Les centres de femmes, les maisons d’hébergement pour femmes victimes de violence conjugale et les organismes de défense de droits reçoivent de plus en plus de femmes en détresse ou ayant des problèmes de santé mentale. Pourtant, ces organismes ne sont pas spécialisés en santé mentale. Leurs travailleuses ne sont ni psychologues, ni psychiatres, ni infirmières. Elles travaillent à l’amélioration des conditions de vie des femmes en leur offrant principalement des activités de mobilisation, d’éducation populaire, de défense de droits, de sensibilisation à la violence conjugale et d’aide à l’emploi. Elles accueillent, écoutent et soutiennent les femmes telles qu’elles sont, selon une approche globale et féministe, une approche positive, centrée sur la reprise de pouvoir et sur la prise en charge personnelle. Ce faisant, bien que leur travail en soit un de prévention, les travailleuses de ces organismes doivent de plus en plus répondre aux urgences et « éteindre les feux » auprès de femmes qui ont reçu un diagnostic de santé mentale, sont médicamentées (et parfois, surmédicamentées) et dont plusieurs semblent disposer d’un suivi insuffisant dans le réseau de la santé. Elles sont régulièrement exposées à des situations imprévisibles qui complexifient leur travail.

En 2010, des travailleuses de soixante-quinze organismes communautaires de femmes à travers tout le Québec ont participé à la recherche intitulée Santé mentale au Québec : les organismes communautaires de femmes à la croisée des chemins (Mimeault et al., 2011),¹ en remplissant des questionnaires postaux ou en se prêtant à des entrevues individuelles et de groupe. Depuis plusieurs années, le Réseau québécois d’action pour la santé des femmes (RQASF) entendait parler d’un changement de profil des participantes dans les organismes, les problèmes sociaux et de santé mentale des femmes qui les fréquentent étant en augmentation. Cette recherche visait ainsi à documenter ce changement et à connaître les conséquences qui en découlent pour le travail des intervenantes.²

Dans les lignes qui suivent seront explorés les problèmes que rencontrent les femmes quant au diagnostic, à la (sur)médicamentation et à la déficience de suivi, de même que les conséquences de ces réalités sur le travail des intervenantes.

Médicaments et autosanté

En général, les travailleuses ne questionnent pas les femmes au sujet de leur diagnostic psychiatrique. Néanmoins, quelques femmes leur en parlent spontanément, certaines s’identifiant à leur problème de santé mentale au point de le nommer en se présentant : « Je suis bipolaire, dépressive ». Elles « achètent l’étiquette » et leur identité s’en trouve profondément affectée. Elles s’accrochent à leur diagnostic parce qu’il justifie, entre autres, un mal-être difficile à cerner.

Pour d’autres, le diagnostic amplifie leur souffrance parce qu’il les stigmatise, les éloigne de la norme et cache leur vécu. Pour plusieurs femmes victimes de violence conjugale ou d’agression, le diagnostic met l’emphase sur les symptômes et en ignore la cause. Par exemple, une travailleuse partage le cas de cette femme, victime de violence : « j’ai reçu dans un groupe, une femme qui avait toujours été diagnostiquée comme étant maniacodépressive, mais elle ne l’était pas. Une dynamique de violence, tu vis des hauts et des bas. Puis, cela faisait des années qu’elle était médicamentée pour rien. » Les travailleuses des centres de femmes rencontrent en effet aujourd’hui davantage de femmes traitées médicalement en raison de leurs conditions de vie. Isolement social, abus physiques ou psychologiques, et manque de logements peuvent s’avérer des sources de stress, de dépression, d’angoisse et d’insomnie chez ces dernières. Une faible estime de soi, un choc post-traumatique ou une crise suicidaire peuvent également être des séquelles de cruautés et sévices subis au cours de la vie. D’après certaines travailleuses, la non-prise en compte de tels facteurs constitue une autre forme de violence envers elles. C’est pourquoi les groupes insistent sur la nécessité de s’attarder à l’histoire de la personne et de comprendre les répercussions psychologiques de la violence.

