La santé mentale au quotidien : une autre façon d’être au monde

Il y a eu longtemps une tendance dans les médias à mettre l’emphase sur le diagnostic psychiatrique de la personne qui commettait un crime. Je me souviens que la une du Journal de Montréal a déjà été « Un schizo tue sa femme ». Si le meurtrier avait été atteint de diabète ou de strabisme divergent, cela n’aurait pas été mentionné. Pourtant, statistiquement, les personnes atteintes d’une maladie mentale sont dix fois plus souvent victimes qu’agresseurs. Cela, on ne l’entend pas. Le tableau plus nuancé de la réalité n’est pas présenté dans les médias. On ne donne pratiquement jamais le diagnostic de la victime quand il y en a un.

La schizophrénie n’inspire pas la même sympathie que les autres maladies, telles le cancer. Le premier sentiment vis-à-vis de ces personnes ne sera souvent pas celui de la solidarité, mais plutôt quelque chose de l’ordre de la peur, qui crée la distance et la perte de réseau. Ce type de rapport marque les personnes vivant avec un problème de santé mentale, qui peuvent en venir à s’auto-stigmatiser, ne croyant plus en leurs propres capacités. L’image qu’entretient la personne sur la « folie » avant de recevoir elle-même un diagnostic ressemble à ce que la société pense. La personne vient de cette société et partage des conceptions ou des préjugés avec le reste de la population. La « folie » inspire la peur.

Étrangeté

Parmi les personnes vivant avec un problème de santé mentale, plusieurs ont une façon autre d’être au monde, d’interagir avec celui-ci, de le décrire et d’y évoluer. L’étrangeté peut devenir source d’un certain malaise pour l’entourage. Les gens perdent de leur prévisibilité, se plient mal aux règles et aux cadres, sans qu’il ne s’agisse pour autant de délinquance. On les reconnaît ainsi par leur façon d’occuper leur espace privé, mais surtout l’espace public.

Dans l’espace privé de leur domicile, les personnes peuvent être portées à s’enfermer, à se confiner, en tenant leurs rideaux tirés, en ne sortant pas ou en entrouvrant à peine la porte aux étrangers. Leurs heures d’activité sont souvent différentes parce que la médication de soir les endort ou les « assomme » jusqu’en début d’après-midi le lendemain. Elles sont donc actives quand la plupart des gens se préparent à se coucher. Peu de propriétaires de logements privés acceptent de louer un appartement à une personne s’ils se doutent, et encore moins s’ils savent, qu’elle a un problème de santé mentale. L’accès au logement est difficile parce que pour un propriétaire, « problème psychiatrique » veut dire désordre dans l’appartement, le comportement et les relations avec les voisins.

La rue, les places publiques, les bancs de parc et les centres d’achat sont aussi investis par les personnes. Elles y vont pour regarder passer les gens, assister au spectacle de la ville qui est un peu celui de la vie. C’est une façon pour elles d’être en société sans socialiser. Certaines y exposent leurs symptômes et leurs marques de différence. Qui n’a pas vu une personne parler non pas à elle-même, mais à un être qu’elle seule percevait, parfois avec des réactions fortes à la partie inaudible du dialogue ?

Cette façon d’utiliser les espaces publics dérange. Il s’agit d’un constant rappel que ces problèmes existent. On leur demande de circuler, mais pour aller où ? Hors de la vue, certainement.

À risque

Leur trajectoire dans le monde des études ou du travail n’est également pas facile et se solde souvent par un échec. Certains milieux peuvent barrer la route à des candidats postulant pour un emploi à cause de leur diagnostic. D’autres sont mis à l’écart de manière insidieuse au moment de remplir le formulaire de la compagnie d’assurance pour bénéficier des avantages sociaux de l’organisation. La déclaration doit être complète et exacte, sous risque que la couverture soit annulée. Souvent, avant la fin de la période de probation pour un emploi, la personne peut se voir écartée de son milieu de travail. Pour les mêmes raisons, une personne peut ne pas voir son prêt ou son hypothèque assuré. Elle n’est plus reconnue comme citoyenne à part entière, mais comme un « individu à risque ».

