Marcel¹ est engagé socialement dans son milieu, tant au niveau régional que provincial, et ce, depuis de nombreuses années. Il a eu l’occasion à maintes reprises de promouvoir publiquement les droits des « personnes ayant une déficience intellectuelle », notamment en lien avec les questions de « normalité » et de « mutualité ». Quand il est sorti d’institution, il s’est dit « moi, un jour, je vais nous aider » et sa trajectoire est un exemple d’engagement citoyen. Il a débuté avec un intervenant qui lui a fait confiance en l’invitant à faire sa première conférence. Depuis, il a participé à de nombreuses rencontres, en apprenant à comprendre les discours et les pratiques, et à reconnaître la position de chaque personne assise autour d’une table. Il a appris à se connaître et à mieux se comprendre. Aujourd’hui, il a le sentiment d’assumer un engagement qui correspond aux connaissances qu’il a acquises.

Son collègue, Andrea, est engagé au sein du comité des usagers d’un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI).² Il a présidé le sous-comité de travail en préparation du voyage en France et en Suisse effectué en 2006 afin de présenter une conférence au Congrès de l’Association internationale en faveur du handicap mental (AIRHM) à Lausanne. Pour Andrea, il est important de se sentir utile à la société. Ce voyage en Europe lui a permis de progresser dans cette direction. Il a été membre du conseil d’administration d’un CRDI, a fait du bénévolat pour sa conseillère municipale et détient une carte de membre d’un parti politique.

Les personnes qui ont un handicap sont généralement moins actives politiquement que les autres groupes, leur handicap érigeant des obstacles à leur implication citoyenne. Le sentiment d’efficacité politique de ces personnes est inférieur à celui de la population en général. On entend par « efficacité politique interne » l’évaluation que font les personnes de leurs compétences civiques et, par « efficacité externe », la perception du degré d’influence qu’une personne peut avoir sur les politiciens et les décideurs (Schur et al., 2003). L’inégalité que vivent les personnes handicapées s’explique en grande partie par les conditions associées au handicap (revenu inférieur, sous-emploi, difficultés d’accéder à l’éducation supérieure, par exemple) et non par le handicap lui-même.

C’est afin d’acquérir et de développer leurs compétences civiques et d’exercer les droits qui sont les leurs que des « personnes présentant une déficience intellectuelle », parmi lesquelles Andrea et Marcel, accompagnées de chercheurs et d’intervenants, ont développé un « programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique » (PIECD-DI).

Une histoire récente

Plusieurs facteurs exercent une influence sur la participation politique et l’engagement civique. Les hommes sont plus engagés politiquement que les femmes ; certains groupes d’âge sont plus actifs que d’autres ; un niveau de revenu croissant augmente la probabilité de participer politiquement; plus le degré de scolarité est élevé, plus les gens sont actifs politiquement. Au cours des dernières décennies, les « personnes présentant une déficience intellectuelle » ont acquis une certaine reconnaissance de leurs droits, mais elles sont encore généralement exclues de la sphère publique et politique. L’histoire de leur émancipation – de l’exclusion et de l’enfermement à l’intégration et à la participation sociale – est relativement récente. On peut baliser les progrès qu’elles ont accomplis en fonction des trois grandes catégories de droits que sont les droits civils, les droits sociaux, économiques et culturels et les droits politiques (Tremblay et Lachapelle, 2006).

Dans le courant des années 1960, elles ont d’abord acquis la reconnaissance de leurs droits civils, avec le processus de « désinstitutionnalisation » qui leur a redonné le droit d’habiter la cité. La décennie des années 1980 a vu naître des programmes publics de réadaptation et d’intégration à l’école, au travail et aux loisirs (entre autres), ce qui leur a permis de progresser vers la reconnaissance et l’exercice de leurs droits économiques, sociaux et culturels. Au cours de cette période, inspirées par le courant de la « valorisation des rôles sociaux », elles ont tenté de troquer leur statut de « malade » pour celui de travailleur, d’étudiant, d’ami, de conjoint ou de parent. La troisième phase de leur émancipation, plus récente, correspond à l’exercice des droits politiques et démocratiques. Des notions comme celles d’autodétermination et d’empowerment guident la transformation des pratiques professionnelles et l’on reconnaît de plus en plus leur droit de faire des choix personnels et de prendre les décisions qui les concernent individuellement. Cependant, on fait encore peu de cas de la participation citoyenne et démocratique de ces personnes, de leurs aptitudes, de leurs compétences et de leur droit d’influencer les programmes, les politiques et les décisions publiques.

Des choses à dire

Pour Marcel et Andrea, les « personnes présentant une déficience intellectuelle » apportent une vision différente qui peut contribuer à l’éveil des autres : « Malheureusement, la plupart des gens ont l’impression de nous aider, que l’on coûte cher et ne reconnaissent pas que nous leur apportons quelque chose ». « C’est très difficile de prendre notre place, c’est un défi important. Trop souvent les autres parlent à notre place ». Ce thème de la prise de parole en son propre nom est repris par plusieurs des personnes participant au PIECD-DI.

