Agir sur le mal-être ou pour le bien-être? : Intervenir auprès des populations marginalisées

Le maintien et l’amélioration du bien-être des populations est affiché comme un des principaux objectifs du système de santé et de services sociaux au Québec. Cependant, le terme de « bien-être » demeure flou pour la plupart d’entre nous, chercheurs et intervenants. Que signifie agir pour le bien-être des personnes ? Dans quelle mesure est-il possible d’agir pour le bien-être dans le cadre de nos interventions ? Est-il pertinent et possible d’avoir pour objet de recherche le bien-être des usagers ?

Une rencontre s’est déroulée récemment au CLSC des Faubourgs, rassemblant des intervenant(e)s de l’Équipe Itinérante du CSSS de Laval et de l’Équipe Itinérance du CSSS Jeanne-Mance, ainsi qu’une équipe de recherche du CREMIS. L’objectif principal de cette rencontre était d’échanger autour des défis et enjeux rencontrés par les équipes itinérance de Montréal et de Laval et d’alimenter les réflexions par différents questionnements et constats qui ont émergé du projet de recherche-action participative et évaluative réalisé par le CREMIS et l’Équipe Itinérante de Laval durant l’année 2006-07(1). Ce projet avait pour but d’évaluer l’impact des interventions de l’Équipe Itinérante sur le bien-être et la santé des populations marginalisées à Laval et, si nécessaire, de proposer des pistes de transformation ou de consolidation des pratiques. Avant la rencontre, les intervenants avaient été invités à lire le rapport de recherche qui fait état de la démarche de recherche et des principaux constats dégagés. Certains éléments de ce rapport ont été repris au début de la rencontre et ont permis de lancer la discussion. Les quelques pages que vous tenez entre vos mains ou lisez à l’écran ont pour but de rendre compte le mieux possible de la richesse des échanges qui ont eu lieu après cette présentation et d’éclairer les questions liées au bien-être, évoquées précédemment. Ainsi, à partir de cette rencontre, l’équipe de recherche a pu dégager certains constats qui ont été regroupés en quatre enjeux principaux : 1) l’intervention et le bien-être des usagers, 2) le statut des équipes itinérance au sein du réseau de la santé et des services sociaux, 3) la communauté des intervenants, et 4) la présence de la recherche dans les milieux de pratique.

L’intervention et le bien-être des usagers

Le projet de recherche-action évaluative et participative (RAPE) réalisé à Laval était centré sur les populations marginalisées et leur bien-être, plutôt que sur les services et leur efficacité. Cette perspective d’emblée originale a permis de mieux comprendre les usagers des services de l’Équipe et de constater qu’au-delà des caractéristiques individuelles issues de diagnostics sociaux et médicaux, ce qui unit les usagers est d’abord le fait qu’ils ont des besoins en termes de bien-être et de santé qui ne sont pas ou ne peuvent pas être pris en charge par le réseau « classique » de santé et de services sociaux. Ainsi, les personnes se situent dans une « zone grise » pour des raisons à la fois individuelles, matérielles, structurelles et relationnelles. Ce constat est partagé par l’Équipe Itinérance du CLSC des Faubourgs, qui remet par exemple en question l’appellation même de l’équipe, qui peut agir comme une étiquette stigmatisante pour les personnes qui font appel à ses services.

Constat : La population rejointe par l’Équipe Itinérante de Laval et l’Équipe Itinérance de Montréal est diversifiée en termes de profils et de problématiques. Au-delà de l’étiquette « itinérante ou à risque », cette population peut d’abord être définie par sa position marginalisée au sein du réseau de santé et de services sociaux.

Les personnes rejointes par les équipes itinérance peuvent parfois faire l’objet de deux types de diagnostics stigmatisants : un diagnostic « social » (ex. itinérance) et un diagnostic médical (ex. troubles persistants de santé mentale). Nécessaires dans le cadre des interventions en réseau, ces diagnostics tendent toutefois à réduire la personne à une catégorie (« compartimentation ») et cloisonne l’intervention dans une logique symptômes-diagnostic-traitement qui n’est pas toujours appropriée pour les usagers, dont les besoins n’entrent pas toujours dans les cases définies par le système. Les usagers en viennent parfois à s’approprier ces étiquettes qu’on leur accole et à se catégoriser par eux-mêmes (comme itinérants, toxicomanes par ex.). La définition de soi passe alors par la mise en avant d’une problématique sociale ou de santé. Or, les intervenants rappellent que la personne est plus que sa maladie et qu’il faut aller au-delà des problématiques de la personne pour la considérer davantage dans sa globalité et comprendre le processus qui a présidé à ses conditions de vie.

Constat : Qu’il soit social ou médical, le diagnostic formel cloisonne l’intervention et catégorise les personnes à partir de leurs problématiques.

Un des éléments centraux qui ressort de la discussion est l’importance de penser la population à partir de ce qui contribue à son bien-être, et non de la penser a priori comme un problème. Il s’agit de renverser une vision dominante et d’agir pour le bien-être des personnes plutôt qu’uniquement sur leur mal-être. Selon les intervenants, cette perspective orientée vers le bien-être implique deux éléments : 1) bénéficier d’une marge de manœuvre dans l’intervention qui laisse un espace et un temps pour le dialogue entre l’intervenant et l’usager et pour une prise en compte effective de ce qui pourrait contribuer à améliorer son bien-être. 2)travailler avec les compétences de la personne, qui a une connaissance de ses besoins et aspirations en termes de bien-être.

Constat : Il est nécessaire de travailler avec les compétences de la personne, en fonction de ce qui contribue à son bien-être.

Il y a unanimité entre les intervenants sur la nécessité et la possibilité de concilier une approche en termes de diagnostics avec une approche orientée vers le bien-être des personnes, c’est-à-dire de concilier des objectifs relevant à la fois des orientations bureaucratiques, universalistes et standardisées des pouvoirs publics, avec des objectifs centrés sur la considération du bien-être et la spécificité des besoins de certaines personnes, qui n’entrent pas dans le cadre standard. Les situations rencontrées par les intervenants sont complexes. Pour cela, il est important de considérer la personne dans sa globalité, c’est-à-dire de considérer ce qui contribue et nuit à son bien-être. Ainsi, le diagnostic offre un cadre de travail nécessaire (ex. importance du traitement chez un diabétique) dans la mesure où il ne stigmatise pas les individus et où l’intervention ne s’y limite pas toujours.

