« Être en situation d’itinérance, ce n’est pas seulement de ne pas avoir de toit sur la tête. C’est toutes les difficultés qui sont associées à la désaffiliation sociale, finalement, qui font d’une personne qu’elle est en situation d’itinérance. » (Intervenant-e, Capitale-Nationale) 

L’itinérance s’inscrit dans un processus marqué conjointement par une désaffiliation sociale et une absence de « chez-soi ». Cette idée de processus décrit l’itinérance non pas comme un état fixe, stable et inhérent, mais comme une trajectoire de vie caractérisée par de multiples défis, ruptures, obstacles et contraintes. En d’autres termes, ce processus renvoie à une difficulté « à s’accrocher », à un lieu, à un emploi, à un réseau social, ou aux services d’aide. Tout au long de leur parcours de vie, les personnes peuvent être confrontées à des portes qui se ferment, les excluant au fur et à mesure de différentes sphères de la vie sociale, comme la famille, les amis, l’école, le tra-vail, le logement, les services d’aide, ou encore la citoyenneté. Au fur et à mesure que les personnes en situation d’itinérance, ou à risque de le devenir, font l’expérience de ces difficultés dans leurs parcours de vie, la zone d’intégration s’éloigne et se voit remplacée par une « spirale » (Gélineau, 2008) de zones de vulnérabilité, de désaffiliation et d’assistance, qui s’enchevêtrent au fil des évènements.  

Dans le cadre du Deuxième portrait de l’itinérance au Québec¹, nous avons participé au quatrième volet portant sur l’approfondissement des connaissances². Notre étude qualitative comprenait deux objectifs : d’abord, documenter la diversité des réalités et des perceptions de l’itinérance dans toutes les régions du Québec, en portant une attention particulière à l’itinérance dite « cachée ». Ensuite, documenter les points tournants dans les trajectoires d’itinérance des personnes, et plus spécifiquement les sorties d’institutions et les pertes de logement, en raison des préoccupations soulevées autour de ces enjeux et des possibles points d’ancrage pour intervenir sur ces facteurs précipitants. Pour ce faire, nous avons réalisé 31 groupes de discussion, auprès de 245 intervenant-es, et 44 entretiens semi-dirigés auprès de personnes en situation d’itinérance.  

Les intervenant-es participant-es ont été sélectionné-es pour leur connaissance fine des différentes formes que prend l’itinérance, en particulier l’itinérance cachée, dans leurs régions. Nous avons ainsi interrogé des membres des tables en itinérance et des comités régionaux intersectoriels en itinérance, des intervenant-es du milieu communautaire et du réseau de la santé et des services sociaux, des travailleurs-euses de rue et des intervenant-es sociaux-ales.   

Pour ce qui est des personnes en situation d’itinérance, nous avons privilégié des personnes ayant connu l’itinérance à la suite de sorties d’institutions ou de perte de leur logement (principalement pour répondre au 2e objectif du mandat de projet de recherche), sans toutefois nous limiter uniquement à ces points de bascule. Le recrutement a été réalisé majoritairement grâce à des informateurs-trices clés, dont des intervenant-es de terrain et des responsables d’organismes communautaires. Malgré une explication claire des objectifs de l’étude, nous étions toutefois tributaires de ces contacts et des personnes acceptant de participer. Cela étant dit, toutes les personnes rencontrées ont eu besoin, à un moment ou un autre de leur vie, de se chercher un endroit où dormir, ou ont fréquenté régulièrement les organismes communautaires pour subvenir à leurs besoins. Elles ont également toutes vécu des passages en institution ou une perte de logement, bien que cela n’ait pas toujours été le point de bascule vers l’itinérance dans leur parcours de vie. 

Une analyse thématique et un croisement des narratifs de l’ensemble des témoignages recueillis ont permis de dresser un portrait de l’itinérance et des différents points tournants et de bascule³. Cet article présente les principaux constats qui ont émergé de ces deux objectifs (pour une compréhension plus complète, voir le rapport final).  

Profil des personnes en situation d’itinérance interrogées 

Nous avons rencontré 44 personnes en situation d’itinérance, âgées de 20 à 77 ans (moyenne d’âge : 45,5 ans). 

» Genre :  

Hommes : 57% 

Femmes : 43% 

» Groupes d’âge les plus représentés :  

50-59 ans : 35,7% 

30-39 ans : 26,2% 

» Lieu de résidence au moment de l’entrevue : 

Grands centres urbains : 27 personnes 

Villes de taille moyenne : 10 personnes 

Petites villes ou villages en milieu rural de la Côte-Nord : 7 personnes 

» Lieu d’origine :  

Canada : 89%, dont une majorité du Québec (84%), venant principalement de Montréal (27,3%). 

Étranger : 11%, venant des États-Unis, du Mexique, de Cuba, de pays d’Afrique du Nord et de l’Ouest (la plupart ont migré au Canada à l’âge adulte). 

Être chez soi 

Si la situation d’itinérance ne peut être réduite qu’au seul problème du logement, l’analyse des témoignages révèle qu’elle renvoie toujours à un problème de logement, comme discuté par Grimard (2011). Selon les intervenant-es, cette notion de « chez-soi », au cœur du phénomène de l’itinérance, est définie comme « un espace privé qui procure un sentiment de bien-être et de fierté ». À l’instar des concepts de « domiciliation » (Laberge et Roy, 2001) et de « sécurité ontologique » (Morin et al., 2009), soit le sentiment d’être en contrôle et en sécurité dans son environnement quotidien, le « chez-soi » ne se limite pas uniquement à l’obtention d’un logement pour « transformer une maison en foyer » (p.4). Il implique également un ensemble de significations pour les personnes qui l’occupent, et pour celles avec qui elles sont en interaction. Plusieurs auteurs-trices se sont attardé-es à définir diverses conditions ou dimensions de la sécurité ontologique en lien avec le chez-soi : la constance et la permanence de l’environnement social et matériel, le fait de disposer d’un lieu ou d’un contexte permettant les routines quotidiennes, le contrôle et l’autodétermination au sein de son milieu de vie, le fait de disposer d’un lieu à l’abri de la surveillance du monde extérieur favorisant l’intimité et d’un milieu sécuritaire favorisant la (re)construction identitaire (Dupuis et Thorns, 1998; Padgett, 2007).  

On peut ainsi penser que les milieux fréquentés quotidiennement par les personnes en situation d’itinérance, ou à risque de le devenir, ne respectent pas ces dimensions nécessaires au développement et au maintien de la sécurité ontologique, comparativement au fait de vivre dans un logement stable et sécuritaire (Dorvil et Boucher-Guèvremont, 2013). 

« On peut en avoir à chaque soir un toit, mais si on n’a pas de domicile fixe, de place à nous, pour moi, on est en situation d’itinérance. Parce qu’on se définit aussi par rapport à notre milieu de vie et ça fait partie, en quelque sorte, de notre fierté et de pouvoir s’ancrer à quelque part. » (Intervenant-e, Côte-Nord) 

Cette notion d’absence de « chez-soi » recoupe des conditions de vie matérielles particulières et précaires, comme le fait de vivre en milieu d’hébergement, dans la rue, chez des proches ou même chez des personnes qui exploitent cette situation de précarité. Elle renvoie aussi à des conditions de vie symboliques faisant défaut, comme le sentiment d’appartenance ou de sécurité, l’impression d’exister et la reconnaissance citoyenne. Ces conditions vécues par les personnes en situation d’itinérance ne sont donc pas propices au développement et au maintien de la sécurité ontologique, notamment en raison du manque d’intimité et de contrôle sur son environnement, et de l’insécurité physique ou psychologique. Ce double processus de désaffiliation sociale et d’absence d’un « chez-soi » sécuritaire au plan matériel et symbolique conduit les personnes en situation d’itinérance à déployer de multiples stratégies pour s’organiser et se débrouiller dans un contexte précaire et instable.  

Vulnérabilité, camouflage, ancrage  

Les définitions de l’itinérance s’inscrivent sur un continuum allant d’une définition pointue à une définition très large. Elles peuvent ainsi concerner des situations spécifiques, par exemple les personnes habitant temporairement chez un-e membre de la famille, des ami-es ou des connaissances, ou s’étendre à toutes les formes d’itinérance invisible, ou cachée, comme coucher dans un endroit non conçu pour l’habitation humaine, tels un garage ou une étable (conditions qui, selon d’autres, relèvent plutôt de l’itinérance visible). Elles peuvent également englober divers aspects de précarité domiciliaire, considérés comme autant de facteurs de risque de l’itinérance, comme le fait d’habiter un logement insalubre, surpeuplé, être à risque de violence, d’actes dégradants ou d’expulsion, ou encore le fait de consacrer à son loyer une proportion très importante de son revenu.  

Entre le risque d’itinérance (situation domiciliaire précaire), l’itinérance visible (dans la rue ou dans les services dédiés aux personnes en situation d’itinérance, comme les refuges), et l’itinérance cachée, les frontières sont floues. Cet exercice difficile de catégorisation s’explique par le fait que les personnes peuvent rapidement passer d’une situation à une autre selon les expériences de vulnérabilité qui marquent leurs trajectoires, les stratégies de survie qu’elles mettent en place, les disparités régionales quant à l’offre et à l’accessibilité des services disponibles, ainsi que l’organisation territoriale. Ces distinctions entre les différentes formes d’itinérance permettent néanmoins d’apporter des précisions sur la signification de l’absence de « chez-soi », sur les mécanismes de désaffiliation sociale et sur les lacunes des ressources d’aide. Les caractéristiques propres à chacune de ces formes d’itinérance suggèrent que ce phénomène se construit comme un processus de fragilisation en constante mouvance.  

En ce qui a trait à la notion de risque d’itinérance, les témoignages des personnes rencontrées ainsi que la compréhension des intervenant-es révèlent qu’il s’agit d’une situation où les personnes possèdent un « chez-soi », mais se retrouvent exposées à diverses vulnérabilités individuelles et sociales. Si les personnes à risque d’itinérance possèdent un « chez-soi », elles font toutefois face à des situations de grande précarité économique, sociale et relationnelle pouvant les faire basculer, d’un instant à l’autre, vers l’itinérance et la désaffiliation, ce qui renforce leur vulnérabilité. L’image employée par certain-es intervenant-es pour illustrer cette notion de risque d’itinérance est celle de la « goutte de trop » qui propulserait les personnes vers l’itinérance, cachée ou visible.  

« Finalement, je me suis fait agresser sur la rue. Il m’a laissée pour morte. Il m’a laissée… il m’a tout fendu. J’ai été trois jours dans le coma. J’ai dégringolé. […] Pourtant je n’ai jamais fait de dépression, jamais dans ma vie… moi, je suis reconnue même trop pour être une résiliente, une battante, la fille qui fait des manifestations pour le positif, t’sais. Je suis toujours au-devant des autres, aider tout le monde. Là, j’ai tombé bas. Là, j’ai commencé à déménager. Pis j’ai fait neuf déménagements depuis… trois ans. » (Personne rencontrée, Capitale-Nationale) 

L’itinérance cachée est identifiée comme un mode de vie « organisé » pour éviter l’exposition à la rue et la stigmatisation qui peut en découler. Selon les témoignages, cette forme d’itinérance est perçue comme le résultat de contraintes externes, telles que des difficultés d’accès aux services et l’absence de choix relativement au logement, et ce, dans un contexte marqué par les pressions sociales et politiques visant à camoufler cette réalité. Il s’agit d’une condition plus situationnelle que chronique, qui semble être la forme d’itinérance la plus courante, surtout dans les régions rurales et en périphérie des centres urbains, bien qu’elle y soit également présente dans les centres plus urbains. Elle peut prendre plusieurs formes, comme vivre dans des lieux insalubres, surpeuplés, non sécuritaires ou non destinés à être habités de manière permanente, être hébergé-e « d’une place à l’autre » en mobilisant son réseau social, ou encore avoir recours à des échanges de services pour obtenir un endroit où dormir. Certains comportements ou stratégies, notamment prendre soin de son apparence ou chercher à se fondre dans la masse, peuvent contribuer à l’invisibilisation des personnes en situation d’itinérance. 

Pour sa part, l’itinérance visible est associée à une présence ancrée et marquée dans l’espace public, parfois chronique, ce qui engendrerait des conséquences négatives pour les individus (par exemple une désaffiliation sociale plus grande, des impacts négatifs sur la santé physique et mentale, des comportements à risque, du profilage social, une judiciarisation, ou une désorganisation sociale et civile). Selon les témoignages des personnes rencontrées et des intervenant-es, les hommes vivraient davantage en situation d’itinérance visible comparativement aux femmes, et ce type d’itinérance serait plus présent dans les centres urbains, associé à l’image du « clochard qui dort sur un banc de parc ». Selon les intervenant-es interrogé-es, les personnes en situation d’itinérance visible auraient un rapport paradoxal à l’égard des services et des ressources d’aide, dans le sens où, selon leurs trajectoires et leurs contextes de vie, certaines d’entre elles ne mobilisent pas ces ressources et ne souhaitent pas être étiquetées comme vulnérables.  

L’existence de ces différentes formes d’itinérance illustre le fait que ce phénomène ne peut se comprendre à la lumière d’une conception dichotomique « exclusion/inclusion », sans tenir compte d’un continuum de vulnérabilité et de lacunes dans les dispositifs d’assistance. L’itinérance devrait plutôt se conceptualiser sous forme d’un processus de fragilisation qui va en s’accentuant, partant d’un ensemble de vulnérabilités individuelles et sociales qui précarise la situation de domiciliation (risque d’itinérance) à un mode de vie organisé au quotidien afin de contrer la précarité domiciliaire et d’éviter la rue (itinérance cachée), jusqu’à une chronicisation du mode de vie dans l’espace public (itinérance visible).   

Enchevêtrements 

Les témoignages révèlent la difficulté de distinguer clairement les points tournants vers l’itinérance. Les divers problèmes vécus par les personnes ont plutôt tendance à s’additionner, à s’accumuler et à s’enchevêtrer, si bien qu’il est difficile, pour les personnes elles-mêmes, de dire ce qui les a propulsées vers l’itinérance.  

Cet enchevêtrement de fragilisation n’est pas sans évoquer la notion de la « spirale d’itinérance », employée par Gélineau et al. (2008) pour désigner l’interaction entre les différents facteurs fragilisants et les déclencheurs de l’itinérance qui précarisent les conditions de vie des personnes et les maintiennent dans une situation d’instabilité. Les participant-es ne décrivent donc pas un seul point de bascule de l’itinérance, mais plutôt un enchevêtrement de points de fragilisation qui jalonnent leurs parcours de vie et qui les poussent vers l’isolement et l’exclusion sociale. Parmi les difficultés individuelles rencontrées, les témoignages révèlent des problèmes de santé mentale et physique, des problèmes de dépendances (incluant la dépendance aux substances, la dépendance affective et la dépendance au travail), ainsi que des expériences de victimisation et de conflits, notamment dans la famille.  

« J’ai marché un peu dans la pluie et j’ai cru que j’ai attrapé froid. […] Le problème, c’est que ça n’a pas disparu et j’ai commencé à avoir des douleurs dans ma poitrine. […] Une pneumonie chronique. […] Quand je suis devenu malade, je ne suis pas allé au travail, je n’ai pas averti avant, c’est pour ça. […] J’étais trop malade pour faire ça et puis la dame n’était pas contente, parce qu’elle n’a pas reçu le loyer en temps. Quand je suis allé à l’hôpital, ils m’ont gardé, ils m’ont donné des antibiotiques. […] [À la sortie de l’hôpital], je suis allé à l’appartement et j’ai trouvé toutes mes affaires dehors, dans la rue. Quand j’ai appelé à mon travail, la dame a répondu : “Vous n’avez plus un travail ici. Donnez-nous une adresse pour vous envoyer [le dernier chèque de paie]”. » (Personne rencontrée, Laval) 

Selon les intervenant-es, ces difficultés individuelles participent, de près ou de loin, au passage à l’itinérance, entre autres en faisant obstacle à l’accès et au maintien à l’emploi, au logement et aux services d’aide.  

« À partir du moment où il y a une désorganisation, où la personne a un suivi en santé mentale, se désorganise et n’est plus capable de faire son budget, n’est plus capable d’aller à ses rendez-vous, c’est à ce moment-là souvent que ça dégringole. Cette désorganisation-là est un point de bascule vers l’itinérance. » (Intervenant-e, Abitibi-Témiscamingue) 

Les témoignages révèlent des trajectoires de vie marquées par d’innombrables ruptures interpersonnelles pouvant entraîner un isolement social, tel que documenté ailleurs (Winetrobe et al., 2017). Il peut s’agir de la fuite d’un milieu conflictuel et violent, du départ précipité d’un milieu familial, d’une séparation ou du décès d’un-e conjoint-e ou d’un-e proche, de l’exclusion d’une communauté, d’un déplacement vers une nouvelle région ou de la perte de la garde d’enfants. Toutes ces situations engendrent un effritement du réseau social qui propulse, de manière plus ou moins rapide, les personnes vers l’itinérance.  

Ruptures 

Les ruptures relationnelles ne sont pas qu’interpersonnelles. Les ruptures géographiques et institutionnelles font aussi parties de ces expériences qui fragilisent les parcours de vie. En région, les difficultés d’accès ou de disponibilité des services amènent les personnes à se relocaliser, à composer avec des interventions inadaptées à leurs besoins ou à s’en priver. Comme d’autres travaux le documentent (ConcertAction femmes Estrie, 2016; MacDonald et Gaulin, 2019), l’accessibilité des moyens de transport semble particulièrement lacunaire dans les régions rurales et éloignées.  

« Le transport [dans notre région], c’est difficile pour les gens qui sont sur l’aide sociale, qui doivent payer une chambre à 500$ et qui ont 650$, et là ils doivent manger et s’acheter des produits d’hygiène. Il ne t’en reste plus épais pour le transport. Donc là, tu fais comment pour aller à tes rendez-vous, faire tes démarches ou être autonome? » (Intervenant-e, Outaouais) 

De plus, la complexité et la rigidité du système d’assistance représentent un obstacle majeur dans les trajectoires des personnes qui les poussent vers l’itinérance. La lourdeur administrative des démarches, les délais d’attente, les conditions de vie au sein des ressources d’aide et l’exclusion des services et des ressources d’aide sont des facteurs qui non seulement propulsent vers l’itinérance, mais qui freinent aussi la réinsertion sociale et empêchent les personnes d’exercer leur pleine citoyenneté. Ces éléments nous amènent à penser qu’il est nécessaire de recentrer le débat sur l’enjeu majeur du non-recours. En effet, le resserrage des critères d’admission à certains programmes, services ou ressources ou la complexification des démarches administratives ont des impacts majeurs, tant pour les personnes en situation d’itinérance qui ne font pas valoir les droits qu’elles sont susceptibles d’avoir, que pour les intervenant-es, qui, pris-es dans la logique de bureaucratisation, deviennent des « gestionnaires de l’assistance », particulièrement en matière d’aide sociale (Bourbeau, 2015).  

« Quand on prend un lit de crise qui offre au maximum sept jours d’hébergement de dépannage, avec quelqu’un qui n’a aucun revenu, juste de faire la demande d’aide sociale à sa première journée, il y a un dix jours d’attente à l’aide sociale. Fait qu’il part après son sept jours et il n’a pas de revenu, il n’a pas de confirmation d’aide sociale. Et ça, c’est si sa demande est déposée et qu’il ne manque aucun papier là. Fait qu’on s’entend que c’est exclusivement de dépannage et temporaire pis on se retrouve à avoir des gens qui sortent du lit de crise et qu’on redemande un autre lit de crise ailleurs, un peu partout. » (Intervenant-e, Saguenay-Lac-Saint-Jean)

Transitions 

 Les témoignages illustrent que les passages en institution, comme les hôpitaux, les milieux carcéraux, les Centres jeunesse, ou les centres de thérapie et de désintoxication, peuvent fragiliser les trajectoires des personnes, sans les préparer adéquatement à leur sortie ou à leur transition vers d’autres services. Selon les propos recueillis, les longs passages en institution, particulièrement dans le système d’assistance publique, peuvent nuire aux conditions de vie des personnes, par exemple entraîner une perte de revenus, de logement et d’autonomie. À cela s’ajoutent des sorties de ces institutions souvent précipitées et peu coordonnées avec les ressources externes à ces milieux.  

Ce constat est cohérent avec d’autres travaux qui montrent que les services offerts pour les personnes en situation d’itinérance sont souvent fragmentés et non coordonnés (Kumar et Klein, 2013), ce qui contribuerait à augmenter le phénomène des « portes tournantes » (Currie et al., 2018). Par conséquent, les institutions semblent miser sur la débrouillardise individuelle des personnes, sans tenir compte de leur situation domiciliaire lors de leur passage au sein des services.  

Dans un contexte où les ressources d’aide sont restreintes et où les délais d’attente sont fréquents, le fait de contacter une ressource, comme un refuge, la veille ou le jour même de la sortie d’un-e patient-e rend impossible une planification adéquate.  

« Ça arrive extrêmement régulièrement qu’on a des téléphones des hôpitaux, par exemple, pour nous dire : “Madame doit sortir là, aujourd’hui. Donc allez-vous la prendre, sinon elle va être dans la rue.”  
Ça, c’est quelque chose qui arrive […]. Et comme on n’a pas de place, eh bien on vient de créer finalement une situation d’itinérance. » (Intervenant-e, Capitale-Nationale) 

Il semble que la méconnaissance du phénomène de l’itinérance et de sa complexité empêche les institutions de porter un regard sur les enjeux domiciliaires et de planifier adéquatement les transitions vers les ressources d’aide. L’absence d’une prise en compte des réalités post-institutionnalisation entraîne une certaine invisibilisation quant à la situation de précarité domiciliaire.  

Nuances 

Malgré la diversité des réalités propres aux différentes régions du Québec, l’étude a permis de mettre en lumière l’existence d’une compréhension commune du phénomène de l’itinérance chez les intervenant-es. D’une part, l’itinérance est perçue comme un phénomène complexe, marqué par la désaffiliation sociale et l’absence d’un « chez-soi » stable et durable. D’autre part, il existe des nuances dans les situations d’itinérance entre le risque d’itinérance, l’itinérance visible et l’itinérance cachée, cette dernière occupant une place majeure, comparativement à l’itinérance visible. 

Le passage à l’itinérance renvoie par ailleurs à un processus marqué par de nombreux points de fragilisation. Cela inclut une spirale de fragilisation individuelle, relationnelle et sociale qui pousse les personnes vers l’isolement et l’exclusion sociale, des institutions qui fragilisent les trajectoires des personnes en raison de la méconnaissance de l’itinérance et du manque de planification vers la sortie, ainsi que des obstacles structurels et discriminatoires qui fragilisent l’accès et le maintien en logement. Face à ces constats, l’adaptation des interventions aux réalités et aux besoins des personnes, l’amélioration des pratiques collaboratives, ainsi que la transformation des structures et des institutions sont à envisager afin d’agir sur le phénomène de l’itinérance au Québec. 