L’étiquette de « déficience intellectuelle » est difficile à porter et crée souvent une barrière dans la relation avec les professionnels. Marcel rapporte les propos d’une psychologue lui ayant demandé, à son grand étonnement, « comment devait-elle s’adresser à une personne présentant une déficience intellectuelle ? », comme s’il y avait un mode d’emploi particulier associé à ce handicap. Marcel lui avait répondu qu’il s’agit d’une personne à qui l’on devrait d’abord s’adresser comme on le ferait avec n’importe qui d’autre. Il a déjà eu l’occasion de consulter son dossier, qui contenait des renseignements sur son diagnostic, ses prescriptions et des notes d’observation à son sujet. Il ne s’y était pas reconnu, ayant l’impression qu’il s’agissait de quelqu’un d’autre : « c’est un dossier du système, cela ne parle pas de nous ». Andrea ne se reconnaît pas non plus dans le discours des professionnels concernant les « personnes ayant une déficience intellectuelle ».

Marcel constate qu’il n’y a rien de vraiment neuf dans les pratiques dites démocratiques. On en parle depuis trente ans et, malgré les beaux discours, l’exclusion est toujours là : « En quoi la formation des professionnels est-elle vraiment différente ? D’autres expriment nos besoins à notre place, on redit les mêmes choses, l’égalité dans les rapports n’est pas là, il n’y a pas de « par, pour et avec » les personnes. Je n’ai pas de diplôme, je ne pourrai jamais être directeur, mais j’ai quelque chose à dire. Andrea, Jacques et moi avons des choses à dire ».

Participation

Ce thème de la prise de parole, de « parler pour soi-même », a été repris par plusieurs des personnes participant au PIECD-DI. Les « personnes présentant une déficience intellectuelle » ne sont pas reconnues à leur juste valeur et il reste beaucoup à faire pour qu’elles exercent leurs droits comme tous les autres citoyens et citoyennes. Le PIECD-DI a vu le jour suite à une série de rencontres de membres de comités d’usagers du Centre d’aide pour le travail (CAT) de Montmigny-en-Gohelle (France), du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) Gabrielle-Major à Montréal, du Service d’accompagnement personnes handicapées adultes (SAPHA) à Mons (Belgique) et de personnes membres du Mouvement Personnes d’Abord de Drummondville. Les rencontres locales, régionales ou internationales ont débuté en 2004. Les premières rencontres avaient pour but de préparer une conférence sur le thème de la participation sociale et démocratique des « personnes présentant une déficience intellectuelle ». Cependant, les échanges se sont poursuivis et enrichis, pour donner naissance à l’idée d’un programme international d’éducation à la citoyenneté démocratique (ECD) en déficience intellectuelle.

Dans le cadre des rencontres, un certain nombre d’enjeux ont été énoncés par les participants. Dans un premier temps, ils ont exprimé le besoin d’autonomie, de reconnaissance et de respect. Leurs aptitudes et compétences pour exercer un jugement ou évaluer les services sont à leur avis trop souvent sous-estimées. Ensuite, ils ont partagé le désir d’être utiles et de contribuer à la société, en réduisant les préjugés à leur endroit. Ils souhaitent pouvoir aider les autres « personnes présentant une déficience intellectuelle » à être valorisées et à participer au bien-être de leur communauté. Finalement, ils souhaitent pouvoir prendre la parole, parler pour eux-mêmes, apprendre à s’exprimer pour faire part de leurs revendications. Les professionnels parlent trop souvent à leur place, sans se soucier de leur droit et de leur aptitude à s’exprimer par eux-mêmes.

La participation à un programme d’ECD pourrait dans cette optique soutenir les personnes handicapées et pallier, dans une certaine mesure, les iniquités en matière d’exercice de droits. L’exercice de la citoyenneté requiert l’acquisition de compétences civiques et s’enrichit d’une diversité d’expériences personnelles tout au long du processus d’intégration sociale, d’inclusion et de socialisation politique. Le Conseil de l’Europe définit dans ces termes l’éducation à la citoyenneté démocratique : « L’ECD est une démarche qui privilégie l’expérience individuelle et la recherche de pratiques conçues pour promouvoir le développement de communautés attachées à des relations authentiques. Elle concerne la personne et ses relations avec les autres, la construction d’identités personnelles et collectives, et les conditions du vivre ensemble (…). Un des buts de l’ECD est de promouvoir une culture de la démocratie et des droits de l’homme, une culture permettant aux individus de mettre en œuvre un projet collectif : la création d’un sens communautaire. Elle entend ainsi renforcer la cohésion sociale, l’entente et la solidarité » (O’Shea, 2003 : 10).

Le projet développé a ainsi pour but de promouvoir la participation citoyenne et démocratique avec, par et pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Les objectifs sont notamment de soutenir l’appropriation et l’exercice des droits et de la citoyenneté démocratique, de reconnaître et développer les compétences et habiletés civiques, ainsi que de soutenir la promotion des droits sur la place publique, par des stratégies ou activités de communication. La démarche a été conçue dans une perspective de recherche-action, le volet recherche pouvant contribuer à identifier et documenter des concepts théoriques et des pratiques, à évaluer l’exercice de participation des personnes, à élaborer un cadre d’analyse des activités et à soutenir l’échange d’information entre les partenaires locaux et internationaux.