Constat : Il est nécessaire de considérer la personne dans sa globalité, c’est-à-dire en considérant à la fois son bien-être et son mal-être, et en conciliant le diagnostic formel avec une approche souple et chaleureuse qui situe le bien-être de l’usager au centre de l’intervention.

Les statuts des équipes itinérance au sein du réseau de la santé et des services sociaux : l’enjeu de la « zone grise »

Les services courants de première ligne s’adressent en droit à toute la population du territoire du CSSS. Les intervenants du CSSS sont ainsi habitués à intervenir dans un certain cadre défini par le Ministère des services sociaux et de santé. Les critères d’évaluation des interventions sont fixés en fonction de cette mission généraliste. Pour un certain nombre de raisons (moyens limités des équipes, ruptures de certains personnes avec le réseau de services sociaux et de santé, approche trop impersonnelle), les services courants ne permettent pas ou peu de combler les besoins en matière de santé de certaines personnes. Ce cadre d’intervention est trop rigide pour les Équipes itinérance qui interviennent auprès de ces populations. Les intervenants des Équipes doivent développer des pratiques spécifiques d’intervention et accepter parfois de ne pas savoir où ils vont. Ils évoquent également leur difficulté à avoir des résultats s’ils se fient aux indicateurs du CSSS.

Constat : Le travail des membres des Équipes itinérance auprès des populations marginalisées révèle l’inadéquation de cadres et normes traditionnels de l’intervention en CSSS. Les besoins spécifiques des populations marginalisées déjouent les cadres généralistes des services courants et appellent une réponse particulière.

Les équipes travaillent au sein d’un réseau qui connaît lui-même des modifications. Les intervenants craignent, avec le passage des CLCS aux CSSS, une perte de vue progressive du local et du savoir-faire communautaire. Le secteur communautaire connaît lui aussi des changements profonds et s’institutionnalise (exigences de plus en plus sévères de la part des bailleurs de fond, faiblesse et précarité du financement).

Ces changements interrogent la place des Équipes itinérance au sein du réseau. Les intervenants sont au centre d’un rapport entre des populations – avec des besoins en matière de santé et de bien-être – et la direction du CSSS – qui, à cause de sa distance avec les populations et de ses exigences d’un certain niveau de standardisation, propose des cadres qui ne sont pas toujours appropriés aux besoins de ces populations. Les intervenants se demandent comment ils doivent réagir. La conciliation des besoins des personnes rencontrées par les équipes avec les exigences et les cadres développés par le réseau pose problème dans certains cas. Les Équipes sont là pour agir auprès des populations marginalisées. Elles ont besoin d’une certaine marge de manœuvre en matière d’intervention mais la « normalisation » des services semble parfois travailler dans un sens contraire. Toutefois, les intervenants notent l’existence d’une ouverture chez la direction qui permet de négocier cet espace de liberté nécessaire à l’intervention.

Ces discussions mettent en jeu le mandat et l’existence même de ces Équipes. Quelle est la pertinence d’avoir des équipes spécialisées en itinérance ? Est-ce que cela ne conduit pas, dans une certaine mesure à un « déresponsabilisation » des autres services du réseau ? Plusieurs intervenants réfèrent à l’Équipe itinérance, non seulement les personnes itinérantes, mais aussi les personnes en difficulté dont la situation est complexe, les personnes qui ont une « allure d’itinérant » sans pour autant être dans la rue ou encore, les personnes qui font une « mauvaise utilisation des services ». Ces personnes sont ainsi catégorisées comme étant « à problèmes ». Le système a de la difficulté à s’adapter aux besoins spécifiques des populations et certains services leur réfèrent des populations qui ne rentrent pas tout à fait dans leurs « cases ».

Constat : Les membres des Équipes itinérance se questionnent sur leur identité dans un contexte d’évolution du système de santé (et des CSSS) qui semble perdre de vue l’ancrage communautaire, la proximité avec les populations qu’avaient établie les CLSC et réduire leur liberté d’intervention.

Selon eux, le réseau de services sociaux et de santé encourage peu les interventions qui permettraient plus de souplesse et de proximité avec des populations en soutenant qu’elles sont plus coûteuses sans pour autant être plus efficaces. Pour les membres de l’Équipe, offrir de tels services ne coûte pas toujours plus cher. Cependant, ces services ne peuvent pas être considérés « efficaces » si on se rapporte aux outils d’évaluation proposés par le réseau lui-même. Ces interventions sont efficaces à un autre niveau, qui n’est pas mesuré par les outils conventionnels. Elles le seraient par de nouveaux outils d’évaluation qui prendraient notamment en compte les dimensions du bien-être.

Constat : Ni l’argument des coûts, ni celui du manque d’efficacité ne tiennent pour justifier l’absence ou la faiblesse des services de proximité, adaptés aux besoins des populations. En revanche, dans les deux cas, on remarque une résistance du réseau à perdre un contrôle sur  les populations, du moins dans un premier temps, jusqu’à preuve d’efficacité et de réduction effective des coûts.

La communauté des intervenants

Les intervenants (médecins, travailleurs sociaux, infirmières) ont rappelé à plusieurs reprises leur appartenance à une communauté d’intervenants plus large, qui va au-delà de l’appartenance à une Équipe itinérance. Ainsi, les intervenants font partie d’une institution (le CSSS), d’un ordre professionnel et, plus globalement, du réseau de santé et de services sociaux. Ils travaillent également en collaboration avec le milieu communautaire, les services municipaux et les policiers. En intervenant auprès des populations marginalisées à Montréal et à la Laval, ces équipes ont développé un ensemble de savoir-faire et de connaissances qui pourraient être partagés avec les autres acteurs du réseau public, corporatiste et communautaire. Comme intervenants, ils rappellent leur responsabilité collective à l’égard du bien-être des populations auprès desquelles ils interviennent. Ils ont un contact direct que la plupart des décideurs n’ont pas. Les changements dans le système peuvent commencer à travers la rencontre avec les usagers, en changeant sa propre pratique d’intervention et par le biais d’ actions collectives, par exemple la rédaction d’un document qui serait diffusé au sein du réseau. Ainsi, les intervenants rappellent l’importance d’amener une autre vision de ce que pourrait être le travail auprès des populations marginalisées.

