L’aide aux parents âgés : continuité relationnelle

La mère de monsieur Tremblay a 84 ans et habite dans le logement situé au-dessus de chez lui.

Q : Vous dites qu’elle est autonome, totalement ?

R : Oui, c’est ça, oui oui. Ma mère est encore en haut… elle est en hyper-shape.

Q : Elle fait les courses toute seule ?

R : Non… ça c’est… on… oui bien… elle fait ses courses, mais c’est moi qui y vais avec. Tu sais, elle a quatre-vingt-quatre ans. Fait que le samedi, d’habitude, on va faire le marché. Si elle a des petites courses à faire, je vais avec elle. Elle me le dit, puis oups! On va là, on va là… c’est moi le chauffeur puis les bras. Elle fait ses petites commandes. C’est quasiment tout le temps pareil… elle s’arrange bien. Je trouve en tout cas !

Q : Est-ce que c’est vous qui faites par exemple ses papiers ?

R : Oui, c’est moi qui s’en occupe. Comme c’est moi qui s’occupe des comptes de banque, qui paye les comptes, l’électricité, Bell… les bébelles.

Q : Les impôts ?

R : Les impôts, c’est moi qui fais faire ça, c’est moi qui s’en occupe. Tu sais, ma mère a… d’après moi, elle a jamais fait ça de sa vie.

Ayant besoin d’être accompagnée pour faire ses courses, se rendre à ses rendez-vous, gérer ses finances, la mère de monsieur Tremblay présente des indices d’une certaine perte d’autonomie, telle que conçue en termes d’activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ).² Toutefois, monsieur Tremblay considère sa mère comme étant totalement autonome.

Cette différence entre les critères officiels de mesure de l’autonomie et les propos tenus par des enfants adultes sur leurs parents âgés a orienté mes questions de recherche doctorale. Dans un premier temps, je me suis intéressée à la définition de l’autonomie telle que conçue par les enfants³ de parents âgés. Lorsque ces enfants considèrent leurs parents comme étant autonomes, comment les décrivent-ils ? Cette autonomie recouvre-t-elle des dimensions spécifiques que l’on pourrait dégager ? J’ai ensuite cherché à identifier les différents besoins de ces parents âgés autonomes et les types d’aides apportées par leurs enfants. L’objectif est ici de déterminer la différence entre les aides apportées par des enfants de parents considérés comme étant autonomes de celles apportées à des parents « en perte d’autonomie ».

Refus

Lorsque les enfants parlent de leurs parents âgés et les présentent comme étant (ou ayant été) « autonomes », ils donnent une série d’indices pour étayer leur affirmation. Ces indices diffèrent d’un enfant à l’autre, mais peuvent être regroupés en quatre catégories distinctes : les activités de la vie quotidienne (savoir préparer ses repas, faire son épicerie), la mobilité (se déplacer sans marchette, posséder un permis de conduire), les activités sportives et sociales (pratiquer des sports, faire des voyages), et les capacités cognitives.

Dans certains cas, les enfants invoquent plus d’un domaine pour appuyer leur constat ou encore, même s’ils reconnaissent que l’autonomie dans un domaine « fait légèrement défaut », cela ne signifie pas pour autant, au vu d’un autre domaine, que les parents ne sont plus autonomes. Les parents peuvent, par exemple, avoir de petits problèmes de mobilité tout en étant considérés comme autonomes par leurs enfants. Ces problèmes de mobilité sont alors présentés comme de simples indices d’un vieillissement « normal ».

Les indices concrets de l’autonomie des parents peuvent également être assortis de considérations à propos de l’énergie considérable dont ils font preuve. L’image que les enfants donnent à voir n’est plus seulement celle de parents âgés qui sont « autonomes ». Considérant leur âge avancé et même, dans certains cas, leur état de santé, ces enfants insistent sur le fait que leurs parents font preuve d’un dynamisme et d’une énergie étonnante. Un sentiment de fierté traverse ces témoignages.

En décrivant leurs parents âgés comme étant encore non seulement des personnes socialement intégrées, mais également actives et utiles pour leur entourage, ces enfants « protègent » en quelque sorte, tant à leurs yeux qu’à ceux du chercheur, l’identité de leurs parents (Bowers, 1987 ; Lavoie, 2000).

En somme, trois remarques s’imposent au regard de l’exploration de la notion d’autonomie dans le discours de leurs enfants adultes. Tout d’abord, bien que les deux premiers domaines identifiés se retrouvent dans les outils officiels d’évaluation de l’autonomie (tels que le Système de Mesure de l’Autonomie Fonctionnelle), et que le quatrième domaine concerne les capacités cognitives, la manière dont les enfants évoquent et décrivent l’autonomie de leurs parents âgés démontre une acception beaucoup plus large que la simple autonomie fonctionnelle. Le fait que ces parents âgés soient décrits comme étant autonomes par leurs enfants adultes ne signifie donc pas uniquement qu’ils soient capables de se « débrouiller » seul(e)s, mais qu’ils puissent également conserver une vie active, tant sur le plan social que physique.