Au diagnostic s’associe presque immanquablement une prescription d’antidépresseurs, d’anxiolytiques, d’antipsychotiques ou de somnifères. Aux dires des travailleuses, les participantes n’entretiennent pas toutes le même rapport avec ce type de médicament. Leur lourde charge symbolique, leurs effets secondaires inconfortables ou leur inefficacité peuvent inciter certaines femmes à arrêter subitement leur traitement. D’autres sont convaincues que leur médication va faire disparaître tous leurs problèmes. Ces présomptions entourant le phénomène du remède miracle et de la pilule du bonheur sont difficiles à défaire parce qu’elles sont largement véhiculées dans une société en quête de bonheur absolu et de productivité ; une société où la propagande de l’industrie pharmaceutique opère et où les médicaments sont de plus en plus prescrits pour régler des problèmes sociaux.

Toutefois, les intervenantes qui travaillent selon l’approche globale ne s’opposent pas aux médicaments, qu’elles reconnaissent essentiels pour venir à bout de certains problèmes aigus comme les pensées suicidaires, voire pire, leur concrétisation. Elles misent cependant sur l’autosanté, un processus d’empowerment par lequel les femmes reprennent plus de contrôle sur leur santé. Pour faciliter ce processus, leurs pratiques sont variées. Elles informent les participantes en les sensibilisant aux dangers de la prise excessive ou de l’échange de médicaments. Elles les encouragent à ne pas recourir systématiquement à ceux-ci et incitent certaines à rencontrer leur médecin pour réévaluer leur dosage. Elles proposent des solutions contre l’insomnie, comme des techniques de relaxation qui reconnectent les femmes à leur corps et leur procurent une paix intérieure. Elles offrent des activités axées sur la mise en action, la socialisation et la valorisation de la personne, comme des ateliers de peinture, de couture et de création de bijoux. Ces activités créatives sont bénéfiques, car elles valorisent les femmes et leur permettent d’extérioriser leurs émotions : « la créativité, ça leur permet vraiment de faire sortir le méchant, ça leur fait du bien […] elles sont fières, elles font des choses, elles peuvent même les revendre, les offrir en cadeau. »

Suivi déficient

D’après les intervenantes, certaines des femmes qu’elles reçoivent auraient besoin de suivis thérapeutiques. Or, ces suivis ne sont pas à la portée de toutes. Dans le secteur privé, les services psychologiques sont trop chers pour les personnes dont le revenu suffit tant bien que mal à payer les factures de base. Dans le secteur public, il faut souvent s’armer de patience en raison des listes d’attente. Il peut aussi arriver que les normes des établissements ne permettent pas un suivi à long terme de certaines personnes qui le nécessiteraient. D’autres obstacles apparaissent dans les petites agglomérations, souvent sans services psychologiques ni médicaux, ou sans transport pour se rendre à l’hôpital, au CLSC ou au cabinet médical de la ville la plus proche.

Les intervenantes témoignent aussi de l’absence ou de l’insuffisance de suivi auprès de certaines participantes qui prennent des médicaments. Ceci peut en partie s’expliquer par la difficulté d’accès aux médecins généralistes et aux psychiatres dans un contexte de pénurie de ressources en santé. Pourtant, une personne médicamentée doit pouvoir consulter le personnel médical qualifié pour ajuster sa prescription en cas de besoin, pour être informée des effets secondaires possibles et être aidée à diminuer ou arrêter ses médicaments s’il y a lieu. Aussi, selon certaines travailleuses, accéder au personnel médical n’est pas toujours garant d’un suivi approprié. La rapidité et le manque d’explication avec lesquels sont données ou changées certaines prescriptions ne permettent pas toujours aux femmes d’être informées sur leur traitement médical.

