs qui laissent ainsi s’étioler une politique dont la société québécoise a grandement besoin.

Santé mentale, femmes et médicalisation : interférences

Les centres de femmes, les maisons d’hébergement pour femmes victimes de violence conjugale et les organismes de défense de droits reçoivent de plus en plus de femmes en détresse ou ayant des problèmes de santé mentale. Pourtant, ces organismes ne sont pas spécialisés en santé mentale. Leurs travailleuses ne sont ni psychologues, ni psychiatres, ni infirmières. Elles travaillent à l’amélioration des conditions de vie des femmes en leur offrant principalement des activités de mobilisation, d’éducation populaire, de défense de droits, de sensibilisation à la violence conjugale et d’aide à l’emploi. Elles accueillent, écoutent et soutiennent les femmes telles qu’elles sont, selon une approche globale et féministe, une approche positive, centrée sur la reprise de pouvoir et sur la prise en charge personnelle. Ce faisant, bien que leur travail en soit un de prévention, les travailleuses de ces organismes doivent de plus en plus répondre aux urgences et « éteindre les feux » auprès de femmes qui ont reçu un diagnostic de santé mentale, sont médicamentées (et parfois, surmédicamentées) et dont plusieurs semblent disposer d’un suivi insuffisant dans le réseau de la santé. Elles sont régulièrement exposées à des situations imprévisibles qui complexifient leur travail.

En 2010, des travailleuses de soixante-quinze organismes communautaires de femmes à travers tout le Québec ont participé à la recherche intitulée Santé mentale au Québec : les organismes communautaires de femmes à la croisée des chemins (Mimeault et al., 2011),1 en remplissant des questionnaires postaux ou en se prêtant à des entrevues individuelles et de groupe. Depuis plusieurs années, le Réseau québécois d’action pour la santé des femmes (RQASF) entendait parler d’un changement de profil des participantes dans les organismes, les problèmes sociaux et de santé mentale des femmes qui les fréquentent étant en augmentation. Cette recherche visait ainsi à documenter ce changement et à connaître les conséquences qui en découlent pour le travail des intervenantes.2

Dans les lignes qui suivent seront explorés les problèmes que rencontrent les femmes quant au diagnostic, à la (sur)médicamentation et à la déficience de suivi, de même que les conséquences de ces réalités sur le travail des intervenantes.

Médicaments et autosanté

En général, les travailleuses ne questionnent pas les femmes au sujet de leur diagnostic psychiatrique. Néanmoins, quelques femmes leur en parlent spontanément, certaines s’identifiant à leur problème de santé mentale au point de le nommer en se présentant : « Je suis bipolaire, dépressive ». Elles « achètent l’étiquette » et leur identité s’en trouve profondément affectée. Elles s’accrochent à leur diagnostic parce qu’il justifie, entre autres, un mal-être difficile à cerner.

Pour d’autres, le diagnostic amplifie leur souffrance parce qu’il les stigmatise, les éloigne de la norme et cache leur vécu. Pour plusieurs femmes victimes de violence conjugale ou d’agression, le diagnostic met l’emphase sur les symptômes et en ignore la cause. Par exemple, une travailleuse partage le cas de cette femme, victime de violence : « j’ai reçu dans un groupe, une femme qui avait toujours été diagnostiquée comme étant maniacodépressive, mais elle ne l’était pas. Une dynamique de violence, tu vis des hauts et des bas. Puis, cela faisait des années qu’elle était médicamentée pour rien. » Les travailleuses des centres de femmes rencontrent en effet aujourd’hui davantage de femmes traitées médicalement en raison de leurs conditions de vie. Isolement social, abus physiques ou psychologiques, et manque de logements peuvent s’avérer des sources de stress, de dépression, d’angoisse et d’insomnie chez ces dernières. Une faible estime de soi, un choc post-traumatique ou une crise suicidaire peuvent également être des séquelles de cruautés et sévices subis au cours de la vie. D’après certaines travailleuses, la non-prise en compte de tels facteurs constitue une autre forme de violence envers elles. C’est pourquoi les groupes insistent sur la nécessité de s’attarder à l’histoire de la personne et de comprendre les répercussions psychologiques de la violence.

Au diagnostic s’associe presque immanquablement une prescription d’antidépresseurs, d’anxiolytiques, d’antipsychotiques ou de somnifères. Aux dires des travailleuses, les participantes n’entretiennent pas toutes le même rapport avec ce type de médicament. Leur lourde charge symbolique, leurs effets secondaires inconfortables ou leur inefficacité peuvent inciter certaines femmes à arrêter subitement leur traitement. D’autres sont convaincues que leur médication va faire disparaître tous leurs problèmes. Ces présomptions entourant le phénomène du remède miracle et de la pilule du bonheur sont difficiles à défaire parce qu’elles sont largement véhiculées dans une société en quête de bonheur absolu et de productivité ; une société où la propagande de l’industrie pharmaceutique opère et où les médicaments sont de plus en plus prescrits pour régler des problèmes sociaux.

Toutefois, les intervenantes qui travaillent selon l’approche globale ne s’opposent pas aux médicaments, qu’elles reconnaissent essentiels pour venir à bout de certains problèmes aigus comme les pensées suicidaires, voire pire, leur concrétisation. Elles misent cependant sur l’autosanté, un processus d’empowerment par lequel les femmes reprennent plus de contrôle sur leur santé. Pour faciliter ce processus, leurs pratiques sont variées. Elles informent les participantes en les sensibilisant aux dangers de la prise excessive ou de l’échange de médicaments. Elles les encouragent à ne pas recourir systématiquement à ceux-ci et incitent certaines à rencontrer leur médecin pour réévaluer leur dosage. Elles proposent des solutions contre l’insomnie, comme des techniques de relaxation qui reconnectent les femmes à leur corps et leur procurent une paix intérieure. Elles offrent des activités axées sur la mise en action, la socialisation et la valorisation de la personne, comme des ateliers de peinture, de couture et de création de bijoux. Ces activités créatives sont bénéfiques, car elles valorisent les femmes et leur permettent d’extérioriser leurs émotions : « la créativité, ça leur permet vraiment de faire sortir le méchant, ça leur fait du bien […] elles sont fières, elles font des choses, elles peuvent même les revendre, les offrir en cadeau. »

Suivi déficient

D’après les intervenantes, certaines des femmes qu’elles reçoivent auraient besoin de suivis thérapeutiques. Or, ces suivis ne sont pas à la portée de toutes. Dans le secteur privé, les services psychologiques sont trop chers pour les personnes dont le revenu suffit tant bien que mal à payer les factures de base. Dans le secteur public, il faut souvent s’armer de patience en raison des listes d’attente. Il peut aussi arriver que les normes des établissements ne permettent pas un suivi à long terme de certaines personnes qui le nécessiteraient. D’autres obstacles apparaissent dans les petites agglomérations, souvent sans services psychologiques ni médicaux, ou sans transport pour se rendre à l’hôpital, au CLSC ou au cabinet médical de la ville la plus proche.

Les intervenantes témoignent aussi de l’absence ou de l’insuffisance de suivi auprès de certaines participantes qui prennent des médicaments. Ceci peut en partie s’expliquer par la difficulté d’accès aux médecins généralistes et aux psychiatres dans un contexte de pénurie de ressources en santé. Pourtant, une personne médicamentée doit pouvoir consulter le personnel médical qualifié pour ajuster sa prescription en cas de besoin, pour être informée des effets secondaires possibles et être aidée à diminuer ou arrêter ses médicaments s’il y a lieu. Aussi, selon certaines travailleuses, accéder au personnel médical n’est pas toujours garant d’un suivi approprié. La rapidité et le manque d’explication avec lesquels sont données ou changées certaines prescriptions ne permettent pas toujours aux femmes d’être informées sur leur traitement médical.