Bien que cette synthèse ne s’y attarde pas, notre étude montre également qu’il est primordial de considérer les multiples spécificités des parcours et des contextes, pour mieux comprendre le phénomène de l’itinérance. Les particularités régionales, ou de genre, par exemple, influencent entre autres l’accès et le maintien en logement, et sont autant de nuances qui se profilent dans les trajectoires et les points de bascule vécus par les personnes.  

Ce projet a mis à jour une réelle appropriation par les acteurs-trices concerné-es d’une perspective nuancée sur le phénomène de l’itinérance. Ils et elles le comprennent comme un processus de désaffiliation sociale, manifestée par une combinaison de facteurs structurels, institutionnels et individuels qui entravent les parcours de vie des personnes, menant à des ruptures sociales et à un déni de citoyenneté. À partir d’une conception de l’itinérance en termes de responsabilité collective, ce projet soulève l’importance d’encourager la mise en place de services d’accompagnement social selon une approche globale, et ce, tout au long du parcours de vie des personnes. Cette idée de l’accompagnement a d’ailleurs été récupérée dans le Plan d’action interministériel en itinérance 2021-2026⁴ comme piste d’action essentielle pour répondre, réduire et prévenir l’itinérance au Québec.

« Je me sentais vraiment comme si je ne valais rien, comme si je n’avais pas le droit d’avoir ma place […] C’est plus important que je ne dérange pas avec ma chienne d’assistance, que d’être en sécurité. » (Sylvia¹, participante à la recherche) 

Alors qu’elles sont deux fois plus à risque de vivre de la violence conjugale que les femmes sans incapacités (Savage, 2021), les femmes en situation de handicap (FSH) sont sous-représentées dans le réseau des maisons d’hébergement pour femmes victimes de violences au Canada et au Québec (Moreau, 2019). En 2010, l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) réalisait une évaluation des besoins d’adaptation des services offerts aux femmes handicapées victimes de violence conjugale et notait, à l’époque, des lacunes importantes dans l’accessibilité des maisons d’hébergement, à plusieurs niveaux : l’architecture des lieux (rampe d’accès, signalisation visuelle), les services offerts (écoute téléphonique, accompagnement), l’accessibilité des documents (disponibilité de formats en braille ou en audio), la formation du personnel aux besoins et réalités spécifiques des FSH et l’approche d’intervention (OPHQ, 2010). À notre connaissance, aucune autre étude d’envergure, sur l’accessibilité des services offerts aux FSH victimes de violence conjugale n’a été réalisée au Québec, depuis ce rapport.  

Cet article analyse et traite de la problématique d’accès aux soutiens essentiels à la sortie de violence conjugale des FSH, en centrant les enjeux d’accès aux services du réseau des maisons d’hébergement pour femmes victimes de violence conjugale. Nous présentons les résultats préliminaires d’une enquête de terrain, réalisée entre juin 2021 et mai 2022, depuis le point de vue des FSH ayant effectué un parcours de sortie de violence.  

Contexte méthodologique de la recherche 

Notre équipe mène présentement une recherche-action participative intersectorielle visant à mettre en lumière et identifier des solutions aux obstacles rencontrés par les FSH, le long de leur parcours de sortie de violence conjugale. La question générale posée est la suivante : quels sont les leviers et les enjeux, dont ceux de niveau structurel, qui jalonnent la trajectoire de sortie de violence des FSH?  

Pour ce faire, nous avons composé un groupe de travail qui réunit des acteurs-trices susceptibles de pouvoir agir à l’une ou l’autre des étapes de sortie de violence des femmes, qu’il s’agisse du signalement d’une situation de violence, de la demande d’aide, ou de l’accès à des services d’hébergement. Nos partenaires incluent la Table de concertation en violence conjugale de Montréal, des maisons d’hébergement, la Maison des femmes sourdes de Montréal, le Service de police de la ville de Montréal et le Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec (RAPLIQ), un groupe de défense des personnes en situation de handicap.  

En ateliers de discussion et en sous-groupes de travail, nous coconstruisons notre compréhension des défis et des leviers de sortie de violence des FSH, et dressons un portrait des programmes, des acteurs-trices, des politiques et des phénomènes sociaux en cause. L’importance de sonder le vécu et les perspectives des FSH par une enquête de terrain s’est rapidement imposée comme priorité au sein de notre groupe. La question de l’accessibilité aux services des maisons d’hébergement est apparue comme un élément prioritaire.  

Au moment de publier, des entrevues individuelles semi-dirigées, principalement par visioconférence, ont été réalisées auprès de 11 FSH présentant des limitations physiques, sensorielles ou liées à un trouble de santé mentale. Elles ont rapporté avoir vécu une ou des expériences de violence conjugale auprès de partenaires masculins hétérosexuels, pour la plupart sans déficience ou limitation fonctionnelle. Le recrutement a été réalisé à l’aide d’annonces partagées par certains partenaires de la recherche, notamment le RAPLIQ. Les entretiens ont été enregistrés, retranscrits et analysés à l’aide du logiciel NVivo et selon un travail préalable de catégorisation conceptuelle du parcours de sortie de violence. L’analyse est toujours en cours. Il faut noter que certaines des expériences de violence rapportées ne sont pas récentes (remontant parfois à plus de 10 ans). Néanmoins, plusieurs éléments d’analyse nous sont apparus cohérents avec les apports de nos partenaires communautaires lors de discussions de groupe, ces éléments sont donc propices à une réflexion sur les angles morts de l’accès aux ressources essentielles à la sortie de violence des femmes.

Besoins occupationnels 

Les expériences de violence rapportées par les participantes sont plurielles et jalonnent leur parcours de vie. En plus de la violence conjugale, elles ont témoigné d’expériences de violence familiale ou de la part de professionnel-les de la santé, ce à plusieurs reprises au cours de leur vie. Une étude réalisée par Statistique Canada montre d’ailleurs que les FSH au Canada sont plus susceptibles que les femmes sans limitation(s) de vivre toute forme de violence, à des fréquences plus élevées et sous des formes plus graves (les amenant parfois à craindre pour leur vie), (Savage, 2021).  

Le concept de « continuum de violences » (Kelly, 1987), basé sur le genre et le handicap, permet de relier les multiples expériences de violence dans la vie des femmes aux systèmes d’oppression patriarcale et capacitiste dans lesquels elles évoluent et qui favorisent la violence conjugale. Nous définissons le concept de capacitisme comme « une structure de différenciation et de hiérarchisation sociale fondée sur la normalisation de certaines formes et fonctionnalités corporelles et sur l’exclusion des corps non conformes et des personnes qui les habitent » (Masson, 2013, p.115). Les diverses violences rapportées par ces femmes, dans différents contextes ou moments de leur vie, ne sont pas considérées comme des évènements isolés les uns des autres. Ils s’inscrivent dans, et se (re)produisent à travers, des dynamiques systémiques de pouvoir, de discrimination et d’exclusion, qui rendent les FSH plus vulnérables face aux agresseurs. 

Notre analyse est fondée sur le concept d’« occupation » : « L’occupation fait référence à l’ensemble des activités et des tâches de la vie quotidienne auxquelles les individus et les différentes cultures donnent un nom, une structure, une valeur et une signifiance. L’occupation comprend tout ce qu’une personne fait pour s’occuper, c’est-à-dire prendre soin d’elle, se divertir, et contribuer à l’édification sociale et économique de la communauté. » (ACE, 1997, p.38-39). 

Plus spécifiquement, les expériences et parcours qui nous ont été racontés se caractérisent par ce que les théoriciennes des sciences de l’occupation² nomment la « privation occupationnelle », définie comme la restriction grave et prolongée de l’accès à des occupations signifiantes et essentielles au bien-être (Ballan et Frayer, 2020; Townsend et Polatajko, 2013). Comme le démontre l’OPHQ (2021), la vie des FSH est en effet traversée par des dynamiques d’exclusion de plusieurs champs d’activité, qu’il s’agisse du travail, de l’éducation, du maintien de sa santé, ou encore, de la participation sociale et communautaire. Les FSH y sont privées des moyens et des opportunités de participation essentielles à leur bien-être et à leur autonomie économique et décisionnelle, ce qui exacerbe leur isolement social, la dépendance à leurs proches et le risque de vivre de la violence conjugale. Ainsi, notre regard a porté sur la dimension occupationnelle mise en évidence dans le témoignage des participantes, tant du point de vue de leurs besoins que des leviers et obstacles rencontrés. 

Critères d’accès 

Sylvia, qui craignait pour sa sécurité et sa vie, s’est vue refuser l’accès à une maison d’hébergement en raison de la présence de son chien d’assistance et d’une politique d’admission interdisant l’ensemble des chiens dans l’espace de la résidence. Il semble encore parfois méconnu, de la part des intervenantes ou des directrices de maison d’hébergement, qu’il soit interdit, selon la Charte canadienne des droits et libertés, de discriminer une personne en raison de son besoin de recourir à un chien guide ou un chien d’assistance³.  

En effet, la présence d’un chien d’assistance en maison d’hébergement est parfois perçue comme un facteur d’instabilité dans un environnement social décrit comme « fragile ».  

Après une nuit passée au refuge, Sylvia a été informée qu’elle allait devoir quitter les lieux en raison de la présence de son chien, et rentrer chez elle. Cette annonce s’est suivie pour elle d’une grande détresse psychologique. 

« Je me disais : enfin, je suis en sécurité, c’est sûr que je ne me ferai pas assassiner [par son ex-conjoint] et puis là ils me mettent dehors parce que j’ai un chien d’assistance [elle pleure]… Je me sentais comme si je ne valais rien. J’ai vécu plusieurs jours de terreur après. » (Sylvia, participante à la recherche) 

La question des missions et des règles d’admission des maisons d’hébergement a été maintes fois soulevée par les femmes. Face à une maison qui n’acceptait pas les enfants de plus de 15 ans, Anita s’est sentie contrainte à renoncer à une place offerte, ne voulant pas se séparer de son fils de 16 ans, qui lui-même éprouvait alors un problème de santé mentale. Ainsi, le désir de continuer à exercer son rôle de mère tout en étant hébergée a alors entravé la possibilité de se sortir d’une situation de violence conjugale. 

Par ailleurs, comme le mentionnait le rapport de l’OPHQ en 2010, les questions de santé mentale constituent un enjeu important qui s’immisce parfois dans les règles d’admission, de manière plus ou moins explicite mais néanmoins déterminante. Ainsi une femme qui « dérange » les autres résidentes en hébergement en raison d’un trouble de santé mentale pourrait s’en voir exclure. Cela a été le cas de Sylvia qui s’est fait refuser une place, cette fois-ci en raison de son syndrome de Gilles de la Tourette. Une intervenante d’un organisme d’aide lui aurait même conseillé de tenter de dissimuler son trouble, ce qui lui avait occasionné beaucoup de stress et d’anxiété.  

Architecture et aménagements 

Le problème de l’accessibilité des maisons d’hébergement est encore très présent dans le réseau au Québec. Des obstacles architecturaux limitent l’accueil et l’inclusion d’une femme utilisatrice d’un fauteuil roulant, bien que plusieurs maisons puissent se déclarer accessibles et réussissent parfois à accueillir des femmes présentant une incapacité (RAPLIQ, 2020). Anita, qui utilise quotidiennement un fauteuil motorisé pour se déplacer sur de longues distances, a dû renoncer à une place en hébergement puisqu’elle craignait de se blesser, et de voir sa condition physique se détériorer, si elle devait tenter de monter et descendre les escaliers de la maison.  

De manière similaire, bien que Diane ait accédé à une maison et apprécié son expérience, des problèmes d’accessibilité ont teinté son séjour de trois mois. Le cadre de porte de la salle de bain étant trop étroit, elle n’avait accès ni à la douche ni au bain. Une marche faisait également obstacle à son accès au salon, contraignant sa participation à certaines activités.  

« Ça fait que, j’avais un lavabo dans ma chambre… qu’est-ce que tu veux? Je prenais des bains-éponge puis je m’organisais comme je pouvais. » (Diane, participante à la recherche) 

Il a aussi été question de l’adaptation des maisons d’hébergement pour les femmes ayant une ou des incapacités sensorielles. Par exemple, Josée, en situation de handicap visuel, ne pouvait circuler en toute sécurité, en l’absence de signalisation pour la guider. Elle vivait avec la crainte constante d’entrer dans la chambre d’une autre résidente et ainsi d’occasionner des conflits. Elle s’était même fait reprocher par une intervenante d’« errer » dans la maison. En raison de ces réactions négatives d’incompréhension, de jugement, et d’infantilisation en lien avec sa limitation sensorielle, elle s’est résignée à s’autoexclure du refuge.  

Pour Diane, en plus des pièces qui lui étaient inaccessibles, ce sont aussi les activités ayant cours dans ces espaces (hygiène, préparation de repas, socialisation) qui lui étaient souvent hors limites. Heureusement pour elle, cela ne l’a pas totalement exclue des activités sociales, souvent déplacées à la salle à manger. Son témoignage nous fait réfléchir à la question de l’accès aux occupations et aux activités ayant cours dans les pièces non accessibles, tout aussi importantes pour sortir d’une dynamique de violence. 

« Puis le salon, il y avait une petite marche, je ne pouvais pas m’y rendre. Mais tu sais, on veillait dans la cuisine. Les amis venaient jouer aux cartes, on jouait au Monopoly. […] puis ceux qui voulaient regarder la télévision, ils y allaient. » (Diane, participante à la recherche). 

Enfin, l’arrimage entre les services de la maison d’hébergement et les services de prêt d’aides techniques revêt une grande importance en termes d’accessibilité des lieux : le prêt d’un lit d’hôpital, par exemple, a contribué à faciliter le séjour de Diane.  

Non-recours 

Les obstacles sous-jacents au non-recours aux services constituent un autre enjeu identifié. Le non-recours « renvoie à toute personne qui — en tout état de cause — ne bénéficie pas d’une offre publique, de droits et de services, à laquelle elle pourrait prétendre. » (Warin, 2014, p.113) Il peut se manifester de différentes manières, comme l’abandon des services, l’inobservance de prescription, la non-demande par les usagers-ères, la non-connaissance des services, ou encore la non-proposition de la part des professionnel-les (Warin, 2014). Les raisons sous-jacentes aux non-recours sont des informations cruciales pour identifier d’autres éléments d’inaccessibilité des ressources qui, autrement, passeraient sous le radar.  

Tout comme le démontre la littérature (Shah et al., 2016; Freyer, 2018), reconnaître que l’on vit de la violence conjugale peut constituer un enjeu de taille. C’est en particulier le cas lorsqu’on détient un historique complexe de violences amenant à en normaliser et à internaliser l’expérience (Freyer, 2018). Cette difficulté des femmes à s’identifier comme victimes de violence peut également résulter de l’attitude de professionnel-les de la santé ou de l’entourage qui minimisent l’importance des violences dénoncées, les remettent en question, ou encore n’informent pas ou ne proposent pas aux femmes des services ou des soutiens adéquats.  

Enfin, il arrive que l’entourage proche de la femme nuise à sa conscientisation face à la violence vécue. Ça a été le cas pour Sophie, qui s’est fait déconseiller, par ses amies, de quitter une relation qu’elle jugeait abusive. 

« J’ai essayé d’en parler avec mes amies, puis elles ne me croyaient pas. Ça ne se pouvait pas qu’il fasse ça. “Non, reste là. Tu n’en trouveras pas d’autre de toute façon. Tu es chanceuse de l’avoir!”, qu’elles me disaient. » (Sophie, participante à la recherche). 

La peur de ne pas se trouver un autre partenaire en raison de ses incapacités teinte aussi d’autres histoires racontées par les participantes.  

Briser le cycle 

Pour celles qui n’ont pu accéder aux services des maisons d’hébergement ou encore qui en ont été exclues, la conséquence première est la persistance des violences et de la relation abusive. Les femmes se sont en effet senties laissées à elles-mêmes pour se sortir de leur situation. En raison de l’inaccessibilité des ressources spécifiques à la violence, les FSH risquent d’être orientées vers d’autres milieux d’hébergement possiblement inadaptés à leur situation, comme des refuges pour femmes avec des problèmes de santé mentale ou pour femmes itinérantes. Elles peuvent aussi être redirigées vers des milieux très inadéquats, comme cela a été le cas pour l’une de nos participantes, réorientée vers son milieu familial abusif. En plus de placer les femmes à risque de revivre de la violence, l’exclusion et le manque d’accessibilité des hébergements viennent souvent consolider un sentiment de dévalorisation et de perte d’estime de soi, pouvant mener à des idées suicidaires.  

En contrepartie de ces expériences plutôt négatives, le passage de Diane dans une maison d’hébergement montre à quel point ces services peuvent être de véritables tremplins, permettant de se tourner vers un avenir meilleur. Son séjour lui a permis de briser le cycle de la violence, de se valoriser, de rebâtir sa confiance en elle et de découvrir de nouvelles possibilités. 

« Si j’avais à revivre ça, pas la violence, mais mon passage [au refuge], je le revivrais. Même dans cette petite pièce-là, j’ai vécu des bien beaux moments. […] Je ne pense pas que je serais celle que je suis aujourd’hui si je n’avais pas passé par là. C’est clair que non. Je n’aurais pas pu m’épanouir. » (Diane, participante à la recherche). 

L’accès à une maison d’hébergement peut ainsi générer des impacts significatifs, dont assurer un sentiment de sécurité et de contrôle. La maison peut aussi offrir un environnement propice à une reconstruction identitaire et un renforcement de l’estime de soi, à travers la participation sociale et des activités valorisantes. Ces espaces peuvent permettre en outre de contrer l’isolement à travers les relations thérapeutiques avec les intervenant-es et les liens amicaux construits avec les autres femmes hébergées. La réussite de l’intégration de Diane dans la maison, outre les problèmes d’accessibilité à certains espaces et  pièces, semble néanmoins avoir reposé entre les mains de la direction de la maison et des intervenantes et surtout de leur motivation personnelle à rendre l’environnement plus inclusif pour Diane.  

Stratégies futures 

Les obstacles identifiés à travers les témoignages que nous avons reçus s’ancrent finalement dans des dynamiques de pouvoir que nous avons analysées principalement sous l’angle du capacitisme. Le système de soutien que représente le réseau d’hébergement est une ressource inestimable pour les femmes victimes de violence conjugale. Toutefois, ce système comporte des lacunes qui légitiment ou normalisent l’exclusion des femmes en situation de handicap. Ces lacunes se traduisent, pour les femmes, par des privations occupationnelles tout au long de leur parcours de sortie de violence, touchant par exemple la possibilité de se déplacer, de circuler, de prendre soin de soi-même, d’exercer son rôle de mère, de socialiser et de contribuer à la vie sociale et communautaire.  

Ultimement, notre recherche démontre que le continuum de violence dans lequel s’inscrivent les expériences des femmes rencontrées est renforcé par plusieurs obstacles systémiques contraignant l’accès aux services publics et à des soutiens essentiels. Ainsi, il apparaît indispensable d’inclure le capacitisme dans l’analyse du phénomène de la violence faite aux femmes et dans l’élaboration des stratégies et politiques publiques ciblant cet enjeu.  

Remerciements  

Livrer un témoignage de vécu de violence conjugale constitue un acte de courage et de grande générosité. Ainsi nous exprimons notre reconnaissance et admiration envers les femmes ayant partagé librement leurs expériences et points de vue et espérons que ce texte leur fasse honneur.  

Nous soulignons également la contribution financière, sous forme d’une subvention d’engagement partenarial, du Conseil de recherche en sciences humaines du Canada. 

« Les barrières entre les professions étaient tellement rigides à l’époque que nos pratiques étaient vraiment alternatives [à la clinique communautaire Pointe-Saint-Charles]! Nous réalisions énormément de visites à domicile pour voir les patients qui ne pouvaient pas se déplacer. […] La clinique était accessible 24 heures par jour. Maintenir un lien de proximité constituait un principe de base. […] Il y avait clairement des visées politiques aux objectifs de la clinique : changer le système de santé, bien sûr, mais aussi transformer toute la société prise au piège du capitalisme. » Lorraine Guay, organisatrice communautaire puis infirmière à la clinique Pointe-Saint-Charles de 1972 à 1987, disparue le 17 juin 2022 (Dufour et Guay, 2019, p. 80-81) 

La récente pandémie de Covid-19 est venue rappeler la permanence des inégalités sociales en matière de santé dans les pays capitalistes, en Amérique du Nord et en Europe. Elle a aussi montré le rôle des acteurs-trices du secteur médico-social à l’échelle locale et l’importance de la santé publique et des pratiques de prévention dans la gestion de la crise sanitaire face aux limites des modèles médicaux dominants, en France comme au Québec, centrés sur l’hôpital et sur la médecine libérale, curative et bioclinique. Pourtant, des formes alternatives à ces modèles existent, en premier lieu sous la forme de centres de santé pluriprofessionnels (rattachés au réseau public de la santé et des services sociaux dans le cas du Québec, associatifs ou municipaux dans le cas de la France). Ces centres associent missions curatives et préventives, travail sanitaire et social, et ancrent leur activité à l’échelle locale, en partant des besoins des habitant-es. Loin d’être nouvelles, ces structures alternatives portent les traces laissées par la critique sociale des années 1970. 

Peu de travaux en sciences sociales ont porté sur les formes prises par la critique sociale dans le champ de la médecine et de la santé durant ces années 1970. Initiées dans des quartiers populaires durant ces années contestataires, des expériences alternatives à la médecine libérale et hospitalo-centrée sont pourtant repérables dans différents pays capitalistes et configurations étatiques, en Amérique du Nord comme en Europe. Menées au Québec et en France, nos recherches socio-historiques ont permis de montrer des similitudes entre les expériences développées à cette période dans plusieurs quartiers populaires francophones de Montréal, à l’instar de la clinique communautaire du quartier Pointe-Saint-Charles, et les mouvements contestataires du pouvoir des médecins sur les patient-es dans le champ de la santé, à Paris et dans d’autres régions françaises. Ces pratiques contestataires du pouvoir médical s’inscrivent à l’époque dans une critique plus large de l’ordre social et des rapports de pouvoir qui le structurent. Si elles sont portées par des groupes militants d’extrême gauche dans différents espaces sociaux (cause des femmes, cause des travailleurs-euses immigré-es notamment) et professionnels (entre autres du droit et de la santé), on les appréhende ici en situation de travail. Les différents groupes professionnels qui les portent alors (professionnel-les de santé, mais aussi travailleurs-euses sociaux-ales et communautaires) participent à constituer le travail de soins, et plus largement les questions de santé, en enjeu politique : les causes sociales de la maladie sont alors mises en avant comme emblématiques des inégalités entre groupes sociaux. Au-delà des proximités d’expériences alternatives, nos enquêtes ont aussi permis de mettre au jour des circulations transnationales de cette critique sociale et ses effets durables à différentes échelles, du local à l’international.  