Constat : Le partage et l’échange de savoirs et d’expériences, de même que des actions collectives (ex. rédaction d’articles, de lettres) sont envisagées pour améliorer les pratiques destinées aux populations marginalisées.

Enjeux de la recherche

Les chercheurs attribuent deux enjeux principaux à la recherche en milieux de pratique. D’abord, un enjeu d’amélioration de la compréhension collective des faits (au travers de l’étude des populations, des trajectoires, des interventions). Ensuite, un enjeu stratégique (de diffusion des résultats, communication, dialogue entre les acteurs de la recherche). De ce point de vue, les chercheurs doivent, par exemple, mettre de l’avant les données significatives issues de la recherche, proposer des redéfinitions d’outils statistiques, de nouvelles mesures de l’« efficacité » de l’intervention et du bien-être. Les chercheurs bénéficient paradoxalement, dans les recherches qu’ils font auprès des personnes itinérantes, d’une liberté de recherche qu’ils trouvent rarement ailleurs. Ils ont un champ ouvert à des pratiques alternatives d’intervention et de recherche dont ils doivent profiter.

L’impact de leur recherche doit idéalement s’établir à plusieurs niveaux : sur les populations et la perception de ces populations (par exemple par des redéfinitions des populations), sur les pratiques des intervenants et des chercheurs eux-mêmes et enfin, sur l’ensemble du réseau de santé et de services sociaux.

Constat : L’émergence de ce type de recherche qui établit une alliance entre les populations, les intervenants et les chercheurs représente une force stratégique pour améliorer le réseau et les services.

Intervenir pour le bien-être

Intervenir pour le bien-être amène les intervenants et les chercheurs à dépasser les diagnostics médicaux stigmatisants ou l’imposition d’une étiquette sociale comme celle d’« itinérant » pour considérer la personne plus globalement, selon ses aspirations, son parcours et les rapports sociaux dans lesquels elle est inscrite. Cependant, dans le contexte actuel où les enjeux d’efficacité et de contrôle dominent le paysage, intervenir pour le bien-être oblige également à questionner les rapports sociaux dans lesquels sont inscrits les intervenants dans le réseau public. Si des contraintes pèsent sur les ceux-ci, des possibilités s’ouvrent également à eux afin d’améliorer leur impact sur le bien-être des populations marginalisées.

L’intervention par les pairs-aidants auprès des jeunes de la rue : entre deux mondes

Montréal, un jeudi soir du début décembre. Une fille dans la vingtaine monte à bord de l’autobus de L’Anonyme.1 L’air timide, elle cherche à s’informer des risques reliés à la consommation de certaines drogues. « En apprenant que je n’étais pas une intervenante comme les autres et que j’avais déjà eu des expériences comme les siennes, elle a pu se dégêner et se confier à moi », explique Allyce, paire-aidante au Groupe d’intervention alternative par les pairs. « Je lui ai donné des conseils par rapport à l’injection. Je lui ai montré des techniques qu’on n’enseigne pas généralement. »

Le Groupe d’intervention alternative par les pairs (GIAP) œuvre auprès des jeunes de la rue du centre-ville de Montréal depuis presque vingt ans. Comme son nom l’indique, cette démarche d’intervention accorde une place centrale aux anciens jeunes de la rue, à qui l’on reconnaît une expertise sur la base de leurs expériences de vie, de leur connaissance des réalités de l’itinérance et de la toxicomanie, et de leur volonté d’aider leurs semblables. La proximité entre leur vécu personnel et celui des personnes en difficulté est garant de la légitimité de leurs interventions, leur permettant de vaincre certaines des réticences initiales que peuvent avoir plusieurs personnes en situation de précarité à l’égard de l’école, du système de santé ou de la police. Ce faisant, le GIAP contribue à définir un modèle d’intervention misant sur le rôle rassembleur des pairs, qui jouissent d’un savoir expérientiel et de la crédibilité qui s’ensuit auprès des populations visées comme des milieux d’intervention.

Milieux de vie

Selon Marie-Noëlle L’Espérance, coordonnatrice du GIAP depuis juin 2008, c’est l’expérience de vie du pair qui constitue son principal outil de travail et lui permet d’établir un contact privilégié avec les jeunes de la rue. « Ça lui permet d’être plus à l’aise lorsqu’on aborde des sujets reliés à la drogue, à l’injection, au milieu carcéral ou encore, à la vie dans la rue. On sort du bureau et on amène l’intervention dans les milieux de vie, pour offrir un contact de première ligne. L’originalité de l’approche permet souvent de créer rapidement des liens, même en cas de crise », explique-t-elle. Allyce appuie ses propos et, se référant à une intervention récente auprès d’un jeune qu’elle connaît, elle avance : « Je vais pouvoir dire à quelqu’un : « Calme-toi, je sais de quoi tu parles. Arrête de brailler, on va aller ensemble prendre une marche et s’en parler ». Le langage que je vais utiliser et le fait que je ne sois pas nécessairement considérée comme intervenante va déstabiliser un peu la personne en crise et lui permettre de s’ouvrir plus facilement. »

Interrogées quant à la spécificité de la pratique d’intervention par les pairs, Marie-Noëlle et Allyce parlent d’emblée d’une démarche holistique, basée certes sur la réduction des méfaits, mais arrimée à la spécificité de chaque personne en difficulté. Par exemple, le problème de toxicomanie d’une femme enceinte va être appréhendé en rapport à l’ensemble de sa santé, plutôt que comme un unique « bobo à guérir ». Ainsi, au lieu de considérer d’entrée de jeu l’objectif du sevrage, le modèle d’intervention par les pairs suggère de considérer les différentes facettes du milieu de vie de la personne, son alimentation, les contextes de consommation, ce que la drogue lui apporte. « La consommation peut être un moindre mal pour une personne, si c’est cette consommation qui la tient en vie », explique Marie-Noëlle. « Pour une femme enceinte, le fait de se nourrir convenablement, par exemple, peut déjà être un très bon début. »

Le groupe d’intervention par les pairs auprès des jeunes de la rue a vu le jour en 1992 au centre-ville de la métropole, alors que des membres du personnel de la Clinique des jeunes du CLSC des Faubourgs2, préoccupés par la faible utilisation du système de santé par les jeunes de la rue, décident d’assurer une présence là où se trouvent ces derniers.