Un suivi déficient de la médicamentation est propice aux dérives : prise de médicaments non adaptés, surconsommation, arrêt soudain, échange de médicaments. Ces gestes ne sont pas anodins et peuvent avoir de lourdes répercussions sur la santé, comme l’évoque une intervenante : « Quand la participante cesse de prendre sa médication, ou la prend mal, elle risque d’entrer plus souvent en période de crise et son état se dégrade. »

Débordements

Les travailleuses ne sont généralement pas au fait de la consommation de médicaments des participantes. Toutefois, les attitudes de certaines sont révélatrices, notamment la désorganisation, le manque de réceptivité, la volubilité ou, au contraire, l’apathie. Inévitablement, ces comportements dus à une mauvaise prescription, à une surconsommation ou à un arrêt brusque de médicaments interfèrent sur le travail des intervenantes. La médication, surtout lorsqu’inadéquate, engendre pour certaines une difficulté à participer aux activités de groupe et, pour d’autres, la difficulté à entreprendre une démarche d’empowerment : « Une personne qui prend une lourde médication a plus de difficulté à s’intégrer dans certaines activités de groupe. Quand elle prend plusieurs médicaments, elle est « engourdie » pour communiquer ou pour suivre la conversation. »

En effet, l’animation peut s’avérer ardue lorsque certaines participantes sont déconcentrées, confuses ou somnolentes sous l’effet de tranquillisants. Elle l’est tout autant lorsqu’une participante a arrêté brusquement ses médicaments et que, dans un état d’excitation extrême, elle perturbe l’atelier. De plus en plus exposées à ce genre de situation, les intervenantes peuvent appréhender que l’activité dégénère. D’ailleurs, certaines avouent se retrouver plus souvent à faire de la gestion de conflit et de la gestion de crise. À juste titre, elles craignent d’être interrompues constamment, d’être mal interprétées et d’avoir à revenir fréquemment sur leurs explications.

Est aussi mentionnée la difficulté d’établir une relation d’aide, par exemple, lorsque les femmes n’arrivent pas à verbaliser ce qu’elles vivent, leurs émotions étant inhibées sous l’effet des médicaments. Ceci est particulièrement vrai avec les femmes victimes d’agression sexuelle qui développent souvent un mécanisme de défense en se coupant de leurs émotions. La prise de certains médicaments amplifie ce refoulement. Il devient alors plus laborieux pour la travailleuse d’établir une véritable communication et d’accompagner la participante dans une démarche d’autosanté.

De plus, la médicamentation des femmes peut provoquer des remaniements dans l’organisation des activités. Par exemple, certains organismes ont dû modifier l’horaire des ateliers pour accommoder les participantes qui ne s’y présentaient pas car elles étaient trop somnolentes. D’autres ont dû augmenter le nombre de travailleuses pour gérer les débordements susceptibles de se produire lors des activités de groupe.

Finalement, lorsque le diagnostic prend toute la place, l’intervenante doit amener la femme à le dissocier de son identité en lui faisant comprendre « qu’elle n’est pas sa maladie » et que les émotions qu’elle ressent sont légitimes : « quand ton chum [ou ta blonde] t’a prise par la gorge, t’a jetée contre le mur, puis t’a serrée la gorge tellement fort que tu es devenue bleue, bien, c’est normal que tu aies peur de rentrer chez toi, c’est normal que tu aies peur qu’il [ou elle] recommence, puis que tu sois anxieuse, puis que tu ne sois pas capable de dormir. »

Aucun détour

Nous avons pu constater les conséquences négatives de la médicalisation des problèmes sociaux sur les femmes (par exemple, la violence conjugale) et sur les intervenantes des organismes qui sont de plus en plus confrontées à des situations difficiles à gérer. Les informations recueillies dans la recherche de même que les échanges et réflexions qui l’ont suivie, remettent en question la place disproportionnée qu’occupent les médicaments psychotropes dans notre société par rapport à la mince place réservée à la prévention en santé mentale. Au Québec comme ailleurs, les statistiques confirment une augmentation constante des ordonnances de psychotropes. Le coût annuel pour l’usage d’antidépresseurs chez les adultes assurés par le régime public d’assurance médicaments est passé de 118,4 millions de dollars en 2005, à 128,8 millions de dollars en 2009 (Conseil du médicament, 2011).

Comment éviter les impacts négatifs de la médicalisation croissante des problèmes de tout ordre et encourager l’amélioration de la santé de la population ? Comme société, il n’y a aucun détour possible. Il faut miser sur la prévention, ce qui implique des politiques de promotion de la santé réceptives aux approches non médicamenteuses et qui visent à agir sur les déterminants sociaux de la santé. Bien que cela semble une évidence, la pauvreté, la violence, l’isolement, le manque de logements décents, les mauvaises conditions de travail, la discrimination, l’exclusion et l’inaccessibilité aux services compromettent la santé. Les médicaments ne peuvent remédier aux problèmes sociaux et ne peuvent se substituer à des politiques de santé préventives centrées sur l’amélioration de la qualité de vie de la population et l’amélioration de l’accessibilité aux services de santé. C’est l’approche que défendent le RQASF et les organismes rencontrés dans cette recherche.

Orientation sexuelle, intervention et hétéronormativité : quelqu’un dans votre vie?

Après une dizaine d’années de pratique clinique en psychologie, j’ai développé un grand intérêt professionnel pour la question de l’orientation sexuelle. J’ai alors décidé d’approfondir mes connaissances sur la diversité sexuelle et de suivre une formation d’une année au Centre d’orientation sexuelle de l’Université McGill (COSUM), une clinique externe de l’hôpital général qui offre des services à des personnes qui ne sont pas hétérosexuelles.¹ Les personnes homosexuelles, bisexuelles ou transsexuelles peuvent y recevoir des services – des consultations psychologiques individuelles ou participer à des groupes de psychothérapie – pour les aider à surmonter certaines difficultés relationnelles ou identitaires liées à leur orientation sexuelle.²

Dépathologiser le regard

J’y suis allé chercher des réponses à certaines des questions qui m’habitaient : qu’est-ce que l’orientation sexuelle ? Quelles sont les difficultés vécues et l’aide que l’on peut apporter à ces personnes en psychothérapie ? Quels sont les services que l’on peut offrir aux personnes qui vivent des difficultés dans l’acceptation de leur orientation sexuelle ou des difficultés relationnelles ?

Les gens essaient souvent de trouver une cause à leur orientation sexuelle : « est-ce parce que mon père était absent ? Est-ce parce que ma mère était trop protectrice ? » La souffrance ressentie par les personnes qui viennent consulter provient du rejet qu’elles subissent de la part de leur milieu. Ce rejet les pousse parfois à cacher leur orientation sexuelle, à vivre comme si elles étaient hétérosexuelles, à développer une faible estime de soi et une peur de l’intimité affective se traduisant parfois par la difficulté de s’affirmer et de se mettre à risque en acceptant d’avoir des rapports sexuels non-protégés. L’intervention auprès de ces personnes a des retombées significatives sur leur santé et la qualité de leurs relations interpersonnelles.

La psychothérapie ne porte pas sur les causes de l’orientation sexuelle : les intervenants s’appuient sur le constat de l’existence d’une diversité dans les orientations sexuelles et travaillent avec les personnes l’homophobie intériorisée provoquée par l’hétérosexisme. Le but de la psychothérapie est de mettre la personne à l’aise avec son orientation sexuelle et, parfois, de l’amener à dépathologiser le regard qu’elle porte sur elle-même tout en misant sur les changements qu’elle peut apporter à son environnement. Ce travail suppose d’être capable de nommer l’hétéronormativité ambiante qui exclut ceux qui n’appartiennent pas à la majorité.

À la suite de cette formation, j’ai tenté de spécialiser ma pratique privée en banlieue de Montréal auprès de cette clientèle aux prises avec des problèmes concernant leur orientation sexuelle. J’ai constaté que les gens qui vivent en banlieue préfèrent consulter au centre-ville de Montréal, notamment parce qu’ils espèrent y trouver une meilleure expertise sur ces questions et qu’il autorise un plus grand anonymat. Avec l’ouverture d’un poste à l’équipe VIH du CLSC des Faubourgs en 2002, j’ai décidé de venir pratiquer au centre-ville au contact d’une clientèle de toutes les orientations sexuelles et à proximité du « village », un territoire où réside une partie importante de la population gaie de Montréal.