Être là

L’identité des « personnes présentant une déficience intellectuelle » est marquée par le handicap et la perception qu’en ont les membres de l’entourage. L’image et les préjugés qu’elles doivent affronter – parfois même de la part des intervenants – le rejet de leur parole, la négation de leurs droits politiques et démocratiques font partie de leur expérience quotidienne et constituent autant d’obstacles à leur émancipation. Il est important pour ces personnes de se regrouper et d’échanger sur leurs expériences afin de modifier les perceptions dévalorisantes et les préjugés dont elles sont victimes, de créer des partenariats, de prendre la parole sur la place publique.

Andrea considère qu’il a personnellement fait de grands pas pour « prendre sa place », mais qu’il reste beaucoup à faire pour l’ensemble des « personnes ayant une déficience intellectuelle ».  Afin de réduire les préjugés et d’élargir l’espace démocratique pour ces personnes, il faut développer de nouveaux partenariats dans la communauté : « On essaie de leur parler de nous, de construire quelque chose ensemble, de dialoguer, de prendre la parole ensemble publiquement. On peut également recourir au soutien de fondations et d’organisations qui peuvent nous aider. Les acteurs municipaux devraient être plus impliqués et communiquer davantage avec les personnes handicapées ». Andrea a développé des liens de collaboration avec les policiers du poste de son quartier et, plus particulièrement, avec le commandant. À la demande de ce dernier et en sa compagnie, il a présenté une série de conférences dans le cadre de journées d’étude réunissant plusieurs dizaines de policiers, afin de leur faire part de son expérience en tant que personne handicapée, de ses besoins et de ses attentes envers le corps policier. Les policiers avec lesquels il entretient une relation suivie lui apportent un soutien considérable. Si cela a changé sa vie, il faut dire qu’il a su toucher plusieurs policiers, qui le regardent davantage comme « une personne que comme un bibelot ».

Au sein du comité des usagers du CRDI où il s’implique, Andrea défend également les droits de ces derniers. Il a obtenu des gains importants, comme, par exemple, le maintien des « allocations de fréquentation », en cas d’absence des usagers pour cause de tempête. Sa participation au comité lui apporte de l’assurance, le goût de défendre les droits des usagers et de protester lorsque cela est nécessaire. Il aurait même le goût de faire de la « vraie politique ». Pour lui, l’expérience de prendre la parole en public est valorisante. Malgré le trac et la difficulté que cela représente, il s’agit d’une expérience qui suscite un sentiment de réussite et l’estime des autres : « On peut ainsi montrer ce dont on est capable ».

À plusieurs reprises, Marcel a pu souligner sur la place publique l’importance d’une meilleure reconnaissance de la parole des « personnes présentant une déficience intellectuelle » : « Dans les évènements publics, on parle de nous, mais nous n’avons aucune place pour prendre la parole, on se sert de nous et on est utilisés. […] Il faut reconnaître les personnes, leur accorder une place, leur donner la parole. On doit être là. »

Occuper la place

Au sein d’associations et de comités d’usagers, les « personnes présentant une déficience intellectuelle » sont de plus en plus nombreuses à réclamer la reconnaissance et l’exercice de leurs droits. Elles ont fait l’apprentissage de la vie associative et ont développé les compétences civiques nécessaires à la participation citoyenne. Elles demandent maintenant de prendre la parole, désirent qu’on les entende et exigent d’occuper la place qui leur revient dans l’espace public. Andrea et Marcel, ainsi que les autres participantes et participants au PIECD-DI, ont fait la démonstration que cela était possible. Les « personnes présentant une déficience intellectuelle » sont en droit de prendre la parole sur la place publique, d’être écoutées et entendues, et d’apporter une contribution à la promotion et à la défense du bien commun.

Saisir de façon pluridisciplinaire la problématique DITED¹-Justice : le regard de l’autre.

Raoul, un homme dans la mi-trentaine ayant une déficience intellectuelle moyenne, a été interpellé par des policiers alors qu’il fumait un joint.
Les policiers l’abordent en disant :
    – Tiens, tiens, tu n’as pas le droit de fumer un joint.
Raoul rétorque candidement :
    – J’ai le droit, c’est à moi, je l’ai payé.
Les policiers :
    – Tu dois écraser ça par terre, la consommation doit cesser.
Raoul :
    – Je l’ai payé, je ne veux pas le donner, c’est à moi, pourquoi m’achalez-vous ?

Il s’en suit une altercation avec les policiers (bousculade, coup de tête), des accusations sont portées (entrave au travail des policiers, possession simple, bris de conditions). Raoul doit faire face à la justice…

Extrait du récit présenté dans le cadre de l’atelier intersectoriel Raoul et les craques du plancher. ²