Réalisée avec le soutien de trois organismes communautaires (En Marge 12-17, Passages et Le Bon Dieu dans la Rue), une première activité (C’est dans la rue que ça se passe) est assez concluante pour que les intervenants s’associent à une équipe de chercheurs. Ceux-ci auront pour mandat d’évaluer les impacts du projet au niveau de la prévention de la transmission du VIH et des infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS).3

Évaluation

Un premier rapport d’évaluation du projet mené au CLSC des Faubourgs est publié en 1996 par une équipe de chercheurs sous la direction de Céline Mercier. Il fait suite à six mois d’expérimentation du modèle d’intervention par les pairs (Mercier et al., 1996). Les chercheurs concluent à l’efficacité de l’entraide par les pairs dans un contexte de prévention auprès des jeunes de la rue et y vont de plusieurs recommandations qui guideront l’amélioration du projet. En 2006, l’efficacité de la démarche fait l’objet d’une seconde recherche menée dans le cadre de la mission universitaire du CSSS Jeanne-Mance, coordonnée cette fois par Céline Bellot, chercheure associée au CREMIS et professeure à l’École de service social de l’Université de Montréal. Les chercheurs soulignent à nouveau les forces d’un projet d’intervention qu’ils qualifient de « informel, au ras du sol, souple, ouvert, évolutif, innovateur » (Bellot et al, 2006: 42).

D’après les chercheurs qui en ont fait l’évaluation, trois dimensions distingueraient l’intervention par les pairs d’autres types d’intervention plus traditionnels. D’abord, les objectifs de chaque intervention sont érigés en commun avec la personne ciblée par l’intervention et le pair-aidant concerné, en conformité avec une démarche qui se veut collective. De fait, les pairs sont partie intégrante de la prise de décision et non de simples exécutants. Également, face aux approches d’intervention traditionnelles visant la normalisation des conditions de vie des jeunes de la rue, le GIAP propose une approche plus humaniste. Le projet encourage effectivement le développement du mieux-être des individus plutôt que l’éradication des pratiques à risque ou la stabilisation des problèmes de santé, comme le souligne le rapport de Bellot et al. (2006 : 63) : « L’intentionnalité derrière la dimension collective n’est pas de diriger ou de contrôler ces liens mais, bien au contraire, de constituer un passage hors du temps et de l’espace, pour s’apprivoiser, se lier, définir un « intervenir » et un « vivre ensemble », où chacun y trouve son rôle et sa place et son plaisir. »

Ensuite, les chercheurs soulignent l’unicité du type de partenariat instauré entre le GIAP et les pairs-aidants, d’une part, et les organismes communautaires, les institutions publiques du milieu, les gestionnaires et les autres intervenants, de l’autre. Il s’agit d’un partenariat ancré dans des valeurs communes (empowerment, réduction des méfaits, approche humaniste et respect) et reconnaissant la spécificité et la complémentarité des expertises de chacun. Les pairs travaillent en étroite collaboration avec les intervenants des organismes partenaires ayant une formation professionnelle. Leur travail est donc complémentaire à celui des autres intervenants : ils parviennent notamment à rejoindre les jeunes dans leur milieu, là où d’autres n’ayant pas leur expérience peuvent avoir plus de difficulté à établir un contact.

Une présence

C’est la flexibilité de l’intervention par les pairs qui distingue ce modèle d’autres types d’intervention auprès des mêmes clientèles. « On ne travaille pas dans un bureau et on est proche du vécu des pairs, alors on dépasse les liens hiérarchiques qui ont tendance à s’établir entre les intervenants et les personnes qui reçoivent l’intervention », estime pour sa part Marie-Noëlle L’Espérance. C’est d’ailleurs la souplesse de ce modèle qui permet d’espérer que la pratique novatrice d’intervention par les pairs-aidants soit transposée auprès de jeunes de la rue d’autres pays ou encore, d’autres types de populations vulnérables. Le projet connaît déjà des émules en milieu scolaire, où des élèves particulièrement performants ou engagés se voient confier le soutien académique ou personnel d’autres élèves, sous la responsabilité d’un professeur ou d’un orthopédagogue. Dans le domaine de la santé, le Plan d’action en santé mentale 2005-2010 reconnaît l’efficacité de l’approche d’entraide par les pairs en suggérant qu’elle fasse partie intégrante du tiers des équipes de suivi intensif et de soutien variable dans les centres de santé et de services sociaux (CSSS) (MSSS, 2005 : 52). Si variés soient-ils, ces projets ont tous en commun de concevoir le pair comme un allié potentiel et un passeur d’informations entre deux mondes a priori difficilement conciliables, à l’image du modèle du GIAP.

Espoir

Même si la mission du GIAP mentionne explicitement la prévention de la transmission des ITSS et la réduction des méfaits, Marie-Noëlle autant qu’Allyce estiment que les effets de l’intervention par les pairs peuvent également être ressentis à d’autres niveaux. Faisant ainsi écho aux conclusions des deux rapports d’évaluation, elles suggèrent que les pairs-aidants tirent souvent eux-mêmes profit de ce mode d’intervention, qui les aide tantôt à se prendre en main, tantôt à se libérer de dépendances personnelles. « Ça m’a permis de cheminer, de me responsabiliser, d’occuper mon temps d’une façon plus constructive finalement. Si je n’avais pas fait le projet, je ne serais pas rendu où je suis présentement », suggère l’un de ces pairs.