Tout à bâtir

À ma grande surprise, lorsque j’ai franchi les portes du CLSC, rien n’indiquait un accueil spécifique à propos de l’orientation sexuelle. Le CLSC ne semblait consacrer que peu de moyens à cet enjeu et semblait peu impliqué auprès de la communauté gaie. La santé gaie était systématiquement réduite à la question du VIH et à la prévention des ITSS. Alors que je pensais pouvoir mettre en application ce que j’avais étudié, tout était à bâtir.

Quelques années auparavant, des médecins du CLSC s’étaient intéressés à la santé gaie et souhaitaient mettre sur pied un programme dédié à cette clientèle, à l’instar d’un centre spécialisé en diversité sexuelle au centre-ville de Toronto. Ce projet a, semble-t-il, rencontré une certaine résistance, notamment de la part de gestionnaires qui craignaient que le CLSC des Faubourgs soit identifié comme étant le « CLSC des gais », au détriment du reste de la population vivant sur le territoire. Au fait de cette histoire, j’étais conscient de l’importance de ne pas ghettoïser la clientèle et de lui offrir des services appropriés de manière intégrée dans les programmes existants, tout en élargissant les services à des groupes/populations plus spécifiques, par exemple, les aînés gais, les familles dans lesquelles se posait la question de l’homoparentalité ou encore, les personnes transsexuelles.

Au sein de l’équipe VIH, nous étions témoins de la souffrance des gens qui apprenaient un diagnostic de séropositivité au VIH et, souvent, nous devenions les confidents des difficultés qu’ils vivaient en lien avec leur orientation sexuelle. Tout en ayant l’impression d’être dans une situation d’impuissance sur le terrain, j’ai commencé à me documenter sur l’orientation sexuelle : des recherches indiquaient que les hommes gais subissaient de multiples problèmes de santé et connaissaient des taux élevés de suicide, tout en étant davantage sujets à la toxicomanie, la prostitution, la pauvreté et la dépression que les hétérosexuels.

Avec l’aval de la hiérarchie, des collègues de l’équipe VIH et moi avons créé le comité sur la condition homosexuelle et bisexuelle en 2005, au moment de la fusion des différents CLSC du territoire dans le CSSS Jeanne-Mance. Ce comité avait deux objectifs : à l’interne, il visait à sensibiliser et former les intervenants à cette question afin qu’ils offrent de meilleurs services et, à l’externe, il visait à avoir une plus grande visibilité auprès de la communauté et ainsi, être plus au fait des attentes et besoins de la population.

Un questionnaire a été envoyé aux équipes du CLSC des Faubourgs pour connaître les services en place, les pratiques que les intervenants avaient développées ainsi que les besoins qu’ils avaient. Certains d’entre eux avaient bénéficié de formations sur l’orientation sexuelle données par un chercheur ainsi que par des intervenants du COSUM.

Dans l’ensemble, les employés y exprimaient qu’ils n’avaient pas de préjugés envers les personnes homosexuelles et qu’il fallait les traiter comme tout le monde. Cette réponse m’avait interpellé : peut-on les traiter comme tout le monde s’ils ont des conditions de vie et des valeurs particulières ? À mes yeux, les « traiter comme tout le monde » équivaut à nier leur réalité en pensant l’intervention à partir d’un schème hétérosexuel. L’intervention doit tenir compte des caractéristiques de la personne, que ce soit son origine ethnique ou son orientation sexuelle, qui peuvent la conduire à vivre de la discrimination et subir de la souffrance. Dans d’autres cas, il peut être utile pour comprendre un comportement, la toxicomanie par exemple, de tenir compte de l’orientation sexuelle.

Nous n’avons pas réalisé d’étude pour connaître les besoins de la clientèle, mais l’équipe VIH était impliquée dans la communauté, que ce soit à travers les liens noués avec des organismes communautaires ou grâce à la tenue de kiosques lors des évènements de la fierté gaie, nous permettant ainsi de prendre le pouls de la communauté.

À la suite du questionnaire, j’ai élaboré avec l’aide d’une étudiante en sexologie que je supervisais une formation traçant les grandes lignes de l’intervention auprès de la clientèle homosexuelle et bisexuelle, et destinée aux intervenants de notre CSSS. Une autre formation était déjà proposée par la Régie de la santé, mais elle n’était pas obligatoire. De plus, il nous semblait important qu’elle soit donnée par des intervenants à l’interne, connus dans les murs du CSSS. La formation portait sur l’intervention auprès de la clientèle homosexuelle et bisexuelle. Elle expliquait ce qu’est l’orientation sexuelle, donnait un aperçu de l’état de la recherche sur le sujet et proposait des pistes concrètes pour intervenir de manière moins exclusive et hétérosexiste. Par exemple, plutôt que de préjuger de l’orientation sexuelle de quelqu’un et demander : « Avez-vous une femme dans votre vie ? », on peut ouvrir le questionnement avec un « Avez-vous quelqu’un dans votre vie ? ».

Sur la glace

En lisant sur le sujet, nous nous sommes aperçus que les enjeux soulevés étaient peu documentés et qu’il fallait l’aide de chercheurs, car nous n’avions ni le temps ni la formation pour les creuser. Mon travail m’a amené à côtoyer en 2007 des chercheurs de l’équipe de recherche Sexualité et genre : vulnérabilité et résilience (SVR) de l’UQAM, dont Bill Ryan, et ils se sont montrés intéressés à l’idée de mener une étude sur les besoins de la clientèle du CSSS. J’ai été libéré pour participer à leurs réunions d’équipe où nous étions, avec le directeur de RÉZO3, les seuls membres non-chercheurs. Si la recherche donne aux praticiens une plus grande rigueur dans leur pratique clinique, elle permet aux chercheurs de cibler avec plus de réalisme certains éléments dans leurs projets, contribuant à bonifier simultanément la recherche et l’intervention. À un moment donné, en raison de rejets de nos demandes de subvention et de problèmes financiers, le projet de recherche a été mis sur la glace. Parallèlement, en dépit de l’élargissement progressif du comité à des membres d’autres équipes du CSSS, dont des femmes de toutes orientations et des hommes hétérosexuels, le comité a passé un certain temps sous respirateur artificiel en raison d’un roulement important de personnel.

Lorsque j’ai rejoint l’équipe Services courants, j’ai pratiqué en clinique à temps plein, ce qui m’a poussé à quitter le comité et a permis à François Pépin, intervenant social en milieu scolaire au CSSS, de prendre la relève. Par un concours de circonstances surprenant, j’ai eu le plaisir de voir mes petites idées aboutir. Je n’étais plus dans le comité, mais le fait que les activités continuent était un signe qu’il était plus solide. Au niveau gouvernemental, la réduction de l’homophobie est devenue une priorité officielle ; les gestionnaires se sont associés au mouvement et ont officiellement reconnu le comité comme un comité du CSSS. Jean Dumas, qui travaillait déjà avec Séro Zéro et connaissait la condition homosexuelle, est arrivé au CSSS dans le cadre de son projet postdoctoral. Le fait que les activités se poursuivent sans que j’y sois est un signe rassurant. L’année dernière, les travaux ont porté sur les adolescents gais et, cette année, ils portent sur le transsexualisme en lien avec un organisme d’aide aux transsexuels.

Aux balbutiements

Je me dis parfois que c’est un miracle que le comité se soit rendu où il est en dépit des obstacles rencontrés. Les gestionnaires font face à des contraintes qui les empêchent souvent de libérer les intervenants pour siéger sur ce type de comité. C’est pourquoi la reconnaissance officielle du comité par le CSSS a été si importante. De même, nous nous sommes heurtés à des préjugés dans nos milieux de travail, à une vision étroite de la santé gaie (associée au VIH), à un roulement important de personnel ainsi qu’à plusieurs rejets de demandes de subvention nous laissant parfois les bras ballants.