Le nom est fictif, mais la situation est bien réelle. Le contact de personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble envahissant du développement (TED) avec le système de justice pénale attire l’attention publique depuis maintenant une quinzaine d’années. Les occasions de conflit, d’incompréhension ou de transgression impliquant ces personnes, autrefois confinées et traitées en institution, n’ont jamais été aussi grandes et visibles. Aujourd’hui, les acteurs mobilisés autour de cette problématique (parents, intervenants communautaires, policiers, intervenants psychosociaux, avocats, juges, psychiatres et psychologues) estiment qu’il faut arrimer les services, harmoniser les pratiques, former les professionnels, développer un langage commun et décloisonner les secteurs pour cesser de travailler en silos. Pourtant, lorsque se présente une situation réelle, ces mêmes acteurs arrivent difficilement à s’entendre sur les mesures à prendre. Comment soutenir une femme ayant une déficience intellectuelle, qui se dit victime d’un abus sexuel, qui ne peut décrire adéquatement son agresseur, le lieu du délit et qui peine à établir la chronologie des événements ? Comment intervenir auprès d’un jeune homme composant avec une déficience intellectuelle, isolé socialement, qui commet des vols à l’étalage à répétition ? Quel encadrement offrir à une personne judiciarisée ayant un trouble envahissant du développement qui menace et frappe à répétition les personnes qui l’approchent trop rapidement ?

Ces situations, qui ne font pas la une des journaux, sont désormais courantes pour les policiers et les intervenants du réseau de la santé et des services sociaux. La problématique DITED-Justice est mal connue à la fois du réseau socio-sanitaire (SSS) et des milieux judiciaire et correctionnel. Pourtant, sur le plan de l’intervention à déployer, ces situations soulèvent de sérieux défis.

La société québécoise est témoin d’une croissance du phénomène de recours à la justice pénale pour gérer des problèmes impliquant des personnes ayant une DI ou un TED. Les études et les constats faits sur le terrain indiquent que le recours à la justice pénale ne se fait pas sans heurts pour ces personnes et leurs proches.

Par défaut

Les personnes ayant une DI  ou un TED représentent une population vulnérable lorsqu’elle entre en contact avec le système de justice à titre de victimes. Ces personnes rencontrent d’importants obstacles au cours du processus judiciaire, à un point tel qu’elles formeraient le groupe dont l’accès au système de justice est le plus souvent refusé (Mercier, 2005 ; Milne et Bull, 2001 ; Petersilia, 2001), d’où les notions de « double victimisation » et de « survictimisation ». Victimes d’actes répréhensibles, elles sont aussi victimes de proches ou de soignants qui ne voient ou n’accordent que peu d’importance au dévoilement de ces situations. Elles sont également victimes du système pénal qui tend à rejeter leur témoignage et la preuve présentée. Malheureusement, peu d’études menées à travers le monde se sont penchées sur leur situation et, à ce titre, le Québec ne fait pas exception.

Lorsque ces personnes sont judiciarisées à titre de contrevenantes, leur condition de vulnérabilité joue également en leur défaveur. Elles seront souvent les dernières à quitter les lieux et donc, les premières à être arrêtées et à s’incriminer. Sans accompagnement, elles ne se présenteront que rarement à leur comparution, respecteront difficilement leurs conditions de remise en liberté et feront alors l’objet de nouvelles poursuites judiciaires (bris de conditions). Lorsqu’elles sont condamnées à la prison, elles purgent généralement la totalité de leur peine et n’ont pas accès aux programmes de formation ou de réinsertion, ceux-ci étant inadaptés à leur condition. Pendant leur séjour, elles sont souvent mises à l’écart, exploitées et victimisées par les co-détenus. En un mot, elles font du temps pour faire du temps. Elles vivent alors de graves problèmes de communication et même des pertes d’acquis. Enfin, à leur sortie de détention, portant le statut d’ex-détenus en plus de celui de DI ou de TED, peu de ressources sont disposées à les accueillir, ces populations étant stigmatisées et marginalisées. Dans une étude menée en milieu carcéral, nous avons abondamment documenté les impacts négatifs du traitement pénal (Mercier et al., 2010).³ Nos analyses démontrent que pour les personnes incarcérées ayant une DI, le système pénal s’est substitué aux autres formes d’intervention.

Le contact avec le système pénal à titre de contrevenant exacerbe leur vulnérabilité à toutes les étapes du processus. Après quelques passages dans le système, elles s’ancrent dans une identité criminelle, un stigmate qui fait obstacle à l’accès aux services et qui les prive de leurs droits fondamentaux. De plus, ces personnes sont souvent isolées socialement : elles sont sans lien de services avec les centres de réadaptation en DI et en TED (CRDITED) (Mercier et al., 2010 ; Jones, 2007) et certaines présentent un profil d’itinérance (Picard et Mercier, 2011). Le système pénal se révèle alors être une solution « par défaut ».

En eaux troubles

Malgré la bonne volonté de tous, la coordination du travail intersectoriel, à l’interface de l’univers psychosocial et de la justice pénale, s’articule difficilement. Pour réduire les difficultés générées par le contact des personnes ayant une DI ou un TED avec la justice pénale, la formation est présentée comme la piste d’action principale. On estime que les professionnels occupant un rôle dans le processus pénal devraient recevoir une formation sur la DI et les TED et que les professionnels du réseau de la santé et des services sociaux devraient recevoir une formation sur le processus judiciaire.