Depuis la publication des deux rapports d’évaluation, le projet d’intervention par les pairs a continué à se consolider. En 2008, la gestion du projet, qui était réalisée conjointement par le CSSS Jeanne-Mance et Cactus Montréal, est devenue la responsabilité exclusive de Cactus Montréal. En 2011, l’équipe compte six organismes partenaires (PACT de rue, L’Anonyme, Dans la rue, Clinique des jeunes de la rue du CSSS Jeanne-Mance, Cactus Montréal et Plein Milieu), auprès de chacun desquels est déployé un pair. Au-delà des actions entreprises par les pairs, il semble que ce soit parfois leur simple présence qui contribue à alimenter l’espoir chez les jeunes de la rue : « Je pourrais dire oui, tu sais, dans un sens oui [ce pair est mon modèle]. Il y a des choses que j’admire quand même beaucoup chez lui. Je prendrais toutes ces choses-là et j’essaierais pas de les fitter sur moi mais, d’une façon, de les mettre à mon image. Je pense que c’est plus ça qui me fait évoluer puis être meilleur. » (Bellot et al. 2006 : p.48).

Jeunes de la rue et accès au traitement : sur le seuil

Cet article, qui porte sur l’accessibilité au traitement de l’hépatite C pour les jeunes de la rue à Montréal, a été produit à l’issue d’un stage de maîtrise en travail social réalisé à la Clinique des jeunes de la rue du CSSS Jeanne-Mance en 2008.

Le contexte a changé ces dernières années en raison de l’apparition de nouveaux facteurs tels que l’ajout d’équipes multidisciplinaires spécialisées en hépatite C en milieu hospitalier et en CLSC, l’arrivée de nouveaux traitements plus efficaces, l’assouplissement des critères d’accessibilités et l’augmentation du nombre de médecins traitants, entraînant une augmentation de l’offre de services proposés pour le traitement et le dépistage des ITSS.

Les stratégies d’action visant à redonner aux usagers de drogues les plus marginalisés, l’accès aux biens et services collectifs auxquels ils aspirent, sans que des conditions préalables ou des contreparties soient exigées sont appelées à « bas-seuil » d’exigence (Jacob, 1997). On peut donc parler de structures, d’espaces ou de stratégies « haut seuil » et « bas-seuil ».

Souvent utilisées dans le domaine de la toxicomanie, comme dans les programmes de méthadone et d’échange de seringues, les structures « bas-seuil d’exigence » réduisent autant que possible les conditions d’accessibilité aux services, dans l’objectif d’une plus grande inclusion des personnes et d’une réduction des méfaits.1

La Clinique des jeunes de la rue, reliée au CSSS Jeanne-Mance, est considérée à bas-seuil puisqu’il y a peu de critères d’admissibilité. Par exemple, les jeunes peuvent venir consulter sans rendez-vous et sont accueillis même s’ils ne possèdent pas de carte d’assurance-maladie. Ils peuvent consulter un professionnel en état d’intoxication, les seules règles étant l’interdiction de consommer à l’intérieur de la clinique et le respect du personnel et des lieux. Il est ainsi plus facile pour ces jeunes d’accéder à ces services de santé plutôt qu’à ceux qui présupposent de l’attente et la prise de rendez-vous. Comme la Clinique des jeunes de la rue est un service de première ligne, il n’y a pas de médecin traitant l’hépatite C et, dès lors, les jeunes doivent être référés aux services de troisième ligne pour le traitement. Or, c’est souvent là que le bât blesse, car ces services impliquent des rendez-vous précis, de longues listes d’attente et, bien souvent, la sobriété.

Ainsi, les intervenants ont à faire un travail politique en amont dans le réseau de la santé et les institutions pour qu’ils assouplissent leurs conditions d’accès et comprennent la dynamique et les réalités vécues par les jeunes de la rue. Comme le soulignent les recommandations de l’Institut national de santé publique (Noël, Laforest et Allard, 2007) à propos de l’accès au suivi et au traitement pour les personnes atteintes de l’hépatite C (VHC) au Québec, il faut assurer un meilleur accès aux ressources pour ces clientèles et ce, en associant plusieurs organismes dans le suivi médical et le traitement. Pour ce faire, l’intégration des services peut se révéler une solution appropriée lorsque chaque acteur ne possède pas toute l’expertise nécessaire permettant d’assurer une réponse adéquate.

Contourner

Actuellement, le système de santé québécois ne réussit pas à répondre adéquatement à la demande des personnes atteintes de l’hépatite C, dont le nombre s’accroît chaque année (Noël, Laforest et Allard, 2007). D’une part, les clientèles vivent des situations complexes difficilement compatibles avec les exigences de traitement et, d’autre part, le personnel médical n’est pas en mesure de répondre à l’ensemble des besoins de ces personnes. De plus, alors que le dépistage se fait la plupart du temps en CLSC, le traitement se fait plutôt à l’hôpital.

En 2003, d’après le rapport sur la stratégie canadienne pour contrer l’hépatite C, le Canada comptait environ 300 médecins capables de soigner les personnes vivant avec le VHC, ceci incluant les spécialistes des maladies infectieuses, les internistes, les gastro-entérologues, les médecins de famille et les hépatologues (Centre canadien d’information sur l’hépatite C, 2005). Selon ce rapport, si toutes les personnes vivant avec ce virus au Canada étaient diagnostiquées et dirigées vers des services appropriés, les spécialistes disponibles seraient complètement débordés.

Devant la progression annuelle du nombre de cas d’hépatite C au Canada (5000 nouveaux cas par année d’après le Centre canadien d’information sur l’hépatite C, 2005), la sensibilisation des médecins à cette problématique et, de manière plus large, le nombre de médecins pouvant traiter cette maladie deviennent des enjeux majeurs. Pour contourner le manque de médecins, les intervenants de la Clinique des jeunes de la rue ont référé les jeunes qui souhaitaient entreprendre le traitement à un jeune médecin qui débutait sa pratique et qui n’avait pas encore de liste d’attente, ce qui a été très apprécié de leur part.