Dix années se sont écoulées depuis le jour où j’ai mis le pied au CLSC des Faubourgs avec mes rêves de mieux-être pour les personnes de toutes les orientations sexuelles. La persévérance a servi et la promotion de la santé gaie passe avant tout par une collaboration soutenue entre le milieu de la recherche, le milieu clinique et la population, unis pour une meilleure compréhension de ce qu’est la santé gaie.

Des défis majeurs restent à affronter tant du côté des intervenants que de la population. La prévalence des ITSS est plus élevée que la moyenne montréalaise sur le territoire, mais nous en sommes encore aux balbutiements en matière de connaissance des besoins de la population. Comment assurer  la formation des intervenants à la question de la diversité sexuelle, compte tenu du roulement de personnel ? La question gaie est abordée de manière diffuse à travers les programmes, mais sans vision transversale en matière de prévention. Au centre-ville de Toronto, il existe une clinique dédiée aux personnes homosexuelles, bisexuelles et transsexuelles avec des services sociaux, de la psychothérapie et un centre de crise. Qu’en est-il ailleurs ? Pour ma part, je suis davantage en faveur d’un modèle d’intégration dans les programmes existants plutôt que pour une clinique dédiée à cette population, mais différentes options sont à explorer.

Aujourd’hui, je travaille à temps plein à l’unité de médecine familiale (UMF) pour familiariser les médecins avec la psychothérapie. La santé gaie et l’orientation sexuelle ne sont pas des sujets abordés dans la formation des médecins qui identifient l’homosexualité à un risque plus élevé d’ITSS, mais non à la prévention et à la santé physique et mentale dans une perspective globale.

Le sort des jeunesses européennes : chemins contrastés

Avoir 20 ans aujourd’hui en Europe, c’est être jeune dans des sociétés qui vieillissent. Et depuis trois ans, c’est faire face à une crise qui, dans toutes les sociétés européennes, affecte prioritairement les nouveaux venus sur le marché du travail. À écouter en particulier les revendications juvéniles en Europe méditerranéenne et continentale, l’optimisme n’est pas de mise. « Génération précaire »1 ou  « Génération 1000 euros »2 et, plus récemment, jeunes « Indignés » : ces mouvements sociaux se succèdent et dessinent des générations marquées par une incertitude économique croissante. Bien sûr, elles sont loin de se réduire à cette seule préoccupation : elles se distinguent également par des aspirations montantes, telles qu’un accès élargi aux études et à la mobilité, une ouverture aux nouvelles technologies et à l’internationalisation, ainsi qu’une recherche de réalisation personnelle dans les parcours de vie. Mais au-delà de leurs aspirations communes, le sort des jeunesses européennes est loin d’être uniforme : d’une société à l’autre, les politiques publiques, les modes d’intégration sur le marché du travail et les normes sociales esquissent des chemins contrastés vers l’âge adulte, et n’ouvrent pas les mêmes perspectives.

Gouverner sa vie

Comment peut-on, dans des économies en récession et dans des sociétés qui se globalisent, garder prise sur sa vie ? Initiés et relayés par les jeunes générations, les mouvements sociaux récents en Europe soulèvent chacun à leur façon la question de l’autonomie individuelle et du gouvernement des existences dans une crise mondialisée. Davantage que les seules conditions matérielles d’indépendance, c’est la possibilité d’orienter son propre destin, individuel et collectif, qui est ici en jeu.

Arrêtons-nous, en particulier, sur la récente mobilisation des jeunes Espagnols, appelée le mouvement du 15 mai (2011), qui soulève avec une acuité particulière l’enjeu de l’autonomie (Van de Velde, 2011). Ce mouvement met ainsi en scène des vies « à vendre » ou « à crédit » et dénonce l’incapacité supposée du politique à faire face à la « marchandisation » des existences, que ce soit par l’endettement contraint au sein des existences individuelles, mais aussi par le poids d’une dette héritée. « Banquiers en prison ! », « Nous ne sommes pas des marchandises », « Ne tentez pas de nous vendre le soleil » : le rejet du capitalisme financier est au cœur des revendications et les slogans affichés résonnent comme autant de tentatives de « prise » en main d’un destin qui leur échappe doublement, tant au niveau individuel que collectif. Leur slogan principal, « Toma la plaza », revêt à cet égard une double signification. Il s’agit, bien sûr, dans son acception concrète, d’occuper la place Puerta del Sol, à l’image de la fameuse place Tahrir quelques mois auparavant. Mais il s’agit aussi, dans son acception symbolique, d’inviter chacun à prendre sa place sociale, individuellement revendiquée, mais politiquement niée : une des composantes de ce mouvement dénonce non pas une ligne de fracture entre les générations, mais une césure grandissante entre une société et sa jeunesse. Rappelons qu’en Espagne et au sud de l’Europe, les plans d’austérité induits par la crise sont venus cristalliser une frustration sociale sous-jacente depuis plusieurs années. Ces jeunesses plus diplômées que leurs parents se voient effectivement confrontées à un chômage de masse, accentué par la crise — 46% en 2011 — et à une précarité salariale à l’entrée sur le marché du travail. Elles se vivent déclassées non seulement par le statut social, mais aussi, et surtout, par le logement, qui les contraint à l’endettement à long terme. Face à l’allongement des études et à la faiblesse prolongée des salaires à leur sortie, l’âge médian au départ de chez les parents ne cesse de s’élever depuis quelques décennies et se situe désormais autour de 28 ans au sud de l’Europe. Les solidarités intergénérationnelles jouent encore leur rôle de palliatif, mais elles atteignent leurs limites et sont fragilisées par la crise. Elles viennent de plus contrarier les aspirations émergentes à l’autonomie : le report prolongé de l’installation, même culturellement légitimé, tend à être vécu comme une injustice.

Cette revendication massive répond aujourd’hui à une problématique principalement méditerranéenne, mais de nombreux pans des jeunesses européennes partagent cette frustration sociale. Déjà freinées dans leur quête d’indépendance par l’augmentation du prix du logement durant les deux dernières décennies, elles se voient prises entre une injonction à l’autonomie et l’incapacité matérielle de s’y conformer. Générations « déclassées », « perdues », « sacrifiées » : nombreux sont les termes médiatiques et scientifiques qui évoquent ce paradoxe de générations en moyenne plus diplômées que les précédentes, mais confrontées à des conditions de plus en plus adverses à l’entrée sur le marché du travail et à un avenir socioprofessionnel plus incertain. Dans tous les pays d’Europe et dans la plupart des sociétés mondiales, la dégradation de la crise économique affecte en priorité les « entrants » sur le marché du travail, donc les plus jeunes, et les soumet à de nouvelles formes de vulnérabilité. Les récents rapports de l’OCDE (OCDE, 2010) soulignent par exemple l’augmentation massive des « NEETS » — Not in Education, Employment or Training — ni étudiant, ni employé, ni stagiaire – au sein des sociétés occidentales. Plus encore, la crise soulève le risque d’une génération particulièrement pénalisée sur le long terme et l’enjeu social d’un « effet-cicatrice » : en comparant les trajectoires socioprofessionnelles de différentes générations, Chauvel (1998) a montré à quel point les difficultés initiales sur le marché du travail pouvaient se répercuter, tel un jeu de dominos, sur l’ensemble des parcours ultérieurs, par le jeu cumulé de contrats plus précaires et de moindres salaires. L’ampleur de ce phénomène diffère bien entendu selon les pays, mais il s’avère d’autant plus important dans des sociétés dont le marché du travail est segmenté en fonction de l’âge : c’est le cas actuellement sur le marché du travail français, qui tend à privilégier les 30-45 ans, ou au Japon lors de la « décennie perdue » des années 90 où les jeunes en attente se sont vus, la croissance revenue, délaissés au profit des plus fraîchement diplômés.