Méthodologie 

Cet article mobilise des matériaux issus de différentes enquêtes que nous menons auprès de groupes professionnels intervenant dans le champ de la santé en France et au Québec. Laure Pitti (2021) travaille sur les métamorphoses de la médecine sociale en territoires populaires depuis les années 1960 en France. Elle a réalisé des entretiens biographiques auprès de médecins généralistes militant-es dans les années 1960-1970 et a dépouillé les fonds d’archives privées du Groupe Information Santé (GIS) et du Mouvement d’action santé (MAS), déposés au Centre des archives du féminisme à Angers, et du Mouvement santé et populations (MSP), ainsi que des fonds d’archives privées. Elle participe également à un programme d’enquête sur des médecins généralistes dans différents contextes d’exercice, en particulier des équipes de soins primaires dans des centres de santé en France aujourd’hui.  

Audrey Mariette (2021) travaille quant à elle sur les politiques locales de santé et les pratiques regroupées sous le label de santé communautaire, portées notamment par des groupes professionnels non-soignants (chargé-es de mission et organisateurs-trices communautaires) en France et au Québec depuis les années 1970, à partir d’observations, d’entretiens et de sources écrites, dont le fonds d’archives de la Clinique des citoyens de Saint-Jacques déposé à l’Université du Québec à Montréal (UQAM).  

Croisant nos deux entrées, par la médecine générale comme médecine sociale, d’une part, et par les politiques locales de santé, d’autre part, l’enquête « PopSanté » menée ensemble entre 2012 et 2017 visait à interroger ce que font les territoires populaires aux politiques, aux professionnel-les et aux pratiques de santé, en partant du cas d’une ville située dans l’un des départements les plus pauvres de France hexagonale. Longtemps communiste, cette ville dispose d’une politique municipale de santé ancienne, de centres de santé, de réseaux de soins entre la médecine de ville et l’hôpital et d’associations locales en santé. Ces trois enquêtes nous ont conduites à développer le volet socio-historique et la comparaison France-Québec (Mariette et Pitti, 2021). 

Mobilisations collectives au Québec 

« La Clinique communautaire de Pointe-Saint-Charles existait depuis 1968. Ce sont des jeunes médecins progressistes de l’Université McGill qui avaient bâti ce projet et ils avaient fait la jonction avec des comités de citoyens dans le quartier [qui] essayaient de mettre en place des services pour les gens du quartier dans le domaine du transport, de l’éducation, du juridique et de la santé, notamment. C’était dans l’air de l’époque. […] Plusieurs initiatives de jeunes animateurs socioculturels étaient proches des théories de l’animation sociale, de l’organisation communautaire, tant anglophone que francophone. » Lorraine Guay (Dufour et Guay, 2019, p. 77) 

Au Québec, au tournant des années 1970, l’émergence de cliniques communautaires dans plusieurs quartiers populaires francophones de Montréal s’inscrit dans un contexte de fortes mobilisations sociales, mais aussi de développement des politiques sociales et de santé. C’est en effet pendant la Révolution tranquille que sont créés les premiers Comités de citoyens, pour certains sous le patronage catholique, dans une logique de participation à l’action publique sanitaire et sociale. À la fin des années 1960, plusieurs de ces Comités, regroupés dans des Comités d’action politique, s’inscrivent dans une logique plus contestataire de l’action publique et participent, pour certains, à la création de centres de santé nommés cliniques communautaires. Pour les étudiant-es en médecine ou médecins qui y participent, ces expériences constituent tout à la fois une remise en cause des hiérarchies professionnelles dans le champ de la santé et une remise en cause du paiement à l’acte caractéristique de la médecine libérale, au profit d’un paiement à la fonction. Comme salarié-es des cliniques, les médecins ne sont pas rémunéré-es pour chaque acte réalisé auprès de patient-es. Au sein de la clinique Pointe-Saint-Charles (Plourde, 2019) comme de celle de Saint-Jacques (Boivin, 1988), ils et elles sont aussi moins payé-es qu’ailleurs afin de réduire les écarts de salaires avec les autres employé-es. Les pratiques développées dans ces cliniques tendent aussi à réduire la distance entre médecins et patient-es. Outre la délégation de certains actes à des non-médecins, les temps de consultation sont plus longs et les visites à domicile courantes. À Pointe-Saint-Charles, une pharmacie populaire et gratuite est également ouverte aux habitant-es du quartier. 

Au-delà des soins, la politisation des questions de santé passe ainsi aussi par des incitations à la mobilisation collective. À Saint-Jacques, par exemple, des consultations gratuites sont proposées à la condition d’assister à une réunion d’information politique. Les travailleurs-euses puis organisateurs-trices communautaires jouent un rôle central en la matière. À Pointe-Saint-Charles, la sensibilisation de la population du quartier aux questions de santé passe ainsi par le biais du porte-à-porte, de brochures, ou encore de pièces de théâtre. L’objectif est à la fois d’encourager les visites à la clinique, mais aussi de faire de la prévention, par exemple, au sujet de la surconsommation de médicaments. On le voit, ces cliniques sont des lieux de soins, mais aussi de politisation visant à donner du pouvoir aux citoyen-nes sur les questions de santé. Une conception sociale de la médecine s’y développe, avec un rôle fort des organismes communautaires, favorisant la participation citoyenne et l’autonomie vis-à-vis des pouvoirs publics locaux et provinciaux. 

L’histoire des cliniques communautaires québécoises, issues de la mobilisation de citoyen-nes de quartiers populaires, et de celle de quelques médecins ou étudiant-es en médecine, apparaît relativement exceptionnelle et liée, d’une part, au contexte de mise en place de politiques sociales et de santé (l’assurance hospitalisation est créée en 1961 et l’assurance maladie en 1970) et, d’autre part, au développement de l’organisation communautaire dans le contexte nord-américain. Pourtant, à la même période, plusieurs expériences critiques du modèle libéral et hospitalo-centré dominant se sont également développées en France.  

Critiques du pouvoir en France 

En France, ces expériences sont avant tout nées de l’initiative de médecins, et non d’usagers-ères du système de santé. Pour autant, on observe des analogies entre les deux espaces critiques francophones. Au cours des années 1960-1970, plusieurs groupes de médecins militant-es mettent ainsi en place, dans différents quartiers populaires en France, deux types de structures de soin : des cabinets de groupe en exercice libéral, avec un partage des dossiers des patient-es et une répartition des honoraires en fonction du temps de travail (par opposition au système de rémunération à l’acte), et des centres de santé, associatifs notamment, qui salarient leurs équipes composées de médecins, souvent d’infirmiers-ères, de secrétaires médicaux-ales et de travailleurs-euses sociaux-ales. 

Alors que la médecine dite urbaine, dans la lignée de l’hygiénisme développé à la fin du XIXe siècle, est instituée comme un instrument de contrôle social et d’encadrement des pratiques des classes populaires, ces initiatives se placent en alternative. Ce, en remettant en cause les hiérarchies instituées entre, d’une part, les médecins et les autres groupes professionnels en charge de la santé et, d’autre part, entre les médecins et les patient-es. Plusieurs des pratiques mises en place en leur sein font écho à celles des cliniques communautaires québécoises. Les centres de santé instaurent une relative horizontalité du travail de soin entre les médecins et les autres professionnel-les, dont les secrétaires médicaux-ales. Une place importante est accordée aux usagers-ères et aux actions de prévention, en allongeant la durée des consultations et en portant attention aux lieux de vie et aux caractéristiques sociales des personnes, comme la classe sociale, la classe de sexe et les trajectoires migratoires. L’organisation spatiale des lieux de consultation, avec deux chaises d’un même côté plutôt que le traditionnel face-à-face entre médecin et patient-e, témoigne aussi de la volonté de rompre avec la domination des médecins sur les patient-es.  

Ces expériences puisent leur fondement sur une critique du pouvoir médical qui s’est développée en France dès les années 1950, notamment parmi les étudiant-es en médecine militant au sein de la Jeunesse Étudiante Chrétienne (JEC) qui dénoncent la domination coloniale et la torture par l’armée française pendant la guerre d’Algérie. Pendant les événements de mai-juin 1968, cette dynamique de politisation de la médecine s’accentue, associant critique du pouvoir médical et de l’ordre social, montrant là aussi des analogies avec le cas québécois. Au sein de ces mouvements critiques, on trouve des médecins proposant une critique interne au champ médical qui aboutit à la réforme des études médicales avec la suppression de la sélection par concours pour l’externat. Une fraction plus radicale de médecins militant-es d’extrême gauche, en majorité généralistes et d’origine sociale plus modeste que les spécialistes, élargissent leur critique au-delà du seul champ médical et inscrivent leur engagement politique dans « des luttes contre les inégalités sanitaires et sociales » (Bernard, 1975, p. 39).

Marginaux-ales dans le champ médical, ces quelques dizaines de médecins militant-es s’organisent au sein de différents groupes pour diffuser leurs critiques de la médecine libérale, par exemple à travers la mobilisation pour la suppression de l’Ordre des médecins en 1975, portée notamment par le Groupe Information Santé (GIS), ou encore à travers la création du Syndicat de la médecine générale. 

Dans les expériences québécoises, le rôle joué par les usagers-ères et le mouvement communautaire est essentiel. En France, la critique est centralement portée par des médecins principalement de ville, souvent avec le soutien de municipalités de gauche volontaristes en matière de politiques locales de santé. Mais, point commun aux deux espaces, ces expériences s’ancrent dans les quartiers populaires, proposent une conception large de la santé qui ne se réduit pas à l’absence de maladie et visent à mobiliser les habitant-es les plus éloigné-es du soin et les moins politisé-es.  

Essaimage 

Si le contexte international de diffusion des idées anti-impérialistes et anticapitalistes, développées dès le début des années 1960 en Amérique du Sud et en Afrique, a influencé les militant-es d’Amérique du Nord et d’Europe, les analogies observées entre la France et le Québec s’expliquent également par des échanges directs entre les groupes militants locaux les plus radicaux, à savoir les médecins du Groupe Information Santé (GIS), et des médecins et organisateurs-trices communautaires de la clinique Pointe-Saint-Charles. Ces derniers-ères réalisent ainsi un voyage de trois semaines en mai 1976 pour « étudier les relations existant entre les luttes féminines et les luttes ouvrières [en France et] analyser la participation effective des femmes du milieu populaire à ces mouvements » (archives du GIS, 1976). Nous avons également trouvé trace, dans les archives du GIS, de la venue d’un étudiant en médecine québécois, investi de 1967 à 1969 au sein du conseil d’administration de la clinique Pointe-Saint-Charles, à une réunion du GIS à Paris. Ces échanges impliquent également des voyages de Français-es au Québec, à l’instar de celui de Nantais-es, assistant-es sociales pour la plupart, venu-es durant trois semaines au Québec en mai 1977, pour visiter la clinique Pointe-Saint-Charles et trois Centres locaux de services communautaires (CLSC), alors en cours de développement. 

Minoritaires et limitées, ces circulations par le biais de voyages reçoivent néanmoins des soutiens institutionnels. Les deux voyages cités ont par exemple été soutenus par l’Office franco-québécois de la jeunesse, créé en 1968. La critique du pouvoir médical et la politisation de la santé ont aussi des effets au-delà d’un cadre militant. Elles essaiment au sein du champ institutionnel, à l’échelle nationale : une mission d’enquête du ministère de la Santé français part ainsi visiter les CLSC québécois en 1975, dans la perspective de repenser l’organisation des soins. L’essaimage est également visible à l’échelle internationale, au sein de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) : suite à la première « Conférence internationale sur les soins de santé primaires » qui s’est tenue en URSS, à Alma-Ata, en 1978, les actions et programmes de l’OMS sont ainsi réorientés pour favoriser la « santé pour tous », faisant de la communauté définie comme lieu de vie une notion centrale dans la lutte contre les inégalités sociales (Vanel, 2016). La critique sociale s’institutionnalise au sein de cette organisation mondiale, sous une forme certes moins radicale, puisqu’elle met davantage en avant « l’autonomie » des usagers-ères et leur capacité à agir, que la critique du pouvoir médical. 

Euphémismes 

Au tournant des années 1980, on observe en effet un processus d’incorporation de la critique sociale par les institutions (inter)nationales chargées de la santé, sous une forme euphémisée par rapport aux expériences développées localement durant les années 1970. Cette période est, de fait, marquée par la dilution des groupes militants les plus radicaux et le déclin progressif des mobilisations sociales dans un contexte de tournant néolibéral, au Québec comme en France. Pour autant, la critique sociale laisse des traces. 

Au Québec, le processus d’euphémisation de la critique sociale en matière de santé prend la forme d’une institutionnalisation des expériences populaires, par leur incorporation dans le nouveau système de santé. La loi de 1971 instaure un réseau public de la santé organisé autour des CLSC, regroupant des services sociaux et des services de santé de première ligne, contre l’exercice libéral et l’hospitalo-centrisme. D’abord salarié-es, les médecins de ces CLSC sont cependant rapidement contraint-es de rejoindre le syndicat des médecins omnipraticien-nes (ou généralistes), sous la pression de la Fédération des médecins omnipraticiens du Québec (FMOQ) (Plourde, 2019, p. 797-965). Les cliniques communautaires, mobilisées au sein d’un « Front commun » dans la deuxième moitié des années 1970, font l’objet de critiques de la part du Collège des médecins, et disparaissent progressivement. Néanmoins, la Clinique Pointe Saint-Charles parvient à subsister et le développement des organismes communautaires participe à maintenir des formes de critique sociale.  

De plus, la profession d’organisateur-trice communautaire est intégrée aux CLSC, ce qui contribue à l’institutionnalisation de la pratique de l’organisation communautaire au sein du réseau public de la santé (Leclercq, 2014). Au cours des années 1980, l’organisation communautaire devient d’ailleurs une référence et un modèle à l’échelle internationale : la charte d’Ottawa, qui met l’accent sur « l’action communautaire », est signée en 1986 au Canada, suite à la première « conférence internationale pour la promotion de la santé ». C’est à cette période aussi que la notion de « déterminants sociaux de la santé » s’impose au sein de l’OMS, participant à une définition de la santé publique moins hygiéniste, car attentive au rôle de l’environnement social sur la santé des individus, qui se diffuse aux échelles locales (Clavier, 2013). 

En France, le mouvement de critique sociale en santé est marginalisé au début des années 1980. Plusieurs revendications, comme la suppression de l’Ordre des médecins, n’obtiennent pas satisfaction, malgré certaines promesses électorales. Cependant, des professionnel-les de santé et des acteurs-trices des politiques locales au sein de plusieurs villes ou quartiers populaires s’appuient sur la définition large de la santé, proposée par l’OMS, pour lutter contre les inégalités sociales de santé en mobilisant des habitant-es. Des médecins généralistes installé-es en libéral dans des quartiers populaires et des médecins salarié-es exerçant en centres de santé continuent à porter des pratiques alternatives pour aller contre la domination des médecins sur les patient-es, à l’image des deux chaises disposées côte à côte pour les consultations. C’est aussi le cas d’associations et d’organisations non gouvernementales (ONG) qui développent une activité auprès des fractions les plus marginalisées de la population, à l’image des Centres d’accueil de soins et d’orientation (CASO) développés par la « mission France » de l’ONG Médecins du monde, dont le premier ouvre à Paris en 1986 à destination des « exclus du soin ».  

La période des années 1980 voit ainsi se développer des formes de circulation de la critique moins frontales, car moins portées par des groupes militants et davantage par des associations, autour d’individus politisés et sensibilisés à une conception sociale de la médecine et communautaire de la santé. 

Revalorisation 

Si la socio-histoire des années 1970 traite rarement de la remise en cause des hiérarchies dans le champ de la médecine et de la santé, développer les travaux dans cette perspective permet ainsi d’éclairer le pouvoir des marges et les traces laissées par la critique du pouvoir médical, qui se développe particulièrement dans les périodes de crises, politiques ou sanitaires, à l’image de celle liée à la pandémie de sida dans les années 1980 ou, plus récemment, celle du Covid-19. Le contexte pandémique rend visibles les inégalités socio-spatiales de santé et le rôle joué par des acteurs-trices locaux-ales (collectivités locales, groupes professionnels chargés de la santé, acteurs associatifs) pour lutter contre. Les périodes de crise permettent ainsi de révéler, voire de revaloriser et légitimer la médecine sociale et la santé communautaire. Mais cette revalorisation reste relative : elle se fait souvent au prix d’une version de la médecine sociale et de la santé communautaire édulcorée de la contestation de l’ordre médical et, plus largement, de l’ordre social. 

Stéphanie Héroux Brazeau est coordonnatrice du Cercle consultatif en santé des Autochtones de Montréal. Le texte qui suit est la version retravaillée, par l’équipe de rédaction de la Revue du CREMIS, d’une entrevue que Stéphanie Héroux Brazeau nous a accordée pour l’épisode #28 de Sur le vif, le balado du CREMIS¹.  

Pouvez-vous nous présenter le mandat et le rôle du Cercle et les raisons qui ont mené à sa création? 

Le Cercle s’inspire d’une initiative similaire à Toronto, le Toronto Indigenous Health Advisory Circle, créé en 2015 et issu de la collaboration entre des chefs autochtones et des organismes de santé non autochtones². Ce mandat arrive également en réponse à la Commission d’enquête Viens³, qui a nommé à plusieurs reprises le fait que les personnes autochtones vivent des situations de racisme et de discrimination au sein même du système de santé. 

Le Cercle a été officiellement fondé en 2019 et fonctionne en collaboration entre des organisations autochtones et les membres de plusieurs CIUSSS, qui se rencontrent sur une base régulière, et parlent des sujets qui touchent la communauté. L’objectif est de prendre des décisions par et pour les personnes autochtones, de porter honneur à leur voix et de reconnaître qu’ils et elles sont les seul-es et uniques expert-es de leur réalité, et donc nécessairement capables de développer des solutions qui leur conviennent. Le Cercle fait également des recommandations plus larges à La Table d’accessibilité locale aux services sociaux et de santé pour les Autochtones à Montréal, co-présidée par un membre de la communauté et un membre du CIUSSS, et dont la plupart des membres sont des hôpitaux, des CIUSSS et des représentant-es de la ville de Montréal, du gouvernement québécois et du gouvernement fédéral. 

La Table et le Cercle : éléments de contexte 

En 2017, le CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal reçoit un mandat officiel du MSSS de mettre sur pied une « Table locale » à Montréal portant sur l’accessibilité aux services en santé et services sociaux pour les Autochtones à Montréal⁴.  

En 2018-2019, les organismes autochtones et les 10 établissements montréalais de la santé et des services sociaux membres de la Table décident que sa co-présidence serait assurée par le CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal et le RÉSEAU de la communauté autochtone de Montréal. La « Table locale d’accessibilité aux services en santé et services sociaux en milieu urbain pour les Autochtones à Montréal » est ainsi mise sur pied. Elle a le mandat de mettre en place des mesures concertées entre les établissements, et ce, afin de répondre de manière concertée aux besoins des Autochtones à Montréal.  

Ses travaux sont alimentés par le Cercle consultatif en santé des Autochtones de Montréal, un comité consultatif central dans la gouvernance des soins destinés aux Autochtones à Montréal. 

Qu’est-ce qui vous a amené à assumer les fonctions de coordonnatrice du Cercle consultatif en santé des Autochtones à Montréal? 

En 2020, suite au décès de Joyce Echaquan, le gouvernement du Québec a annoncé un budget de 15 millions de dollars afin d’améliorer la sécurité culturelle des personnes autochtones. Cette initiative gouvernementale s’inscrivait en continuité d’autres travaux visant à favoriser la prestation de soins plus équitables pour les Autochtones. Dans la foulée des travaux menés à Montréal, un mandat a été confié au RÉSEAU de la communauté autochtone à Montréal pour soutenir la Table et le Cercle. 

Le RÉSEAU m’a proposé d’être coordonnatrice du Cercle à cause de mon expérience en tant que navigatrice en santé⁵. Pendant un an, j’ai fait de l’accompagnement en santé pour les membres de la communauté autochtone urbaine de Montréal. Je les accompagnais dans leurs rendez-vous médicaux, je faisais le suivi avec les professionnel-les de la santé : j’ai une vision de terrain des besoins de la communauté, de ce que les personnes autochtones vivent lorsqu’elles accèdent à ces services. 

Pour moi, c’est vraiment important d’améliorer les services de santé, plus spécifiquement pour les personnes autochtones. En tant qu’ancienne navigatrice autochtone en santé et membre de la communauté, je sais qu’il y a une grande réticence, une grande résistance, des personnes autochtones à accéder aux services de santé, parfois même en cas de vie ou de mort : certaines personnes n’accéderont pas aux services avant que leur situation ne soit devenue vraiment critique.  

En voyant cela, j’ai voulu aider ma communauté. Ce sont des travaux difficiles, parce qu’on ne peut pas changer un système en quelques années, même si cela fait des années que la communauté dénonce le fait que les services ne sont pas adéquats pour les personnes autochtones. Donc j’ai voulu faire ma part là-dedans. Je trouve que c’est important d’améliorer la qualité de vie des personnes autochtones. C’est leur territoire, c’est grâce à elles que l’on est capable de vivre de ce territoire-là aujourd’hui, donc je pense qu’avoir des résultats égaux entre les autochtones et les allochtones, c’est juste quelque chose de normal, ça ne devrait pas être le contraire. 

Joyce Echaquan

Joyce Echaquan est une femme atikamekw, décédée dans un hôpital québécois en septembre 2020, dans des circonstances tragiques impliquant de mauvais traitements de la part du personnel soignant. Selon le rapport d’enquête de la coroner Géhane Kamel (2020) : « Le racisme et les préjugés auxquels Mme Echaquan a fait face ont certainement été contributifs à son décès. » (p. 20). 

Pouvez-vous nous parler un peu plus de votre travail au RÉSEAU? 

Une grande partie de mon travail est de rassembler les membres et de faciliter les rencontres, pour m’assurer que leurs points de vue sont entendus et qu’on est capable d’en arriver à un consensus. Je m’implique beaucoup à la coordination de la Table également. Les travailleurs-euses des CIUSSS ont souvent l’intention de bien faire les choses, mais cela ne signifie pas nécessairement qu’ils et elles ont les connaissances et les outils pour cela. Mon rôle est de leur fournir ces outils-là, le plus d’informations possible, pour faciliter l’échange entre les CIUSSS et la communauté autochtone.  

D’autres projets sont mis en place suite aux recommandations du Cercle. Nous coordonnons par exemple un groupe de travail sur la formation sur la sécurité culturelle, donnée par l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue (UQAT). Nous nous rencontrons pour définir des priorités de formation pour les travailleurs-euses en santé, et nous mandatons l’UQAT pour qu’elle leur fournisse cette formation. Parmi nos projets en cours, nous développons la composante Inuit, qui est une dimension complémentaire, mais très différente de celle de la sécurité culturelle des Premières Nations. 

D’une façon plus générale, je travaille sur tout ce qui est en lien avec les changements systémiques, la santé et les services sociaux. 