Ensuite, les enfants refusent souvent d’associer leurs parents âgés à la catégorie symbolique d’une vieillesse sur le déclin. En effet, si l’on regarde plusieurs des domaines dont il vient d’être question (mobilité, activités sociales et capacités cognitives), dans l’imaginaire collectif, « le petit vieux » se déplace lentement, avec l’aide d’une canne ou d’une marchette, ayant de la difficulté à traverser la rue, les « lumières » changeant trop rapidement pour lui. La « petite vieille » conduit sa voiture dangereusement, elle roule trop lentement, trop prudemment, sans se « couler » dans le rythme de la circulation. La vieillesse est également souvent associée à la solitude et l’ennui. C’est alors la vision d’une personne âgée qui attend de voir passer les heures derrière sa fenêtre. Enfin, c’est également le cliché de la personne âgée qui « radote », répétant sans cesse les mêmes histoires et anecdotes.

Le refus des enfants d’associer leurs parents âgés à cette catégorie des « vieux » amène à une dernière remarque. En effet, en référence aux catégories des « formes du vieillir » identifiées par Clément (1996) dans les discours tenus par des personnes âgées elles-mêmes, on pourrait dire que les enfants qui considèrent leurs parents âgés comme étant « autonomes » en parlent comme des personnes qui sont « âgées sans être vieilles ». Clément classe dans cette catégorie les personnes qui, tout en se reconnaissant « âgées », refusent de s’identifier à la figure du « vieux ». Toutefois, dans le discours des enfants qui considèrent que leurs parents sont autonomes, se retrouvent aussi des éléments qui portent à croire qu’ils reconnaissent que leurs parents vieillissent également « par vieillesse ». En effet, sans les identifier comme étant « vieux », les enfants perçoivent des changements de nature  « qualitative », signes de l’apparition d’une certaine fatigue qui se répercute dans leurs relations aux autres ainsi que dans l’environnement.

Dire la déprise

Cette « fatigue » est appelée « déprise » par plusieurs auteurs qui s’intéressent à l’expérience du vieillissement (Barthe et al., 1990). Cherchant à comprendre les significations que les personnes âgées ont de leur propre trajectoire, les auteurs proposent, en opposition à un vieillissement compris comme une série de désengagements progressifs envers les rôles et les relations sociales, un vieillissement conçu comme une succession de « remplacements » progressifs. Ces remplacements et ces réorientations sont le fruit d’une certaine fatigue, d’une diminution de l’impulsion vitale qui s’installe avec l’avancée en âge. Face à cette fatigue, cherchant à économiser leurs forces, les personnes âgées remplacent progressivement certaines activités ou relations, et se concentrent sur celles qui ont le plus de sens pour elles.

L’analyse du discours sur l’évolution de l’état de leur parent, fait ressortir que les personnes rencontrées sont témoins de l’apparition de cette « fatigue » chez leur parent âgé ainsi que, dans certains cas, du glissement de cette fatigue vers la reconnaissance de « dangers » auxquels leurs parents âgés font face.  Les conséquences de cette fatigue se répercutent dans trois domaines plus spécifiquement : le logement et le quotidien, la mobilité et les relations sociales.

Dans le quotidien, ce sont les maisons et les terrains qui deviennent trop grands à entretenir, les escaliers qui deviennent des obstacles à la mobilité ou encore la préparation des trois repas quotidiens qui devient laborieuse. Face à ces inconvénients, les personnes déménagent alors dans un logement moins grand, plus proche de chez l’un de leurs enfants. Elles remplacent la maison par un appartement, aménagent le logement en y installant des barres d’appui, se font livrer leurs repas à domicile ou font appel aux services d’une femme de ménage.

Au niveau de la mobilité, même si les parents peuvent encore se déplacer sans l’aide d’une canne ou d’une marchette, et s’ils possèdent encore leur permis de conduire, les enfants expliquent qu’ils se déplacent moins souvent, ou n’aiment plus « venir en ville ». L’organisation des rencontres se réalise alors en tenant compte de cette nouvelle réalité. Ce sont les enfants qui se déplacent pour aller chez leurs parents et, lorsqu’ils vivent proches, les accompagnent à l’épicerie ou à leurs rendez-vous.

Par rapport aux relations sociales, les enfants constatent que leurs parents diminuent leurs sorties, leurs activités et leurs rencontres, se repliant progressivement sur des activités plus « calmes », telles que la lecture ou la télévision, et des relations sociales plus « ciblées ». Dans certains cas, cette diminution d’activités sociales, de sorties et de rencontres amène les enfants à parler de la solitude et de l’ennui ressentis par leurs parents.