De fait, la crise met à l’épreuve les modèles européens d’intégration de la jeunesse. Du nord au sud de l’Europe, les politiques publiques réagissent très différemment à cet enjeu de l’autonomie et dessinent des expériences particulièrement contrastées de la jeunesse (Van de Velde, 2008).

Se trouver

Pour l’instant, les jeunesses scandinaves semblent les plus protégées. En effet, les sociétés du nord de l’Europe ont privilégié une politique de jeunesse d’inspiration sociale-démocrate, destinée à se substituer à l’aide familiale dès l’âge de la citoyenneté pour garantir une indépendance minimale des jeunes adultes vis-à-vis de leurs parents. Ce mode d’intervention est perceptible dans le financement de la vie étudiante, public, direct et universel, ainsi que dans l’ouverture d’un revenu minimum dès 18 ans. On pourrait de plus en plus qualifier cette régulation de « libérale-démocrate », tant elle se conjugue désormais à un marché du travail libéralisé et à une invitation à s’y intégrer de façon précoce, et ce, jusqu’à un âge assez tardif. De nombreux travaux ont montré que cette régulation correspond à une forte valorisation de l’autonomie individuelle, perceptible également dans les normes éducatives et pédagogiques. Au cours des deux dernières décennies, elle a favorisé des parcours de jeunesse longs et mobiles, caractérisés par des allers-retours entre études et emploi, et prioritairement vécus dans une logique de la construction de soi. Ce modèle s’organise autour d’une aspiration à « se trouver » que l’on retrouve de façon sous-jacente, mais moins aboutie, parmi l’ensemble des jeunes Européens. La crise qui s’est accompagnée d’une nette montée du chômage des jeunes pourrait avoir un impact sévère sur ce type d’organisation. Pour l’instant, la réponse a été pour l’essentiel conforme aux principes sociaux-démocrates : elle s’est traduite, par exemple, au Danemark, plutôt par un renforcement de la présence de l’État face aux incertitudes économiques et par un resserrement des filets de sécurité pour les jeunes les plus vulnérables.

S’assumer

Les choses sont différentes en Grande-Bretagne. La société britannique, comme d’autres sociétés d’obédience libérale, favorise un recours précoce – dès la fin de l’adolescence – au marché du travail et au crédit bancaire pour financer la période d’études et d’insertion. Cette logique tend à structurer des trajectoires d’études en moyenne plus courtes, clôturées par un accès rapide à l’emploi salarié, et des combinaisons travail/études plus fréquentes qu’en Europe continentale. Ces parcours répondent à des normes – tant familiales que sociales – qui valorisent une émancipation et une indépendance économique précoces : « s’assumer » est ici le maître-mot. Ce mode de régulation par l’autofinancement induit une sensibilité aiguë aux marchés : l’individu est censé assurer sa survie présente, mais également sa protection future – ce qui, en cas de retournement de conjoncture, peut entraîner des trajectoires d’entrée accélérée en vulnérabilité. La crise réactive ainsi, très logiquement, les débats sociaux qui, depuis le début des années 2000, mettent en exergue la pression financière s’exerçant sur les étudiants et la problématique de l’endettement, accentuée par une augmentation marquée des prix du logement ces dernières années.

S’installer

Comme nous l’avons déjà évoqué, les jeunesses des pays méditerranéens restent de leur côté particulièrement pénalisées. Confrontées à une grande précarité d’emploi sur le marché du travail, elles sont très sensibles aux aléas de la conjoncture. Or, ces jeunes générations étaient déjà marquées par des difficultés d’émancipation, comme en témoignait déjà, il y a quelques années, le mouvement des « 1000 euroistes ». Porté depuis 2005 par de jeunes salariés, plutôt trentenaires, gagnant insuffisamment pour s’émanciper totalement de leurs parents, ce mouvement, initié en Espagne, s’est diffusé en Italie et en Grèce. Il dénonçait le maintien prolongé dans une situation de précarité sociale et de dépendance familiale. Ces jeunesses évoluent jusqu’à présent dans des normes d’émancipation qui légitiment le maintien prolongé au domicile parental tant que ne sont pas réu-nies les conditions d’installation dans un nouveau foyer — emploi stable, mariage et, si possible, achat du logement — ; il ne s’agit plus tant ici de « se trouver » que de « s’installer ». Or, ces conditions surviennent de plus en plus tard dans les trajectoires et la crise ne fait qu’aggraver le problème. À la question de l’émancipation à l’égard des familles s’ajoute en outre une inquiétude redoublée sur la fécondité : un accès tardif à l’autonomie reporte d’autant l’âge des femmes au premier enfant et risque d’accélérer le vieillissement déjà accusé des sociétés méditerranéennes.

Se placer

En France, les difficultés d’insertion, encore durcies par la crise, accroissent actuellement la pression sociale et familiale à « se placer ». Les trajectoires d’études sont en effet fortement marquées par le culte du diplôme et la centralité du premier emploi, ainsi que par l’absence de droit à l’erreur. Ce modèle d’intégration s’appuie tout d’abord sur un idéal de méritocratie scolaire, dans lequel l’école d’État joue un rôle légitime de « classement » ou de « déclassement » précoce des individus. Il se caractérise donc par le poids central et intériorisé du diplôme sur l’ensemble des parcours socioprofessionnels, et inversement, par la précarisation potentielle de ceux qui quittent précocement le système scolaire. Cette composante est d’autant plus problématique que la jeunesse constitue un angle mort de la protection sociale française, qui ne couvre les « 16-25 ans » que de façon ponctuelle et très ciblée. Une telle « tyrannie des diplômes » se traduit par un investissement massif et généralisé dans les études, et par des trajectoires de formation particulièrement linéaires et précoces : par exemple, l’âge médian aux études supérieures, de 21 ans au cours des années 20003, est le plus bas d’Europe occidentale. Ces parcours sont pensés en trois temps : un temps d’études rarement combiné à l’emploi, une phase d’« insertion », puis l’accès à un premier emploi. Cette phase transitoire d’insertion tend à s’allonger en temps de crise : l’OCDE pointe récemment la transition particulièrement « abrupte » des études vers l’emploi en France et la forte pénalisation des jeunes sur le marché du travail, avec un taux de chômage juvénile parmi les plus élevés d’Europe (OCDE, 2009).  Ce mode d’« intégration sociale », fondé sur la (sur)détermination par le diplôme, a bien entendu ses forces. Il rend, d’une part, les études attractives en elles-mêmes et massivement suivies ; il induit, d’autre part, un rapport relativement affectif au « métier », même chez les jeunes générations. Mais il trouve ses limites en temps de récession et de pénurie d’emploi, en accentuant le risque de déclassement au sein des classes moyennes (Peugny, 2008) et d’exclusion sociale des plus faiblement diplômés (Maurin, 2009) : on observe actuellement un accroissement de la compétition scolaire, qui descend les âges, et l’augmentation notable du stress à l’école4, même si, paradoxalement, la croyance en la méritocratie scolaire s’avère fragilisée (Tenret, 2011).