Or, la portée de la formation, telle qu’on la retrouve à l’heure actuelle, demeure limitée. On peine à former des « super-experts » qui seraient outillés pour naviguer à l’interface des divers réseaux et services concernés. Sans nier l’importance de la sensibilisation à la problématique, rien ne garantit qu’une meilleure connaissance en DITED ou une meilleure connaissance du processus pénal, ne modifie la trajectoire de ces personnes. La vision idéalisée de l’action intersectorielle (horizontale, séquentielle et coordonnée) se frappe à une réalité beaucoup plus complexe, caractérisée notamment par la diversité des réseaux et des acteurs impliqués, la superposition des cadres juridiques et des processus décisionnels, des logiques d’action concurrentes et la présence chez les personnes de plusieurs problématiques. Les acteurs qui s’engagent dans l’action intersectorielle en DITED-Justice doivent le faire en acceptant de composer avec des balises multiples, des zones de flou et une réalité en mouvement, comme le soulignent Campenhoudt et al., (2005 : 35) : « Les phénomènes sociaux ne sont ni des réalités externes indépendantes des représentations et des pratiques des individus, ni de pures créations subjectives. C’est dans le jeu des interactions, des relations et des rapports sociaux entre acteurs, que se (re)produisent les réalités sociales. »

Appropriation

Avec le soutien financier de l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal, le CRDITED de Montréal et l’équipe DI, TED et intersectorialité (INTERTEDDI) ont élaboré une formation en quatre modules portant sur la problématique DITED-Justice.⁴ Cette formation s’adresse à l’ensemble des professionnels concernés par la problématique DITED-Justice (SSS, MSP, SP, MJQ, etc.)⁵. La formule pédagogique mise sur l’expertise des professionnels des réseaux impliqués et confère à chacun des participants le statut « d’apprenant » et celui de « détenteur de connaissances ». À ce sujet, les propos de De Coninck et al. (2005 : 9) sont éclairants :

« Qui, mieux qu’un magistrat, peut faire état des attentes parfois contradictoires auxquelles son rôle est soumis ? Qui, mieux qu’un assistant de justice, peut rendre compte de la coopération contrainte qu’il est chargé d’établir entre un justiciable, un thérapeute et une commission de probation ? Qui mieux qu’un travailleur social, connaît intimement le jeu informel qui rend effective la médiation de dette dont il assure la guidance ? Loin d’être uniquement pratique ou technique, la connaissance des professionnels de terrain est de plus en plus réflexive, construite et critique. »

Cette formule vise à présenter et saisir de façon plurielle – à travers le prisme de l’intersectorialité – la problématique DITED-Justice. Chaque séance comporte deux étapes, une première qui consiste en une présentation magistrale de la problématique, entrecoupée d’exercices d’appropriation, et une deuxième, structurée autour d’échanges portant sur des situations survenues (anonymisées) ou d’initiatives spécialisées. L’exercice favorise ainsi l’appropriation de la problématique en prenant en compte le regard de l’autre. Cette méthode cherche à comprendre le sens que les acteurs donnent à leurs pratiques. Elle permet non seulement de rendre une diversité de points de vue explicite, mais aussi de les confronter pour, ultimement, élaborer des pistes de solution concrètes et viables.

La population auprès de laquelle j’interviens dans le cadre de mon travail dans l’Équipe itinérance du CSSS Jeanne-Mance a des limitations intellectuelles ou une déficience intellectuelle diagnostiquée. La plupart ont une contrainte sévère à l’emploi et connaissent des difficultés à lire, écrire, compter, cuisiner et se déplacer seules dans des lieux inconnus. Lorsqu’elles sont à la rue, elles cumulent souvent des problèmes de santé mentale, de toxicomanie, de prostitution et/ou de jeu pathologique. Les personnes avec des limitations intellectuelles ne sont pas évaluées « déficientes intellectuelles » par un psychologue. Elles n’ont donc pas accès aux Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) et aux équipes Déficience intellectuelle – troubles envahissants du développement (DI-TED), dont les services sont adaptés, intensifs et favorisent une plus grande stabilité. Pour être diagnostiqué déficient intellectuel, il faut, d’après l’Association américaine du retard mental, avoir moins de 70 de quotient intellectuel (QI), un retard dans deux des sept sphères de développement et que ces problèmes surviennent avant l’âge de 18 ans. Ce dernier critère peut être assoupli si l’on voit dans le dossier de la personne qu’elle a été scolarisée dans des classes spécialisées. En revanche, dans le cas d’un accident entraînant un traumatisme crânien et une perte de certaines facultés intellectuelles, on ne parle pas de déficience intellectuelle, mais de limitations intellectuelles. Être identifié comme une personne ayant une déficience intellectuelle permet une prise en charge par le réseau public, mais encore faut-il que les personnes acceptent de reconnaître cette identification. Beaucoup d’entre elles se font traiter de « soucoupes » et de « mongoles » dans les refuges. Certaines préfèrent l’étiquette « toxicomane » qui est moins stigmatisante,  mais qui leur est plus dommageable car elle les coupe des services spécialisés.

Au quotidien, je fais les suivis de 71 personnes dont certaines reçoivent des services depuis 20 ans au CSSS Jeanne-Mance. Ce sont majoritairement des hommes âgés d’une quarantaine d’années. Le quart des personnes auprès desquelles j’interviens dort dans des refuges pour personnes à la rue ou chez des amis, et la moitié connait une situation précaire et vit dans des petites chambres louées au mois. Elles sont proches du milieu de l’itinérance, dont elles fréquentent les ressources (soupe populaire, centre de jour, comptoir vestimentaire). Le reste des personnes vit dans une situation stable, souvent en dehors du centre-ville. Elles viennent me voir ou m’appellent à l’occasion pour régler un problème, par exemple, concernant leurs impôts. Je les oriente alors vers les services DI-TED de leur territoire ou auprès d’un CRDI. Quelques personnes viennent me voir ponctuellement et disparaissent jusqu’à la prochaine rencontre sans que je sache où elles vivent.