Empêcher

Le manque de ressources financières peut également constituer un obstacle au traitement, car le coût de ce dernier est très élevé (environ 20 000$). Pour les personnes possédant une assurance privée ou étant éligibles au Régime public d’assurance-médicaments du Québec, les coûts reliés aux médicaments sont couverts. Cependant, comme le peg-interféron et la ribavirine sont considérés comme des médicaments d’exception, le médecin doit remplir un formulaire spécial pour que les assurances les prennent en charge. Les personnes qui sont prestataires de l’assistance-emploi (aide sociale) ou qui ne sont pas couvertes par une assurance privée peuvent avoir accès au régime public. Ainsi, en théorie, la situation des jeunes de la rue qui sont bénéficiaires de l’aide sociale ne devrait pas constituer un obstacle à leur traitement. Par contre, pour les mineurs ou les jeunes qui n’ont pas d’aide sociale, la situation se corse.

Ainsi, les mineurs souhaitant entreprendre un traitement du VHC doivent compter sur les assurances de leurs parents, que le régime de santé soit privé ou public. Compte tenu des situations familiales complexes vécues par les jeunes de la rue, cela peut représenter un obstacle pour eux. En effet, certains ne souhaitent pas dire à leurs parents qu’ils ont contracté le VHC, et ce, pour différentes raisons, dont la peur de leur avouer qu’ils ont consommé des drogues. Chez les jeunes suivis à la clinique, c’est le cas de Julie, âgée de 17 ans, qui a préféré attendre sa majorité avant de débuter son traitement car elle ne voulait pas dire à ses parents qu’elle avait rechuté et qu’elle avait contracté l’hépatite C. Par ailleurs, les personnes ne souhaitant pas avoir recours à l’aide sociale ou n’y ayant pas accès, mais étant tout de même inscrites au régime d’assurance publique, doivent payer une franchise à chaque fois qu’elles vont acheter leurs médicaments. Ce montant peut représenter une somme importante pour ceux qui travaillent au salaire minimum ou qui vivent des métiers de la rue (quête, squeegee ou travail du sexe) et, par conséquent, les empêcher de se faire traiter. Dans certains cas, les compagnies pharmaceutiques offrant le traitement défraient les coûts des franchises ou du traitement au complet, mais ce sont alors des ententes d’exception. En somme, le coût du traitement ne devrait pas être un obstacle à l’accessibilité de celui-ci, car le régime d’assurance publique défraie les coûts lui étant reliés et le système de sécurité sociale pallie le reste du montant. Cependant, le problème peut se poser pour les mineurs ou les travailleurs à faibles revenus.

Soutenir

Face aux obstacles à l’accessibilité au traitement, certaines pistes d’intervention paraissent importantes pour élaborer les interventions sociales. D’abord, il est souhaitable, mais non obligatoire, de régler les problèmes de toxicomanie avant de débuter un traitement. En ce sens, la référence vers les centres de réadaptation en toxicomanie, les maisons de thérapie et les centres de désintoxication est particulièrement utile. Pour les personnes ne désirant pas arrêter de consommer des drogues, les interventions peuvent être axées vers l’éducation sur les modes de propagation des infections transmises sexuellement et par le sang (ITSS) et vers l’adoption de comportements sécuritaires dans une optique de réduction des méfaits. Bien que les lignes directrices pour le traitement de l’hépatite C mentionnent que les personnes qui font usage de drogues ne devraient pas être exclues du traitement, la clinique n’a pas encore rencontré de médecin qui accepte de traiter les personnes qui consomment. À ce sujet, il reste du travail à faire pour assouplir les conditions d’accès et démystifier la réalité vécue par les jeunes de la rue chez ces professionnels de la santé.

Une des conditions particulièrement influentes pour réussir le traitement est de pouvoir compter sur un réseau de soutien naturel et professionnel. Comme ce traitement est éprouvant, la personne a besoin de soutien moral et d’aide pour pouvoir alléger les aléas de la vie quotidienne (comme préparer des repas ou faire les courses). Ainsi, lorsque les jeunes disposent de peu de ressources dans leur milieu, il est important d’évaluer leur situation et de mettre en place des moyens pouvant permettre la création d’un réseau social. En ce sens, il est bénéfique de les référer vers des groupes de soutien comme le Centre d’Aide pour les Personnes Atteintes d’Hépatite C (CAPAHC), d’encourager la participation à des activités offertes par certains groupes communautaires et de favoriser la reprise de contact avec la famille lorsque cela est possible. Loin de pouvoir suppléer au réseau de soutien naturel, l’aide professionnelle doit permettre de cibler les changements à apporter et offrir des solutions individualisées aux problèmes rencontrés. De plus, s’attarder aux désirs des jeunes concernant leurs projets d’avenir, en revisitant leur passé et les raisons qui les ont poussés vers le mode de vie à la rue, leur permet de mieux comprendre leur situation, de lui donner un sens et, possiblement, de penser leur futur. Il ne faut pas pour autant minimiser la motivation intrinsèque de l’individu, qui est souvent ce qui lui permettra de se rendre au bout du traitement.

L’apport des équipes multidisciplinaires est indéniable dans l’accessibilité au traitement et le suivi des personnes infectées par le VHC. Ces équipes permettent d’offrir une gamme de services dans l’optique d’une vision commune, ce qui évite le clivage et le dédoublement des interventions. Bien qu’il n’y ait pas de médecin traitant le VHC à la Clinique des jeunes de la rue, nous avons pu constater les bienfaits d’une travailleuse sociale qui joue un rôle d’« intervenante-pivot » dans l’élaboration d’un plan d’intervention. Celle-ci peut en effet avoir une vue d’ensemble de la situation et mettre en place les services nécessaires. De plus, elle peut s’attarder aux besoins socio-économiques de base, comme le logement et le revenu, qui sont deux conditions essentielles pour pouvoir suivre un traitement. Par ailleurs, la travailleuse sociale doit également avoir une marge de manœuvre pour mettre en place des solutions adaptées à chaque personne et bien connaître les différents acteurs du milieu socio-sanitaire afin de faire des références personnalisées.