Pouvez-vous nous parler de ce qui se passe présentement dans les communautés autochtones de Montréal?  

Les personnes autochtones ne se sentent pas à l’aise dans le réseau de la santé. Dans les dernières années, il y a eu plusieurs cas où des membres de la communauté qui avaient un mode de vie plus proche de la rue ont catégoriquement refusé d’aller consulter, d’aller chercher de l’aide pour une blessure ou une maladie, ont refusé des traitements. Ça a mené à des conséquences graves, telles que la mort. Pour nous, c’est vraiment inquiétant de voir que les personnes vont aller jusqu’à refuser complètement des services, c’est un signe que le système n’est pas sécuritaire, qu’elles préfèrent voir leur état s’empirer plutôt que d’y faire appel.  

Le Cercle essaie de mettre en place de nouvelles pratiques, des projets, des programmes. Les Navigateurs et Navigatrices, un projet initié par les organisations autochtones qui reprend le rôle que j’avais il y a des années, ça fonctionne. Les personnes se sentent à l’aise lorsqu’elles sont accompagnées, elles se sentent moins seules. Quelqu’un est là pour elles, au cas où elles seraient confrontées à une situation de racisme ou de discrimination, pour faire valoir leurs droits et pour s’assurer que les professionnel-les de santé offrent un service. 

C’est surtout une « solution bandage », le temps que le système de santé puisse vraiment se décoloniser, améliorer la pratique et avoir plus de formation sur les réalités autochtones, pour offrir aux personnes autochtones des services en santé adéquats et équivalents à ceux offerts à la population non autochtone. Les Navigateurs et Navigatrices, ce n’est pas une solution qui va changer le système, elle existe surtout pour répondre aux besoins de la communauté. 

Qu’est-ce qui pourrait faire une différence pour changer le système? 

En termes de changements systémiques, je pense qu’il faut offrir plus de formations, sur les réalités inuites, sur l’histoire des Autochtones en général, pourquoi ils et elles vivent avec beaucoup de traumatismes, pallient avec l’usage de substances ou des activités illicites. Je pense qu’il y a vraiment un contexte complexe pour les Autochtones, qui a besoin d’être compris par les professionnel-les de santé. Plus les professionnel-les développeront cette connaissance, moins leur offre de service sera teintée de préjugés et d’incompréhension.  

Il y a donc beaucoup de choses qui s’organisent en ce moment pour répondre à ces enjeux, mais c’est une question de temps, d’années, avant de voir de réels changements, et de soulager la peur des membres de la communauté. 

Comment la pandémie a-t-elle affecté, ou affecte-t-elle, les membres des Premières Nations et les Inuits? 

La pandémie de COVID-19 a affecté la communauté en imposant davantage de barrières. On l’a vu par exemple avec le cas de Napa André, lorsqu’il y avait le couvre-feu. Certains enjeux auxquels les membres étaient déjà confronté-es ont été exacerbés, comme le manque de sécurité culturelle, la peur, l’expérience du racisme ou de la discrimination, ou le manque d’espaces sécuritaires. Avec la COVID-19, certaines personnes n’ont presque pas eu le choix de rejoindre des unités d’isolement, parce qu’elles avaient contracté la maladie. Ça été une expérience traumatisante pour certain-es membres de la communauté. Être isolé-es de leurs familles, intégrer un système complexe, où ils et elles ne reçoivent pas de services dans leurs langues, en inuktitut, en atikamekw, en anishinaabe, ça leur rappelait souvent des traumas intergénérationnels. Les personnes autochtones n’ont pas la même compréhension du monde. La COVID-19 est une nouvelle maladie, et des termes comme COVID, maladie transmissible, qui sont très spécifiques au monde médical, ne seront pas compris d’emblée. D’où le besoin d’accompagnement, pour expliquer ce qu’ils signifient, quels sont les risques pour les membres de la communauté, ou pourquoi une personne doit aller en isolement.  

Les capacités d’accueil des lieux qui répondent aux besoins de la communauté autochtone itinérante, comme les foyers pour femmes autochtones ou le Projet autochtone du Québec, ont également été réduites, ce qui a laissé encore plus de membres dans la rue. La pandémie a aussi eu un impact sur la santé mentale des personnes, autochtones ou non-autochtones. L’augmentation du risque de développer ou d’empirer des troubles de santé mentale sans pouvoir accéder à des services adéquats pour répondre à ces besoins a été un gros enjeu, auquel aujourd’hui encore les organisations autochtones tentent de répondre le mieux possible avec une capacité très réduite.  

Ça a d’ailleurs été une période très stressante pour les travailleurs-euses des organisations autochtones. Plusieurs ont été mis-es en arrêt de travail. La situation s’est vraiment présentée comme un fardeau sur les épaules des travailleurs-euses autochtones, qui devaient travailler d’autant plus pour répondre à une communauté de plus en plus en détresse. Le RÉSEAU comme le Cercle ont essayé de dessiner des solutions par et pour les personnes autochtones, mais on en subit encore les conséquences.  

Raphaël Napa André

Au cours de l’hiver 2021, dans le cadre des mesures sanitaires visant à réduire la propagation de COVID-19, un couvre-feu de 20h à 5h a été mis en place au Québec, sanctionné par de lourdes amendes aux contrevenant-es.  

Alors que l’organisme communautaire qu’il avait l’habitude de fréquenter fermait ses portes pour cause d’éclosion du virus, Raphaël Napa André, un homme Innu en situation d’itinérance à Montréal, s’est réfugié dans une cabine de toilette portative. On l’y retrouvera le lendemain, sans vie.  

Suite au décès tragique de M. André, la Cour supérieure du Québec a suspendu l’application du couvre-feu pour les personnes en situation d’itinérance. 

Ce résumé des évènements entourant le décès de Raphaël Napa André est tiré de l’analyse de Lévesque et Tratt (2021), sur la santé et le bien-être des personnes autochtones dans le contexte de la pandémie de COVID-19. Pour en savoir plus consultez ce lien.  

Qu’aimeriez-vous partager au personnel des réseaux allochtones, qui sont susceptibles de rencontrer des personnes autochtones? 

Les professionnel-les de santé ignorent parfois qu’ils et elles ont un rôle extrêmement important à jouer dans l’amélioration des résultats de santé des personnes autochtones. Reconnaître l’importance de ce rôle est l’une des premières choses à faire, en plus de s’informer sur les manières d’être de meilleur-es  allié-es. Les professionnel-les de la santé allochtones sont censé-es être des allié-es pour les membres des communautés autochtones. 

Il s’agit aussi de s’informer et de s’éduquer sur les réalités et l’histoire autochtone. Je ne suis pas sûre que tous-tes les professionnel-les de santé savent que la plupart des membres des communautés autochtones qui sont encore en vie aujourd’hui sont allé-es dans les pensionnats. Ça remonte à une génération avant moi, donc à vraiment pas si longtemps. Ils et elles ont dû apprendre le français, ont été arraché-es à leurs familles, et continuent de l’être à travers la Protection de la jeunesse qui sur-cible les familles autochtones, qui se font enlever leurs enfants de manière vraiment discriminatoire.  

Il est donc extrêmement important de continuer à s’éduquer, à apprendre. Au RÉSEAU et au Cercle, on considère que plus on s’éduque sur l’histoire et les réalités autochtones, plus on décolonise notre façon de penser et de voir les choses. La perspective sur les personnes autochtones doit changer. 

Il est faux de dire que nous sommes tous-tes des alcooliques, que nous sommes tous-tes dans des réserves. C’est un préjugé qui doit vraiment être défait. Peut-être aussi que le simple fait de connaître la source de ces problématiques peut aider à mieux comprendre pourquoi il y a des préjugés sur les personnes autochtones qui boivent. Ça vient de quelque part. Il s’agit donc d’un travail continuel d’éducation, qui va avoir un impact direct sur l’offre de services de santé des professionnel-les allochtones, puisqu’ils et elles connaîtront un peu mieux les enjeux que les personnes autochtones essaient de défaire. Ils et elles prendront aussi un peu plus conscience du travail que font les membres des communautés pour se reconnecter avec leur culture, leur identité autochtone, qui a aussi une influence directe sur leur santé.  

Je pense aussi que le système de santé et les professionnel-les pourraient reconnaître que la santé autochtone est extrêmement différente de la santé occidentale. Elle prend en considération plusieurs composantes émotionnelles, spirituelles, physiques, intellectuelles, et sexuelles. C’est une approche très holistique. Malheureusement, le système de santé occidental est plus cadré, plus cloisonné, on s’intéresse surtout à la santé physique. La conception autochtone de la santé devrait être mise davantage de l’avant, en offrant des services holistiques, des programmes par et pour les Autochtones, sur les traitements et la guérison holistiques. Avoir un centre de santé autochtone à Montréal serait également un bon pas en avant. Le Cercle travaille beaucoup à aider ses membres à développer des cliniques, comme la Southern Québec Inuit Association, qui a lancé sa propre clinique pour la communauté inuite. C’est une très bonne nouvelle, les personnes sauront qu’il y a au moins un endroit sécuritaire où elles peuvent aller, plutôt que de tenter leur chance et d’espérer être bien reçues dans le système actuel. 

Il y a donc plusieurs changements, à plusieurs niveaux, qui peuvent être apportés, et les professionnel-les de santé jouent un rôle extrêmement actif là-dedans, en suivant des formations et en brisant les barrières qui font en sorte qu’on ne se comprend pas toujours. Tout le monde a un rôle à jouer, c’est juste une question de le jouer, finalement. 

S’informer et agir

Le RÉSEAU a collaboré à la réalisation de plusieurs outils d’information sur les enjeux vécus par les personnes autochtones, pour soutenir l’éducation, la réflexion et la transformation des pratiques des personnes allochtones. 

La « Trousse d’outils pour les alliées aux luttes autochtones » offre des pistes de réflexion et d’action aux personnes qui souhaitent « créer un impact positif et durable pour les Autochtones vivant à Montréal » et mieux « comprendre le rôle qu’un individu occupe et joue dans une expérience collective » (RÉSEAU de la communauté autochtone, 2019b, p.2).  

La « Boîte à outils décoloniale » propose un parcours d’auto-formation pour en apprendre plus sur les réalités autochtones et accompagner la réflexion des personnes non autochtones sur leur rôle en tant que descendant-es des colonisateurs-trices. (Bureau de l’engagement Communautaire de l’Université Concordia, Mikana et RÉSEAU, 2022). 

Trousse d’outils pour les alliées aux luttes autochtones 

Boîte à outils décoloniale

« S’isoler chez soi » : face à la pandémie de COVID-19 qui a frappé l’ensemble de la planète au printemps 2020, les personnes en situation d’itinérance (PESI) ne disposaient pas des ressources nécessaires, comme un logement, un soutien social et un revenu adéquats, pour appliquer cette principale recommandation des autorités pour assurer la sécurité de la population. Les catastrophes, comme celle-ci, constituent une perturbation majeure de l’équilibre social, résultant d’un évènement ou d’un phénomène menaçant (Perry, 2018). Dans un tel contexte, les stratégies développées par les autorités pour protéger la population sont souvent conçues en fonction de critères normatifs, associés au mode de vie de la classe moyenne (Park et Miller, 2006). Les personnes marginalisées, comme les PESI, sont ainsi plus vulnérables que les autres aux impacts négatifs de ces évènements (Reid, 2013; Zolopa et al., 2021). 

Le présent article décrit comment un groupe de clinicien-nes et gestionnaires s’est mobilisé au mois de mars 2020 à Montréal, pour mettre en œuvre une unité d’isolement visant à répondre aux besoins des PESI, ainsi qu’aux impératifs de santé publique, en contexte de pandémie de COVID-19. L’élaboration d’une réponse d’urgence implique la mobilisation rapide de ressources humaines et matérielles, la plupart du temps hors des processus organisationnels standards, entraînant parfois un bousculement et un brouillage des rôles et des relations interprofessionnelles (Butler et al. 2021). Nous examinons ces rôles et relations interprofessionnelles au sein de cette structure d’urgence, en analysant la perspective des professionnel-les à travers trois grands thèmes : l’innovation, le vécu partagé, et le travail interdisciplinaire. 

Méthode de collecte et d’analyse des données 

Cet article présente le résultat de neuf entrevues individuelles réalisées avec des gestionnaires impliqué-es dans le déploiement de l’unité d’isolement ainsi que quatre entrevues de groupe menées séparément auprès de médecins (n=4), d’infirmiers-ères (n=6) et d’intervenant-es psychosociaux-ales (n=7, scindé-es en deux groupes). La collecte de données avait pour objectifs de documenter la perspective de ces gestionnaires et professionnel-les sur le développement et le fonctionnement de l’unité d’isolement. Les verbatim ont été transcrits et soumis à une analyse thématique de contenu (Paillé et Mucchielli, 2012).  

Innovation 

Dans plusieurs milieux d’intervention, la flexibilité des structures administratives nécessaire à la gestion de la COVID-19 a favorisé de nombreuses innovations pour répondre aux besoins des personnes marginalisées. La situation pandémique a forcé des décideurs-euses et gestionnaires à assouplir certains règlements, notamment dans le champ des troubles liés à l’utilisation de substances, afin de minimiser les obstacles au traitement et prévenir les surdoses (Collège des médecins du Québec, 2020; Samuels et al., 2020). Un tel contexte a ainsi laissé émerger des possibilités d’innovation et des zones de flexibilité dans le déploiement de l’unité d’isolement.  

« Je pense qu’on est encarcanés dans un genre de structure très, très rigide, régie par des règles étouffantes, mais quand on laisse la créativité des intervenants s’exprimer pour se fédérer autour d’un projet comme ça, c’est là qu’on retire des résultats qui sont intéressants et c’est là qu’on va faire de l’innovation, pas dans un contexte où chaque initiative doit être prise par en haut. » (Intervenant-e) 

L’unité d’isolement a été implantée dans des locaux de l’ancien hôpital Royal Victoria, prêtés au CIUSSS du Centre-Sud-de-l’île-de-Montréal (CCSMTL) par le Centre universitaire de santé McGill. Elle avait pour mandat de permettre l’hébergement et d’offrir des soins et des services psychosociaux de base aux PESI déclarées positives à la COVID-19, ou en attente des résultats d’un test de dépistage, et qui présentaient une consommation de substances psychoactives ne permettant pas d’assurer un séjour sécuritaire au sein des autres structures d’isolement mises en place par les autorités, notamment les hôtels réquisitionnés (Kiely et al., 2020). Pour s’assurer que les personnes restent à l’unité durant toute la période d’isolement, et que leurs besoins puissent être pris en charge dans le respect de leur dignité et de leur autonomie, plusieurs services ont été mis à leur disposition, comprenant un ensemble de pratiques innovantes en dépendance. Elles bénéficiaient d’une chambre et de divertissements, comme une télévision, des livres ou des jeux. Leurs animaux de compagnie pouvaient être pris en charge si nécessaire, et des programmes de pharmacothérapie de remplacement (dits « safer supply »), de gestion de la consommation de tabac, de cannabis et d’alcool, et d’injection supervisée ont été mis sur pied. Des services de gestion de la prestation d’aide sociale, de soins de santé physique et mentale, ainsi que des services psychosociaux (notamment destinés à la préparation de la sortie et à l’arrimage avec les soins de santé et de services sociaux appropriés¹) leur ont également été offerts. 

Pour les professionnel-les, ces pratiques innovantes redonnent du sens à leur rôle en leur permettant d’accompagner la personne plus humainement.  

« Ça permet vraiment, humainement, d’accueillir les gens dans ce qu’ils sont, et ça change le paradigme […]. De fournir de manière sécuritaire, en présence d’un intervenant, des opioïdes ou une bière, ça génère vraiment d’autres choses. On passe à un autre mode de relation, on n’est plus sur le traitement de la dépendance, on est sur l’accompagnement de la personne dans ce qu’elle vit, fait qu’on est beaucoup plus à même d’adresser des souffrances. » (Gestionnaire-clinicien-ne) 

Vécu partagé

« […] on n’était pas pris dans des évaluations, dans la paperasse, c’était plus le besoin quotidien, je pense que c’est ça qui nous a permis de créer des liens aussi, puis que le séjour se soit bien déroulé. » (Intervenant-e) 

« Ça permettait de reconnecter à l’essence même de notre mission et de notre passion pour l’intervention. » (Intervenant-e) 

Les professionnel-les impliqué-es au sein de l’unité ont misé sur une approche de milieu de vie et de vécu partagé, qui passe par l’accompagnement vers l’atteinte d’objectifs, grâce au « faire avec » (Daigle et al., 2018). La notion de vécu partagé constitue traditionnellement le socle de l’intervention psychoéducative et un aspect identitaire important de cette discipline du domaine psychosocial.  

Ils et elles voyaient dans cette période de partage du quotidien une occasion de relier des personnes marginalisées au système de santé et de services sociaux, afin de leur offrir des soins et services. Pour les intervenant-es, le fait d’être moins sollicité-es qu’à l’ordinaire pour des tâches administratives et bureaucratiques et principalement concentré-es sur le partage informel des activités du quotidien avec les usagers-ères, a également représenté une occasion de redonner un sens à la relation d’aide. Cette intervention en contexte de crise a permis de faire tomber des éléments jugés superflus et imposés par la structure administrative (comme l’administration d’outils d’évaluation standardisés ou la compilation de statistiques), offrant aux professionnel-les la possibilité de se reconnecter avec l’essence de leurs rôles (Côté et al., 2019).   

Cependant, la volonté d’offrir un milieu de vie n’est pas sans ambiguïté lorsqu’elle s’inscrit dans les locaux d’un ancien hôpital et que l’unité d’isolement est caractérisée par une forte présence médicale et infirmière. Un sentiment d’ambivalence a ainsi accompagné plusieurs professionnel-les, tout au long de la durée de vie de l’initiative.  

« [O]n était tout le temps entre “qu’est-ce qui est médical? Jusqu’où on va? Qu’est-ce qui est psychosocial? Qu’est-ce qui fait partie de la réadapt’ milieu de vie?” » (Co-gestionnaire) 

Pour d’autres professionnel-les, leur implication à l’unité d’isolement a été caractérisée par les défis de la transition d’une posture d’intervention à une posture d’accompagnement, inscrite dans l’approche de vécu partagé. Ce changement de posture a notamment amené certain-es médecins, à réfléchir à leur rôle au sein de la structure. 

« [D]’habitude les gens cognent à ma porte, puis me demandent de l’aide, puis ils ont une raison de  consultation. Là, ils étaient pognés avec moi, puis ils étaient forcés, puis il y en a plein qui voulaient rien savoir, fait que c’était plus moi qui leur faisais la petite danse de charme […]. Fait que c’était vraiment comme un… c’était très inversé par rapport à d’habitude, c’est moi qui proposais des choses aux gens, versus les gens qui avaient des raisons de consultation. » (Médecin) 

Au-delà de cette réflexivité, les tensions entre la structure des soins et services offerts et l’identité professionnelle ont également exigé un travail de redéfinition de leurs rôles, de leurs tâches et de leurs façons de faire : une redéfinition qui a pu s’avérer difficile dans le contexte flou et évolutif d’une réponse d’urgence.  

Interdisciplinarité  

Au cœur du récit sur la mise en œuvre de l’unité d’isolement se trouve également la notion de collaboration interprofessionnelle. Au plan théorique, celle-ci est définie comme un processus de « cotransformation de soi et de l’autre à la faveur de contacts soutenus » visant à coordonner les actions pour mieux répondre aux besoins complexes des usagers-ères de services (Couturier et Belzile, 2018, p. 23). 

La collaboration interprofessionnelle peut représenter un certain défi pour une nouvelle équipe interdisciplinaire, dans un contexte de crise. Alors que les médecins et certains gestionnaires impliqué-es dans l’initiative se connaissaient très bien et disposaient déjà d’une culture de travail commune, de nombreux-ses professionnel-les arrivaient d’autres milieux et secteurs d’activité, sans connaître leurs collègues.  

En effet, à l’origine, le projet d’unité d’isolement a été conçu, porté et géré principalement par des médecins et des gestionnaires. Le personnel clinique interdisciplinaire, provenant en majorité du continuum dépendance et itinérance du CIUSSS CCSMTL, a ensuite été recruté sur une base volontaire. La désignation d’un leader clinique pour le volet psychosocial est venue plus tard, à la demande des clinicien-nes du terrain. Cette absence de représentation de certains corps professionnels (en particulier ceux du domaine psychosocial) dans le développement et la mise en œuvre du projet s’est répercutée à plusieurs étapes de son déploiement.  

« C’est que là, des fois il y avait comme une confusion des rôles, des choses pas bien descendues aux intervenants et aux infirmières, puis c’était comme pas notre rôle de faire ça, comme médecins » (Médecin) 

« Moi je pense que dans un contexte comme celui-là, il y a une notion d’organisation du travail qui est hyper importante à prévoir, à mettre en place. Ça nous a laissé beaucoup de responsabilités, comme équipe, à s’autogérer […] quand c’est tout le monde qui fait tout, à un moment donné c’est possible aussi que ce ne soit personne qui fasse rien » (Intervenant-e psychosocial-e) 

Ainsi, la distribution inégale du pouvoir aux premières étapes de la conception et de la mise en œuvre de l’initiative semble avoir contribué à la confusion des rôles par la suite. À cet effet, il ne faudrait pas sous-estimer l’impact qu’aurait pu avoir une gestion plus inclusive pour le développement d’une culture professionnelle plus participative (Couturier et Belzile, 2018). Concrètement, l’intégration de toutes les disciplines professionnelles à toutes les étapes du déploiement de l’unité aurait pu contribuer à clarifier plus rapidement les rôles dans l’équipe interdisciplinaire, ainsi qu’à faire remonter les préoccupations cliniques de toutes les disciplines vers les décideurs-euses, en temps réel.  

De plus, la collaboration interprofessionnelle implique un processus dont le temps est un ingrédient clé pour apprendre à travailler ensemble et à se faire confiance (Poder et al., 2018). Alors qu’il est particulièrement important pour une nouvelle équipe de prévoir plus de rencontres pour favoriser la collaboration interprofessionnelle (Couturier et Belzile, 2018), de tels processus d’échanges formalisés peuvent être difficiles à instaurer en contexte de crise, où le temps est une ressource peu disponible. 

« […] on avait peu de temps formel en réunion, on n’avait pas non plus de discussion de cas cliniques, de discussion clinique sur les patients […]. Fait que les discussions qu’on avait étaient souvent informelles sur le coin du bureau […] » (Infirmier-ère) 

Malgré ces enjeux de structure et de processus, l’analyse des entrevues permet toutefois de faire émerger des attitudes favorables à la collaboration interprofessionnelle, notamment la flexibilité et la volonté de collaboration, à travers le partage d’une philosophie d’intervention et d’objectifs communs. 