Milieux de vie

Parmi les cas dont j’assure le suivi, il y a celui de Philippe¹, qui vit dans une résidence « chambres et pension ». Il a des problèmes de santé mentale et d’hygiène. La nuit, il réveille la responsable pour lui parler. Il est agressif verbalement, notamment envers un autre résident qui ferait trop de bruit. La responsable de cette résidence de huit chambreurs n’en peut plus et me demande de le reloger. Ce sont d’anciens résidents de refuges pour personnes à la rue, qui apprécient l’environnement familial de cette ressource. Cette résidence se situe en dehors du territoire du centre-ville, ce qui permet aux personnes de quitter le milieu de l’itinérance et de prendre de la distance vis-à-vis de leurs amis qui peuvent consommer, se prostituer et les entraîner dans certains problèmes. C’est un bel environnement, mais qui ne convient pas à Philippe qui a du mal à s’adapter à la vie collective.

Philippe est dans la quarantaine et m’a été référé il y a dix mois en raison de la mention d’une scolarité en classes spécialisées dans son dossier, ce qui laissait suggérer la présence de limitations intellectuelles. Dans un premier temps, afin de mieux le connaître, je l’ai rencontré avec les intervenants qui gravitent autour de lui : le curateur public et un intervenant communautaire en santé mentale qui le connaît depuis dix ans. Nous avons parlé de ses besoins et nous nous sommes partagés les rôles. Assumant tout ce qui concerne le logement et le travail, je l’ai accompagné dans différentes ressources d’hébergement et il a choisi la résidence chambres et pension dans laquelle il réside actuellement. Peu après, je l’ai inscrit dans un programme d’emploi, ce qui lui permet d’ajouter 200 $ à son chèque d’aide sociale.

Je suis allé à deux reprises dans cette résidence pour jouer le rôle de médiateur. Parfois, il y a tellement de tension dans l’air que les deux parties ne réussissent pas à communiquer. Il faut faire circuler l’information afin qu’elles s’entendent sur un mode de fonctionnement. Habituellement, quand les gens se sentent écoutés et compris, la situation se résorbe. Mais dès lors que les conflits deviennent récurrents, comme c’est le cas actuellement, le risque est de « brûler » les ressources. Présentement, j’essaie d’éviter que Philippe ne parte en catastrophe comme il l’a déjà fait dans le passé et de favoriser un départ en bons termes. Il est venu hier sans rendez-vous, en état de crise. Je l’ai écouté et lui ai permis de ventiler le surplus de ses émotions. Nous avons planifié une rencontre avec son intervenant en santé mentale, qui est une personne significative pour lui, afin de discuter de sa situation résidentielle.

L’intervention à deux permet également de ne pas s’isoler avec la personne et de l’aider à bâtir un réseau. Il est important de savoir que l’on n’est pas seul à gérer des cas aussi complexes. Si je suis dans une impasse, il y a de fortes chances que d’autres intervenants se trouvent dans la même situation avec la personne. Échanger nous aide à voir les problèmes sous un autre angle.

La situation de Philippe se détériore et il va devoir changer de milieu de vie. Le problème est qu’il a déjà essayé un certain nombre de ressources jusqu’à présent et que ses tentatives se sont toutes soldées par un échec. Il ramenait des ordures lorsqu’il vivait seul en appartement, ce qui a causé des problèmes d’insectes. Il a également connu les refuges pour personnes à la rue avant d’aller en résidence chambres et pension. Au fil du temps, les ressources s’épuisent. Malgré tout, Philippe est apte à consentir aux décisions qui le concernent. Ses besoins sont au centre de nos préoccupations et nous devons l’aider à comprendre ce qui allait bien et mal dans les différents milieux de vie qu’il a connus. C’est en responsabilisant la personne par rapport à ses choix et en l’aidant à déterminer son projet de vie parmi les alternatives dont elle dispose qu’elle pourra prendre la meilleure décision. Cependant, si l’on accède trop précipitamment à ses demandes de services (en l’occurrence, qu’on la reloge dès qu’un problème se présente), on peut en venir à multiplier les échecs et à ce qu’elle perde tout espoir de changement durable. Si elle quitte la ressource, il faut que ce soit dans les meilleurs termes possibles et que la prochaine étape de son parcours ne soit pas un nouvel échec.

