Engagement des patients : approches théoriques et expériences pratiques

Erratum: la version papier de cet article indique le nom de Sacha Ghadiri comme auteur, alors que nous devrions lire le nom de Djahanchah P. Ghadiri. Veuillez en prendre note pour indiquer la référence exacte de cet article.

Au cours des dernières années, l’engagement des patients dans le système de santé est devenu une préoccupation importante. De nombreux rapports ont été publiés mettant en évidence l’importance de cet engagement (AIR, 2014 ; Scottish Health Council, 2010 ; Maurer, Dardess, Carman et al., 2012 ; Picker Institute, 2012). Les raisons invoquées s’articulent autour de plusieurs constats, dont la mutation épidémiologique. En effet, les systèmes de santé tels que conçus après la seconde guerre mondiale pour répondre à des épidémies de maladies infectieuses ou des traumatismes, se voient à présent confrontés à l’augmentation du nombre de maladies chroniques. Pour ne parler que du Canada, actuellement 65 % de la population âgée de 12 ans et plus et 90 % pour les plus de 65 ans déclarent souffrir d’au moins une maladie chronique (Statistique Canada, 2012).

Or, de nombreuses maladies chroniques sont issues des modes de vie et nécessitent l’implication des patients pour améliorer et préserver leur qualité de vie. Vivant avec la maladie, les personnes développent une expertise, des savoirs expérientiels (Jouet, Flora et Las Vergnas, 2010), qui permettent de prendre des décisions éclairées en lien avec leur projet de vie et leur capacité à changer leurs habitudes de vie. En effet, les patients atteints de maladies chroniques se retrouvent à être en contact entre cinq à dix heures par an avec des intervenants de la santé, alors qu’ils passent 6 250 heures par an avec leur maladie, seuls ou avec leurs proches (Coulter, 2011).

Rappelons par ailleurs que l’accès à l’information est de plus en plus facile, notamment avec la diversité des sources disponibles via Internet. Cette réalité et l’augmentation du niveau de scolarisation globale de la population sont des éléments favorisant l’engagement des patients. Les personnes sont de plus en plus informées et capables de repérer aussi bien leurs symptômes que de proposer des diagnostics. L’asymétrie d’information entre les intervenants de la santé et les patients devient alors plus ténue (Noël-Hureaux, 2010). Ceci entraine une redéfinition des rôles de chacun dans le cadre d’un partenariat de soins et de services.

Aussi dans cet article, nous présenterons les fondements théoriques du partenariat de soins et de services et les différents domaines où il se met en œuvre. Nous présenterons ensuite le « Modèle de Montréal » développé à l’Université de Montréal et nous finirons avec des exemples de projets en cours portant sur le partenariat dans des organisations de santé et de services sociaux au Québec.

La notion de partenariat de soins et de services

Fondements théoriques

Depuis une vingtaine d’années, l’approche paternaliste des soins, où le médecin décide pour le patient, a progressivement laissé la place aux approches centrées sur le patient, où celui-ci est mis au centre des décisions et où ses valeurs et son vécu sont pris en considération. Les initiatives récentes, telles que la prise de décision partagée (Légaré et al., 2012) ou certaines approches d’éducation thérapeutique (Flora, 2013), s’inspirent de ces approches centrées sur le patient. Malgré la contribution indiscutable et significative de celles-ci, le médecin et les intervenants de la santé conservent le monopole de la décision et du rôle de soignant (Karazivan et al., 2015). Dans le cas du partenariat (Vanier et al., 2014 ; Pomey et al., 2015a ; RUISM, 2014), cet engagement franchit un pas de plus et se base sur le partenariat entre les intervenants et les patients où ces derniers sont reconnus : 1) pour leurs savoirs expérientiels avec la maladie ; 2) comme des membres à part entière de l’équipe, et en cela sont considérés comme des soignants, et 3) comme les personnes légitimes pour prendre les décisions les plus adaptées en fonction de leur projet de vie (voir figure 1).