Un suivi déficient de la médicamentation est propice aux dérives : prise de médicaments non adaptés, surconsommation, arrêt soudain, échange de médicaments. Ces gestes ne sont pas anodins et peuvent avoir de lourdes répercussions sur la santé, comme l’évoque une intervenante : « Quand la participante cesse de prendre sa médication, ou la prend mal, elle risque d’entrer plus souvent en période de crise et son état se dégrade. »

Débordements

Les travailleuses ne sont généralement pas au fait de la consommation de médicaments des participantes. Toutefois, les attitudes de certaines sont révélatrices, notamment la désorganisation, le manque de réceptivité, la volubilité ou, au contraire, l’apathie. Inévitablement, ces comportements dus à une mauvaise prescription, à une surconsommation ou à un arrêt brusque de médicaments interfèrent sur le travail des intervenantes. La médication, surtout lorsqu’inadéquate, engendre pour certaines une difficulté à participer aux activités de groupe et, pour d’autres, la difficulté à entreprendre une démarche d’empowerment : « Une personne qui prend une lourde médication a plus de difficulté à s’intégrer dans certaines activités de groupe. Quand elle prend plusieurs médicaments, elle est « engourdie » pour communiquer ou pour suivre la conversation. »

En effet, l’animation peut s’avérer ardue lorsque certaines participantes sont déconcentrées, confuses ou somnolentes sous l’effet de tranquillisants. Elle l’est tout autant lorsqu’une participante a arrêté brusquement ses médicaments et que, dans un état d’excitation extrême, elle perturbe l’atelier. De plus en plus exposées à ce genre de situation, les intervenantes peuvent appréhender que l’activité dégénère. D’ailleurs, certaines avouent se retrouver plus souvent à faire de la gestion de conflit et de la gestion de crise. À juste titre, elles craignent d’être interrompues constamment, d’être mal interprétées et d’avoir à revenir fréquemment sur leurs explications.

Est aussi mentionnée la difficulté d’établir une relation d’aide, par exemple, lorsque les femmes n’arrivent pas à verbaliser ce qu’elles vivent, leurs émotions étant inhibées sous l’effet des médicaments. Ceci est particulièrement vrai avec les femmes victimes d’agression sexuelle qui développent souvent un mécanisme de défense en se coupant de leurs émotions. La prise de certains médicaments amplifie ce refoulement. Il devient alors plus laborieux pour la travailleuse d’établir une véritable communication et d’accompagner la participante dans une démarche d’autosanté.

De plus, la médicamentation des femmes peut provoquer des remaniements dans l’organisation des activités. Par exemple, certains organismes ont dû modifier l’horaire des ateliers pour accommoder les participantes qui ne s’y présentaient pas car elles étaient trop somnolentes. D’autres ont dû augmenter le nombre de travailleuses pour gérer les débordements susceptibles de se produire lors des activités de groupe.

Finalement, lorsque le diagnostic prend toute la place, l’intervenante doit amener la femme à le dissocier de son identité en lui faisant comprendre « qu’elle n’est pas sa maladie » et que les émotions qu’elle ressent sont légitimes : « quand ton chum [ou ta blonde] t’a prise par la gorge, t’a jetée contre le mur, puis t’a serrée la gorge tellement fort que tu es devenue bleue, bien, c’est normal que tu aies peur de rentrer chez toi, c’est normal que tu aies peur qu’il [ou elle] recommence, puis que tu sois anxieuse, puis que tu ne sois pas capable de dormir. »

Aucun détour

Nous avons pu constater les conséquences négatives de la médicalisation des problèmes sociaux sur les femmes (par exemple, la violence conjugale) et sur les intervenantes des organismes qui sont de plus en plus confrontées à des situations difficiles à gérer. Les informations recueillies dans la recherche de même que les échanges et réflexions qui l’ont suivie, remettent en question la place disproportionnée qu’occupent les médicaments psychotropes dans notre société par rapport à la mince place réservée à la prévention en santé mentale. Au Québec comme ailleurs, les statistiques confirment une augmentation constante des ordonnances de psychotropes. Le coût annuel pour l’usage d’antidépresseurs chez les adultes assurés par le régime public d’assurance médicaments est passé de 118,4 millions de dollars en 2005, à 128,8 millions de dollars en 2009 (Conseil du médicament, 2011).

Comment éviter les impacts négatifs de la médicalisation croissante des problèmes de tout ordre et encourager l’amélioration de la santé de la population ? Comme société, il n’y a aucun détour possible. Il faut miser sur la prévention, ce qui implique des politiques de promotion de la santé réceptives aux approches non médicamenteuses et qui visent à agir sur les déterminants sociaux de la santé. Bien que cela semble une évidence, la pauvreté, la violence, l’isolement, le manque de logements décents, les mauvaises conditions de travail, la discrimination, l’exclusion et l’inaccessibilité aux services compromettent la santé. Les médicaments ne peuvent remédier aux problèmes sociaux et ne peuvent se substituer à des politiques de santé préventives centrées sur l’amélioration de la qualité de vie de la population et l’amélioration de l’accessibilité aux services de santé. C’est l’approche que défendent le RQASF et les organismes rencontrés dans cette recherche.

