Un programme spécialisé d’intégration communautaire s’adressant à des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et des troubles graves du comportement liés à des dysfonctions exécutives majeures

En 2015 émerge une collaboration Recherche-Pratique autour du Programme DEM, un programme spécialisé d’intégration communautaire positive et durable. Cette collaboration, portée par la direction clinique du programme déficiences (DI-TSA et DP) du CCSMTL, a réuni cliniciens et gestionnaires de trois CIUSSS (CEMTL, CMCQ, CCSMTL) dans le cadre d’une recherche évaluative menée par une équipe de chercheures du CREMIS.

La réalisation du programme DEM fait appel à un complexe travail de coordination autour de deux moments clés – la sortie de l’institution psychiatrique et l’entrée dans une ressource d’hébergement. Ce travail est porté par la figure du compagnon, ici une psychoéducatrice, qui constitue la réelle innovation du Programme DEM. En effet, la pratique de compagnonnage permet, en premier chef, d’accompagner le participant tout au long de ces processus de transition. Mais plus encore, elle agit comme liant nécessaire entre les différentes parties prenantes (ex. institution psychiatrique, ressource d’hébergement, gestionnaires et professionnels des milieux de soins concernés en DITSA, voisinage, petits commerces, police, etc.), en facilitant le travail intersectoriel afin d’assurer une réelle continuité des soins et services à ces personnes qui, tout au long de leur vie, en auront nécessairement besoin.

Cette étude évaluative, qui s’est déroulée de septembre 2015 à juillet 2018, s’est appuyée sur une démarche originale d’accompagnement qui a permis de modéliser le programme DEM et d’y apporter les ajustements nécessaires au fur et à mesure de son implantation. Elle a aussi produit une série de recommandations destinées aux équipes porteuses des programmes déficiences (DI-TSA et DP) des CI(U)SSS au Québec. Ainsi, six conditions sont essentielles au déploiement du programme à grande échelle : un leadership assumé par les porteurs de projet; une vision partagée entre les parties prenantes; leur mobilisation, leur collaboration et leur disponibilité dans le projet, et enfin, une forte capacité d’innovation.

Introduction et problématique

La participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble envahissant du développement (TED), peut mener, dans certaines circonstances, à des contacts avec la justice pénale. Ces situations donnent lieu à des interventions à la croisée de divers champs d’action qui font appel à un grand nombre d’acteurs, liés à des missions d’organisations différentes (police, CRDITED, services correctionnels, psychiatrie, etc.) et qui ont recours à des moyens et à des pratiques parfois difficilement conciliables. Comment, dans ces situations, assurer le respect des droits de la personne ayant une DI ou un TED? Comment favoriser sa participation sociale, sa réinsertion sociale et comment arrimer les actions des réseaux impliqués (santé, justice, communautaire)?

Objectif et méthode

Le présent projet vise à développer une compréhension partagée des « situations-problèmes » qui surviennent à l’interface des champs d’action psychosociale et de la justice pénale. La démarche de recherche est basée sur la méthode d’analyse en groupe (Campenhoudt, Chaumont, Franssen, 2005), structurée autour d’échanges entre groupes d’acteurs. Dans le cadre du projet réalisé à Montréal, cinq ateliers intersectoriels ont été menés auxquels 43 représentants de 18 organismes et de quatre réseaux ont participé.

Résultats

Un constat majeur se dégage des analyses des ateliers : il y a une forme d’arbitraire dans la gestion des « situations-problèmes » impliquant les personnes ayant une DI ou un TED en contact avec la justice pénale. Tantôt on optera pour l’application formelle des règles, tantôt on estimera que la situation ne devrait pas être judiciarisée et ne mérite pas de sanction pénale. Par contre, un consensus apparaît autour du statut de vulnérabilité des personnes ayant une DI ou un TED lorsqu’elles entrent en contact avec la justice pénale, constat d’autant plus dérangeant qu’on estime que la judiciarisation pallie parfois aux manques ou insuffisances du réseau de la santé et des services sociaux. Afin d’éviter le piège de l’institutionnalisation (pénale ou psychiatrique) et de dépasser l’arbitraire dans l’orientation de l’action, les intervenants et les organisations tentent parfois de prendre en charge l’orientation du dossier en assurant un leadership. Confrontés à l’absence de ressources ou de programmes adaptés, à la difficile conciliation des mandats entre les réseaux et à l’absence d’orientations politiques claires, les professionnels vont continuer d’agir, de prendre des décisions, d’exercer leur jugement clinique et leur pouvoir discrétionnaire. Cependant, ils contribuent à reproduire un traitement arbitraire et coûteux non seulement pour les personnes ayant une DI ou un TED impliquées dans ces situations, mais aussi pour l’ensemble des organisations et de la collectivité.

Pistes d’action

Les participants ont identifié des pistes de solution afin d’éviter les effets négatifs du traitement judiciaire. Ces pistes sont classées suivant quatre cibles de l’action pour lesquelles une orientation est donnée : 1) l’individu – la personne aux commandes de sa vie; 2) l’intervention – soutenir sans nuire; 3) les organisations – la souplesse pour une réponse adaptée; et 4) les réseaux – une vision commune.

Perspectives

Ce projet pilote est présentement étendu à quatre régions du Québec (Québec, Mauricie et Centre du-Québec, Estrie et Outaouais), dans le cadre d’un projet de recherche subventionné par le CRSH.