Figure 1: Évolution des relations entre patients et équipe de soins

Le partenariat se base sur le principe fondamental que tout patient est une personne qui est accompagnée progressivement au cours de son parcours de soins pour faire des choix de santé libres et éclairés. Son expérience avec la maladie est reconnue et contribue à la qualité de la dynamique de soins. Grâce à ses compétences acquises tout au long de la maladie et son parcours de soins, l’équipe interdisciplinaire, en considérant le patient comme un membre à part entière de l’équipe, s’attèle à renforcer la capacité d’autodétermination du patient (Chaire TSA, 2009). C’est sur ces bases que le patient acquiert progressivement les « habiletés et attitudes qui lui permettent d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus ».

Une typologie de patients

Dans le cadre du partenariat, le patient peut s’impliquer de trois manières : en tant que «patient partenaire de ses soins», «patient partenaire de soins et de services» ou «patient coach/leader transformationnel» (voir figure 2). Le patient partenaire de ses soins interagit avec son équipe de soins. Il mobilise ses savoirs expérientiels et apprend à se connaître dans sa manière de vivre avec la maladie et dans sa capacité à redonner du sens à sa vie à travers ses expériences et en fonction de son projet de vie. Il apprend à adapter ce dernier au vue de sa situation pour changer ses habitudes de vie. Des patients qui se considèrent comme des patients partenaires mettent en œuvre des stratégies qui portent sur la recherche continue d’information sur leur(s) maladie(s), mais aussi sur l’évaluation des soins qu’ils reçoivent en termes de qualité et de concordance avec leurs préférences personnelles. Finalement, ils mettent en œuvre des pratiques pour s’adapter aux intervenants, voire à compenser des circonstances ou des soins qu’ils jugent non optimaux (Pomey et al., 2015b).

Figure 2 : Typologie des patients engagés en partenariat

Dans le cas des patients partenaires de soins et de services, il en existe trois types : les patients ressources, les patients co-chercheurs et les patients formateurs. Les patients ressources sont des patients qui souhaitent mettre à profit leur expérience pour améliorer le système qui les soigne. Ils sont prêts à partager leur vécu avec la maladie avec d’autres patients afin de les aider à passer au travers de leur épisode de soins (habilitation) ou encore de participer à des groupes d’amélioration de la qualité ou à des activités au niveau de la gouvernance. Ce sont des patients qui font preuve d’une capacité altruiste, qui ont fait un travail réflexif sur leur propre parcours, qui sont capables d’écoute envers les autres et qui ont la capacité de communiquer sur leur propre expérience. Les patients co-chercheurs participent à des travaux de recherche, en tant que sujets d’étude (capteurs d’expérience), de membres actifs dans une recherche (recherche action) ou encore dans l’élaboration et la réalisation d’une recherche (co-design). Pour accompagner ces derniers et les processus de transformation, d’autres patients peuvent devenir des patients coachs qui assument un leadership transformationnel. Ce sont des personnes qui ont des habilités pour analyser des situations relationnelles complexes, accompagner des individus ou des groupes, et tisser et entretenir des réseaux et qui mobilisent leurs expériences sociales et professionnelles au service du partenariat.

Les différents niveaux d’implication

Il existe un gradient dans l’engagement des patients qui part de l’information à la consultation puis à la collaboration (Carman et al., 2013) pour aboutir au partenariat (Pomey et al. 2015a). Ces différentes modalités d’engagement ne sont pas exclusives. L’information permet le partage d’information pertinente, la consultation, d’aller rechercher le point de vue, la collaboration, le partage d’information pour la prise de décision et finalement, le partenariat, où la personne est habilitée à prendre sa place au même titre que les intervenants dans les décisions (voir Figure 3).

Figure 3 : Modèle de l’engagement des patients

Le modèle de Montréal

L’engagement des patients tel que proposé et mis en œuvre par la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal couvre les soins, services et politiques de santé, l’enseignement et la recherche. Il permet de mettre en synergie des patients, des chercheurs, des professionnels de la santé et des gestionnaires (voir Figure 4).

