L’éthique en centres affiliés universitaires : pour un temps de réflexion

La troisième journée annuelle des CSSS Centres affiliés universitaires s’est tenue à Montréal le 27 mai 2009. Cette journée a permis de réfléchir sur des questions et des dilemmes éthiques qui se posent en CAU-CSSS et sur leurs répercussions possibles sur les soins et services offerts. Elle réunissait des gestionnaires, des intervenants, des chercheurs et des employés œuvrant à la mission universitaire rattachés aux différents CAU-CSSS. Les présentes réflexions sont issues de nos discussions durant la préparation de l’événement en tant que comité organisateur, ainsi que des échanges entre les participants lors de la journée.¹

Le travail dans un Centre de santé et de services sociaux (CSSS), pour y donner des soins, accompagner des individus et des groupes ou encore, faire de la prévention, soulève immanquablement des questions d’éthique. Si ces questions sont, pour une part, semblables à celles qui prévalent dans d’autres milieux de soins et d’interventions, elles sont aussi particulières et se posent différemment. En effet, l’intervention en CSSS se fait souvent auprès de populations marginalisées et vulnérables, d’individus qui ont connu ou connaissent des expériences éprouvantes (maladie, isolement, violence) ou qui vivent dans des situations matérielles et sociales difficiles (pauvreté, itinérance). L’intervention dans le milieu de vie des personnes, sur des questions touchant leur quotidien (logement, alimentation, revenus, intégration au pays d’accueil, handicap ou perte d’autonomie) demande souvent de travailler en interdisciplinarité et en partenariat, avec différents professionnels du domaine de la santé et des services sociaux, et peut être l’objet de divergences, voire de conflits de valeurs.

Dans le cas des six CSSS ayant une désignation de centre affilié universitaire (CAU), à la mission de soins et de services se greffe une mission universitaire, c’est-à-dire une contribution importante à la formation de futurs intervenants, au développement de projets de recherche ainsi qu’au soutien à l’expérimentation, à l’innovation et à la réflexion sur les pratiques. Les activités d’enseignement et de recherche soulèvent d’autres enjeux qui parfois s’ajoutent ou complexifient les dilemmes éthiques soulevés dans le cadre des interventions quotidiennes. Quels sont ces enjeux ? Comment influencent-ils à la fois la recherche, les décisions cliniques et le contenu de l’enseignement ?

Des dilemmes quotidiens

Un nombre important d‘intervenants et de gestionnaires qui travaillent en CAU-CSSS s’engagent à encadrer des étudiants ou à participer à des activités de recherche. Ce double ou même triple rôle peut cependant entraîner des conflits de valeurs, remettant en cause la priorité accordée à l’un ou l’autre de leurs rôles. Dans un contexte de pénurie de main-d’œuvre, de contraintes budgétaires et de listes d’attente, à laquelle des missions de l’établissement l’intervenant ou le gestionnaire doit-il donner la priorité ? Quelles places est-on prêt à faire à l’enseignement et à la recherche dans un tel contexte ? Les exigences respectives des missions des CAU-CSSS sont à la source des premiers dilemmes éthiques discutés. Faire des choix, réaffirmer ses engagements et réfléchir sur la manière de s’acquitter de ces missions demandent à tous de prendre un certain recul pour clarifier des positions qui ne sont pas toujours claires.

Les conflits ou les confusions entre ces différentes missions se traduisent parfois en une instrumentalisation des stagiaires, des intervenants ou des usagers. Dans certains contextes, les stagiaires sont perçus comme une main-d’œuvre bon marché, pouvant donner des services et répondre aux demandes qu’on ne parvient autrement à satisfaire. Or, ces étudiants sont d’abord et avant tout en stage pour se former et profiter de l’expérience de leur superviseur. Cela pose la question de la nature et des objectifs poursuivis en stage, du temps que les intervenants doivent consacrer à la supervision, de la relation qu’ils développent avec les stagiaires et du modèle d’intervention qu’ils incarnent et contribuent à transmettre. Quelles sont leurs responsabilités à l’égard des stagiaires et des usagers ?