« […] on a essayé de créer des choses vraiment le fun, de connaître les autres intervenants, connaître leur réalité, puis bénéficier de leur expertise aussi » (Médecin) 

« [C]’est un service qui aurait pu être très, très difficile à vivre si ça n’avait pas été des gens qui déjà travaillent avec une clientèle plus marginalisée, parce que veut, veut pas, on est teinté de nos valeurs, de nos croyances, et ça, c’est un grand bout de travail qu’il y a pas eu à faire. L’équipe qui est venue en place arrivait déjà avec une longueur d’avance. » (Intervenant-e) 

Le contexte d’urgence semble avoir aussi contribué à l’assouplissement des frontières professionnelles et cliniques, en favorisant le partage des pratiques et l’adoption de rôles qui dépassent les descriptions de tâches.  

« Des professionnels en psychoéducation, en travail social, en sexo, en crimino… Ce n’est pas les gens que tu imagines les premiers à être volontaires pour faire des lits en série. […] Bien, câline! Ça opérait! J’ai  rarement vu des lits se faire aussi vite que ça! » (Gestionnaire)  

Enfin, les relations développées entre les professionnel-les de l’unité d’isolement semblent avoir le potentiel de contribuer à des partenariats qui se poursuivront dans le temps. 

« Ç’a été vraiment le fun en termes d’échanges, de partage de pratiques, puis aussi, maintenant, quand on va s’appeler, on va se connaître et on va se faire confiance parce qu’on connaît aussi notre éthique de travail et on sait qu’on a été capables de créer et d’innover, tout le monde ensemble. » (Gestionnaire-clinicien) 

Chamboulements

Le chamboulement des rôles professionnels usuels dans le contexte pandémique a été mis en relief dans des publications récentes (Brubaker, 2020; Butler et al., 2021). Ces chamboulements représentent soit une source d’aliénation, soit une opportunité pour redonner du sens à la pratique (Butler et al., 2021). Dans le cadre de l’analyse de la perspective des professionnel-les impliqué-es dans l’unité d’isolement COVID-19 du Royal Victoria, le développement de pratiques innovantes, l’approche inspirée du vécu partagé, et les collaborations interprofessionnelles fondées sur le partage d’une vision commune des objectifs et des philosophies d’intervention semblent avoir contribué à reconnecter les professionnel-les à l’essence de leur mission. Les résultats mettent cependant en relief quelques écueils, dont l’importance d’impliquer dès le départ toutes les parties prenantes et de clari-fier leurs rôles. Ce, afin de favoriser une distribution équitable du pouvoir et de contribuer à réduire le sentiment d’aliénation professionnelle dans un contexte de crise.  

En fin de compte, l’étude des rôles et relations interprofessionnelles au sein de l’unité d’isolement présente une analyse circonscrite à un contexte très spécifique, dont les résultats ne sont pas nécessairement transposables ou généralisables. Toutefois, les constats tirés de l’étude permettent de contribuer au débat plus large sur l’organisation du travail et la prestation de services dans un système sociosanitaire axé sur la logique d’efficience, ne permettant pas toujours de tenir compte de la complexité du phénomène de l’itinérance, ni d’offrir un accompagnement basé sur le lien relationnel (Côté et al., 2020). L’expérience des professionnel-les impliqué-es dans l’initiative du Royal Victoria s’inscrit en contraste avec cette logique, offrant des pistes de réflexion pour leur permettre de reconnecter à l’essence de leur mission. 

  

Il est de plus en plus admis que la sortie de l’hôpital constitue une période de transition critique pour les personnes en situation d’itinérance ou à risque de le devenir (Jenkinson et al., 2021; Khatana et al., 2020). Par crainte d’être stigmatisées en raison de leur précarité domiciliaire, les personnes en situation d’itinérance, ou à risque de le devenir, auraient tendance à ne pas discuter avec le personnel soignant de la planification de leur sortie de l’hôpital (Greysen et al., 2012; MacDonald et al., 2021). Être hospitalisées peut rapidement devenir un évènement stressant pour elles, associé au risque de précipiter ou de maintenir leur situation d’itinérance (Greysen et al., 2012; Tomita et Herman, 2012). Pour mieux comprendre les difficultés qu’elles rencontrent à la sortie de l’hôpital, il faut ainsi prendre en compte le fait que la discontinuité des services dont elles bénéficient complexifie la prise en charge de leur précarité domiciliaire (Karper et al., 2008; Kumar et Klein, 2013).  

En contrepartie, les personnes en situation d’itinérance dont la sortie de l’hôpital a été planifiée en bénéficient grandement : leur santé mentale et physique s’améliore, elles consomment moins de substances, elles sont moins souvent réadmises à l’hôpital et elles retrouvent plus facilement une stabilité résidentielle (Backer et al., 2007; Stergiopoulos et al., 2018). Il est reconnu que la communication et la création d’un partenariat avec les personnes en situation d’itinérance constituent un gage de réussite pour une planification adéquate de la sortie de l’hôpital (Backer et al., 2007; Stergiopoulos et al., 2018). Plusieurs études suggèrent la mise en place d’activités de liaison post-hospitalières afin d’assurer une continuité et une coordination des services et, ainsi, d’éviter le passage ou le maintien en itinérance. 

Inspiré par ces travaux, le Service des toxicomanies et de médecine urbaine (STMU)¹ de l’Hôpital Notre-Dame a développé une offre d’activités basée sur l’accompagnement afin d’assurer la liaison post-hospitalière des personnes en situation d’itinérance. C’est dans ce contexte que l’équipe du STMU a contacté le CREMIS pour élaborer un projet de recherche afin de documenter le fonctionnement, les obstacles et les facilitants de ces activités de liaison. Ce projet s’inspire de l’étude de Strauss (1992) qui montre que les trajectoires de soins sont influencées par l’interaction entre des personnes qui conçoivent différemment la situation dans laquelle elles sont engagées ensemble. L’objectif est de documenter le fonctionnement des activités de liaison du STMU, en tenant compte des stratégies de négociation déployées par les personnes impliquées et des enjeux organisationnels de l’Hôpital. Inspiré par des méthodes ethnographiques et par l’interactionnisme symbolique², ce projet présente une réflexion sur la façon dont les personnes assurent, ou vivent, la transition entre les institutions de soins et d’hébergement. 

Les données analysées proviennent d’une étude de cas menée de février à juin 2019 auprès de l’équipe de professionnel-les du STMU de l’Hôpital Notre-Dame. Trois stratégies de collecte de données ont été déployées, soit des entretiens individuels avec cinq professionnel-les (médecins, travailleuses sociales, infirmières), des périodes d’observation lors d’interventions réalisées par des professionnel-les du STMU et une période d’observation lors d’une rencontre d’équipe du STMU. Les professionnel-les ont été sélectionné-es sur la base de leur engagement dans les activités de liaison au STMU, ainsi que sur leur intérêt à vouloir discuter du fonctionnement de cette démarche avec les chercheur-es. 

Comprendre la globalité 

Les activités de liaison déployées par l’équipe du STMU s’appuient sur le modèle de l’intervention en période critique (critical time intervention). Ce modèle a été développé dans les années 1990 à la suite d’une collaboration entre des clinicien-nes en santé mentale et des chercheur-es travaillant dans les refuges pour les hommes en situation d’itinérance à New York (Kasprow et Rosenheck, 2007; Herman et al., 2007). Il s’agit d’une forme de gestion de cas limitée dans le temps, avec une emphase sur le maintien de la continuité des soins pour les personnes pendant la période cruciale de transition entre l’hospitalisation et le retour à la vie dans la communauté (Hwang, 2014). L’objectif est ainsi de prévenir l’itinérance chronique en favorisant la transition entre les institutions lors de la sortie de l’hôpital (Kasprow et Rosenheck, 2007; Lako et al., 2013; Stergiopoulos et al., 2018).  

Comme le décrit l’un-e des participant-es, les activités de liaison du STMU visent à prendre en compte la « globalité non fractionnée » des réalités des usagers-ères afin de créer une cohérence entre les soins que les personnes peuvent être amenées à recevoir. Cette approche globale leur permet de mettre en œuvre des activités de liaison pour répondre à une diversité de besoins des usagers-ères lors de la sortie de l’hôpital, et ce, même si ces activités n’ont pas un lien direct avec la toxicomanie. Les professionnel-les du STMU disent déployer des activités de liaison pour aider les personnes, par exemple, à chercher un logement, à obtenir des papiers d’identité ou faire leurs impôts. 

« On est les champions de l’histoire sociale. Moi, je le fais comme médecin avant même que le patient ait vu la travailleuse sociale. Même que, des fois, on est comme : “Avez-vous fait vos impôts?” On est très complets ». 

Lors d’une observation sur l’unité de soins du STMU, il a été possible de constater que les professionnel-les questionnent les usagers-ères sur différentes sphères de leur vie, basées sur un ensemble de déterminants sociaux qui peuvent influencer leur quotidien. Ces questions renvoient aux conditions de vie des usagers-ères afin d’en saisir leur impact sur le processus de sortie de l’hôpital. Par exemple, les professionnel-les interrogent les usagers-ères sur leur revenu, leur situation familiale et leur fonctionnement au quotidien, comme le fait d’avoir accès ou non à un endroit pour se nourrir, pour dormir ou pour se laver. Ce faisant, leur objectif est d’assurer une transition post-hospitalière sécuritaire. 

Prévoir l’après 

« On s’occupe de “l’après”, mais on prévoit “l’après”, comme ça, la prise en charge va être continuée. C’est d’avoir des partenaires pour bien répondre aux besoins de cette personne-là et éviter aussi que cette personne-là se retrouve au point de départ à chaque fois. »  

Les professionnel-les décrivent les activités de liaison du STMU comme étant nécessaires pour « l’après-institutionnalisation ». Selon leurs témoignages, ces activités de liaison permettent de prévenir le phénomène des portes tournantes et de planifier la prise en charge des usagers-ères à l’extérieur de l’Hôpital. Ces activités se mettent en place en collaboration avec des partenaires à l’externe, telles que le Centre de réadaptation en dépendance (CRD), le Centre de recherche et d’aide pour narcomanes (CRAN) et la Clinique Relais, qui sont des constituantes du continuum des services en dépendances du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal. Pour répondre aux besoins en matière de précarité domiciliaire, les professionnel-les rapportent également entretenir des collaborations étroites avec les différentes ressources d’hébergement, comme les grands refuges à Montréal. La collaboration avec les partenaires à l’externe s’inscrit dans une logique de continuité des soins afin de répondre aux besoins des usagers-ères lors de leur sortie de l’Hôpital (Haggerty et al., 2003). 

Selon les professionnel-les, ces activités de liaison s’appuient sur le « dialogue » (Strauss, 1992) à la fois avec les partenaires à l’externe, avec les partenaires à l’interne et avec les usagers-ères. À l’instar des analyses de Strauss (1992), la notion de dialogue renvoie ici au processus incessant de négociation entre les professionnel-les du STMU, les partenaires à l’externe et les usagers-ères qui tentent de coordonner leurs efforts afin, ultimement, d’améliorer la trajectoire de soins et la situation domiciliaire des personnes. Ce processus révèle que l’échange d’informations participe à la fois à mieux orchestrer le déploiement des soins lors de la sortie de l’hôpital, mais aussi à mieux outiller les professionnel-les du STMU pour l’établissement d’un plan de traitement cohérent à partir des informations obtenues des partenaires à l’externe. Ce dialogue permet finalement, selon les participant-es, d’assurer une « fluidité des soins » selon le rythme et les réalités des personnes en situation d’itinérance. Voici comment l’un-e des participant-es explique ce processus de dialogue au sein des activités de liaison. 

« Au tout début, on avait un peu de la “broue dans le toupet” et on n’était pas super bons à communiquer la conclusion de l’histoire à nos partenaires, surtout aux partenaires de la communauté qui nous avait référé des patients. On a fait un gros mea culpa, on n’était pas bons et c’était un peu gênant. Alors, on essaye d’écrire des notes et de les faxer, quand on a l’accord du patient. Mais, au-delà de ça, on essaye de prendre le téléphone et de faire une conclusion avec les gens dans la communauté, et je pense que c’est apprécié. »  

Élargir l’accès 

Toutefois, les participant-es mentionnent avoir l’impression que cette perspective holistique, globale, se voit entravée par la désignation et la visée du STMU. Les personnes admissibles à ce service doivent présenter une problématique de dépendance aux substances nécessitant un sevrage pouvant entraîner des risques pour leur santé. Dans ce contexte, l’accès au STMU serait déterminé prioritairement à partir de l’aspect de la « toxicomanie », en reléguant au second plan l’enjeu de la « médecine urbaine ». Le terme de « médecine urbaine » est défini par l’un-e des participant-es comme « des gens super marginalisés qui sont en bris de relations avec le système de santé et qui refusent de consulter ailleurs ». Si l’enjeu de la médecine urbaine est central dans la réflexion des professionnel-les, les usagers-ères ne peuvent cependant pas bénéficier des services de liaison du STMU uniquement sur la base de leur situation d’itinérance, car les personnes doivent avant tout présenter une dépendance aux substances.  

« C’est sûr que nous, au STMU, ce sont des gens qui ont des problèmes nécessairement de dépendance. Donc, on ne rejoint pas nécessairement une clientèle itinérante qui n’a pas de problème de dépendance. À ce moment-là, ils vont être hospitalisés sur d’autres étages dans l’hôpital. »  

Les témoignages recueillis révèlent que ce critère de la dépendance aux substances limite l’accessibilité des personnes aux activités de liaison à l’Hôpital Notre-Dame, tout en réduisant la conception du phénomène de l’itinérance à la consommation de drogues et d’alcool. Or, l’itinérance est un phénomène multidimensionnel et complexe, influencé par un enchevêtrement de difficultés individuelles, relationnelles et contextuelles, qui ne peut se limiter à la dépendance aux substances (MacDonald et al., 2021). En effet, les travaux scientifiques illustrent que l’itinérance implique, entre autres, des défis de santé physique et mentale (Narendorf, 2017), des expériences de violence et de négligence (Tyler et Wright, 2019), des ruptures sociales et de l’isolement (Bower et al., 2018), ainsi que des difficultés socio-économiques (Embleton et al., 2016). Le fait de se concentrer sur la dépendance aux substances tend à négliger une multitude d’autres usagers-ères qui fréquentent l’Hôpital et qui pourraient bénéficier des activités de liaison déployées au STMU. Selon les participant-es, ce critère de la dépendance aux substances peut constituer un obstacle à la responsabilité collective de l’ensemble des professionnel-les de l’Hôpital Notre-Dame à intervenir auprès des personnes en situation d’itinérance. 

Collectiviser la responsabilité 

Malgré le soutien de l’institution, les professionnel-les du STMU disent avoir l’impression d’être les seul-es à porter les activités de liaison au sein de l’Hôpital Notre-Dame. Selon les participant-es, cette situation s’explique notamment par la difficulté à coordonner les différents services disponibles pour soutenir les usagers-ères. À titre d’exemple, les médecins de l’urgence rapportent ne pas avoir une bonne connaissance des ressources d’aide à l’extérieur de l’Hôpital et, plus particulièrement, des organismes communautaires. L’une des personnes médecins mentionne d’ailleurs que les organismes communautaires semblent constituer, selon elle, un « monde à part », puisqu’elle n’a pas eu le temps d’établir de contact étroit avec des intervenant-es œuvrant dans ces ressources d’aide. Ce faisant, ces médecins doivent s’appuyer sur les infirmières et les travailleuses sociales du STMU afin d’assurer certaines activités de liaison auprès de partenaires extérieurs au réseau de la santé et des services sociaux. Ce manque de connaissance des services à l’externe fait en sorte que les médecins qui travaillent à l’urgence peuvent se retrouver peu outillé-es pour référer des personnes en situation d’itinérance à des partenaires.  

« C’est comme un monde à part, on dirait, le monde communautaire. Je n’ai jamais vu ces gens-là, ça reste flou. Pour moi, quel service tu peux avoir? Où? Si c’était plus clair, pour moi, de quel service tu peux avoir dans quelles ressources, probablement que ça m’aiderait. » 

Selon les participant-es, il existerait un certain désinvestissement de la part des autres professionnel-les de l’Hôpital pour les enjeux liés à la toxicomanie et à l’itinérance. Si les professionnel-les du STMU considèrent les personnes en situation d’itinérance comme des citoyen-nes à part entière, ils et elles mentionnent toutefois que cette conception ne semble pas partagée par tous-tes les professionnel-les de l’Hôpital Notre-Dame. Les participant-es disent déployer une énergie considérable à sensibiliser les autres professionnel-les de l’Hôpital à la réalité de l’itinérance, particulièrement depuis la transformation de l’Hôpital Notre-Dame en un hôpital communautaire à l’automne 2017. 

« Quand Notre-Dame est devenu un hôpital communautaire, c’est un peu ça le discours que tous les étages allaient devenir un peu spécialistes là-dedans [l’itinérance] et que ça allait être ça notre couleur. Je pense que les gens pensent que c’est beaucoup notre mandat, comme département, d’insuffler ça un peu partout dans l’hôpital. »  

Formaliser les pratiques 

À la lumière de ces constats, les participant-es soulignent la nécessité de mieux faire comprendre l’itinérance au sein de l’Hôpital Notre-Dame afin que l’ensemble des professionnel-les puissent intervenir, de façon holistique, auprès des personnes qui vivent cette réalité. Les professionnel-les souhaitent que leur équipe ne soit pas la seule garante des enjeux liés à la précarité domiciliaire, mais que l’ensemble des professionnel-les de l’Hôpital développe une responsabilité collective à intervenir auprès de ces personnes. 

« Je pense qu’il faudrait faire valoir à tout le monde que ce n’est pas juste pour être gentil avec les patients en situation d’itinérance, c’est pour donner des soins plus sécuritaires, c’est aussi même pour diminuer le temps de séjour et être capable que le séjour soit plus smooth et que ça transitionne plus vite vers l’externe. »  

Les témoignages recueillis rendent compte du fait que les activités de liaison du STMU s’inscrivent en adéquation avec la logique du modèle d’intervention en période critique. À l’instar de certaines études (Herman et al., 2007; Susser et al., 1997), les participant-es révèlent l’importance d’établir un dialogue entre les différentes institutions pour assurer une continuité des soins lors de la sortie hospitalière chez les personnes en situation d’itinérance ou à risque de le devenir. Or, cette démarche ne semble pas être clairement opérationnalisée dans le fonctionnement des pratiques de l’Hôpital. Notre étude montre que les activités de liaison du STMU reposent sur la responsabilité d’un petit groupe de professionnel-les, sans soutien clair de l’institution dans la mise en place d’un programme formel. Nous partageons l’avis des participant-es, qui suggèrent que cette démarche gagnerait à être mieux balisée par des procédures institutionnelles, pour favoriser une meilleure compréhension et une meilleure mobilisation de ces activités de liaison entre les différentes institutions.  

« C’est une réalité qui existe [l’itinérance], faut que quelqu’un fasse quelque chose. On va faire notre bout, mais les autres aussi doivent faire leur petit bout là-dedans. Ça, c’est un défi. »  

Bien que les bénéfices d’impliquer les patient-es et le public en recherche soient reconnus, la littérature montre que les avancées techno-scientifiques se font trop souvent sans leur participation (Osmanlliu et al., 2021). L’application de traçage et de notification Alerte COVID, offerte au Québec dans le contexte de la pandémie de COVID-19, n’a pas fait exception.  

Alors que l’une des stratégies identifiées comme efficaces pour freiner la propagation du virus était de réduire les contacts à risque en identifiant et isolant rapidement les personnes potentiellement porteuses, et malgré l’approbation générale (Altmann et al., 2020), l’application a finalement peu été utilisée (Thomas et al., 2020). Le projet de recherche DIGICIT¹ (CIToyenneté DIGitale) vise à comprendre pourquoi cette solution a été peu adoptée par le public, grâce à une approche participative mettant sur pied une équipe interdisciplinaire associant des chercheur-es en santé et sciences sociales.  

DIGICIT—Équipe de recherche  

Cette équipe se compose d’un patient chercheur, de deux médecins, d’une juriste, de deux éthiciens, d’une spécialiste en sciences politiques, d’une économiste et spécialiste en management de l’innovation, d’une spécialiste en gestion des risques technologiques et sciences des données, d’une sociologue et de collaborateurs-trices provenant de plusieurs universités, think tanks et établissements de la santé². 

Un tel dispositif soulève plusieurs enjeux, dans sa mise en place comme dans son utilisation, tels que la confidentialité des données collectées (Jonker et al., 2020), les inégalités d’accès aux technologies nécessaires pour le faire fonctionner (Gasser, 2020), ou l’intensification du profilage social et racial qui peut résulter de la géolocalisation des foyers d’infection et des éventuelles violations de quarantaine. Ce dernier point renvoie notamment au fait que les communautés racisées et les groupes marginalisés sont souvent plus vulnérables face à la propagation du virus. Étant plus susceptibles d’occuper des emplois à bas salaire et dits « essentiels », ces personnes auront en effet plus de difficultés à s’isoler puisqu’ils et elles devront fréquenter en personne leur lieu de travail, tout en ayant tendance à partager leur logement avec un plus grand nombre de personnes (Hendl, 2020).  

Il est donc essentiel de mobiliser la perspective des utilisatrices et utilisateurs potentiels de tels outils, afin d’assurer dès l’amont du projet un développement responsable et socialement acceptable.  

Impliquer 

L’implication des patient-es et du public (IPP) en recherche permet de mener des projets avec le public concerné, plutôt que pour ou à propos de celui-ci (Brett, 2017), en l’impliquant par exemple dans l’élaboration des objectifs de recherche, l’analyse des résultats ou leur diffusion. Par ailleurs, afin de favoriser cette implication, Wilson et al. (2015) mettent de l’avant la pertinence de certains critères, comme l’intégration de représentant-es de la population cible de l’étude, le développement et le maintien de relations au sein de l’équipe, l’évaluation proactive du processus, et l’identification d’une personne chargée de la coordination.  

Dans cette lignée, nous avons créé un comité consultatif composé de patient-es et de citoyen-nes, sélectionné-es par l’équipe de recherche à partir de lettres de motivation, dont le mandat était de participer au développement d’un questionnaire de sondage et à l’interprétation des résultats obtenus. Dans notre souci de répondre, notamment, aux  
besoins des personnes vulnérables à la propagation du virus et susceptibles de moins utiliser l’application, nous nous sommes efforcé-es d’inclure dans ce comité autant d’hommes que de femmes, de différentes tranches d’âge, et issu-es d’une diversité de régions et de cultures. Nous avons également pris soin de réunir des personnes ayant différentes perspectives et expériences de vie, quant à la maladie et au rapport à l’utilisation des technologies. 