Figure 4: Modèle de Montréal

Les soins et services de santé

Entre 2011 et 2014, vingt-six équipes dans seize établissements de santé et de services sociaux au Québec ont bénéficié du soutien de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal pour développer des approches de partenariat dans le cadre du programme Partenaires de soins et de services (PSS) qui permet un accompagnement dans les changements culturels et les transformations organisationnelles (DCPP, 2014). Ce programme débute par une sensibilisation de la direction de l’établissement au changement culturel qu’une telle démarche va entrainer et l’obtention de son engagement formel. Ensuite, les services mettent en place un comité d’amélioration continue du partenariat de soins et de services. Ces comités sont constitués de gestionnaires, d’intervenants clés (médecins, infirmières, secrétaires, assistantes sociales ou autres personnes) et de patients (deux au moins). Les patients présents sur ces comités, considérés comme des patients ressources, partagent leur vision des dysfonctionnements ou lacunes qu’ils ont pu mettre en évidence.

Les critères de sélection de ces patients ressources portent en particulier sur la richesse de l’expérience de soins, la capacité à s’exprimer et à prendre leur place au sein d’un comité et la motivation de s’engager à améliorer les services/programmes pour l’ensemble des patients. Ces patients, ainsi que les intervenants, sont préalablement formés par la DCPP avant de participer à ces comités et sont accompagnés jusqu’à ce qu’ils deviennent autonomes. En complément, pour favoriser un travail harmonieux entre les membres du comité, les rôles de chacun sont clairement définis. Ces comités se fixent un ou deux objectifs d’amélioration de la qualité des soins et des services qui peuvent être mis en place sur quatre à six mois, afin de rendre les changements de pratique visibles rapidement. Ces équipes sont localisées en médecine générale, soins à domicile, soins de longue durée et soins spécialisés (santé mentale, cancérologie, diabète, réadaptation, etc.). Des patients de tous les âges y participent.

De plus, le Ministère de la santé et des services sociaux a fait appel à la DCPP pour que les projets LEAN financés puissent bénéficier de la participation de patients. Ces patients sont sélectionnés et coachés par la DCPP et les équipes formés avec les patients par la DCPP. Ces initiatives sont menées partout au Québec et touchent des domaines variés.

L’enseignement

Pour soutenir ces changements majeurs de pratiques dans les soins et les organisations de santé, les nouvelles générations de professionnels de la santé doivent être prêtes à pratiquer dans des contextes de pratiques collaboratives et contribuer au déploiement du partenariat dans les milieux cliniques. C’est ainsi que depuis 2011, des patients formateurs sont co-tuteurs, avec des professionnels, des cours visant le développement progressif des compétences de collaboration interprofessionnelle et de partenariat de soins (Vanier et al. 2014). Ces cours rassemblent des étudiants provenant de treize disciplines différentes des sciences de la santé et sciences humaines et sociales.¹ Dès leur première année d’étude, ces étudiants sont réunis et explorent le concept au travers d’exemples personnels et de témoignages de patients. Lors de la deuxième année, ils sont amenés à se familiariser avec le déroulement d’une réunion interprofessionnelle, à clarifier les rôles des différentes professions et à appliquer le concept de partenariat à un cas clinique de pédiatrie ambulatoire. Enfin, en troisième année, les étudiants intègrent le concept de partenariat lors d’une simulation de réunion d’équipe interprofessionnelle d’élaboration d’un Plan d’intervention interdisciplinaire (PII) pour une personne âgée hospitalisée. Avant les trois heures de cours en présentiel, neuf heures de formation et six heures de cours en ligne présentent ce qu’est le «partenariat patient» grâce, entre autre, à des capsules vidéos de professionnels et de patients. Environ 1400 étudiants sont réunis pour chaque cours. De plus, des activités interprofessionnelles en stage et du mentorat par des patients sont aussi proposées aux étudiants.