Pouvoir

Ces constats démontrent que l’accessibilité au traitement du VHC pour les jeunes de la rue est une question complexe. Cependant, il y a de l’espoir, car plusieurs obstacles peuvent être contournés à l’aide d’un suivi psychosocial. Du travail reste à faire pour optimiser la prise en charge des jeunes, notamment sur le partage d’une philosophie d’intervention commune entre les acteurs impliqués auprès d’eux. Par ailleurs, il est important d’offrir le traitement au moment où les jeunes sont motivés pour l’entreprendre, car, à l’instar du dépistage ITSS, ce moment constitue une prise de pouvoir sur leur vie. Dans la mesure où les jeunes de la rue ont tendance à vivre dans le « ici et maintenant » et que le traitement a plus de chances de réussir lorsqu’il est pris tôt, il est important de saisir ce « momentum » pour les mobiliser et maximiser leurs chances de guérison.

Perte d’ancrage et projets communs : la soupe aux quatre

Danny Lacroix a travaillé dix ans comme éducateur spécialisé au centre d’hébergement d’urgence Le Havre, à Trois-Rivières. À la fin de ces années, le centre a développé un service de soutien externe à la clientèle du Havre, c’est-à-dire un service post-hébergement pour assurer une continuité auprès des personnes. Cependant, l’équipe du Havre s’est aperçue qu’il était impossible pour un intervenant d’assumer ce soutien tout seul. C’est alors que le projet de l’Équipe itinérance a été développé en collaboration avec plusieurs partenaires du réseau public et communautaire. Danny Lacroix est aujourd’hui chef de cette équipe, composée de quatre intervenants.

Aujourd’hui, j’ai rencontré en intervention une personne que je connais depuis plusieurs années. Elle a vécu deux ans d’errance avant d’arriver au centre d’hébergement d’urgence.  Ses problèmes de consommation ont débuté tardivement dans l’adolescence, mais la situation a dégénéré rapidement, si bien que ses parents se sont sentis impuissants face à ce qu’elle vivait et lui ont demandé de quitter le domicile. Ils n’avaient plus de ressources personnelles pour faire face à la situation. C’est dans ce type de situation que le « cercle » avec les ressources peut  se mettre en place.

Les personnes peuvent osciller longtemps entre le centre d’hébergement, les maisons de chambres, les centres de détention et la rue, avant qu’un des acteurs les aide à reprendre du contrôle sur ce qu’elles vivent. Dans certains cas, la première initiative peut être d’imposer des restrictions dans l’usage d’une ressource, ce qui peut produire une prise de conscience. À l’opposé, si cette stratégie ne fonctionne pas, les intervenants peuvent être plus permissifs en accordant, par exemple, des périodes d’hébergement plus longues que la normale, afin de construire un plan solide de sortie de cette errance.

Dans le cas de la personne que j’ai rencontrée dernièrement, la situation s’est améliorée quand, sur ma proposition, ses parents ont accepté que le curateur public intervienne dans la gestion de son budget. Les démarches ont été réalisées en ce sens, ce qui lui permet aujourd’hui d’utiliser son argent pour payer son loyer et se nourrir. Il lui reste encore de l’argent pour consommer, mais au moins ses besoins de base sont comblés. De telles interventions permettent de stabiliser la personne en logement. Nous sommes maintenant à la recherche d’une résidence publique qui offrirait un volet transitoire de réadaptation.

Présence

Cette situation est représentative du profil des personnes que nous accompagnons à l’équipe. La plupart des personnes ont un problème de santé mentale grave qui ne n’est pas stabilisé, en raison de la difficulté d’obtenir une évaluation juste de leur état et de leurs conditions de vie. Ce sont des personnes qui vivent des rapports récurrents avec les différentes ressources – comme le centre hospitalier, les CSSS, le centre d’hébergement et les ressources en désintoxication – mais qui n’entrent pas dans les catégories de leur structure. Quand on discute avec elles pour trouver de l’aide, le premier constat est qu’elles sont dans un cul-de-sac et que leurs proches ou les intervenants qui ont essayé de les soutenir ont tous été confrontés individuellement à l’impuissance. Quand les personnes ont perdu l’espace de socialisation du travail, que les liens avec leur famille ou leurs proches se sont rompus et que leur faible revenu ne leur permet plus de sortir pour aller voir du monde, elles se retrouvent dans une situation de désaffiliation sociale, où leur seul réseau devient les personnes côtoyées dans les différentes ressources et les intervenants du réseau clinique. Il est confrontant pour les personnes de ne fréquenter que des intervenants du réseau, parce que ces derniers souhaitent constamment du changement chez elles. C’est la réalité des plans cliniques, mais il n’est pas sain pour une personne de ne vivre que ce type de rapport.

En ce sens, une des particularités de l’équipe dans le suivi des personnes est l’absence de fin préétablie. Il n’y a jamais de pression à fermer un dossier. Si la personne décide d’arrêter le suivi, on l’arrête. Si on réussit à la rattacher à d’autres services et que ses besoins sont comblés, on peut se retirer de façon graduelle. Il n’y a pas de date de fin. Il s’agit simplement d’assurer une présence auprès des personnes sur le long terme. L’importance de notre équipe est là : peu importe le temps qu’il va falloir, peu importe les décisions que la personne va prendre, il va toujours y avoir un intervenant prêt à l’écouter et à l’accompagner. Souvent, les plans d’intervention répondent davantage aux besoins de l’intervenant qu’à ceux de la personne. Il se sent personnellement atteint quand les objectifs ne se réalisent pas. Dans l’équipe, tout le monde partage le même objectif : un accompagnement de la personne dans son cheminement à son propre rythme. Pour faire partie de l’Équipe, il faut être capable d’accepter une certaine impuissance face à ce que vivent les gens.