Nous avons retenu 12 personnes : 7 hommes et 5 femmes de 18 à 65 ans et plus, résidant dans 7 régions du Québec (Estrie, Montréal, Bas-Saint-Laurent, Mauricie, Laval, Capitale-Nationale et Saguenay–Lac-Saint-Jean). La moitié d’entre elles sont des patient-es, 2 personnes sont en situation de handicap, et 2 personnes sont issues de minorités visibles dont l’une travaille auprès des personnes itinérantes et des communautés autochtones. En formant ce comité, notre espoir était ainsi de rassembler une diversité de perspectives afin de compléter la vision de l’équipe de recherche, et d’inclure des thématiques et des objectifs qui auraient pu être négligés autrement. 

L’assistante de recherche de l’équipe a pris en charge la coordination des rencontres du comité, et s’est assuré du suivi du projet avec tous ses membres. Dès la première rencontre d’équipe, un sondage a été envoyé aux participant-es pour leur donner l’opportunité de commenter les façons dont les réunions pouvaient être améliorées. Les rencontres se sont déroulées sur plus de six mois, ce qui a donné le temps de créer des liens entre l’équipe de recherche et les participant-es. Des activités, comme des sondages, des entrevues et la création d’un groupe de discussion par messagerie, ont également été mises en place pour aider à maintenir ces liens à travers le temps. Notons que, la participation étant facultative, seules quelques personnes s’y sont effectivement jointes de manière active. Finalement, les échanges entre les membres de l’équipe se sont principalement effectués par courriel, avec un taux de réponse très élevé. 

Co-construire 

En raison de la pandémie, les rencontres du comité se sont déroulées en visioconférence, ce qui a d’ailleurs permis aux personnes des différentes régions de participer au projet. L’animation des réunions était distribuée entre les co-chercheur-es et les collaborateurs-trices.  

Pour assurer des rencontres interactives et dynamiques, nous avons encouragé dès le départ le fait d’allumer sa caméra et d’utiliser les fonctions de « réactions » virtuelles (comme lever la main, applaudir, ou lever le pouce). Afin de briser la glace et favoriser la participation, nous avons également mis en place des « sondages éclairs », portant sur les expériences et opinions des participant-es, à propos de leur utilisation de l’application, de leurs perspectives sur les mesures sanitaires en place ou sur les outils de notification d’exposition. Les résultats de ces sondages étaient transmis en temps réel, et les réponses apportées ont permis de guider les discussions lors des rencontres.  

Après une première rencontre d’introduction, qui a permis à chacun-e de se présenter et de poser des questions sur les objectifs du projet, le comité s’est réuni deux fois pour la création du questionnaire d’enquête. La première rencontre visait à formuler les questions, et la seconde à les prioriser, les reformuler ou les disqualifier. Quatre séances de travail supplémentaires ont été proposées pour la finalisation du questionnaire, afin d’accommoder les participant-es et leur offrir une flexibilité d’horaire correspondant à leur emploi du temps.  

De sorte que toutes et tous puissent avoir le droit de parole, le comité a été subdivisé en salles de travail portant chacune sur une thématique particulière, comme les motivations ou les obstacles à l’utilisation, ou les conditions d’accessibilité des outils de suivi. Chaque salle était animée par une personne, qui prenait en note les questions en lien avec le thème assigné. Après que chaque groupe ait couvert toutes les thématiques, nous partagions les résultats de ces séances de brainstorming en salle principale.  

Alors que la première version du questionnaire comportait 84 questions, la deuxième rencontre a permis d’en prioriser 44. À la fin de ce processus, la version finale contenait 36 questions, excluant les données socio-démographiques, réparties sur trois thèmes : l’expérience d’utilisation de l’application Alerte COVID, la compréhension de son fonctionnement, et les perceptions individuelles de la pandémie et des applications de notification d’exposition. Elle a été soumise à un spécialiste en vulgarisation pour relecture, puis traduite en anglais.  

Évaluer 

L’impact de l’IPP en recherche est un sujet souvent discuté dans la littérature, mais peu d’études en relatent l’expérience directe des participant-es (Litva et al., 2002; Gagnon et al., 2011). Afin d’évaluer le processus de co-création, nous avons réalisé des entrevues avec trois membres du comité consultatif, qui se sont porté-es volontaires pour faire valoir leurs expériences. Les questions ont abordé leurs motivations à participer au comité de co-construction et leurs attentes, leur satisfaction après y avoir participé, et la façon dont la méthode pourrait être améliorée dans un projet futur.  

Pour les personnes ayant répondu à l’appel de candidatures, participer au comité représentait une opportunité de mieux comprendre d’autres points de vue, d’« apprendre autre chose » (participant-e 3), par exemple sur les impacts que peuvent avoir les innovations technologiques sur certaines personnes, ou sur la façon dont ces innovations prennent ou non leurs intérêts en compte. 

Avant la première rencontre, les participant-es se questionnaient sur le pouvoir réel qu’allait exercer le comité sur le processus de recherche, ainsi que sur la pertinence de leur participation, certain-es exprimant leur crainte de « ne pas être à la hauteur » (participant-e 3). Ils et elles se sont finalement senti-es intégré-es et ont apprécié leur niveau d’implication sur la recherche et ses retombées : « [Nous étions] ensemble en train de diriger le processus avec les chercheurs » (participant-e 1). 

« [Le projet], ça a un impact, ça va être publié, puis c’est pas juste que je vais avoir eu un impact à la fin ou en quelque part dans le processus, c’est vraiment dès le départ, ça va avoir un enjeu majeur sur la direction des choses. Donc ça a dépassé mes attentes, parce que je trouve ça vraiment vraiment cool comment on peut influencer même le projet de recherche quand on est impliqué comme ça, [et] parce que je m’attendais plus à un truc de consultation » (participant-e 2). 

Une seconde appréhension de la part des participant-es concernait la distribution de la parole : « J’avais un petit peu peur qu’on ait des gens […] qui sont plus des leaders, qui sont des personnes “Alpha” qui vont prendre le plancher, puis qui peuvent empêcher un petit peu aux personnes de s’exprimer, ceux qui sont plus réservés. » (participant-e 3). 

Sur ce point, les retours sont un peu plus mitigés. Certain-es considèrent que tout le monde a pu s’exprimer et se sont senti-es respecté-es : « Effectivement, il y a eu des gens qui parlaient beaucoup, sauf que c’était toujours pertinent déjà en partant, mais j’ai jamais senti qu’il y a des gens qui ont été empêchés de parler, tout le monde a été consulté » (participant-e 3). « Je me sentais respecté-e dans mes commentaires. J’ai toujours senti que c’était bien accueilli » (participant-e 2). 

Selon une personne, l’utilisation de « sondages éclairs » au cours des séances aurait d’ailleurs facilité la dynamique de participation : « c’était une bonne idée, même j’en mettrais plus souvent. Je pense que ça aide des fois à faire avancer quelque chose au lieu que chaque personne parle [à son tour] » (participant-e 2). 

Toutefois, d’autres soulignent une participation inégale, se traduisant notamment par l’extinction des caméras ou l’absence de commentaires même lorsque la personne est interpellée : « [S]’il y avait une façon d’avoir le plus possible la participation, et non pas juste la présence de nom sur [l’écran] des rencontres. Ça va être quelque chose à améliorer pour des projets futurs » (participant-e 1). 

Il apparaît également que les participant-es auraient souhaité disposer de plus de temps pour discuter, ce qui leur aurait permis de travailler de manière plus efficace : « on pouvait pas aller jusqu’au bout de notre affaire » (participant-e 3).  

Enfin, malgré nos efforts de recrutement, une personne a mentionné qu’elle aurait aimé voir davantage de diversité en termes de personnes racisées ou issues de minorités visibles, et inclure des personnes travaillant auprès de groupes communautaires ou de différentes associations : « la seule chose que j’ai remarquée c’est qu’on n’avait pas beaucoup de personnes diversifiées, ça serait le fun si on en avait un petit brin de plus » (participant-e 3). 

S’ajuster 

Le projet DIGICIT, en impliquant les citoyen-nes, a permis de prendre en compte leurs préoccupations dès le début du processus de recherche en santé numérique. Par exemple, il a été soulevé qu’il pourrait avoir un biais dans l’échantillonnage puisque les répondant-es du questionnaire proviennent d’un panel d’une firme de sondage. Ainsi, il été proposé d’organiser des groupes de discussion auprès de populations marginalisées, afin d’augmenter la représentativité et de compléter les données du sondage en intégrant des données qualitatives. Cette proposition, appuyée par la littérature, visait à mieux rendre compte des effets négatifs subis par certains groupes sociaux et pouvant avoir un impact sur les inégalités sociales de santé (Hendl, 2020). Les participant-es travaillant dans le milieu communautaire nous ont donc suggéré une liste de six organismes à contacter.  

Néanmoins, nous avons rencontré des difficultés pour rejoindre les personnes autochtones, en situation d’itinérance, vivant de l’exclusion sociale ou ayant une littératie limitée. D’une part, ces difficultés sont attribuables au contexte de la pandémie, certains organismes étant préoccupés par des enjeux urgents affectant leurs membres et manquant de ressources pour participer. D’autre part, le sujet était perçu comme étant trop « déconnecté » de leurs membres qui n’ont pas accès à ce type de technologie. Il semble que ces organismes ont surtout retenu la dimension technologique, et moins celle de l’exclusion, elle-même due au manque d’accessibilité de ces technologies.  

Cela remet en question notre manière de prendre contact avec ces organismes et de présenter des projets qui font référence à la technologie. À l’avenir, nous adopterons une communication plus ouverte, adaptée, et mettant en lumière les bénéfices potentiels de la recherche pour un groupe en particulier. Dans le cas présent, notre communication aurait dû focaliser sur la manière dont ces personnes vivent la situation de pandémie et comment les informations d’exposition au virus circulent au sein de ces communautés, pour limiter la propagation. En effet, selon les responsables d’un organisme soutenant des individus avec un faible niveau de littératie, une barrière majeure à leur participation à une séance de discussion était qu’ils pensaient que leur contribution serait limitée. Or, ces perspectives sont essentielles pour mieux comprendre les craintes, les attentes et les critères d’inclusion d’une population qui pourrait potentiellement bénéficier de ce type d’innovation.  

Nous avons toutefois eu l’opportunité de prendre contact avec un groupe de femmes immigrantes, qui ont ajouté à la diversité des points de vue sur la pertinence d’une telle application. Par exemple, certaines étaient d’avis que l’application n’était pas nécessaire, alors que d’autres pensaient qu’elle devrait être obligatoire au sein de la population pour être vraiment fonctionnelle. Ces dernières ont d’ailleurs émis des recommandations pour inciter les nouvelles et nouveaux arrivants à utiliser l’application, soit de combiner l’application Alerte COVID avec ArriveCAN³ et accroitre la publicité auprès de cette population. 

En conclusion, cette recherche participative impliquant les patient-es et le public a permis de bonifier la qualité du processus de réalisation du questionnaire, en considérant des dimensions essentielles aux yeux des citoyen-nes et patient-es partenaires. Bien qu’il n’y ait pas eu de « grand débat » ou de revirements d’opinion majeurs parmi les participant-es, les séances de brainstorming du comité ont favorisé un apport collectif, et un ajustement du projet en temps réel. Ces voix diverses, incluant celles des personnes de communautés marginalisées et des professionnel-les qui les représentent, ont révélé d’importants enjeux sociaux liés à l’innovation technologique en santé numérique. Finalement, en attirant l’attention sur les enjeux qui les préoccupent, ils et elles ont permis d’orienter la recherche de solutions potentielles, comme le fait de proposer des alternatives à l’utilisation d’un téléphone intelligent, ou d’offrir l’application dans une multiplicité de langues, pour éviter d’exacerber les inégalités existantes.  

En mars 2020, juste avant la pandémie, le texte « SeulEs, oubliéEs et sans voix » lance un cri d’alarme pour les personnes isolées, notamment les aîné-es en perte d’autonomie ou ayant des  problèmes de santé mentale. Ce texte, diffusé par courriel et signé par des citoyen-nes et des  professionnel-les intervenant auprès des aîné-es¹, décrit la situation de personnes invisibilisées, « inclassables », « qui n’obtiennent pas de services parce qu’[elles] sont incapables d’identifier clairement leurs besoins et qui n’entrent pas dans une petite “case” administrative ». Ils et elles nécessitent un accompagnement et une aide adaptée, mais ne reçoivent aucun ou peu de services. Ce texte dénonce également le manque de coordination entre organisations, le roulement de personnel, qui nuit à la création d’un lien de confiance, le manque de ressources et « les trous de services » dans le réseau. Un constat sévère, qui prendra tout son sens avec l’imminente pandémie qui survient quelques semaines plus tard.  

La pandémie de COVID-19 a frappé de plein fouet les personnes aînées, particulièrement celles déjà vulnérabilisées par les inégalités sociales et de santé. Rappelons qu’en date du 14 mars 2020, les  visites non essentielles dans les hôpitaux, les centres d’hébergement de soins de longue durée, les ressources intermédiaires, les ressources de type familial et les résidences privées pour les personnes ainées ont été interdites « afin de protéger les personnes les plus vulnérables ainsi que le personnel du réseau de la santé et des services sociaux » (Gouvernement du Québec, 2020). La population âgée a donc été sommée d’opérer un confinement drastique au sein de leurs milieux de vie, et beaucoup ont souffert d’isolement. De plus en plus d’études montrent que l’isolement social vécu à cause des mesures de confinement augmente le risque de développer des problèmes de dépression, d’anxiété, d’apathie, d’adaptation, de stress chronique, d’insomnie et des sentiments de panique (Banerjee, 2020; Gerritsen et al., 2020).  

Dans ce contexte, le Projet Ensemble, né d’une action collective sur le territoire du Sud-Ouest et Verdun à Montréal, se donne pour but de briser l’isolement des personnes aînées en créant des réseaux d’entraide. Il est porté par deux intervenantes et une gestionnaire, toutes trois employées au CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal (CCSMTL)², en lien avec des personnes aînées bénévoles³ et des partenaires communautaires. Le Projet Ensemble favorise la collaboration intersectorielle, en misant sur la co-construction d’activités avec, par et pour les personnes aînées. Ces activités peuvent prendre la forme de marches solidaires, d’ateliers de thérapie par les arts, de rencontres en communautés virtuelles, ou création de lieux et d’œuvres de commémoration aux victimes de la COVID-19. 

Notre contribution souhaite mettre en lumière ce projet en donnant la parole à ses acteurs et actrices par le biais d’un récit de pratique, fruit d’une démarche de réflexivité et d’écriture collective. Le collectif initiateur du Projet Ensemble a ainsi rencontré l’équipe de recherche du CREMIS afin d’en raconter la genèse. Plusieurs rencontres virtuelles ont précédé la réalisation d’un groupe de discussion qui avait pour but de documenter les actions déployées en pleine urgence, et de réfléchir aux suites du projet. Par la suite, les intervenantes ont pu compléter l’histoire du Projet Ensemble via un questionnaire écrit. La trame narrative de ces outils de cueillette de données visait notamment à déterminer quels étaient la situation initiale, l’élément déclencheur, le déroulement ainsi que le dénouement de cette action collective⁴.  

Urgence d’agir 

L’isolement des personnes aînées n’est pas un phénomène inhérent à la pandémie. Il convient de rappeler que l’isolement est différent de la solitude, qui peut être choisie et qui ne cause pas nécessairement de souffrance. Le phénomène de l’isolement social, documenté par la recherche au Québec (Couturier et Audy, 2016; Beaulieu et Crevier, 2010), est considéré depuis plusieurs années comme un problème de santé publique⁵. 

Toutefois, les risques d’isolement social sont exacerbés en contexte de pandémie (INSPQ, 2020), et la gestionnaire et les intervenantes impliquées dans le Projet Ensemble s’entendent pour dire que cette crise sociosanitaire n’a fait qu’aviver l’isolement des personnes aînées, qui est devenu la principale préoccupation des groupes communautaires impliqués auprès de cette population. Des études récentes confirment d’ailleurs le lien entre les mesures de confinement et de distanciation, et l’aggravation de ce phénomène (Balard et Corvol, 2020; Rouleau, 2020). 

Sur le terrain, l’organisatrice communautaire et la gestionnaire ayant participé à notre démarche de réflexivité collective se sont rapidement rendu compte des effets concrets et nocifs du confinement sur les personnes aînées. En effet, ces personnes sont d’autant plus fragilisées qu’elles étaient déjà isolées et vulnérabilisées par des situations de pauvreté, des problématiques de santé mentale et d’insalubrité, comme des infestations de punaises dans leur logement. Les professionnelles constatent chez elles les effets du déconditionnement, soit les conséquences physiques, mentales et sociales liées à l’inactivité et au manque de stimulation. Sur le plan physiologique, le déconditionnement physique, cognitif et nutritionnel peut mener à la mort.  

À ce propos, bien que le gouvernement ait souhaité réduire le taux de mortalité chez les personnes aînées par l’application de mesures de confinement drastique dans les milieux d’hébergement, rappelons que « le taux de mortalité dans les milieux d’hébergements pour personnes aînées au Québec entre le 1er mars et le 1er septembre 2020 a été de 9,7 %, contre 1,6 % au Canada et 2,3 % aux États-Unis » (Dangoisse et coll., 2021). Sur le plan psychologique, le manque, voire l’absence de contacts interpersonnels peut entraîner la perte d’estime de soi, le développement de phobies et d’autres problèmes de santé mentale. Les mesures de confinement ont aussi entraîné un sentiment d’inutilité, une perte de sens à la vie pour des personnes âgées actives, notamment dans le bénévolat. Prenons comme exemple les personnes aînées bénévoles du CCSMTL à qui on a demandé de se retirer de leurs activités, ou les locataires de résidences pour personnes âgées (RPA) qui se sont vu-es confiné-es dans leurs milieux de vie. 

Ces mesures ont généré plusieurs pratiques âgistes, soit des discriminations fondées sur l’âge, tant au sein des milieux de vie, comme les RPA, que dans les espaces publics. Comme le rappelle l’Organisation mondiale de la santé⁶, l’âgisme a de graves conséquences sur la santé et le bien-être des personnes. À titre d’exemple, des personnes aînées se sont vues offrir des cahiers à colorier pour passer le temps, interdire l’accès au stationnement et à leur voiture par des gestionnaires de RPA, ou questionner leur présence dans certains commerces par le personnel de service. Leur autonomie et leur autodétermination ont ainsi été remises en cause de manière radicale et arbitraire (Nadeau, 2020). Mentionnons également les traumatismes et les deuils non résolus pour de nombreuses personnes âgées dont les conjoint-es sont décédé-es dans l’isolement le plus complet. 

Pour les intervenantes du CCSMTL et les partenaires de la communauté, devant l’hécatombe qui secoue les milieux d’hébergement, l’absence de services de soutien à domicile durant la première vague de confinement, le délestage des intervenantes qui a suivi dans les vagues successives, et la fermeture des centres de jour fréquentés par les personnes aînées, il y a urgence d’agir!  

Portes d’entrée 

La première action entreprise dans le cadre du Projet Ensemble a été de recréer un lien avec les personnes aînées isolées. Le 8 avril 2020, le premier « Zoom aîné-es » est organisé. Toujours actif au moment de rédiger ce récit, il permet aux personnes participantes de se rencontrer virtuellement, d’exprimer leurs besoins et leur vécu de la pandémie, ainsi que d’échanger sur les ressources et les actions collectives à mettre en place. Pour l’organisatrice communautaire instigatrice de ces rencontres⁷, au-delà de leur fonction de « perron d’église » où les aîné-es viennent se dire « comment ça va? », ces rencontres virtuelles ont permis de « canaliser les forces bénévoles en contexte de pandémie ».  

Peu à peu, de plus en plus de personnes aînées, considérées comme des partenaires et des forces contributrices, vont se joindre aux rencontres hebdomadaires. L’idée est de collectiviser des besoins jugés a priori individuels, en vue de trouver des réponses également collectives.  

Mais encore faut-il pouvoir se connecter. Le confinement a mis en évidence les inégalités d’accès aux technologies de l’information et de la communication, un phénomène qualifié de fracture numérique, qui touche entre autres les personnes aînées. Le démarchage auprès de partenaires⁸ a permis d’obtenir des tablettes numériques munies de plans internet prépayés, offrant ainsi l’accès aux téléconférences et aux ateliers en ligne à la clientèle vulnérabilisée par la pandémie. Dès que possible, ces services ont également été offerts dans des espaces publics ou communautaires, notamment pour les personnes en perte d’autonomie. Ces ateliers ont permis de pratiquer certaines fonctionnalités d’usage de la tablette, d’offrir de la thérapie par les arts créatifs et de prévenir le déconditionnement physique et cognitif. Les outils numériques font ainsi office de portes d’entrée chez les personnes isolées et vulnérables. Le soutien technique offert en personne, en atelier ou à domicile, par un ingénieur bénévole ou d’autres personnes aînées, permet de tisser du lien social et de repérer des situations problématiques. Cette intervention de proximité nécessite un savoir-faire technique et, surtout, un savoir-être qui permet de s’ajuster aux compétences et besoins de chacune des personnes visitées. Alors que la majorité des outils numériques visent des personnes relativement aisées et ayant déjà des connaissances technologiques, ce projet démontre qu’un accompagnement social et technique permet de rejoindre des aîné-es ayant des conditions socioéconomiques très défavorables. Comme le rappelle l’ingénieur bénévole : « le contact humain est plus important que la technologie ».  

Deuil et mémoire 

Un autre volet d’action du Projet Ensemble s’est déployé autour du deuil et de la mémoire. Plusieurs initiatives ont été lancées pour commémorer les 251 personnes aînées décédées des suites de la COVID-19, dans sept centres d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD) des arrondissements du Sud-Ouest et Verdun, et soutenir les proches dont le processus de deuil a été perturbé par les consignes sanitaires. 

Des cartes postales de soutien au deuil ont été réalisées, en partenariat avec des spécialistes⁹, comportant des citations spirituelles et des photos prises par des personnes engagées dans le Projet Ensemble et, à l’endos, une liste de ressources. Elles ont été distribuées auprès de 1 000 résident-es et du personnel des sept CHSLD du Sud-Ouest et Verdun, dans le but d’offrir un soutien spirituel et un mot de solidarité. Les foulards de la Mémoire, une autre initiative née lors d’un « Zoom aîné », proposait d’assembler les réalisations de 125 participantes, en commémoration des nombreux décès de personnes aînées : des œuvres éclectiques tricotées, crochetées et brodées avec le nom des personnes défuntes. 

On retrouve également cette volonté de commémoration dans les projets de « Jardins de la mémoire », qui offrent des espaces verts pour canaliser le deuil collectif et prévenir la détresse psychologique. Deux tables de concertation aîné-es locales, l’une à Verdun et l’autre à Ville-Émard–Côte-Saint-Paul, ont repris l’idée et souhaitent à leur tour aménager des jardins devant l’Hôtel de Ville de Verdun et devant le CHSLD Yvon-Brunet, ce dernier ayant connu l’un des plus grands nombres de décès au Québec durant la pandémie. 

Ces initiatives ont non seulement permis aux participant-es d’honorer la mémoire de leurs proches, décédé-es dans l’ombre et l’indifférence, mais également d’exprimer la nécessité d’améliorer les soins et services, en soulignant le fait que plusieurs décès auraient probablement pu être évités si les conditions et les ressources en CHSLD avaient été conséquentes.  