La recherche

La DCPP travaille en étroite collaboration avec les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) et a participé au cadre d’engagement des patients à la base de la nouvelle Stratégie de Recherche Axée sur les Patients (SRAP) (IRSC, 2014). C’est ainsi que depuis l’automne 2013, des groupes de deux à trois patients-chercheurs sont régulièrement sollicités pour donner leur avis sur les orientations de recherche élaborées par les IRSC. Des membres de la DCPP participent aussi à des réseaux de recherche afin de s’assurer que des patients sont intégrés en tant que co-chercheurs. De plus, huit patients ont été sélectionnés par la DCPP pour évaluer l’ensemble des projets soumis aux IRSC dans le cadre du premier appel à projets de la SRAP. Et finalement, une programmation de recherche portant sur l’impact du partenariat dans le domaine des soins et des services, mais aussi en enseignement et en recherche, est en cours d’élaboration.

Projets de partenariat en cours

Il existe une multitude de projets au Québec qui portent sur le partenariat de soins et de services dans les établissements. Nous nous limiterons ici à en présenter succinctement quatre projets qui ont bénéficié d’un financement par la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS, 2014).

Le rôle des patients dans les programmes de neurologie et de cancérologie

Le Centre Universitaire de Santé McGill est actuellement en train de revoir le mode de fonctionnement de ses programmes de neurologie et de cancérologie pour renforcer l’engagement des patients sur le mode du partenariat. Dans le cadre de la neurologie, la création d’un comité qualité pour la clinique des scléroses en plaques inclura des patients ressources et des intervenants formés par la DCPP afin d’établir les priorités d’amélioration de la qualité des soins et des services. En cancérologie, un Forum, au niveau de la gouvernance du programme, sera uniquement constitué de patients ressources. Ce comité donnera son avis sur les priorités que devrait suivre le programme et s’assurer que celles-ci sont bien mises en œuvre.

Les patients ressources pour les victimes d’amputation de la main

Depuis 2010, le Centre d’expertise en réimplantation ou revascularisation microchirurgicale d’urgence (CEVARMU) du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) fait appel, sur une base ponctuelle, à d’anciens patients ayant terminé leur processus de réadaptation afin d’accompagner et de soutenir les patients nouvellement arrivés au Centre dans leur propre processus de soins. Considérés comme des patients ressources faisant partie de l’équipe, ils sont invités à rencontrer les patients hospitalisés ou qui sont en processus de réadaptation sur une base bénévole afin de leur faire bénéficier de leur expérience, mais aussi de s’assurer que les plans de traitement proposés aux patients soient bien assimilés par ces derniers et qu’ils répondent à leurs besoins. Ces patients ressources sont identifiés par le CEVARMU, puis sélectionnés et formés par le secteur de la promotion de la santé de la direction des services professionnels et mécanismes d’accès du CHUM en partenariat avec la Direction collaboration patient partenaire (DCPP).

La formation aborde un volet sur le partenariat de soins de façon générale, puis un patient coach présente le volet plus spécifique du rôle attendu des patients ressources et les outille à intervenir auprès des patients dans le contexte du CEVARMU. Les patients ressources rencontrent les patients une première fois au cours de leur hospitalisation, puis interviennent (en personne, par téléphone ou par vidéoconférence) auprès de ces mêmes patients lors de leur réadaptation, à la demande des patients eux-mêmes ou des professionnels du CHUM ou d’un autre établissement qui les accompagnent dans le réseau québécois. Leur participation a comme objectif d’améliorer les taux d’adhésion au traitement en réadaptation postopératoire (qui dure en moyenne une année) ainsi que le vécu et la qualité de vie du patient.