Briser l’isolement

Parmi les cinq CSSS avec une équipe itinérance au Québec, le CSSS Jeanne-Mance est le seul à disposer d’un poste dédié aux personnes qui présentent une déficience intellectuelle. Généralement, ce sont des personnes qui ont vécu dans des familles qui avaient elles-mêmes de grandes difficultés (toxicomanie, santé mentale, déficience intellectuelle). Par la suite, elles ont été placées dans des centres jeunesse et scolarisées dans des écoles spécialisées dans les troubles d’apprentissage et de comportement. Leur scolarité dépasse rarement la quatrième année. Le développement de leur pensée formelle demeure inachevé, ce  qui rend plus difficile le rapport aux hypothèses et aux déductions. Le fait qu’elles aient de la difficulté au niveau du jugement, des habilités sociales et de la communication les rend particulièrement vulnérables à l’exploitation. Récemment, l’une d’entre elles a demandé à une personne de l’accompagner afin de retirer 60 $ au guichet puis d’aller lui acheter un paquet de cigarettes. Le gars n’est jamais revenu. Dans l’ensemble, les personnes avec une déficience intellectuelle sont un peu naïves en présumant de l’honnêteté des gens. Elles sont souvent impulsives, ce qui, ajouté à leurs difficultés à envisager les conséquences de leurs actes, peut les mener plus facilement à être judiciarisés.

Beaucoup de femmes ayant une déficience intellectuelle ont rencontré des hommes qui ont abusé d’elles, ce qui peut rendre plus difficile l’établissement d’un lien de confiance avec moi. Je peux conseiller des intervenantes de mon équipe et m’ajouter à elles, au besoin, lorsqu’un lien de confiance est établi. Elles sont plus susceptibles de tolérer la violence que les autres femmes à la rue. En raison des limitations intellectuelles qu’elles connaissent, elles s’associent parfois à des hommes plus âgés qui peuvent les aider et prendre soin d’elles. Il n’est pas rare de voir des femmes de 40 ans sortir avec des hommes qui pourraient être leur père. Certains hommes avec une déficience intellectuelle s’entourent également de femmes plus âgées qui peuvent s’occuper d’eux afin, par exemple, de régler les factures, préparer les repas et faire la lessive.

Les familles sont peu présentes dans l’intervention. Dans le cas de personnes âgées, les parents sont parfois décédés. Dans d’autres cas, elles sont orphelines ou encore, les familles sont épuisées et ont coupé les ponts. Souvent, les personnes avec une déficience intellectuelle n’ont personne à qui s’adresser en cas d’urgence. Côté activités, en raison des contraintes sévères à l’emploi, les seuls emplois qu’elles peuvent occuper relèvent de programmes d’Emploi-Québec. Ce sont des emplois de vingt heures par semaine au maximum, principalement adressés aux plus stables d’entre elles, qui leur donnent un rôle social valorisant et un supplément de revenu. Souvent, je vais discuter avec elles de ce qu’elles ont fait dans le passé et de leurs passions. J’ai une liste de ressources que je peux contacter selon leurs intérêts et leurs motivations. Une personne prépare la cuisine dans une ressource communautaire, tandis qu’une femme, qui a un certificat en toilettage pour les animaux, fait du bénévolat pour la Société canadienne de protection des animaux. Ces activités contribuent à briser l’isolement qu’elles ressentent parfois en se retrouvant seules dans un petit logement.

La brèche

Le suivi des dossiers comprend l’accompagnement à certains rendez-vous (bureaux de l’aide sociale, Palais de justice, hôpitaux, location d’appartement), les demandes de services dans un programme DI-TED ou dans les CRDI pour les personnes diagnostiquées ou encore, des démarches d’obtention de tutelle au curateur public pour celles qui se font exploiter financièrement à répétition. La présence d’un intervenant les motive et les rassure pour effectuer leurs démarches, notamment parce qu’elles savent qu’elles seront moins sujettes à la stigmatisation. Je les aide à mieux se faire entendre et à exprimer leurs besoins. Le fait que je sois là permet également d’établir un lien de confiance avec les ressources qui font alors souvent preuve d’une plus grande ouverture. Les intervenants peuvent me joindre en cas de problème et savent qu’ils ne sont pas seuls face à ces personnes. Par exemple, les propriétaires et concierges peuvent m’adresser leurs revendications et sont rassurés qu’un représentant du réseau de la santé et des services sociaux soit présent lors de la signature du bail. Je les encourage parfois à « essayer » un mois avec la personne et à voir ce qu’il en est. Dans ces moments, je me mets du côté du propriétaire et je m’assure que les locataires comprennent bien les règles en place, ce qui permet par la suite que ces dernières soient mieux respectées. Le fait d’avoir une stagiaire en psychoéducation en formation m’aide beaucoup car elle contribue aux suivis et aux activités. À travers notre présence, le réseau de la santé et des services sociaux crée une brèche pour ces personnes dans les ressources communautaires et privées.