Il y a eu longtemps une tendance dans les médias à mettre l’emphase sur le diagnostic psychiatrique de la personne qui commettait un crime. Je me souviens que la une du Journal de Montréal a déjà été « Un schizo tue sa femme ». Si le meurtrier avait été atteint de diabète ou de strabisme divergent, cela n’aurait pas été mentionné. Pourtant, statistiquement, les personnes atteintes d’une maladie mentale sont dix fois plus souvent victimes qu’agresseurs. Cela, on ne l’entend pas. Le tableau plus nuancé de la réalité n’est pas présenté dans les médias. On ne donne pratiquement jamais le diagnostic de la victime quand il y en a un.

La schizophrénie n’inspire pas la même sympathie que les autres maladies, telles le cancer. Le premier sentiment vis-à-vis de ces personnes ne sera souvent pas celui de la solidarité, mais plutôt quelque chose de l’ordre de la peur, qui crée la distance et la perte de réseau. Ce type de rapport marque les personnes vivant avec un problème de santé mentale, qui peuvent en venir à s’auto-stigmatiser, ne croyant plus en leurs propres capacités. L’image qu’entretient la personne sur la « folie » avant de recevoir elle-même un diagnostic ressemble à ce que la société pense. La personne vient de cette société et partage des conceptions ou des préjugés avec le reste de la population. La « folie » inspire la peur.

Étrangeté

Parmi les personnes vivant avec un problème de santé mentale, plusieurs ont une façon autre d’être au monde, d’interagir avec celui-ci, de le décrire et d’y évoluer. L’étrangeté peut devenir source d’un certain malaise pour l’entourage. Les gens perdent de leur prévisibilité, se plient mal aux règles et aux cadres, sans qu’il ne s’agisse pour autant de délinquance. On les reconnaît ainsi par leur façon d’occuper leur espace privé, mais surtout l’espace public.

Dans l’espace privé de leur domicile, les personnes peuvent être portées à s’enfermer, à se confiner, en tenant leurs rideaux tirés, en ne sortant pas ou en entrouvrant à peine la porte aux étrangers. Leurs heures d’activité sont souvent différentes parce que la médication de soir les endort ou les « assomme » jusqu’en début d’après-midi le lendemain. Elles sont donc actives quand la plupart des gens se préparent à se coucher. Peu de propriétaires de logements privés acceptent de louer un appartement à une personne s’ils se doutent, et encore moins s’ils savent, qu’elle a un problème de santé mentale. L’accès au logement est difficile parce que pour un propriétaire, « problème psychiatrique » veut dire désordre dans l’appartement, le comportement et les relations avec les voisins.

La rue, les places publiques, les bancs de parc et les centres d’achat sont aussi investis par les personnes. Elles y vont pour regarder passer les gens, assister au spectacle de la ville qui est un peu celui de la vie. C’est une façon pour elles d’être en société sans socialiser. Certaines y exposent leurs symptômes et leurs marques de différence. Qui n’a pas vu une personne parler non pas à elle-même, mais à un être qu’elle seule percevait, parfois avec des réactions fortes à la partie inaudible du dialogue ?

Cette façon d’utiliser les espaces publics dérange. Il s’agit d’un constant rappel que ces problèmes existent. On leur demande de circuler, mais pour aller où ? Hors de la vue, certainement.

À risque

Leur trajectoire dans le monde des études ou du travail n’est également pas facile et se solde souvent par un échec. Certains milieux peuvent barrer la route à des candidats postulant pour un emploi à cause de leur diagnostic. D’autres sont mis à l’écart de manière insidieuse au moment de remplir le formulaire de la compagnie d’assurance pour bénéficier des avantages sociaux de l’organisation. La déclaration doit être complète et exacte, sous risque que la couverture soit annulée. Souvent, avant la fin de la période de probation pour un emploi, la personne peut se voir écartée de son milieu de travail. Pour les mêmes raisons, une personne peut ne pas voir son prêt ou son hypothèque assuré. Elle n’est plus reconnue comme citoyenne à part entière, mais comme un « individu à risque ».