Les intervenants peuvent également faire l’objet d’une instrumentalisation. Ils seront utilisés pour les fins de recherche, comme informateurs-clés dans un projet portant sur les pratiques d’intervention ou pour faciliter le recrutement des participants parmi les usagers du CSSS. Or, souvent, les intervenants ne sont pas aussi libres d’accepter ou de refuser de participer à un projet de recherche quand celui-ci leur est présenté par leur supérieur immédiat. Il arrive aussi que les chercheurs se soucient peu des bouleversements que leur projet peut occasionner dans le travail des intervenants (désorganisation ou interférence dans la relation avec les usagers par exemple) ou encore, ne tiennent pas compte de leur jugement et de leur analyse des situations. Ceci soulève des questions touchant la responsabilité des chercheurs quant à leur relation avec les intervenants et les gestionnaires et à leur façon de conduire leurs projets dans l’établissement.

Quant aux usagers, ils sont encore trop souvent traités comme des objets d’investigation et d’intervention que l’on catégorise selon leur « vulnérabilité », sans se soucier des effets stigmatisants et dévalorisants que peuvent avoir ces diagnostics et ces catégories d’analyse. Loin de n’être que des « usagers » des services ou de se réduire à une « problématique », un « déficit » ou une difficulté, les clients du CSSS ont des projets, des interrogations et des attentes. La participation de ces personnes à l’un ou l’autre des projets de recherche de l’établissement soulève la question des impacts de la recherche sur ceux qui y participent, des attentes qu’elle suscite et enfin, de l’accès aux résultats. Comment interroger les personnes sur leurs difficultés, leurs échecs ou leurs malheurs sans accroître leur souffrance ou leur sentiment d’impuissance ? Comment parler de ces expériences, les décrire et les expliquer sans en donner une image stéréotypée, misérabiliste ou culpabilisatrice ? Qu’offrir aux participants en retour de leurs témoignages ? Que peuvent-ils attendre de la recherche ? Que peut raisonnablement leur promettre le chercheur quant aux retombées de son étude ? Ce sont des questions qui se posent quotidiennement en CAU.

Réflexion et jugement

Plus qu’un ensemble de règles, de prescriptions et d’interdictions, l’éthique est une réflexion sur ces règles et sur les principes et motifs qui guident les actions. Elle est un retour critique sur la pratique, sur les modes d’action et les objectifs poursuivis, sur les principes qui guident le travail et lui donnent sens. Davantage que l’application d’un code ou d’une théorie morale, elle est d’abord un effort de clarification : de la situation et des difficultés qu’elle soulève, des mots et des principes qui nous servent à interpréter cette situation et à justifier nos actions (le respect, la dignité, le bien de la personne), des dilemmes qui se posent lorsque deux principes ou finalités entrent en contradiction. L’éthique, tant en intervention qu’en recherche, commande de s’arrêter pour se demander ce qui, dans nos décisions, pourrait causer gêne et embarras. Quelles sont les répercussions possibles de nos actions, quels buts poursuit-on en priorité, quelles sont les options et quel est, dans la situation, le meilleur des choix ? La réponse est parfois de devoir renoncer à intervenir ou à interroger, choisir de se taire ou remettre en question sa pratique ou la manière dont la recherche est conduite.

L’éthique, c’est l’exercice du jugement, et si les stages de formation pratique ont précisément pour objectif le développement du jugement professionnel, l’éthique devrait par définition faire partie intégrante du stage. Intervenants et stagiaires, chercheurs et gestionnaires prennent des décisions qui s’appuient non seulement sur des faits et des pratiques reconnues comme efficaces, mais aussi sur des valeurs et des normes, dans un souci de l’autre et en tenant compte des conséquences qu’auront sur lui leurs décisions. Favoriser la réflexion sur les dimensions morales de l’intervention, de la supervision de stages et de la recherche devrait être au cœur de l’enseignement, tout comme de la pratique quotidienne des intervenants et des gestionnaires.