Le retour des « héritiers »

Face à la crise, la famille va-t-elle devenir une valeur refuge en Europe ? Jusqu’où les États peuvent-ils compter sur les solidarités parentales pour faire face aux difficultés sociales des jeunes adultes ? Ces solidarités sont aujour-d’hui particulièrement contrastées d’une société européenne à l’autre. Elles dessinent un dégradé de positions entre deux extrêmes : faible mobilisation des solidarités parentales au nord de l’Europe, mobilisation prolongée de l’aide familiale au sud. Prenons, par exemple, l’indicateur de la prolongation de la cohabitation résidentielle avec les parents. L’âge médian au départ est de 20 ans dans les sociétés scandinaves, où il est légitime de quitter le foyer parental le plus tôt possible, en amont des trajectoires étudiantes ; il est de 21 ans au Royaume-Uni, de 23 ans en France et de 27 à 28 ans dans les sociétés méditerranéennes, où, au contraire, on attend que soient réunies les conditions de la création d’un nouveau foyer. Partout en Europe, la crise risque d’entraîner une reformulation de ces solidarités familiales, qu’elles se traduisent par un prolongement de la cohabitation résidentielle ou de l’aide financière des parents vers les jeunes adultes. Déjà au Royaume-Uni, des chercheurs remettent en cause l’« idéologie de l’indépendance » et revalorisent les ressources familiales face à l’endettement massif des jeunes Britanniques. Inversement, dans les sociétés méditerranéennes et continentales – notamment en France –, sont dénoncées les nouvelles formes d’inégalités induites par le recours croissant à ces solidarités familiales : d’aucuns, en France, relèvent par exemple le retour des « héritiers », au sens où l’accès aux positions sociales est de plus en plus conditionné aux ressources familiales.

La médecine des toxicomanies : acteurs de leur démarche

Mardi après-midi, urgences de l’hôpital Saint-Luc au centre-ville de Montréal. Un homme âgé de 65 ans, amené en ambulance, est admis aux soins intensifs pour hémorragie digestive et hypothermie. Retraité, il a été trouvé inconscient chez lui par un visiteur. Son hémorragie est due à des ulcères œsophagiens provoqués par un abus chronique d’alcool. Au même moment, au service de médecine des toxicomanies, le personnel reçoit un patient qui s’est présenté à l’hôpital accompagné par des membres de sa famille pour régler son problème de consommation de cannabis. Après avoir rencontré l’infirmière de liaison qui a établi son histoire et dressé un portrait de sa consommation, il rencontre un médecin. Il est âgé de 48 ans et consomme du cannabis depuis son adolescence. C’est un travailleur manuel qui a toujours bien gagné sa vie. Récemment, la compagnie dans laquelle il travaillait en région a fermé et, alors qu’il était confiant dans le fait qu’il allait retrouver un travail, il est demeuré sans emploi. Il a commencé progressivement à manifester des symptômes dépressifs et à consommer de manière plus importante. Il a déménagé à Montréal, mais, lorsqu’il est arrivé, il était déjà en dépression et n’a pas cherché d’emploi. Il s’était déjà retrouvé dans une situation similaire après son divorce, ce qui l’avait conduit à une dépression majeure pendant deux ans. Il doit aujourd’hui arrêter sa consommation pour commencer le traitement de sa dépression. Inquiet parce qu’il a consommé de la cocaïne, il a également été testé pour l’hépatite C. Si le test est positif, les intervenants ont six mois pour le prendre en charge et lui donner le traitement le plus efficace possible.

Tableaux cliniques

À l’instar de ces deux exemples, ce qui caractérise les personnes qui arrivent au service de médecine des toxicomanies de l’hôpital est la complexité de leur situation. Complexité des causes (notamment, médicales, psychologiques et sociales) qui poussent à consommer, de la prise en charge qui mobilise une palette d’expertises et, enfin, des effets de la toxicomanie sur la vie des personnes.

Sur le plan médical, on définit la toxicomanie comme une maladie. Celle-ci se caractérise par une perte de contrôle de l’usage d’une ou de plusieurs substances et par des comportements persistants de dépendance tels que l’incapacité à cesser ou diminuer sa consommation en dépit de conséquences négatives sur le plan de la santé ou encore l’abandon de son activité professionnelle. Ces comportements, lorsqu’ils persistent sur de longues périodes, entraînent divers dérèglements au niveau du cerveau. La consommation de la substance acquiert le même niveau de priorité que la satisfaction des besoins de survie tels que boire et manger. Une fois ces dérèglements induits par un usage prolongé, le retour en arrière est très difficile et les personnes deviennent habituellement incapables d’un usage modéré de la substance en question. Des personnes qui ont décroché depuis vingt ans peuvent rechuter lorsqu’elles sont exposées pour des raisons médicales à des opiacés. Le cerveau se réhabitue à fonctionner sans opiacés, mais il n’oublie jamais.

Dans le cas des personnes dépendantes des opiacés (par exemple, de l’héroïne ou de la morphine), le traitement privilégié consiste à prescrire une médication de substitution, comme la méthadone ou la suboxone, dans le but d’améliorer la santé et la qualité de vie des usagers. Ce traitement s’étend généralement sur une longue période, allant de quelques années à toute la vie. Un certain nombre de patients réussissent à se sevrer durablement du médicament de substitution. D’autres choisissent de ne pas cesser définitivement toute consommation de substances psychoactives. Certains programmes de traitement, comme Relais-Méthadone, s’adressent spécifiquement aux personnes vivant dans des conditions précaires, qui peuvent avoir besoin de temps et d’aide pour modifier leur style de vie.1

Cette approche médicale de la toxicomanie reconnaît la diversité des facteurs de risque. On ne traite pas un cerveau, mais une personne dans son environnement, et toutes les personnes qui consomment ne deviennent pas dépendantes au sens médical du terme. Il faut prendre en compte l’exposition (la durée et les types de substance), les prédispositions génétiques, les facteurs liés à l’histoire familiale ou encore à l’environnement immédiat.

Tout patient admis dans nos services passe une évaluation médicale et rencontre un travailleur social qui évalue sa situation. Les gens que je rencontre au cours de ma pratique proviennent de tous les milieux sociaux, mais ont souvent en commun de subir ou d’avoir subi de la violence à répétition dans leur trajectoire de vie. Il peut s’agir de traumatismes ou d’abus physiques et sexuels (violence conjugale dans le cas des femmes, par exemple), qui sont, par la suite, susceptibles de perdurer ou de se reproduire, entre autres, en raison de la consommation.

La toxicomanie a des conséquences telles que la mobilité sociale descendante ou l’isolement suite à la rupture avec certains membres de la famille. Il n’est pas toujours évident de justifier un trou dans son CV lorsque l’on a été admis en centre de désintoxication ou parce que la consommation a conduit à des comportements criminels et à des séjours en prison. Nombre de patients qui consomment durablement rencontrent, avec le temps, des problèmes d’emploi, de logement ou d’abus en tous genres. Les difficultés d’accès à l’emploi et à un revenu décent sont des préoccupations importantes pour les cliniciens, dans la mesure où ils constituent un obstacle supplémentaire au traitement et à la réinsertion. À cela s’ajoutent, dans certains cas, des problèmes de santé mentale, que ces derniers soient préexistants ou induits par la consommation, contribuant ainsi à dessiner des tableaux cliniques compliqués.

La consommation, surtout lorsqu’elle est associée à un mode de vie de rue, a un impact important sur l’espérance de vie. Une étude récente, menée à Barcelone auprès des personnes à la rue utilisatrices de drogues injectables et non traitées, estime leur espérance de vie à 38 ans.2 La moitié des décès sont liés à l’intoxication et les morts violentes (homicide et suicide) figurent parmi les autres causes principales de décès. Une fois traitées, elles gagnent 20 ans d’espérance de vie, ce qui demeure tout de même inférieur de plus de 20 ans à la population générale. Avec le temps, le profil des personnes qui vivent dans la rue s’est considérablement modifié, passant d’hommes âgés avec des problèmes d’alcool à une population plus jeune, avec un nombre croissant de femmes et d’utilisateurs de drogues par injection présentant une prévalence plus importante de problèmes psychiatriques. Au sein des programmes de substitution, nous traitons également plusieurs personnes de 50 ans et plus, qui sont parfois suivies depuis plus de 25 ans, nous conduisant à prendre en compte dans le traitement les maladies liées au vieillissement.