La stabilisation des conditions de vie des gens, notamment de leur situation résidentielle, est toujours le premier élément auquel l’équipe voit. On essaie d’avoir seulement un ou deux objectifs à la fois avec les personnes. Ensuite, si la personne est prête à faire un pas de plus, l’équipe peut l’aider, par exemple, à s’occuper de son logement ou lui offrir un accompagnement vers différentes ressources. En tant qu’intervenants de l’Équipe, il faut avoir le souci d’accompagner la personne jusqu’à ce qu’elle ait une véritable stabilité. Ensuite, on peut passer à de nouveaux objectifs. Nous ne faisons pas de plans d’intervention qui vont de la stabilisation à la réalisation personnelle; l’approche des « petits pas » est préconisée.

Une des personnes que j’accompagne depuis plusieurs années est paranoïaque et refuse toute consultation ou toute médication, ce que je respecte. Parfois, ses symptômes sont tellement forts qu’elle part en forêt, en « plein-air ». Je conserve le suivi avec elle même si sa situation résidentielle n’est pas stabilisée, puisque ses escapades en forêt sont sa manière de gérer sa schizophrénie. Dernièrement, elle est venue me voir pour me dire que ses rentes avaient été coupées en raison du non-paiement de ses impôts. Depuis trois mois, elle ne payait plus son loyer et parvenait à peine à manger. J’avais les contacts nécessaires pour régler sa situation. Nous l’avons hébergée au centre Le Havre exceptionnellement pendant un mois et demi et elle a finalement pu retrouver son revenu. Puis elle est repartie vivre dans le bois, jusqu’à temps que la température ne le permette plus. Il y a plusieurs personnes comme celle-ci, avec lesquelles nous faisons de petites démarches et gardons un lien. Lorsqu’il se présente une difficulté, nous sommes prêts à intervenir et avons déjà un lien de confiance établi.

Croisement

Nous sommes une petite équipe de quatre intervenants et travaillons tous ensemble dans un petit local, ce qui facilite la communication. Chacun a un « double rôle », c’est-à-dire que, tout en faisant partie de l’Équipe itinérance, nous avons conservé nos affiliations respectives à nos organismes d’appartenance. Par exemple, pour ma part, avant de joindre l’équipe, je travaillais comme éducateur spécialisé au Havre. Je continue de participer aux rencontres d’équipe et j’ai accès aux informations de l’organisme. La plupart des personnes que j’accompagne à l’Équipe itinérance m’ont été référées par le Havre ou sont des personnes que je suivais dans le cadre du projet de soutien externe que j’avais développé au centre d’hébergement. Certaines sont toujours sans-domicile, alors que d’autres vivent en résidence ou en logement.

Par exemple, j’aide depuis quelques temps une personne dans un cheminement personnel. Elle a subi de la violence et a des suivis avec différentes institutions. Dans une telle situation, mon rôle est de lui permettre de ventiler « en-dehors du système ». Parfois, quand elle vit certaines situations difficiles dans sa vie – un trop plein – elle vient me voir et me dit « là, j’ai besoin de te parler. » Pour elle, je représente une personne ressource neutre qui peut l’aider dans son cheminement, mais sans construire de plan d’intervention. Je ne suis là qu’en soutien. Quand on se voit, on prend une heure pour s’asseoir dans un coin tranquille et jaser.

La beauté d’avoir des gens de plusieurs organismes au sein de l’équipe, c’est que cela permet une coordination pour faciliter l’accès aux services offerts par chacun. La psychoéducatrice rattachée au CSSS continue d’avoir accès aux logiciels de celui-ci et peut faciliter les contacts avec les acteurs clé de certains services. L’infirmier de l’équipe est quant à lui issu du centre de désintoxication Domrémy et a la capacité de procéder à des évaluations pour référer une personne vers un centre de thérapie ou simplement nous informer sur les services existants. Il en est de même pour un psychoéducateur issu de l’organisme de travail de rue Point de rue, qui peut référer certaines personnes vers nos services ou, au contraire, accompagner les personnes qui nous fréquentent vers le centre de jour de son organisme. Toutes les personnes qui demandent un suivi plus intensif sont prises en charge par l’équipe au complet, qui désigne un intervenant attitré. Les plans d’intervention sont développés ensemble, au croisement des regards et des expertises de chacun.

Le défi au départ a été de concilier ces quatre cultures organisationnelles et de trouver notre propre structure et identité comme équipe. Chacun est arrivé avec les valeurs et les approches d’intervention de son organisation. Nous avons dû y mettre chacun notre saveur pour concocter une « soupe aux quatre ». Par exemple, pour les statistiques, les approches sont différentes entre le CSSS et l’organisme de travail de rue, qui ne tient aucun dossier de suivi. Nous avons trouvé un équilibre entre ces deux modes de fonctionnement grâce au logiciel SCRIBE, qui comprend une liste de toutes les personnes suivies et un journal de bord, où se trouvent les notes évolutives des différentes intervenants auprès d’elles : avec qui l’action s’est-elle faite ? Dans quel lieu ? Quelle sphère a été touchée ? Y avait-il un organisme partenaire ? Cette formule est légère et simple, et permettra de rendre compte de nos actions.

Portes de sortie

Ce projet-pilote se termine en mars 2013. Pour la suite, il reviendra au Comité directeur de soumettre le rapport d’activités et de demander la continuité de ce service. Pour l’instant, les commentaires de la clientèle en suivi sont positifs. Ce que j’entends souvent, c’est l’absence de pression et le sentiment qu’ils peuvent revenir demander des services auprès de nous sans avoir la culpabilité d’avoir consommé ou de ne pas avoir fait ce qui était recommandé. D’autres ont eu accès à des services auxquels ils n’auraient jamais eu accès si l’équipe n’avait pas existé. Le modèle que nous avons développé permet de garder le contact avec les personnes sur le long terme, sans pression, d’être témoin de ce qu’ils vivent et d’être prêts à saisir avec elles les opportunités lorsque des portes de sortie pour améliorer leurs conditions de vie se présentent.