Explorations 

D’autres actions ont été entreprises dans le sillage du Projet Ensemble. En réaction au « Envoye à maison! » du Premier ministre François Legault, s’adressant aux plus de soixante-dix ans dans le cadre de son point de presse hebdomadaire¹⁰, des personnes aînées du Projet Ensemble ont revendiqué le droit de sortir de chez elles et de marcher pour entre-tenir leur santé physique et mentale. Cette demande a été reprise par le Regroupement des organismes pour aîné-es du sud-ouest de Montréal (ROPASOM), et financée par l’arrondissement.  

Des marches exploratoires ont été organisées en partenariat avec les commerces locaux, afin d’établir une cartographie des ressources et emplacements d’intérêt pour les personnes aînées comme les bancs où s’asseoir, les toilettes, les points d’accès à de l’eau potable, les aires climatisées ou les lieux pour se réchauffer. Le projet, porté par des personnes aînées impliquées au ROPASOM, s’intitule aujourd’hui Marche santé! et fête sa deuxième année.  

À bout de souffle 

La volonté de briser l’isolement, de créer des réseaux d’entraide et de favoriser la participation sociale des personnes aînées fragilisées par le contexte pandémique constitue le liant entre tous les volets du Projet Ensemble.  

Avant la pandémie, l’action et la concertation communautaires auprès des personnes aînées étaient relativement bien implantées dans le territoire du Sud-Ouest et Verdun¹¹, et plusieurs initiatives pour briser leur isolement y ont vu le jour ces dernières années. Rappelons que depuis de nombreuses années, ce sont les entreprises d’économie sociale en aide à domicile et les organismes communautaires qui pallient le manque de services publics de proximité, d’aide aux activités de la vie quotidienne, de soutien social, d’écoute et d’aide. Comme l’analysent Grenier, Marchand et Bourque (2021), les réformes successives du réseau de santé et des services sociaux ont mis à mal les services en matière de soutien à domicile, premier maillon du continuum des services de soins de longue durée. Malgré les lacunes du réseau public, les organismes communautaires et d’économie sociale manquent cruellement de ressources et de financement pour répondre aux besoins toujours croissants des populations. Les conditions de travail précaires et le roulement de personnel sont des enjeux constants, et les initiatives développées sont souvent des projets pilotes et au financement non pérenne. La pandémie n’a fait qu’exacerber ces problèmes vécus par les organismes communautaires (Grenier, Marchand et Bourque, sous presse). 

Le Projet Ensemble n’échappe pas à cette logique : selon l’organisatrice communautaire qui a participé à son développement, il a été porté « à bouts de bras » avec l’« adrénaline de l’urgence ». En juin 2021, le comité de suivi, qui se réunissait une fois par semaine, a pris congé dans un contexte de reprise progressive des services et de retour vers une relative « normalité ». Mais pour elle, plus d’un an après la première vague, les intervenantes de proximité sont « à bout de souffle » : elles ont été « pressées comme des citrons » et n’ont « plus de jus ». Elles estiment avoir besoin d’être plus écoutées, et mieux reconnues pour leurs expertises développées auprès des populations locales. De plus, au moment d’écrire ces lignes, le Projet Ensemble n’a pas de forme juridique propre. C’est d’ailleurs le milieu communautaire qui a pris le relais de la plupart des initiatives qui ont été pensées en son sein, au cours de séances de remue-méninges collectives. 

Effort collectif 

Toutefois, dans un contexte pandémique qui a accentué les inégalités sociales, il est important de documenter les processus et les apprentissages tirés de ce type d’expérience, pour améliorer les interventions auprès des populations les plus marginalisées, isolées et exclues. 

Au-delà des besoins révélés par la pandémie, plusieurs pratiques initiées par le projet répondent aux enjeux du vieillissement accéléré de la population en matière d’intervention. Par exemple, comme le souligne l’organisatrice communautaire, alors que « tout le monde semble tanné des Zooms », les personnes aînées en redemandent. La responsable du centre de jour Saint-Henri a l’intention de développer des programmes pour pérenniser ces interventions virtuelles, en s’inspirant de ce qui se fait ailleurs, comme au Danemark¹². Pour elle, ce projet a également permis aux organismes impliqués et aux intervenantes de différents services du CCSMTL de briser leur propre isolement et de contrer leur sentiment d’impuissance, en collectivisant leurs efforts. 

Selon l’organisatrice communautaire, le Projet Ensemble tire sa force du fait qu’il soit inclusif. Toute personne provenant d’organismes communautaires, d’institutions, du milieu de la recherche ou même du secteur privé, peut venir se greffer au comité organisateur. À cet égard, l’ingénieur bénévole impliqué dans le projet précise que les contributions des compagnies privées, qui ont fourni tablettes et connexion internet, ne sont pas seulement des appuis corporatifs, mais aussi un soutien qui vise à donner du sens et de l’humanité aux personnes qui œuvrent dans ces compagnies et qui souhaitent contribuer socialement. 

Du point de vue de la responsable du centre de jour Saint-Henri, ce travail de collaboration a permis de réfléchir en dehors des contraintes habituelles imposées par le réseau de la santé et des services sociaux. La synergie et la créativité des gestionnaires, intervenantes et bénévoles ont permis de trouver des financements extérieurs, de surmonter les blocages bureaucratiques et de faire avancer les choses rapidement, en mettant en œuvre des solutions en vue de répondre directement aux besoins immédiats et à long terme des personnes ainées. L’accent a aussi été mis sur l’utilisation des connaissances, des forces et des compétences des personnes participantes ainsi que sur le partage des idées et tâches de travail. Comme le rappellent les initiatrices, le Projet Ensemble fut un « véritable coup de maître » ! 

Enfin, si le Projet Ensemble fait suite à de multiples initiatives locales pour briser l’isolement des personnes aînées, il n’en est pas moins un projet novateur. Il se distingue par l’implication de professionnelles du réseau, qui n’hésitent pas à sortir des logiques institutionnelles pour répondre à un besoin social urgent, à mobiliser plusieurs acteurs et actrices et à articuler plusieurs niveaux d’intervention : individuel, groupal et communautaire. De plus, l’utilisation des outils technologiques à des fins thérapeutiques ou de prévention pour des personnes aînées qui présentent un « profil limite » pour être institutionnalisées en CHSLD apparaît comme une piste prometteuse d’intervention.  

D’après une entrevue réalisée avec : 

Jean-Yves Desgagnés 
Coordonnateur du Front commun des personnes assistées sociales du Québec (FCPASQ, ou Front commun)¹ de 1997 à 2004, professeur de travail social à l’Université du Québec à Rimouski 

Nicole Jetté  
Au FCPASQ de 1997 à 2009, membre du Groupe de recherche et de formation sur la pauvreté au Québec (GRFPQ)² 

Christopher McAll  
Directeur scientifique du CREMIS de 2004 à 2018, professeur de sociologie à l’Université de Montréal et membre du CREMIS  

Propos recueillis par Maxime Boucher, coordonnateur du GRFPQ de 2018 à 2021 et membre du CREMIS 

La recherche-action participative n’a pas attendu d’avoir un nom pour exister. Deux tournées du Québec, un livre, une pièce de théâtre… Jean-Yves Desgagnés, Nicole Jetté et Christopher McAll partagent une longue histoire de collaboration qui a marqué le mouvement des personnes assistées sociales et la recherche en milieu de pratique telle qu’on la connait au CREMIS. À travers une discussion collective, ils et elle nous content les événements marquants, les expérimentations, les échecs et les réussites qui ont jalonné cette histoire.  

À l’origine, à la fin des années 1980, le FCPASQ souhaitait développer des alliances avec le milieu de la recherche, pour faire face aux préjugés. On s’était rendu compte que quand on voulait convaincre les partenaires politiques de la réalité des personnes assistées sociales, on se faisait souvent dire « ce sont des situations particulières, des cas particuliers », et on ne pouvait pas s’appuyer sur la recherche. C’était notre barrière principale, qui faisait en sorte qu’on n’avait ni la sympathie de la population, ni l’écoute des gens qui prennent les décisions politiques. Alors on a interpellé le milieu de la recherche, qui a répondu à l’appel. 

Ça a donné lieu à deux projets. Le premier avec Marc-André Deniger, avec qui on a publié le livre Le B.S., mythes et réalités (1992), et le second avec Christopher³ et sa collègue Deena White qui a abouti sur des résultats identifiant les barrières à la participation sociale des personnes assistées sociales (McAll et al., 1995). 

Notre recherche s’inscrivait dans le contexte suivant : entre les réformes de l’aide sociale de 1988 et 1998, et dans la transition du welfare vers le workfare dans les pays occidentaux, faisant de la participation au marché du travail une condition pour recevoir des aides⁴. À partir de 1988, les catégories utilisées pour déterminer le droit à l’aide sociale ne sont plus fondées sur l’âge, mais sur la capacité à travailler ou non. Le projet portait sur l’impact de cette loi-là sur les gens et, plus particulièrement, sur les femmes monoparentales : est-ce que ça les aidait ou non? 

En plus de rassembler les personnes assistées sociales autour de leur expérience de vie, cette première collaboration a eu des échos importants : quand on a présenté les résultats du projet de recherche qui allait inspirer à la fois la création du CREMIS et la nouvelle plateforme de revendication du Front commun, nos travaux ont fait la première page du Devoir et de la revue de l’Acfas⁵ en 1996, et nous avons été invité-es à les présenter lors de la conférence d’ouverture du congrès de l’Association Américaine de Sociologie à Toronto, en 1997. 

Tout cela relevait de ce qu’on pourrait appeler des « liaisons dangereuses ». C’est-à-dire qu’on a créé des liens qui n’étaient pas censés exister entre le monde de la production « légitime » du savoir, qui se tient un peu entre lui et qui est jusqu’à un certain point au service de l’État, des entreprises, ou de ses propres carrières individuelles, et le monde plus militant des populations qui subissent les inégalités sociales. 

On avait le sentiment à l’époque qu’on était en train de traverser un interdit. Et pourtant, c’est cette alliance, c’est le mot qu’on utilisait, qui tout d’un coup nous donnait une force de frappe que ni les chercheur-es, ni les militant-es, n’avaient seul-es. C’est comme si l’idée qu’on défendait et qui était soutenue par les résultats de recherche, qu’il y a des préjugés à l’aide sociale, que c’est une population vraiment mise à la marge, était vue comme quelque chose de nouveau. Ça brassait la cage. 

Faire tomber les barrières 

Les gens réagissaient très positivement lorsqu’on les appelait pour leur proposer des entrevues, parce que c’étaient leurs préoccupations, ils vivaient cette loi-là. C’est peut-être l’une des premières grandes recherches sur les impacts d’une loi orientée workfare avec une certaine profondeur qualitative sur le vécu des gens. Ils étaient contents de pouvoir parler, raconter leur expérience. Ils nous exprimaient aussi beaucoup de souffrances dans ce qu’ils vivaient. 

On était vraiment axé-es sur la défense des droits et sur la collaboration avec le milieu juridique, sous l’angle d’un projet de société, des droits citoyens. Ça a influencé toute la relation de recherche, on a vraiment mis l’accent sur l’importance du vécu des personnes quant à l’accès ou au déni de leurs droits, à la solidarité et, à travers ça, à la reconnaissance. On était dans l’axe du mouvement d’affirmation des personnes assistées sociales comme citoyennes, dans lequel les femmes ont joué un grand rôle. 

La recherche a abouti sur l’idée qu’il y a des barrières à la participation des personnes à l’aide sociale. C’était une conclusion, pas une idée de départ, et on a organisé une tournée pour transmettre ces résultats aux personnes assistées sociales. On a visité huit régions du Québec, deux jours par région, et on a fait participer les personnes qui étaient présentes. Cette tournée a eu beaucoup de couverture médiatique, il y avait toujours la presse locale convoquée par les groupes du Front commun, mais aussi des couvertures par des médias nationaux. Nous avons même été suivi-es par un attaché ministériel! 

À chaque visite, il y avait trois moments. La première matinée, on présentait les résultats de recherche. L’après-midi, on se divisait en groupes et on discutait, souvent avec des gens de la région. Et le lendemain matin, on parlait de stratégie : « qu’est-ce qu’on fait avec ça? », « qu’est-ce qu’on va apporter à la plateforme de revendications du Front commun? ». On réfléchissait aux solutions à mettre en place pour faire tomber les barrières.  Comme nos réflexions partaient des résultats sur les impacts de la précédente réforme de l’aide sociale, elles pouvaient s’appliquer directement à la prochaine réforme. Cette tournée a aidé le Front Commun à revoir sa plateforme de revendications, et on a rédigé un rapport pour faire état de nos pistes, qui a servi à la commission de réforme de 1998. 

Se reconnaître 

Un autre moment marquant de notre collaboration s’est présenté une quinzaine d’années plus tard, en 2008-2009. À ce moment-là, le CREMIS existait désormais. On a fait une deuxième tournée, appelée Au-delà des étiquettes⁶, puis Au-delà du préjugé dans le livre publié en 2012 (McAll et al.), pour présenter les résultats d’une autre recherche en partenariat avec le FCPASQ. 

Ce projet-là s’est inspiré d’une tournée théâtrale à laquelle le Front commun avait participé avant de collaborer avec le CREMIS. « Deux femmes, un t’chèque », avec la troupe Rythm Activism, dénonçait la pénalisation de l’entraide à l’aide sociale, en lien avec la réforme de 1988. C’était à propos de deux femmes qui vivaient ensemble, qui étaient considérées comme un couple par l’aide sociale, et qui recevaient donc leurs deux prestations sur un seul chèque, coupé de 25 %. Cette initiative souligne la mentalité de l’époque, où on passait par la culture pour exprimer ce que vivent les gens. 

Pour Au-delà des préjugés, on a transformé des extraits d’entrevues en saynètes, en prenant soin de conserver les mots des personnes assistées sociales elles-mêmes. Lors des représentations, il était frappant de voir à quel point les gens se reconnaissaient dans les scènes et comment ça leur donnait envie de prendre la parole par la suite. Non seulement ces personnes étaient présentes, mais on invitait aussi des groupes locaux à en interpeller d’autres, comme des agent-es d’aide sociale, ou des intervenant-es de centres locaux de services communautaires (CLSC). Dans le fond, on ne le nommait pas comme ça, mais c’était une forme de croisement de savoirs qu’on faisait vivre aux participant-es. 

Ça a bien fonctionné, parce qu’il y avait une mixité dans le public. Les personnes assistées sociales dans la salle prenaient la parole pour dire : « c’est exactement ce que j’ai vécu la semaine dernière! ». Certaines sont même venues sur scène — avec l’aide précieuse de Luc Gaudet, du groupe de théâtre d’intervention Mise au Jeu — pour jouer ce qu’elles avaient vécu dans leurs rapports avec l’aide sociale. Elles s’étaient reconnues, identifiées, et étaient venues sur scène pour jouer leur propre rôle. Les autres personnes dans la salle se reconnaissaient alors aussi. 

Chaque séance de la tournée était différente. Il y avait souvent des choses particulières qui se produisaient. Par exemple, lors d’un événement, une femme qui était un peu curieuse dans sa manière de se comporter a soudainement quitté les lieux. Les gens disaient : « elle, elle est un peu spéciale. Elle fait des tableaux, mais elle ne doit pas se sentir à l’aise, donc elle doit être repartie chez elle ». En fait, elle est revenue un peu plus tard avec ses tableaux et elle les a affichés aux murs de la salle! Elle avait senti l’occasion propice pour parler à travers ses œuvres. Ce sont des moments parlants comme celui-ci qui témoignent de l’effervescence qu’on ressentait durant ces rencontres. 

Courroies de transmission 

Les personnes assistées sociales, quand elles se sentent en confiance, tu poses une question et ça devient un grand livre. Le défi par rapport à cette libération de la parole, c’est d’être à l’écoute et de les accompagner dans un fil conducteur. Être capable d’avoir quelqu’un qui t’écoute, qui écoute ton histoire, c’est très puissant. Ça a été dit durant nos rencontres : « enfin, on nous reconnaît, on nous entend, c’est ça la réalité ». Ça peut même être dangereux (pour le statu quo), parce que lorsque les gens prennent la parole et la partagent entre eux, ils constatent que leurs histoires se ressemblent, malgré leurs parcours différents. C’est le principe de la conscientisation. Des liens se créent et une analyse plus collective de la situation se développe, ce qui peut amener à une action collective. On fait confiance au savoir expérientiel des personnes, elles vont réfléchir elles-mêmes à leurs situations et elles vont trouver les actions à entreprendre. 

La collaboration entre le FCPASQ et le CREMIS nous a appris à écouter les personnes qui vivent ces réalités. On n’a pas prétendu qu’il n’y avait rien à dire. On a appris à écouter ce qu’elles disaient et leurs façons d’en parler. La question est de savoir dans quelles conditions on va chercher cette parole. Les gens ont-ils pu parler de ce qu’ils ont à cœur? Il y a des défis, quand on part de terrains différents, pour entrer en dialogue. On a aussi appris à prendre en compte comment se sentent les gens, dans le lieu et le contexte, pour être capables d’avoir ce dialogue, de vivre une expérience ensemble. Pendant les moments de discussion lors des tournées, Christopher et Jean-Yves étaient en arrière-plan, ils parlaient peu.  

En tant que chercheurs, ils avaient le sentiment d’être des courroies de transmission de la parole des personnes rencontrées. C’est une des forces des projets qu’on a menés. Christopher avait d’ailleurs l’impression d’avoir réalisé quelque chose, d’une manière qu’il n’avait jamais ressentie dans un colloque académique. 

Cela dit, même si notre méthode est participative, ça ne veut pas nécessairement dire que les personnes doivent être là à toutes les étapes. Certaines étapes nécessitent un savoir scientifique, ou des compétences techniques qu’elles n’ont pas nécessairement. C’est l’interaction en cours de processus, avec les chercheur-es et les praticien-nes, qui est importante dans l’aspect participatif. Elles devraient accompagner chaque étape, mais pas nécessairement s’impliquer beaucoup dans toutes. 

Expertise 

Pour certain-es chercheur-es, ce ne sont pas les savoirs des « gens d’en bas » qui peuvent générer un savoir de pointe. C’est comme si la parole des gens interpellait, remettant en question les façons de faire et l’expertise scientifique. Pourtant, dans son sens premier, l’« expertise » se réfère à un savoir fondé sur l’expérience. Dans les grandes enquêtes parlementaires du XIXe siècle en Angleterre, on recherchait les témoignages pour comprendre ce que les gens vivaient, pour éventuellement modifier les lois. Pour les parlementaires, la parole des gens était précieuse pour comprendre les conditions de travail dans les mines ou dans l’agriculture. Aujourd’hui, il faut au contraire ne pas avoir vécu quelque chose pour en être un-e « expert-e ». 

Malgré cela, au cours de nos recherches, on a réalisé que la parole des gens n’est pas simplement un témoignage, elle est intéressante sur le plan théorique également. Par exemple, dans nos entrevues, une femme disait : « j’aime beaucoup aller dans cet organisme de femmes là, parce qu’on est toutes d’égales à égales. On a toutes la même valeur, il n’y a personne de plus haut que toi ». Ces trois phrases-là, en elles-mêmes, sont une théorisation de ce qu’est l’« égalité ». On peut chercher longtemps dans la littérature scientifique pour trouver une définition claire de ce concept. On a plus de facilité à définir l’inégalité que l’égalité, qui reste un concept vague, lointain. Et voilà, on avait là une définition claire et nette, fondée sur l’expérience : l’égalité, c’est être traité-e comme un être humain avec une même valeur. 

Un autre exemple est celui d’une infirmière qui tient compte de certaines pratiques développées par les jeunes mères — notamment sur l’aide sociale — auprès de leurs enfants, parce qu’elle les considère capables de penser pour elles-mêmes et qu’elles ont de très bonnes idées, qui fonctionnent bien. En disant : « je refuse de penser pour elles », elle remet à l’envers les politiques sociales fondées sur l’idée qu’il faut penser pour les personnes, parce qu’elles ne sont pas capables de penser pour elles-mêmes. Encore une fois, on a une théorie d’un autre État social dans une simple phrase. Tout cela montre l’importance de donner la parole aux premier-es concerné-es dans la recherche, parce que leur parole est puissante. 

Diffusion 

Naturellement, les moyens que l’on a de diffuser cette parole, ces travaux, sont également liés aux opportunités de financement dont on dispose. Lorsqu’on a commencé, dans les années 1980, on a été subventionné-es par les Subventions nationales du Bien-Être, un programme du gouvernement fédéral qui jouait un rôle important pour rassembler les projets un tant soit peu progressistes, notamment dans les milieux communautaires, et alimenter des actions parfois orientées contre l’État lui-même. C’est cet organisme qui a lancé le concours sur les femmes et la pauvreté à travers le Canada, qui a financé le premier projet de recherche avec le Front Commun. Pour bénéficier de la subvention, il fallait que les chercheur-es travaillent avec des groupes de la population concernée, qu’il y ait de la participation à tous les niveaux et que les résultats servent à ces groupes-là dans les démarches de revendication auprès de leurs gouvernements respectifs. La diffusion des résultats auprès du milieu de pratique était donc un engagement qui allait avec le financement obtenu pour le projet, et la tournée a participé à sa reconnaissance dans l’espace public. Malheureusement, aujourd’hui, ce programme de subvention exceptionnel qui a financé notre projet n’existe plus. 

Terreau fertile 

Le Front commun, qui est un interlocuteur important pour les médias et pour le gouvernement sur les questions d’aide sociale, a pu réutiliser les résultats de recherche pour faire une refonte de sa plateforme de revendications, en vue de faire modifier la loi. C’est un aboutissement parfait de la démarche de recherche, même si les chercheur-es n’étaient plus impliqué-es à ce moment-là. Ils avaient fourni des éléments qui ont alimenté les réflexions, mais n’avaient pas participé aux délibérations et décisions qui ont suivi le projet. C’est un moment politique où la population parle sur la place publique, en ayant été soutenue en cours de route par les chercheur-es. 

Au début des années 1990, il y avait un discours très présent chez les politicien-nes et dans certains médias sur la fraude à l’aide sociale. Aujourd’hui, même s’il y a toujours des radios-poubelles qui vont tenir ce discours, il y a moins de porte-paroles du ministère qui annoncent publiquement que les gens sur l’aide sociale sont des fraudeurs. C’est comme si, après notre projet, ce type de discours politique, qui joue sur ces préjugés-là, avait diminué. C’est un enjeu important pour la reconnaissance de la dignité des personnes. D’ailleurs, selon Jean-Yves, qui siège au Centre d’étude sur la pauvreté et l’exclusion (CÉPE), ce travail a contribué à infléchir l’action gouvernementale elle-même et influencé en partie l’Avis gouvernemental sur les préjugés publié à l’automne 2021⁷ par le CÉPE. 