La peur et la méfiance sont aussi perceptibles dans des milieux de bénévolat. Peu de personnes réussissent à cacher leur diagnostic lorsqu’on leur demande pourquoi elles ont du temps à donner. Peut-on laisser un « fou » avec des personnes âgées, des jeunes ou seul à coller des timbres sur des enveloppes ?

Prendre en compte

Beaucoup de symptômes associés aux problèmes de santé mentale sont peu ou pas extériorisés par la personne et demeurent très intimes, comme les voix, les images ou les idées paranoïaques. Seule la personne peut expliquer où en sont ses symptômes. Il n’y a pas de système d’imagerie médicale, d’analyse de fluides ou de tissus pour faciliter le diagnostic psychiatrique. Ce diagnostic est totalement subjectif. Les personnes ne sont souvent « écoutées » dans le système de santé que lors du diagnostic. Après, leur parole ne semble plus avoir d’importance. Ne pas être écoutée génère beaucoup de frustration chez la personne, qui a le sentiment de perdre sa crédibilité et se voit privée de moyens qui pourraient améliorer sa situation.

La crédibilité se traduit par la capacité de décider ou d’influencer. Si la parole « folle » n’est écoutée que pour le diagnostic et que par la suite, l’opinion n’est plus demandée, la personne comprend très bien ce qui arrive ; l’aidant considère que ce n’est pas elle qui parle, mais sa maladie. La perte de crédibilité auprès des aidants naturels ou professionnels est une source constante de frustration qui, à son tour, peut provoquer des actions socialement réprouvées, comme la violence.

Il y a un contexte à aller chercher entre les lignes du dossier écrit ; la vie, la vie réelle de la personne. Il faut regarder ce que vit la personne au quotidien.

Dans la tête

Les problèmes de santé mentale se situent « dans la tête », siège de la cognition, de la réflexion et de l’intelligence. Si la tête ne fonctionne pas bien, alors ce que dit la personne n’a pas de sens et ne doit pas être pris en compte. Cela est vrai jusqu’à un certain point lors des épisodes de crise. Mais la personne n’est pas toujours en crise. Au début d’une crise, ce que dit la personne peut sembler insensé. Mais au fur et à mesure que le traitement progresse, la personne devrait sentir qu’elle est de plus en plus crue quand elle exprime ses opinions. C’est là un paradoxe important que d’affirmer que le traitement est bon pour la personne mais de nier un des effets de ce même traitement en ne croyant pas la personne.

Nous voulons tous que la personne adhère au traitement prescrit. Mais comment participer au traitement si sa parole n’est pas prise en compte ? Participer au traitement, ce n’est pas juste dire « oui », mais se questionner et suggérer afin de se l’approprier. Ce n’est pas le traitement du professionnel, mais celui de la personne. Il en est de même pour les effets secondaires de la médication, comme les tremblements, la bouche sèche, le ralentissement général de la pensée et l’émoussement émotif. Les traitements rendent la personne différente. Est-ce qu’on prend le temps de lui demander ce qu’elle pense de cette différence, si elle accepte de vivre avec celle-ci ? Entre ne plus entendre de voix et ne plus avoir de libido, quel est son choix ?

Il est difficile pour la personne de participer au traitement si elle ne partage pas la même conception du traitement que le professionnel. Pour ce dernier, le traitement est axé sur une prise de médication et des activités de réadaptation. Le regard est porté sur les symptômes et la capacité de la personne à fonctionner. Pour cette dernière, le traitement est axé sur la recherche du sens de ce qu’elle a vécu. Elle veut être écoutée sur ce qui a mené à la crise.

Pour la personne, au-delà des symptômes, il y a une histoire : son histoire. Et parfois, cette histoire est tout ce qui lui reste. Comme professionnels, nous sommes bons dans la prise en charge. Le sommes-nous autant dans la prise en compte de la personne et de sa manière d’être au monde ?