La problématique du suicide chez les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un phénomène peu connu et il n’existe actuellement pas d’outils de prévention et d’intervention spécifiques aux problèmes suicidaires adaptés à ces populations. Ce projet a pour objectif de faire le point sur les connaissances scientifiques et cliniques concernant cette problématique afin de formuler des recommandations pour la recherche et la pratique. Pour ce faire, le CRISE-UQÀM et le CRDITED de Montréal ont effectué une revue de littérature et ont organisé un forum de consultation rassemblant un groupe de 32 experts en DI/TSA, en prévention du suicide et en développement d’outils cliniques.

Les constats principaux de ce travail exploratoire sont que :

• L’incidence du phénomène n’est pas connue, mais semble importante, particulièrement chez les personnes ayant un TSA ou une DI légère;
• Plusieurs facteurs de risque ou de protection seraient communs avec ceux de la population générale, mais certains d’entre eux auraient un plus grand impact. Les pertes, deuils, transitions, intimidation, désespoir, tentatives de suicide antérieures, changement significatif du niveau de fonctionnement de base, impulsivité, consommation de substances, annonce de diagnostic, ont été identifiés comme facteurs de risque discriminants chez ces populations;
• Le repérage et l’estimation du risque suicidaire devraient tenir compte du niveau de fonctionnement de base de la personne, de ses spécificités cognitives, langagières et cliniques, et comporter une validation, auprès de la personne, de sa compréhension des propos suicidaires verbalisés, ainsi que faire appel à plusieurs sources d’information;
• Les pratiques de prévention et d’intervention devraient considérer et traiter tous les comportements suicidaires, anticiper et agir sur les sources de détresse, approfondir la compréhension de la mort et travailler sur les forces, l’espoir et les habiletés sociales et de communication de ces personnes.

En conclusion, ces travaux montrent qu’il est important de développer la recherche afin de soutenir les cliniciens dans leur pratique et d’améliorer les connaissances sur la problématique suicidaire, l’estimation du risque, la prévention et l’intervention auprès des personnes ayant une DI ou un TSA.

Dans le cadre de son projet d’amélioration des pratiques en lien avec la problématique suicidaire chez les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA), le CRDITED de Montréal, en collaboration avec le Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie (CRISE) de l’Université du Québec à Montréal (UQÀM), a organisé une séance de travail visant à juger de l’applicabilité de la Grille d’estimation de la dangerosité d’un passage à l’acte suicidaire (ci-après Grille) de Suicide Action Montréal (SAM) et du Centre de réadaptation en dépendance de Montréal – Institut universitaire (CRDM-IU) auprès de personnes ayant une DI ou un TSA.

Ces travaux de réflexion et d’analyse s’inscrivent dans le contexte de la mise à l’essai de la Grille, telle qu’elle est actuellement utilisée auprès de la population générale, comme outil d’estimation de la dangerosité d’un passage à l’acte suicidaire chez les usagers du CRDITED de Montréal, et ce, dans une perspective d’amélioration des pratiques de gestion du risque suicidaire. Pour la planification à plus long terme de ses travaux, l’organisation doit notamment se positionner sur la question du développement ou de l’adaptation d’un outil d’estimation du risque suicidaire aux populations ayant une DI ou un TSA. À cet effet, le présent rapport fait état des données recueillies et des analyses issues d’une consultation d’intervenants spécialisés en DI ou en TSA tenue le 22 juillet 2013 et qui portait sur leur expérience d’utilisation de cette Grille dans le cadre de leur pratique.

La séance de travail visait à documenter l’applicabilité de la Grille (pertinence et potentiel d’adaptation des différentes composantes) pour des personnes présentant une DI ou un TSA, et ce, à partir du point de vue d’intervenants spécialisés en DI ou en TSA ayant reçu la formation pour utiliser cet outil.

La Grille est un outil clinique ciblant une population adulte (14 ans et plus) utilisé à l’intérieur d’une structure d’intervention. L’intervention vise à encadrer la démarche clinique d’estimation de la dangerosité suicidaire tout en orientant l’intervenant dans ses efforts pour soutenir la personne suicidaire et en réduisant le risque d’un passage à l’acte (voir la description synthèse de l’outil à l’annexe 1).

Sept personnes ont participé à la séance de travail. Le groupe était composé de quatre intervenants en CRDITED ayant reçu la formation pour utiliser la Grille, d’une représentante de l’organisme Suicide Action Montréal et formatrice accréditée pour la Grille, d’une assistante de recherche au Centre de recherche sur le suicide et l’euthanasie (CRISE) également formatrice accréditée pour la Grille et qui a joué le rôle d’animatrice au cours de cette séance de travail, et enfin, d’une personne membre de l’équipe de la DRTC, qui avait un rôle d’observatrice aux fins de l’analyse de la séance.

Seuls les intervenants ayant reçu la formation nécessaire à l’utilisation de la Grille ont été sollicités pour participer à la séance de travail. Outre les intervenants formés, la démarche visait à inviter une formatrice accréditée afin d’associer une spécialiste de la Grille à l’exercice et de s’assurer de bien cerner si les enjeux liés à l’application de la Grille proviennent d’une application non conforme de l’outil plutôt que des contingences spécifiques à la population ciblée. Son rôle consistait à apporter des précisions, des nuances ou à soulever des questions en lien avec les propos des intervenants dans le but d’enrichir et d’approfondir la question de recherche ou les thèmes de la séance de travail.

La séance de travail a été menée sous la forme d’une entrevue de groupe (rencontre de trois heures). Elle comportait deux volets : 1) l’exploration des expériences antérieures d’utilisation de la Grille par les participants, notamment pour des personnes ayant une DI ou un TSA; 2) l’estimation de la dangerosité suicidaire à partir de vignettes cliniques (DI/TSA) suivant chacune des étapes de la structure d’intervention de la Grille. Une description détaillée de la méthodologie est présentée à l’annexe 2.