L’éthique ne saurait être réservée aux seuls chercheurs, intervenants et gestionnaires. Elle doit interpeller les individus et les groupes qui prennent part aux recherches et sur lesquels portent les interventions. Ceux-ci ne doivent plus être envisagés uniquement comme des objets pour l’intervention et la recherche, mais comme des sujets moraux, qui participent à la réflexion sur les pratiques et peuvent influencer les valeurs guidant la recherche, l’enseignement et l’intervention. Il devient nécessaire de passer d’une éthique de la protection des individus à une éthique de la participation.² Différentes expériences ont déjà été tentées en ce sens ; d’autres encore peuvent être imaginées et mises en pratique.

Devient alors essentiel pour la conduite éthique d’une recherche que soit favorisé l’accès aux résultats des recherches, leur appropriation et leur critique par les personnes qui y ont pris part ou à qui les résultats sont destinés. Favoriser cet accès, c’est éviter l’instrumentalisation de tous ceux qui ont participé, de près ou de loin à la recherche ; c’est influencer les rapports entre les experts et les citoyens, entre ceux qui ont le pouvoir de décider et ceux qui en sont dépourvus ; c’est permettre à ceux qui sont l’objet des interventions et des analyses d’en devenir les sujets ; c’est aussi, pour les chercheurs, se donner l’occasion d’élargir leur réflexion et leur compréhension des situations étudiées.

Espaces de discussion

Si l’éthique est réflexion et jugement, il faut disposer d’espaces et de moments pour permettre à ceux qui souhaitent réfléchir de s’arrêter, de discuter et de s’interroger sur ce qu’ils font. De nouveaux espaces de discussion doivent être imaginés afin de faire place à la parole de tous. Les usagers doivent aussi être interpellés et leurs savoirs, réflexions et imagination, intégrés à la discussion, si l’on veut repenser l’intervention, l’enseignement et la recherche.

Si la réflexion éthique ne saurait se passer de l’expérience des multiples comités d’éthique (recherche, enseignement et clinique), elle ne devrait cependant pas s’y restreindre. Il faut « débureaucratiser » l’éthique qui est trop souvent ramenée à l’obtention d’un consentement, au respect de la confidentialité et des procédures standardisées ou à l’application mécanique de normes. Le rôle des comités peut être repensé de manière à soutenir la réflexion, soulever des questions difficiles touchant les conflits entre les différentes missions des CAU-CSSS, mettre en cause les finalités de l’enseignement ou de la recherche ou encore mettre à jour les conflits d’intérêts entre intervenants, chercheurs et groupes sur lesquels portent les interventions ou la recherche. La réflexion éthique peut et doit se rapprocher de la pratique quotidienne tant de l’intervention, que de l’enseignement et de la recherche. Entre l’éthique de l’enseignement, de la recherche et de la clinique, il faut également penser les liens et les chevauchements, et non en faire des domaines séparés.

De par leur mission universitaire, les CAU-CSSS ont la responsabilité de développer des approches originales et de les promouvoir auprès de leurs partenaires et des autres établissements du réseau. Ils peuvent exercer un certain leadership touchant la réflexion éthique. L’enseignement et la recherche ne sont pas uniquement sources de dilemmes et de conflits d’intérêts ou de missions. Par leur mission universitaire, les CAU-CSSS ont l’occasion et le moyen de penser autrement les questions éthiques, de faire participer à la réflexion non seulement les intervenants, chercheurs et gestionnaires, mais également les usagers et les stagiaires et de développer des approches originales pour intégrer la réflexion éthique aux différentes pratiques. Les CAU-CSSS doivent devenir des lieux qui favorisent le partage, l’innovation et la confrontation des savoirs et des expériences.

L’éthique, c’est s’interroger sur les finalités et les moyens des pratiques, en regard de nos propres valeurs, mais aussi de celles des individus et des groupes visés par ces interventions. L’éthique, c’est se questionner sur la manière dont notre travail permet aux personnes et aux groupes que nous côtoyons dans toutes nos sphères d’activités de donner un sens à leur histoire et leur situation. L’éthique, c’est se poser des questions sans avoir toujours la réponse, mais être certain d’au moins une chose : malgré la pression et le manque de temps, il faut s’y arrêter et y consacrer du temps.