La peur et la méfiance sont aussi perceptibles dans des milieux de bénévolat. Peu de personnes réussissent à cacher leur diagnostic lorsqu’on leur demande pourquoi elles ont du temps à donner. Peut-on laisser un « fou » avec des personnes âgées, des jeunes ou seul à coller des timbres sur des enveloppes ?

Prendre en compte

Beaucoup de symptômes associés aux problèmes de santé mentale sont peu ou pas extériorisés par la personne et demeurent très intimes, comme les voix, les images ou les idées paranoïaques. Seule la personne peut expliquer où en sont ses symptômes. Il n’y a pas de système d’imagerie médicale, d’analyse de fluides ou de tissus pour faciliter le diagnostic psychiatrique. Ce diagnostic est totalement subjectif. Les personnes ne sont souvent « écoutées » dans le système de santé que lors du diagnostic. Après, leur parole ne semble plus avoir d’importance. Ne pas être écoutée génère beaucoup de frustration chez la personne, qui a le sentiment de perdre sa crédibilité et se voit privée de moyens qui pourraient améliorer sa situation.

La crédibilité se traduit par la capacité de décider ou d’influencer. Si la parole « folle » n’est écoutée que pour le diagnostic et que par la suite, l’opinion n’est plus demandée, la personne comprend très bien ce qui arrive ; l’aidant considère que ce n’est pas elle qui parle, mais sa maladie. La perte de crédibilité auprès des aidants naturels ou professionnels est une source constante de frustration qui, à son tour, peut provoquer des actions socialement réprouvées, comme la violence.

Il y a un contexte à aller chercher entre les lignes du dossier écrit ; la vie, la vie réelle de la personne. Il faut regarder ce que vit la personne au quotidien.

Dans la tête

Les problèmes de santé mentale se situent « dans la tête », siège de la cognition, de la réflexion et de l’intelligence. Si la tête ne fonctionne pas bien, alors ce que dit la personne n’a pas de sens et ne doit pas être pris en compte. Cela est vrai jusqu’à un certain point lors des épisodes de crise. Mais la personne n’est pas toujours en crise. Au début d’une crise, ce que dit la personne peut sembler insensé. Mais au fur et à mesure que le traitement progresse, la personne devrait sentir qu’elle est de plus en plus crue quand elle exprime ses opinions. C’est là un paradoxe important que d’affirmer que le traitement est bon pour la personne mais de nier un des effets de ce même traitement en ne croyant pas la personne.

Nous voulons tous que la personne adhère au traitement prescrit. Mais comment participer au traitement si sa parole n’est pas prise en compte ? Participer au traitement, ce n’est pas juste dire « oui », mais se questionner et suggérer afin de se l’approprier. Ce n’est pas le traitement du professionnel, mais celui de la personne. Il en est de même pour les effets secondaires de la médication, comme les tremblements, la bouche sèche, le ralentissement général de la pensée et l’émoussement émotif. Les traitements rendent la personne différente. Est-ce qu’on prend le temps de lui demander ce qu’elle pense de cette différence, si elle accepte de vivre avec celle-ci ? Entre ne plus entendre de voix et ne plus avoir de libido, quel est son choix ?

Il est difficile pour la personne de participer au traitement si elle ne partage pas la même conception du traitement que le professionnel. Pour ce dernier, le traitement est axé sur une prise de médication et des activités de réadaptation. Le regard est porté sur les symptômes et la capacité de la personne à fonctionner. Pour cette dernière, le traitement est axé sur la recherche du sens de ce qu’elle a vécu. Elle veut être écoutée sur ce qui a mené à la crise.

Pour la personne, au-delà des symptômes, il y a une histoire : son histoire. Et parfois, cette histoire est tout ce qui lui reste. Comme professionnels, nous sommes bons dans la prise en charge. Le sommes-nous autant dans la prise en compte de la personne et de sa manière d’être au monde ?