Persévérance

Face à ces multiples facteurs, les interventions doivent porter sur plusieurs dimensions : familiale, sociale et médicale. La pratique et les plans de traitement doivent reconnaître l’existence de cette complexité, même si les solutions offertes sont parfois modestes au regard des problèmes vécus. L’intervention médicale est ponctuelle et il n’est pas toujours facile de détecter les difficultés, soit par manque de temps ou d’expertise, soit parce que l’aide n’est pas souhaitée. Les gens viennent souvent avec une demande précise du type « je souhaite arrêter ma consommation » ou parce qu’ils ont un problème de santé, un abcès par exemple, et souhaitent être pris en charge sans pour autant manifester l’envie d’arrêter leur consommation. Sur la base de ce que nous constatons, des options leur sont proposées (comme l’admission dans un centre de réadaptation), mais le choix leur appartient et nous n’avons pas de contrôle sur l’engagement des patients dans leurs démarches.

Il y a un noyau dur de personnes qui sont les principaux consommateurs des services et qui ont des difficultés chroniques, qui les empêchent de s’en sortir. Elles sont souvent référées à des centres de désintoxication, mais n’adhèrent à aucune forme d’aide. Ce sont également les principales utilisatrices de l’urgence, car elles développent souvent différents problèmes de santé qui sont négligés en raison de leur consommation et s’aggravent avec le temps. Récemment, j’ai rencontré un jeune homme qui avait été hospitalisé pour une arthrite septique qui touchait un doigt dans lequel il s’était injecté et qu’il risquait de perdre. Il est diabétique et d’autant plus à risque de développer des infections que son diabète n’est pas contrôlé. Il vit dans la rue et suit le programme de Relais méthadone. Il a également contracté l’hépatite C, connaît d’importants problèmes d’alcool et de tabagisme.3 À sa sortie de l’hôpital, que va-t-il lui arriver ? Il aura la possibilité d’aller dans une résidence supervisée, mais il faut pour cela qu’il accepte une structure et une aide. S’il retourne à la rue, ce sera la case départ. Sortir de la rue durablement prend du temps et des ressources considérables.

Il n’est pas toujours aisé de savoir ce qui déclenche le processus de changement chez les personnes toxicomanes. C’est parfois une crise de santé majeure ou des expériences qui rapprochent de la mort, comme une hospitalisation en soins intensifs ou une agression. Compte tenu des taux élevés de mortalité, de tels évènements constituent autant d’occasions de proposer de l’aide et de renforcer le désir de changement. Parfois, des personnes qui arrivent dans un état dramatique se remettent à consommer à peine sorties. D’autres ont entrevu une lumière à l’instar de Saül de Tarse sur le chemin de Damas. Il arrive qu’après de multiples échecs de tentatives de décrochage, alors que rien ne le laissait espérer, la prochaine tentative soit la bonne. Cela requiert de ne pas se laisser décourager et de faire preuve de persévérance des deux côtés.

Accessibilité

Au service de médecine des toxicomanies de l’hôpital, les gens viennent nous voir principalement pour arrêter leur consommation et pour des consultations d’urgence liées à des complications médicales ou des douleurs chroniques. Entre autres services, nous offrons 22 lits, un programme de traitement pour l’hépatite C, un programme en psychiatrie et toxicomanie, ainsi qu’un service ambulatoire. Nous référons également les personnes dans les programmes de substitution dont Relais méthadone.

Nous avons développé une expertise dans le domaine de la psychiatrie des toxicomanies. Certaines personnes connaissent des problèmes de santé mentale induits par la consommation, alors que d’autres ont des problèmes psychiatriques indépendants de l’usage, mais qui sont compliqués à tel point par l’usage de substances toxiques que les diagnostics sont parfois difficiles à poser. La dépression est le problème induit le plus commun avec la consommation de toutes les substances. Des psychoses sont également reliées à l’abus de certaines substances, telles que les stimulants (cocaïne et amphétamines) et les hallucinogènes (par exemple, le PCP).4 Les troubles de personnalité sont un terrain favorable au développement d’un problème de consommation. À cet égard, l’intervention en groupes de discussion à l’externe, organisés par une travailleuse sociale et une infirmière en psychiatrie, permet des apprentissages positifs dans la gestion des conflits et des impulsions. Cela améliore la qualité de vie de ces personnes et leur offre plus de stabilité dans leurs relations interpersonnelles. Ce type d’intervention contribue aussi à diminuer le recours à l’urgence, la fréquence et la durée des hospitalisations, ainsi que les tentatives de suicide. Le Centre Dollard-Cormier possède également une expertise sur cette co-morbidité toxicomanie/santé mentale, notamment en matière de réadaptation psycho-sociale. À l’hôpital, l’expertise porte sur le versant médical et le traitement de patients en crise qui sont admis en salle d’urgence avec des problèmes de santé multiples.

Après des expériences successives comme médecin de famille, dans une clinique d’avortement, puis en première ligne ainsi qu’en psychiatrie dans les années 1970, je me suis tourné vers la médecine des toxicomanies. Au cours des vingt dernières années, j’ai contribué à organiser les services avec les médicaments de substitution comme la méthadone en tant que médecin au CSSS Jeanne-Mance, au Centre de recherche et d’aide pour narcomanes (CRAN) ainsi qu’à l’hôpital. J’ai notamment contribué à mettre sur pied le programme Relais-méthadone à la fin des années 1990 et participé au projet de recherche NAOMI, une étude randomisée menée à Montréal et Vancouver visant à connaître l’impact des programmes de substitution sur la santé des personnes.5 Grâce à de tels programmes, l’offre de services destinée aux toxicomanes s’est améliorée dans le temps, mais elle est restée stable depuis l’année 2000.

Au Québec, les services de substitution offerts aux consommateurs d’opiacés n’ont pas les mêmes moyens que dans le reste du Canada et, a fortiori, que dans certains pays européens comme l’Allemagne ou les Pays-Bas, dans lesquels 70% des consommateurs sont rejoints par les services. Pour autant, les services que nous proposons demeurent relativement accessibles et nous essayons de répondre aux demandes de rendez-vous dans un délai d’une semaine, qu’il s’agisse des références à l’interne ou des demandes qui nous proviennent de l’extérieur. L’entrée dans les programmes de substitution est parfois plus longue et l’attente est de 4 à 6 mois actuellement, ce qui nécessite la mise en place de programmes intermédiaires. En tant que médecin en milieu hospitalier, la prévention de l’usage problématique des substances ne fait pas partie de notre mandat. Cependant, il s’avère important de mettre en place des mesures de prévention dans les milieux de vie des personnes à risque, par exemple, en milieu scolaire.

Choix de vie

Les services en toxicomanie et en psychiatrie n’ont pas toujours respecté les droits des patients et leur dignité. Bien que les abus du pouvoir médical appartiennent davantage à l’histoire, il faut en être conscient dans l’intervention, car les patients qui ne se sentent pas écoutés ou respectés quittent les programmes et les traitements qui leur sont offerts. En tant que cliniciens, nous devons également respecter leurs choix de vie même s’ils ont des conséquences négatives sur leur santé. De la même manière qu’on ne refuse pas de soigner un fumeur parce qu’il a développé cette habitude, on ne refuse pas de soigner une personne atteinte d’hépatite C parce qu’elle s’est injectée.

À l’opposé, certains partis politiques défendent l’idée que la toxicomanie est un choix individuel, ce qui, en bout de ligne, signifie que les consommateurs doivent assumer leurs responsabilités et que l’État n’a aucune obligation envers eux. Ces discours politiques, qui tendent à réduire la complexité des causes de la toxicomanie et des moyens à mettre en œuvre pour la prendre en charge, ont un impact sur les personnes, qui peuvent vouloir cacher leur consommation et ne pas fréquenter les services de peur d’être stigmatisées et de ne plus être considérées comme des citoyens. Criminaliser la situation des personnes toxicomanes est inefficace sur le plan médical et ne fait qu’aggraver la complexité des difficultés qu’elles rencontrent.

Depuis peu au Québec, des groupes d’usagers des services en toxicomanie prennent la parole pour manifester leur existence, défendre leurs droits à être traités comme les acteurs principaux de leur démarche et à influencer les services qui leur sont offerts. Ces demandes sont légitimes, mais trop peu soutenues à l’heure actuelle.