Quand le CREMIS a été créé, en 2004, c’est aussi à partir des leçons apprises grâce à la collaboration avec le FCPASQ. Si on veut parler de pauvreté et d’exclusion sociale, il faut parler des inégalités et des discriminations qui mènent à l’exclusion. L’expérience de cette collaboration nous a montré qu’il faut créer une nouvelle façon de faire de la recherche, un nouveau véhicule, qui sort des institutions et qui part plus des savoirs et expertises fondés sur les expériences de vie et des milieux de la pratique. Et il ne faut pas s’arrêter là, mais aussi parler des pratiques alternatives de citoyenneté qui peuvent nous mener ailleurs. 

On peut par exemple se demander lorsqu’on lutte contre les catégories à l’aide sociale, en considérant qu’on est en quelque sorte sur le terrain de l’adversaire : « est-ce que c’est une bonne idée? Est-ce qu’il ne faudrait pas aller ailleurs? ». Et c’est là que ça devient intéressant. Où se situe-t-il, cet ailleurs? On a souvent tendance à voir ce qui ne va pas, plutôt que le potentiel de changement et de solidarité porté par les réseaux actuels. À la fin d’une démarche comme celle-ci, qui fait quoi avec tout ça? Quels germes d’émancipation peut-on retrouver dans le terreau d’aujourd’hui? 

Collectivement, peut-être qu’on peut trouver une réponse. On ne sait pas ce qui en sortira, mais on peut se donner la possibilité collective d’y réfléchir ensemble, ne pas rester dans la critique de ce qui existe, mais passer dans la création de ce qui n’existe pas. Tout d’un coup, ça devient plus motivant pour tout le monde. 

Au fil de nos rencontres avec des personnes assistées sociales dans le cadre de nos projets de recherche¹, nous avons constaté que plusieurs d’entre elles dénoncent avec force les préjugés à leur endroit et le manque de compréhension des particularités de leur situation. Pourtant, certaines personnes assistées sociales entretiennent elles-mêmes une vision plutôt négative des autres prestataires et insistent sur l’importance de la fraude et des abus à l’aide sociale. Nous nous sommes questionnés sur cet apparent double discours. 

Parmi les personnes rencontrées au fil des projets et qui véhiculaient une vision négative à l’endroit de certain-es prestataires, plusieurs étaient considérées « employables » et/ou accusées de fraude. Dans certains cas, elles s’étaient par le passé tournées vers la criminalité de subsistance ou le travail non déclaré pour combler leurs besoins essentiels. Dans d’autres cas, elles étaient punies pour avoir rempli une « fausse déclaration » après avoir reçu des informations erronées de la part d’agent-es de l’aide sociale ou s’être trompées dans un formulaire alambiqué. Ces personnes nous ont néanmoins spontanément exprimé des opinions négatives sur les « fraudeurs-euses » et les « profiteurs-euses » qui abuseraient de l’aide sociale. Or, en l’absence de statistiques officielles sur le sujet de la part du ministère du Travail, de l’Emploi et de la Solidarité sociale (MTESS), nos partenaires de recherche au sein d’organismes de défense de droits des personnes assistées sociales nous ont fait part de leur impression que la vaste majorité des « fraudes » à l’aide sociale étaient des erreurs de bonne foi, ou des gestes de désespoir, en contexte de pauvreté extrême. Comment donc expliquer un tel écart entre les perceptions de certain-es participant-es à la recherche et la situation des personnes assistées sociales telle qu’observée par les intervenant-es de proximité? 

Nos discussions avec plusieurs personnes bénéficiaires suggèrent que leurs perceptions négatives face aux personnes assistées sociales les menaient souvent à refuser de s’identifier à ce groupe. Nos interlocuteurs et interlocutrices tenaient à se distinguer des « vrai-es » prestataires de l’aide sociale en s’attachant plutôt à des rôles sociaux plus valorisés, comme ceux de parent, bénévole, aidant-e naturel-le ou encore retraité-e. M. Paradis², par exemple, a perdu son emploi il y a une quinzaine d’années à cause de problèmes neurologiques et revendique toujours le statut de travailleur auquel il se sent appartenir : « Je suis pas BS de père en fils, là. Il y en a qui se mettent sur le BS à 18 ans, c’est pas mon cas, moi j’ai toujours travaillé. D’aussi jeune que je me souvienne, je travaillais. On avait une ferme, chez nous, pis je travaillais tout le temps, là… Je sais ce que c’est, travailler. » 

Nos recherches suggèrent que ces perceptions négatives des personnes bénéficiaires seraient alimentées par le fonctionnement même du système d’aide sociale. En effet, les processus administratifs liés aux programmes d’aide sociale³ génèrent de la frustration, particulièrement chez les personnes considérées « sans contraintes à l’emploi » et avec des « contraintes légères à l’emploi ». Le fonctionnement de l’aide sociale propose un cadre qui amène à reporter cette frustration sur des « profiteurs-euses » qui en abuseraient au détriment de l’ensemble des personnes assistées sociales. 

Catégorisation 

Pour comprendre la frustration vécue par beaucoup de personnes assistées sociales, il faut tout d’abord savoir que le système d’aide sociale divise les prestataires en plusieurs catégories pour déterminer les montants des prestations, qui varient beaucoup. Le principal critère est celui de l’employabilité, soit la capacité présumée à obtenir et à maintenir un emploi. Lorsqu’une personne fait une demande d’aide sociale, elle est présumée « employable » et on lui accorde une prestation mensuelle de 726 $⁴. L’accès à des prestations plus généreuses nécessite une évaluation médicale attestant de contraintes à l’emploi. Plus la personne peut démontrer le caractère « permanent » de ses difficultés, plus les prestations sont élevées : 870 $ pour des « contraintes légères », 1138 $ pour des « contraintes sévères ou prolongées », et 1400 $ pour des « contraintes sévères ou prolongées » reconnues depuis au moins 66 mois. 

Or, il ne suffit pas d’avoir deux bras, deux jambes et un peu de motivation pour être en emploi. Pour diverses raisons, médicales ou non, plusieurs personnes ne cadrent pas avec les exigences du marché de l’emploi. Certaines ne peuvent travailler que deux ou trois jours par semaine, d’autres apprennent plus lentement et sont remerciées après leurs périodes de probation, ou encore subissent différentes formes de discrimination en raison de leur statut social et/ou de leur condition de santé. Nos recherches montrent toutefois qu’il est ardu d’obtenir une reconnaissance de contraintes sévères à l’emploi lorsque les difficultés sont liées à des problématiques psychosociales ou à une condition invisible ou fluctuante, comme les problèmes de santé mentale ou la douleur chronique (Giguère et al., 2020).  

Faute d’avoir une condition qui puisse être aisément évaluée médicalement et qui justifierait leur difficulté à être en emploi, ces personnes se retrouvent à la fois exclues du marché de l’emploi et privées d’un filet social soutenant. Malgré leurs efforts constants et leurs échecs répétés, l’aide sociale les considère en mesure de travailler et leur accorde des prestations largement insuffisantes pour couvrir leurs besoins de base, ceci dans l’objectif avoué de les encourager à se trouver promptement des revenus de travail⁵. 

Dans l’incapacité de décrocher ou de maintenir un emploi et soumises à une longue attente pour avoir une reconnaissance de « contraintes sévères à l’emploi », plusieurs personnes nous ont relaté avoir été régulièrement confronté-es à des choix difficiles, comme se priver de nourriture ou faire du travail non-déclaré, voire s’investir dans la criminalité de subsistance ou le travail du sexe. La honte et l’humiliation de devoir se résoudre à de telles activités pour survivre, la faim, le jugement des proches et de la société, les échecs répétés sur le marché de l’emploi, les refus de l’aide sociale de reconnaître leurs contraintes… Tout cela s’accumule et génère des sentiments d’abandon, d’incompréhension et de frustration, comme en témoigne M. Pelletier : « C’était en train de me rendre fou. Tu te débats comme un diable dans l’eau bénite, pis y’a pas personne qui veut te tendre la main ». Comme nous le verrons plus loin, ces mêmes sentiments semblent alimenter les perceptions négatives envers d’autres prestataires qui auraient, pour leur part, facilement obtenu de meilleures conditions d’aide. 

Suspicion 

Le fonctionnement des programmes d’aide sociale fait très bien sentir aux prestataires que leur simple présence à l’aide sociale est suspicieuse. Leur bonne foi est remise en question dans la plupart de leurs interactions avec les agent-es de l’aide sociale, leurs comptes bancaires sont surveillés, et leurs grosses dépenses doivent être justifiées et approuvées sous peine d’être accusé-es de « dilapider » les prestations. L’aide reçue est réduite s’ils et elles sont en couple, et les enquêteurs-trices du ministère n’hésitent pas à interroger les voisin-es sur la question maritale. Les prestataires perdent également tout accès à l’aide sociale s’ils et elles sortent de la province plus de 7 jours au cours d’un même mois, peu importe la raison. En sus, les revenus de travail et les dons des proches, qui pourraient complémenter les maigres prestations de l’aide sociale, sont limités à 200 $ par mois. 

S’ajoute à cela le fait que lorsqu’une personne assistée sociale effectue un recours administratif ou juridique pour contester une coupure de prestation, c’est à elle de prouver qu’elle n’est pas dans le tort (Fortin et al., 2021). Des fonctionnaires et des avocat-es tenteront de la décrédibiliser, de mettre en doute sa version des faits et de maintenir les coupures de ses prestations. Dans les mots de M. Boudreau : « Tu te fais barouetter par des fonctionnaires au mieux impassibles, au pire méprisables, qui cherchent à tout prix à te disqualifier alors que le cadre lui-même de l’aide sociale est déconnecté de la réalité. Et une fois dans le système, on ne te laisse aucune chance d’améliorer ton sort. On te suspecte. On t’épie. Et on te fait bien sentir qu’on t’a à l’œil. Il faut le vivre pour le comprendre. Je n’étais pas préparé pour ça. » 

Ces pressions constantes s’ajoutent aux difficultés qui ont conduit les personnes à recourir à l’aide sociale et entravent leur capacité à se remettre sur pied. Mme Girard, qui garde toutes ses factures depuis son arrivée sur l’aide sociale il y a deux ans par crainte d’un contrôle, témoigne de ce sentiment : « c’est toutes leurs petites choses [les limites et les contrôles] qui ne m’aident pas dans ma maladie. […] Faut pas dépasser tel montant, faut pas que t’ailles d’argent liquide chez vous, faut que tu leur dises. Si t’as 20 piastres, tu leur dis […]. Ma mère, elle était prête à peut-être m’aider, mettre 50 piastres. Ben non, elle peut pas. T’es coincée partout. » 

Comparaison 

La majorité des participant-es a eu à subir l’extrême pauvreté associée aux prestations de base ou aux « contraintes légères à l’emploi » pendant plusieurs années. Leurs expériences négatives avec le système d’aide sociale les amènent, pour la plupart, à dénoncer certains règlements inadaptés à leur situation ou encore à critiquer la manière dont sont évaluées les contraintes à l’emploi. Néanmoins, les participant-es semblent généralement considérer que les embûches administratives rencontrées pour avoir accès à des prestations plus élevées, et leurs difficiles conditions de vie dans l’intervalle, relèvent de l’exception. 

Avec cette lecture de leur situation comme un cas « particulier », le sentiment d’être pris-e à la gorge financièrement, l’humiliation liée à l’incapacité de subvenir à ses besoins ou l’épuisement suivant de lourdes démarches administratives avec l’aide sociale se traduisent fréquemment en frustration vis-à-vis de prestataires qui s’en sortiraient mieux, plus facilement, et qui seraient moins méritant-es. 

Dans la majorité des cas, on se compare sur la base des catégories de l’aide sociale, particulièrement celles avec lesquelles on se démène. Par exemple, M. Ducot, qui tente depuis plusieurs années de faire reconnaître ses « contraintes sévères à l’emploi », critique la présence de personnes assistées sociales « sans contraintes à l’emploi » : « C’est impossible que quelqu’un se trouve pas de job. T’as pas de niveau de scolarité, tout ça? Il y a toute sorte de jobs. […] Non, mon opinion là-dessus, c’est qu’il y a du monde qui ne mérite même pas d’être sur l’aide sociale. Si t’es capable de travailler, va travailler, me semble. Tu vas avoir une vie plus équilibrée, psychologiquement, puis le reste va venir. » 

Pour sa part, Mme Boisvert, qui se rend jusqu’au tribunal pour se faire rembourser les accessoires médicaux nécessaires pour ralentir sa maladie dégénérative, sent qu’elle paie pour ceux qui reçoivent de l’aide sociale tout en travaillant : « Tu sais, comme là, il y en a qui font des sidelines, il y en a aussi qui retirent de l’aide sociale, puis ils sont capables de travailler, là. Ça, ça m’écœure. Ça m’écœure de voir ça parce qu’à cause de ça, ceux qui en ont vraiment de besoin, puis que pour vrai, physiquement, sont pas capables, puis qui ont vraiment de besoin [d’accessoires médicaux], ben c’est ça, on l’a pas. »  

Pour la majorité des participant-es, il semble que les interactions répétées avec le système d’aide sociale et les exigences continuelles de démontrer son mérite renforcent l’adhésion à la logique et aux catégorisations du ministère, justifiant l’accès inégal aux différents programmes d’assistance. Autrement dit, plus une personne a de la difficulté à faire reconnaitre ses obstacles à l’emploi et à avoir accès à des prestations bonifiées, plus elle est susceptible de se plaindre de la présence de « profiteurs ». À l’inverse, parmi les rares participant-es ayant eu facilement accès aux programmes plus généreux, aucun-e n’estimait que l’accès à ces programmes était trop facile ou favorisait les abus. 

La logique de l’aide sociale semble donc avoir un effet circulaire : s’il y a des contrôles, c’est qu’il y a des abus à prévenir. Et s’il est si difficile d’avoir accès aux contraintes sévères, ou si l’on subit autant de coupures de prestations, c’est que les profiteurs doivent être nombreux, et les budgets limités. La très grande majorité des participant-es considère ainsi qu’il est important, ou du moins normal, de conserver différents barèmes et de maintenir des contrôles pour éviter les abus. Par exemple, M. Charest, qui est enragé d’avoir eu à se battre sept ans pour obtenir une reconnaissance de « contraintes sévères à l’emploi », trouve néanmoins important que ces contrôles soient maintenus : « J’ai eu de la misère à avoir ça [les contraintes sévères], là. [Mais je les ai eues] parce que le docteur il sait que je travaille pas, pour de vrai. Parce qu’ils ont raison un peu pareil, parce que […] s’ils commencent à faire ça à tout le monde, là, y va avoir un problème comme il faut, là, tu comprends? T’sais, moi j’en ai besoin, vraiment. Mais il y en a qui fourrent, qui travaillent pareil… ». 

Frustration et culpabilité 

Plusieurs éléments du fonctionnement de l’aide sociale participent donc à créer de la frustration chez les personnes assistées sociales et au report de cette frustration sur d’autres personnes assistées sociales qui auraient de meilleures conditions de vie, réelles ou supposées. 

Un premier élément est la disparité entre les prestations des personnes assistées sociales. Avec différents programmes et barèmes, il peut être difficile pour une personne assistée sociale de se reconnaître dans les conditions de vie d’une autre. Une fois le loyer payé, une personne ayant 100 $ en poche pour passer le mois se privera plus sévèrement qu’une autre ayant 500 $ à sa disposition — même si aucune des deux ne couvrira l’ensemble de ses besoins⁶. 

Un deuxième élément est la suspicion et les contrôles constants, étroitement liés aux politiques d’activation. Par la surveillance et l’évaluation, le système d’aide sociale communique aux prestataires que leur présence à l’aide sociale reflète un échec personnel et qu’il est de leur responsabilité d’intégrer le marché de l’emploi dès que possible. L’omniprésence de ces mesures et la présomption de culpabilité des prestataires leur envoient le signal qu’une bonne part des personnes assistées sociales s’adonnerait à la fraude ou aux abus⁷. 

Un troisième élément est la division des personnes assistées sociales en catégories opposées. À travers les catégories, les conditions d’éligibilité aux programmes et les mécanismes pour y accéder, le système d’aide sociale met de l’avant une vision opposant les pauvres « méritant-es » et les pauvres « non-méritant-es », voire « parasites », et propose un cadre à travers lequel distinguer les un-es des autres : l’employabilité. Cette catégorisation est ensuite reprise par les personnes assistées sociales pour se comparer aux autres. Pour plusieurs, la présence des « non-méritant-es » ou « profiteurs-euses » supposé-es expliquerait les lacunes dans l’aide qui leur est accessible, ce qui les place en compétition avec ces « mauvais-es » prestataires, perçu-es comme une cause de leur précarité. 

Or, cette catégorisation est aussi fréquemment reprise pour se juger soi-même. En effet, de nombreuses personnes rencontrées nous ont exprimé leurs doutes constants par rapport à leur mérite. Malgré leur santé vacillante et leurs expériences répétées d’exclusion du marché de l’emploi, elles se demandent si leur situation est assez critique pour recevoir cette aide. Elles se comparent à d’autres, qui vivent des situations bien pires sans avoir accès à tout le soutien nécessaire, et elles doutent : serais-je de ces « profiteurs-euses »? 

Ce phénomène d’internalisation par les personnes assistées sociales des préjugés à leur égard, véhiculés dans les discours médiatiques, politiques et populaires a déjà été documenté dans les années 1990, notamment dans des recherches en collaboration avec le Front commun des personnes assistées sociales du Québec (FCPASQ), (voir Desgagnés, Jetté et McAll, ce numéro). Nos recherches suggèrent toutefois que ces préjugés ne sont pas véhiculés seulement à travers les discours ambiants, mais qu’ils sont profondément ancrés dans le fonctionnement du système d’aide sociale et dans ses pratiques administratives. En somme, les interactions avec le système d’aide sociale renvoient aux personnes qui en dépendent pour assurer leur survie une vision négative d’elles-mêmes. Elles retiennent globalement de ces interactions que l’assistance qui leur est offerte ne vise pas à leur permettre de vivre confortablement. Comme on le leur répète souvent pour justifier des coupures de prestations, « il s’agit d’une aide de dernier recours ». Au contraire, parvenir à un certain bien-être sur l’aide sociale serait suspect : ce serait un signe que l’on a les capacités, et donc la responsabilité, de s’en sortir par ses propres moyens⁸.  

Intégrée par la grande majorité des personnes rencontrées, cette vision culpabilisante a des impacts importants sur la santé, l’estime de soi et la possibilité de s’impliquer socialement à la hauteur de ses capacités. Certaines personnes nous ont indiqué douter de leur mérite au point de s’empêcher de demander des prestations bonifiées pour lesquelles elles se qualifiaient, ce qui en retour prolongeait leur situation de précarité et les privait de ressources qui favoriseraient leur remise sur pied. Pour les mêmes raisons, plusieurs personnes nous ont dit avoir précipité leur(s) retour(s) en emploi au détriment de leur santé et de leurs chances de rétablissement à long terme. Comme l’exprime Mme Gopul : « Ils m’ont mis beaucoup de pression, alors je l’ai fait et ça a pas fonctionné, évidemment. J’étais même pas capable de faire trois heures par jour. […] J’avais comme l’illusion que c’était peut-être moi qui était pas, tsé, que je devrais être plus… ». 

Enfin, les frustrations ressenties envers « les autres bénéficiaires » et l’internalisation des préjugés envers les personnes assistées sociales alimentent l’atmosphère désolidarisante de suspicion et de délation entre prestataires et incite à se battre seul-e pour faire valoir les particularités de sa situation et obtenir des gains individuels. L’utilisation de catégories arbitraires, qui prétendent rendre compte de l’employabilité de la personne, est donc elle-même génératrice d’exclusion sociale (Gagnon Poulin, 2021). 

Collectivisation 

La valeur accordée au travail est centrale pour plusieurs personnes bénéficiaires. Le statut d’assisté-e est donc trop menaçant et mène à une stratégie identitaire qui a pour effet de se distinguer des autres bénéficiaires sur la base d’un statut jugé plus qualifiant (ancien-ne travailleur-euse, malade, etc.). Pour d’autres personnes qui accordent une place centrale aux droits sociaux, il est cependant possible de préserver une identité positive comme bénéficiaires (Messu, 2008). Ainsi, toutes les personnes que nous avons rencontrées n’adhéraient pas à l’image négative d’elles-mêmes et des autres personnes assistées sociales que leur reflétait le système d’aide sociale. Pour certain-es participant-es, les difficultés financières et les embûches administratives rencontrées en tant que personnes bénéficiaires se traduisaient plutôt par une frustration envers un système social considéré injuste. Ces personnes adoptaient aussi une posture plus compréhensive vis-à-vis des activités interlopes pratiquées par d’autres prestataires dans un contexte de survie. 

Ces participant-es avaient en commun de fréquenter des organismes communautaires de défense de droits, lieux où ils et elles avaient obtenu du soutien dans leurs démêlés avec l’aide sociale. Ces espaces de rencontre, d’éducation populaire et de mobilisation collective proposés par certains organismes communautaires peuvent en effet s’avérer être des « espaces de citoyenneté » (McAll, 1995) propices à la rencontre d’autres personnes assistées sociales. En mettant leurs expériences en commun et en constatant que leurs embûches sont partagées par d’autres et ne relèvent pas de particularités individuelles, ces personnes ont été amenées à remettre en question les catégories par lesquelles on les divise, à critiquer les logiques mises de l’avant par le système d’aide sociale et à valoriser, voire à revendiquer, un accès inconditionnel à un revenu suffisant pour couvrir leurs besoins. Elles nous ont fait part d’un idéal où l’aide sociale serait un sanctuaire au sein duquel on pourrait s’abriter pour se remettre sur pied et, ce faisant, être en mesure de contribuer socialement dans la mesure de ses capacités⁹. 

Dans cette perspective, nos recherches témoignent de l’intérêt d’abolir les catégories divisant les personnes assistées sociales sur la base de leur employabilité, considérant leurs multiples conséquences. Cette division des prestataires en catégories administratives participe en effet à légitimer le maintien dans la pauvreté extrême de personnes présentées comme « non-méritantes ». Cette catégorisation fait également obstacle à l’établissement de sentiments de solidarité entre les personnes assistées sociales. Mais plus encore, cette catégorisation et les logiques qui la sous-tendent engendrent un déni de citoyenneté. À travers ses pratiques administratives, le système d’aide sociale contribue en fait à construire des identités diamétralement à l’opposé de la citoyenneté, en maintenant les personnes dans un état d’insécurité permanent (Auyero, 2012). Ces mécanismes empêchent l’émergence d’une forme de solidarité avec les travailleurs-euses en situation de pauvreté ainsi qu’avec d’autres catégories de citoyen-nes, faisant ainsi obstacle à la mobilisation collective pour revendiquer de meilleures conditions de vie, face à d’autres groupes sociaux s’appropriant une part grandissante des richesses collectives.