Savoirs d'expérience: où en sommes-nous?

« Les professionnelles de la santé sont des experts de la maladie alors que les patients sont experts de la vie avec la maladie. »

Quel était l’objet de ce séminaire?

En quoi consiste le savoir d’expérience? Comment peut-il être intégré aux autres types de savoir? Présentations d’expériences de recherche et de pratiques en lien l’expérience des pairs aidants dans le domaine de la santé mentale et avec l’implication des patients partenaires en médecine familiale.

Présentations de Baptiste Godrie, doctorant en sociologie et Benoit St-Pierre, pair aidant en santé mentale au CHUM et anciennement pair aidant au Projet Chez soi

Philippe Karazivan, médecin de famille et Luigi Flora, patient vivant avec plusieurs maladies chroniques et conseiller pédagogique et chercheur au sein de la Direction Collaboration et Partenariat Patient l’Université de Montréal.

*Note: Le Projet Chez soi est un projet de recherche et de démonstration sur l'itinérance et la santé mentale, mené à Montréal et dans quatre autres villes canadiennes de 2009 à 2013.
 

Qu’est-ce que fait un pair aidant concrètement?

Benoît St-Pierre a été impliqué à titre de pair aidant dans le cadre du Projet Chez soi (dont nous a entretenu Baptiste Godrie). Actuellement pair aidan en santé mantale au CHUM, il nous parle ici de son expérience quotidienne :

  • Il est au CHUM 35 heures par semaine. Son bureau est visible, situé à proximité de l’accueil.
  • Les personnes intéressées à le rencontrer peuvent venir le voir. Il tisse facilement des liens avec les personnes (patients, professionnels) dans le corridor.
  • Il participe à des rencontres d’équipe de professionnels, il rencontre des patients, rédige des notes qui sont colligées aux dossiers, il accompagne les patients à mettre de mots sur leur expérience.
  • Son rôle de pair aidant peut être modulé une diversité de situations et d’interventions.

Quels sont les faits saillants du projet de recherche réalisé sur les pratiques des pairs aidants à Chez soi? Quels sont les enjeux qui s’en dégagent?

  • Dans l’expérience du Projet Chez soi, le processus d’intégration des pairs aidants au sein des équipes a généré certains malaises et certains questionnements :
    • En quoi consiste le savoir d’expérience? En quoi l’intervention des pairs aidants se distingue-t-elle de celle des professionnels?
    • Les intervenants ont eux-aussi un bagage personnel, un savoir d’expérience qui contribue à leur travail. Dans ce contexte, quels sont les rôles des pairs aidants et des intervenants?
       
  • Cette première période au projet Chez-soi a donc été marquée par des moments d’achoppement entre les différents savoirs où la légitimité et les rôles de pairs aidants étaient questionnés.
     
  • Au fil du projet, les tensions ont laissé la place à une plus grande valorisation des différents savoirs. La présence des pairs aidants a favorisé la reconnaissance de la faillibilité des savoirs (c’est-à-dire des limites de chaque professionnel et celles des autres). L’équipe de suivi est ainsi devenu un lieu plus propice au partage de l’incertitude et à l’expression des doutes.
     
  • Certains enjeux et questionnements sont soulevés avec les personnes présentes dans la salle :
    •  Comment ce courant des savoirs expérientiels peut-il se concilier avec le discours dominant des pratiques basées sur ldes données probantes et le contexte actuel de rationalisation des ressources?
    •  Est-ce que le terme « pair aidant » est approprié? A-t-il des connotations moralisatrices et normatives?
    • Dans quelle mesure la présence des pairs aidants serait-elle maintenue et valorisée sans un tel cadre établi et présent comme ce l’était dans Chez Soi? Qu’en est-il des équipes, des milieux de travail qui ne sont pas souscrits à de telles balises?

L’implication des patients partenaires en médecine familiale : quelles sont les idées-clés? Les questionnements?

  • Plus de 50% de la population était atteinte d’une maladie chronique en Amérique du Nord, que plus de 50% des malades ne respectaient ou peu les ordonnances et que 80% des utilisateurs d’internet y effectuaient des recherches d’informations reliées à la santé. Ces données invitent à repenser la relation entre le médecin et le patient vivant avec une maladie chronique en misant plus spécifiquement sur les points suivants :
    • L’expérience de soins débute souvent avant l’arrivée dans le bureau du médecin; il faut reconnaître les compétences de soins des gens.
    • Jusqu’à quel point la formation en médecine familiale inclut-elle la notion de patient-partenaire? Que penser des résistances dans les disciplines médicales qui sont plus près de la relation interpersonnelle entre le médecin et le patient? Comment l’implication des patients partenaires déstabilisent les rapports régissant les relations médecins-patients?
    • Comment s’assurer que le rôle des patients partenaires ne se limite pas à des  fonctions plus symboliques sans qu’ils puissent réellement avoir des opportunités de prendre part aux décisions? Comment bien préparer les patients partenaires afin qu’ils puissent plus facilement intégrer des équipes professionnelles?
    • Comment peut-t-on concilier l’implication des patients, la valorisation de ses savoirs et de ses succès dans l’organisation des services de santé actuelle où le temps est limité? 

« Dans la pratique des médecins, une très grande proportion d’ordonnances ne s’appuient pas sur des données démontrant l’efficacité des médicaments. Il s’agit donc d’une pratique qui s’appuie sur des types savoirs qui dépassent largement les données probantes.»

 

Vous voulez en savoir plus?

Un article intitulé « Savoirs expérientiels et sciences de la santé – Des champs à défricher » a d’ailleurs paru à ce sujet dans la revue du CRÉMIS.