La santé mentale au quotidien : une autre façon d’être au monde

Il y a eu longtemps une tendance dans les médias à mettre l’emphase sur le diagnostic psychiatrique de la personne qui commettait un crime. Je me souviens que la une du Journal de Montréal a déjà été « Un schizo tue sa femme ». Si le meurtrier avait été atteint de diabète ou de strabisme divergent, cela n’aurait pas été mentionné. Pourtant, statistiquement, les personnes atteintes d’une maladie mentale sont dix fois plus souvent victimes qu’agresseurs. Cela, on ne l’entend pas. Le tableau plus nuancé de la réalité n’est pas présenté dans les médias. On ne donne pratiquement jamais le diagnostic de la victime quand il y en a un.

La schizophrénie n’inspire pas la même sympathie que les autres maladies, telles le cancer. Le premier sentiment vis-à-vis de ces personnes ne sera souvent pas celui de la solidarité, mais plutôt quelque chose de l’ordre de la peur, qui crée la distance et la perte de réseau. Ce type de rapport marque les personnes vivant avec un problème de santé mentale, qui peuvent en venir à s’auto-stigmatiser, ne croyant plus en leurs propres capacités. L’image qu’entretient la personne sur la « folie » avant de recevoir elle-même un diagnostic ressemble à ce que la société pense. La personne vient de cette société et partage des conceptions ou des préjugés avec le reste de la population. La « folie » inspire la peur.

Étrangeté

Parmi les personnes vivant avec un problème de santé mentale, plusieurs ont une façon autre d’être au monde, d’interagir avec celui-ci, de le décrire et d’y évoluer. L’étrangeté peut devenir source d’un certain malaise pour l’entourage. Les gens perdent de leur prévisibilité, se plient mal aux règles et aux cadres, sans qu’il ne s’agisse pour autant de délinquance. On les reconnaît ainsi par leur façon d’occuper leur espace privé, mais surtout l’espace public.

Dans l’espace privé de leur domicile, les personnes peuvent être portées à s’enfermer, à se confiner, en tenant leurs rideaux tirés, en ne sortant pas ou en entrouvrant à peine la porte aux étrangers. Leurs heures d’activité sont souvent différentes parce que la médication de soir les endort ou les « assomme » jusqu’en début d’après-midi le lendemain. Elles sont donc actives quand la plupart des gens se préparent à se coucher. Peu de propriétaires de logements privés acceptent de louer un appartement à une personne s’ils se doutent, et encore moins s’ils savent, qu’elle a un problème de santé mentale. L’accès au logement est difficile parce que pour un propriétaire, « problème psychiatrique » veut dire désordre dans l’appartement, le comportement et les relations avec les voisins.

La rue, les places publiques, les bancs de parc et les centres d’achat sont aussi investis par les personnes. Elles y vont pour regarder passer les gens, assister au spectacle de la ville qui est un peu celui de la vie. C’est une façon pour elles d’être en société sans socialiser. Certaines y exposent leurs symptômes et leurs marques de différence. Qui n’a pas vu une personne parler non pas à elle-même, mais à un être qu’elle seule percevait, parfois avec des réactions fortes à la partie inaudible du dialogue ?

Cette façon d’utiliser les espaces publics dérange. Il s’agit d’un constant rappel que ces problèmes existent. On leur demande de circuler, mais pour aller où ? Hors de la vue, certainement.

À risque

Leur trajectoire dans le monde des études ou du travail n’est également pas facile et se solde souvent par un échec. Certains milieux peuvent barrer la route à des candidats postulant pour un emploi à cause de leur diagnostic. D’autres sont mis à l’écart de manière insidieuse au moment de remplir le formulaire de la compagnie d’assurance pour bénéficier des avantages sociaux de l’organisation. La déclaration doit être complète et exacte, sous risque que la couverture soit annulée. Souvent, avant la fin de la période de probation pour un emploi, la personne peut se voir écartée de son milieu de travail. Pour les mêmes raisons, une personne peut ne pas voir son prêt ou son hypothèque assuré. Elle n’est plus reconnue comme citoyenne à part entière, mais comme un « individu à risque ».

La peur et la méfiance sont aussi perceptibles dans des milieux de bénévolat. Peu de personnes réussissent à cacher leur diagnostic lorsqu’on leur demande pourquoi elles ont du temps à donner. Peut-on laisser un « fou » avec des personnes âgées, des jeunes ou seul à coller des timbres sur des enveloppes ?

Prendre en compte

Beaucoup de symptômes associés aux problèmes de santé mentale sont peu ou pas extériorisés par la personne et demeurent très intimes, comme les voix, les images ou les idées paranoïaques. Seule la personne peut expliquer où en sont ses symptômes. Il n’y a pas de système d’imagerie médicale, d’analyse de fluides ou de tissus pour faciliter le diagnostic psychiatrique. Ce diagnostic est totalement subjectif. Les personnes ne sont souvent « écoutées » dans le système de santé que lors du diagnostic. Après, leur parole ne semble plus avoir d’importance. Ne pas être écoutée génère beaucoup de frustration chez la personne, qui a le sentiment de perdre sa crédibilité et se voit privée de moyens qui pourraient améliorer sa situation.

La crédibilité se traduit par la capacité de décider ou d’influencer. Si la parole « folle » n’est écoutée que pour le diagnostic et que par la suite, l’opinion n’est plus demandée, la personne comprend très bien ce qui arrive ; l’aidant considère que ce n’est pas elle qui parle, mais sa maladie. La perte de crédibilité auprès des aidants naturels ou professionnels est une source constante de frustration qui, à son tour, peut provoquer des actions socialement réprouvées, comme la violence.

Il y a un contexte à aller chercher entre les lignes du dossier écrit ; la vie, la vie réelle de la personne. Il faut regarder ce que vit la personne au quotidien.

Dans la tête

Les problèmes de santé mentale se situent « dans la tête », siège de la cognition, de la réflexion et de l’intelligence. Si la tête ne fonctionne pas bien, alors ce que dit la personne n’a pas de sens et ne doit pas être pris en compte. Cela est vrai jusqu’à un certain point lors des épisodes de crise. Mais la personne n’est pas toujours en crise. Au début d’une crise, ce que dit la personne peut sembler insensé. Mais au fur et à mesure que le traitement progresse, la personne devrait sentir qu’elle est de plus en plus crue quand elle exprime ses opinions. C’est là un paradoxe important que d’affirmer que le traitement est bon pour la personne mais de nier un des effets de ce même traitement en ne croyant pas la personne.

Nous voulons tous que la personne adhère au traitement prescrit. Mais comment participer au traitement si sa parole n’est pas prise en compte ? Participer au traitement, ce n’est pas juste dire « oui », mais se questionner et suggérer afin de se l’approprier. Ce n’est pas le traitement du professionnel, mais celui de la personne. Il en est de même pour les effets secondaires de la médication, comme les tremblements, la bouche sèche, le ralentissement général de la pensée et l’émoussement émotif. Les traitements rendent la personne différente. Est-ce qu’on prend le temps de lui demander ce qu’elle pense de cette différence, si elle accepte de vivre avec celle-ci ? Entre ne plus entendre de voix et ne plus avoir de libido, quel est son choix ?

Il est difficile pour la personne de participer au traitement si elle ne partage pas la même conception du traitement que le professionnel. Pour ce dernier, le traitement est axé sur une prise de médication et des activités de réadaptation. Le regard est porté sur les symptômes et la capacité de la personne à fonctionner. Pour cette dernière, le traitement est axé sur la recherche du sens de ce qu’elle a vécu. Elle veut être écoutée sur ce qui a mené à la crise.

Pour la personne, au-delà des symptômes, il y a une histoire : son histoire. Et parfois, cette histoire est tout ce qui lui reste. Comme professionnels, nous sommes bons dans la prise en charge. Le sommes-nous autant dans la prise en compte de la personne et de sa manière d’être au monde ?