En plus de la gestion des suivis, des situations d’urgence se présentent. Par exemple, un homme avec un trouble de personnalité limite et de probables limitations intellectuelles est récemment arrivé d’une région éloignée. On ne sait pas ce qui l’a poussé à prendre un bus pour Montréal, mais quand il est arrivé au terminus Berri-UQAM, il s’est mis à crier à tue tête. C’est la ressource Premier arrêt qui nous a appelés et l’équipe de l’Urgence Psycho-sociale Justice (UPS-J) est intervenue et l’a emmené à l’hôpital. Il a été redirigé vers un refuge pour personnes à la rue qui l’a ensuite envoyé dans une autre ressource. Le réseau communautaire est en train de s’épuiser car il crie et est harcelant vis-à-vis des autres résidents qui se rebellent contre lui. Après une semaine à Montréal, il a demandé qu’on le rapatrie vers sa région d’origine. On en sait peu sur lui, à part quelques bribes d’information de la part de ressources dans lesquelles il est passé et de l’équipe UPS-J. Sa famille est dépassée par les évènements et n’arrive pas à l’aider. Une rencontre est prévue afin d’en savoir le plus possible sur lui et de lui demander son consentement pour faire venir son dossier de sa région. La connaissance des dossiers nous permet de mieux intervenir. Si la personne a une médication, il faut que le psychiatre consulte le dossier pour appuyer son jugement. De plus, les personnes ne disent pas toujours la vérité ou ne la connaissent parfois pas, ce qui nous cause de la difficulté pour assembler les pièces du casse-tête de leurs trajectoires. Les dossiers nous permettent de mieux comprendre la dynamique de la personne. Si l’on en juge par son comportement dans l’espace public, c’est une personne qui va recevoir des contraventions qu’elle ne pourra pas payer et qui pourrait aller en prison. Pourtant, elle est en crise et a seulement besoin d’aide.

De telles situations arrivent à plusieurs reprises pendant l’année. Ce sont des personnes qui ont épuisé les ressources de leur région et sont envoyées à Montréal. En les déplaçant, on ne fait que déplacer le problème. Elles arrivent dépourvues de leur réseau social et sans argent. Elles peuvent développer un problème de santé mentale ou devenir toxicomanes car les drogues sont davantage accessibles à Montréal qu’en région. Si elles deviennent « accros » à ces drogues, elles peuvent commettre des vols ou se prostituer pour payer leur consommation. Les personnes sont prises dans une spirale qui peut aggraver leurs conditions de vie.

Dès lors que la personne a formulé la demande de repartir, comme c’est le cas avec cet homme, il faut agir au plus vite. Habituellement, dans les refuges, les gens quittent tôt le matin et rentrent en fin de journée. Pour cet homme, nous nous sommes arrangés pour qu’il puisse y demeurer durant la journée afin de limiter les dangers auxquels il peut s’exposer à la rue. La ressource Premier Arrêt le prendra en charge à la station d’autobus et remettra directement le billet au chauffeur. Nous ne pouvons pas agir en amont et nous ne faisons, dans bien des cas, qu’éteindre des incendies. Grâce à ce type d’intervention intensive et rapide, tout le monde contribue à ce que la personne ne s’installe pas durablement dans l’itinérance et puisse retourner dans sa région. Avec le temps, nous développons notre propre bottin de ressources selon les besoins des personnes. Ces liens permettent de repousser les limites que nous rencontrons lorsqu’il s’agit d’accompagner la personne dans un système complexe. Aucune journée ne se ressemble. Avec le temps, j’ai appris à gérer l’impuissance que je peux parfois ressentir dans certaines situations.

Cuisiner

Depuis quatre ans, j’organise des groupes de co-développement une fois tous les quinze jours. Chaque séance a un thème différent, que ce soit la résolution de conflits, la gestion des émotions ou le budget. Ensemble, les personnes présentes se donnent des conseils pour éviter certains problèmes et développer de nouvelles compétences. C’est un lieu privilégié de parole et d’entraide qui permet de briser l’isolement. Je participe également à un cours de cuisine collective issu de l’initiative d’une personne auprès de laquelle j’interviens. Elle voulait organiser une activité collective dans son quartier et a trouvé une ressource de cuisine qui pourrait l’aider dans son projet. Une dizaine de personnes s’y rencontrent deux fois par mois, ce qui leur permet de développer un réseau social, d’acquérir des habilités de cuisine et d’acheter leurs repas à moindre coût. Dans cette activité, elles ne sont pas vues comme des toxicomanes, des travailleurs du sexe ou des déficients intellectuels, mais comme des personnes qui cuisinent ensemble pour le plaisir. Il y a des confidences qui se font et nous apprenons à nous découvrir sous un autre jour. Si quelqu’un a besoin de me rencontrer seul à seul, je peux m’isoler avec lui dans un local à l’écart de la cuisine. Il y a trois ans, lorsque la cuisine collective a commencé, les personnes du groupe venaient me rejoindre au CLSC pour que nous y allions ensemble. Aujourd’hui, elles s’y rendent seules.

C’est seulement lorsque le lien de confiance est établi avec les personnes qu’elles nous livrent des confidences et formulent des demandes de service. Lors de nos rencontres, je tente de les aider à faire les choix les plus éclairés par rapport aux possibilités qu’elles ont. J’essaie de leur donner d’autres moyens que ceux qu’elles ont eus par le passé et qui ne marchaient pas. Lorsqu’elles doivent prendre une décision importante, je leur demande de faire un bilan des points positifs et négatifs de la situation en utilisant, au besoin, des tableaux et des images, ce qui facilite leur prise de décision. J’établis avec elles leur emploi du temps et des ententes, par exemple, pour qu’elles prennent leur douche tous les jours ou qu’en cas de conflit, elles parlent tout d’abord avec les résidents puis, si nécessaire, avec les responsables de la ressource. Le but est de développer leur autonomie et leurs habiletés sociales pour que, avec le temps, elles aient de moins en moins besoin de support.