Les personnes rencontrées font donc état d’un réel rétrécissement de l’espace, tant physique que social, sur lequel les parents âgés peuvent avoir prise.

Déprise

De nombreuses adaptations peuvent être réalisées pour aider les personnes à faire face à cette « déprise ». Toutefois, ce qui est frappant dans le récit des enfants, c’est que, dans de nombreux cas, la nécessité de sécuriser l’environnement, la reconnaissance d’une augmentation des besoins et l’adaptation ou l’implication de l’entourage à la nouvelle réalité des parents âgés ne signifient pas pour autant que ces derniers soient considérés « en perte d’autonomie ».

Lorsqu’il leur a été demandé si leur parent avait besoin d’aide, ceux qui considèrent leur parent comme étant autonome ont tous répondu par la négative. C’est seulement lorsqu’ils ont été interrogés sur des actes précis qu’ils soutiennent que leur parent se fait accompagner à l’épicerie ou que quelqu’un s’occupe de la gestion administrative et financière.

Même lorsque les enfants constatent que leurs parents ont besoin d’être davantage entourés et protégés, lorsqu’ils évoquent leur implication ou celle d’un membre de la famille, ils ne font que rarement appel à la notion « d’aide ». Ils utilisent davantage des termes tels qu’ « accompagner » et « s’occuper de ». Les gestes posés sont davantage considérés comme des « activités » que les enfants accomplissent dans le cadre d’une relation plutôt que comme des « aides » qu’ils leur apportent.

Par ailleurs, les enfants inscrivent également ces activités dans le cadre d’une continuité relationnelle. Ils insistent peu ou pas sur les changements et adaptations qui ont été apportés dans le but de mieux rendre service, d’entourer ou de protéger leurs parents âgés. L’accent est mis davantage sur la présence de routines, d’habitudes et de plaisir. Ils insistent donc encore sur l’absence de « besoins » spécifiques liés à la vieillesse de leurs parents et peuvent continuer de les considérer (et de nous les présenter) comme étant totalement autonomes.

L’identification de besoins n’est pas absente des discours des enfants qui considèrent leurs parents comme étant autonomes. Toutefois, les personnes rencontrées invitent à poser un regard différent sur la réalité de l’aide aux personnes âgées. Sans nier l’importance des aides instrumentales selon les situations, ils mettent davantage l’emphase sur la relation inhérente à toute démarche d’aide. En effet, certains enfants s’impliquent beaucoup dans le soutien à leurs parents âgés : depuis la surveillance, jusqu’à la préparation des repas, en passant par l’accompagnement à l’épicerie ou aux rendez-vous. Toutefois, ces activités sont rarement considérées par ces enfants comme étant de l’aide, mais plutôt comme étant constitutives de la relation.

En situant ces activités dans l’univers relationnel, les répondants invitent à concevoir l’autonomie (et la dépendance) non plus comme un état, mais bien comme un processus dans lequel les relations jouent un rôle majeur. C’est donc moins la pratique d’aide que la relation dans laquelle cette pratique est imbriquée qui permet à certains parents de préserver leur autonomie. De plus, en inscrivant ces aides dans la relation, les enfants peuvent dès lors continuer à concevoir leurs parents comme étant totalement autonomes tout en identifiant certains besoins liés à l’avancée en âge. Il n’y a pas, pour ces enfants, d’association systématique entre l’apparition de besoins et la perte d’autonomie.

La dimension relationnelle apparaît comme une facette importante dans la définition que les enfants donnent de leurs parents âgés autonomes. Nos résultats permettent d’élargir considérablement notre vision de la portée des aides offertes par les enfants à leurs parents. Si de nombreuses études insistent sur l’importance de considérer la dimension relationnelle des aides dans le cas de parents âgés dépendants ou en perte d’autonomie (voir, pour les pionniers, Bowers, 1987 ; Lavoie, 2000), nos données montrent que ces aides relationnelles apparaissent bien avant l’identification d’une perte d’autonomie. Dans ce cas, elles ont alors pour fonction non seulement de préserver l’autonomie des parents âgés, mais également de préserver leur image de « personnes autonomes ».

Toutes ces constatations amènent à établir qu’il est impossible de repérer une limite évidente qui permettrait, dans les discours des enfants, de faire la distinction ou d’établir la frontière entre un parent âgé autonome et un parent en perte d’autonomie. La mise en lumière de l’absence d’une frontière claire entre des parents « autonomes » et « en perte d’autonomie » permet dès lors de répondre à notre question de recherche qui s’intéressait à la différence entre les soutiens apportés aux parents considérés comme étant autonomes et ceux apportés aux parents considérés en perte d’autonomie. Puisqu’il n’est pas possible de statuer sur l’état du parent, il n’est pas non plus possible de statuer sur l’existence de besoins qui seraient différents. Tout au plus pouvons-nous constater une augmentation de l’implication de certains membres de la famille dans les relations avec leurs parents âgés.