La structuration de la voix des patients à tous les niveaux d’un établissement

Suite à l’accompagnement depuis 2012 par la DCPP et l’Université Laval, le CSSS de l’Énergie a décidé de structurer l’implication des patients à tous les niveaux de gouvernance de son établissement. Étant situé à une distance importante des centres universitaires, le CSSS cherche à maintenir dans le temps l’implication des patients en étant autonome pour le recrutement et la formation de patients qui pourront ainsi être intégrés à tous les niveaux de gouvernance du CSSS. Une patiente ressource a été recrutée deux jours/semaine afin d’aider, en tandem avec une professionnelle, la structuration du partenariat dans l’établissement. Une politique a été élaborée conjointement entre patients et intervenants pour situer les besoins et les objectifs de la participation des patients à tous les niveaux de gouvernance. Une standardisation des modalités de recrutement des patients ressources a été réalisée avec des patients. Des formations locales ont été réalisées pour former des patients ressources qui assument un rôle de promotion du partenariat de soins et services aux différents niveaux de gouvernance de l’organisation. Des activités portant sur le partenariat ont été mises en œuvre pour les services cliniques et un groupe constitué de patients ressources permet de favoriser le partage d’expériences, de pratiques et d’outils.

La co-construction au service de l’amélioration de l’offre de services favorisant la modification des habitudes de vie pour les personnes nouvellement diagnostiquées d’un diabète de type 2

Cette initiative, menée par le CSSS Jeanne-Mance, s’intéresse à l’apport du processus de co-construction pour améliorer les services offerts aux personnes atteintes de diabète de type 2 et suivies en première ligne. Dans le cadre d’un partenariat mené entre les intervenants du CSSS et des personnes atteintes, la co-construction s’intéresse à la refonte des services offerts pour modifier les habitudes de vie des personnes atteintes de diabète de type 2. Les critères de sélection des personnes diabétiques tiennent compte de leur expérience avec la maladie, leur auto-réflexivité sur leur expérience de soins et leur capacité à s’exprimer en public. Les intervenants ont été identifiés grâce à leur implication dans les services actuels et leur intérêt à participer à des activités de promotion de la santé. Tous ont été formés par la DCPP afin de comprendre ce que comprenait le processus d’apprentissage de la co-construction. Il est prévu une journée où des intervenants et des personnes diabétiques travailleront ensemble pour revoir l’offre de services. La co-construction permet la rencontre des savoirs scientifiques et expérientiels afin de revoir une offre de services plus adaptée en fonction des populations visées.

Levier principal

Être en partenariat, implique avant tout un savoir-être « ensemble », une capacité d’empathie essentielle à la naissance d’une véritable relation d’apprentissage mutuelle, parfois difficile à maintenir, dans un contexte où les systèmes de santé ont à faire face à diverses contraintes comme, par exemple, des contraintes financières. Cela suppose aussi une capacité réciproque à dépasser la peur de l’autre, sa culture, sa singularité, ses souffrances et ses joies. Le partenariat se réalise dans une relation bidirectionnelle, dans le cadre d’un humanisme partagé et cultivé par tous. Chacun valorise la qualité de l’interaction avec l’autre dans une confiance mutuelle qui se construit et valorise les savoirs expérientiels des intervenants, fondée sur le savoir sur la maladie et les savoirs expérientiels des patients de vivre avec la maladie.

L’avenir du partenariat de soins et de services dépend de la volonté de tous – citoyens, patients, usagers, clients, proches, intervenants, professionnels, gestionnaires, politiciens et autres métiers de la santé – de travailler ensemble pour faire face aux défis majeurs que vivent actuellement les systèmes de la santé et de services sociaux. En acceptant d’expérimenter la voie du partenariat et en reconnaissant la richesse du savoir de tous, les lieux de soins, les intervenants qui y œuvrent et les patients/usagers qui sont amenés à les fréquenter, profiteront certainement de retombées favorables sur l’organisation des services et la qualité des soins. L’ère du travail en silo est dépassée. Aujourd’hui un « construire ensemble » grâce au partenariat est possible, et les patients/usagers sont le levier principal qui permettra au système de santé et de services sociaux de s’ajuster aux défis présents et à venir.